Mijn dochtertje van 16 weken heeft een flinke hemangioom bij haar neusje, via de dermatoloog hebben we gehoord dat ze opgenomen wordt voor een dag en ze behandelt gaat worden met proponalol. Nu was ik benieuwd naar ervaringen van ouders met een kindje die ook daarvoor behandelt zijn. Dit zodat ik een beetje weet wat ik kan verwachten. Groetjes !
ik lees mee, onze dochter heeft er eentje bij haar oog en wij hebben vrijdag een scan voor haar hoofdje en dan kijken ze ook meteen naar haar hemagioom en of hij behandeld moet worden. Wij hopen vrijdag dus meer te weten
Helaas geen reacties... @0xbow, is het een groot of klein plekje ? Bij mijn dochter aardbeienvlekken en een diepe bij het neusje/wang. Vind het best wel eng nu ze aan die zware medicijnen moet..
Ik kan je ook niet helemaal een goede voorstelling geven maar heb wel ervaring met propranolol en aardbeienvlekken. Mijn dochter kreeg propranolol vanwege haar hartafwijking. Maar toevallig heeft zij ook 2 aardbeienvlekken (buik en heup). Wij hebben 5 weken lang propranolol gebruikt en in de periode zijn de vlekken aanzienlijk minder geworden (mooie bijkomstigheid). Niet helemaal weg want dan hadden we er denk ik langer moeten gebruiken. De bijwerkingen (slaapproblemen, druk, etc. Etc.) waren hier wel een probleem. Ze had ze allemaal.. Pfff. Het is dat het moest maar ik was blij dat de propranolol stopte. Maar goed ieder kind is anders en mijn meisje had natuurlijk al hele andere problemen en was doodziek.. Als je vragen hebt kan je ook altijd het ziekenhuis bellen hè! Veel succes en sterkte!
Wij zijn vandaag begonnen, ze was de hele dag opgenomen geweest en tot nu toe heeft ze alleen een verlaagde bloeddruk, merk weinig verandering in gedrag nog. Dus ik hoop dat het zo blijft, ze moet ze in ieder geval minstens een jaar krijgen. Bij jullie nog nieuws?
Ja klopt!! Sophie?? Dat is wel heel toevallig zeg!! Mijn dochter is Rosalie, jeetje wat is de wereld klein
ja inderdaad, volgens mij zaten jullie bij ons op de kamer. ik zocht dit bericht op ivm dat we dus met 2 andere stellen op de kamer zaten waarvan de kids proponalol kregen en wilde dit met jou delen, maar toen ik de leeftijd van jou kleintje zag en het verhaal las ging er een lampje branden. Gelukkig is alles goed gegaan bij jullie meisje. Die lage bloeddruk was verder geen probleem?
Ja dat waren wij dus haha. Ze had een te lage bloeddruk waardoor ze niet om half 5 naar huis mocht. Het andere stel wat bij het raam zat mocht wel naar huis. We moesten de gift van 18 uur afwachten en als de bloeddruk weer te laag was moest ze overnachten. Ze hanteerde als minimum 60/45 en Rosalie had 67/41. Dus echt op het randje mocht ze naar huis om 1915 uur.
haha volgens mij heb jij je berichtje aangepast, ik wilde de naam vn je dochter niet noemen wist niet of je dat wilde, maar wat grappig dat we elkaar hier weer tegenkomen. Vind het wel leuk om te volgen hoe jullie kleine meid er op reageerd. wij weten verder nog niets... ik heb echt geen idee of ze er wat aan willen doen bij Sofie, al hangt haar ooglid wel wat voor haar oogje. Volgende week weten wij meer. En jullie meisje niet teveel van slag?
Dus dat andere stel heeft het wel voor elkaar gekregen dat ze naar huis mochten. Gelukkig dat Rosalie haar bloeddruk later wel goed was, is toch wel een fijner idee. Weet nu dat mocht Sofie wel aan de medicatie moeten dat we voor de zekerheid een tas moeten pakken voor eventuele overnachting. Gelukkig mogen jullie in je eigen bed slapen
Ja ik zag het inderdaad bij Sofie, het kan alle kanten opgaan. Horen jullie volgende week of ze behandelt gaat worden? Rosalie was denk ik na thuiskomt een half uurtje van slag en dat terwijl ze de hele dag daar niet heeft geslapen. Maar echt toevallig zeg, kunnen we elkaar goed op de hoogte houden!! Vind het echt spannend voor jullie.
De bloeddruk van het andere meisje is de hele dag stabiel gebleven, was niet volgens protocol dat ze naar huis mocht maar alles was zo goed dat ze voor die week, volgende week wordt ze 3 maanden en dat is de grens voor overnachten, niet moeilijk hebben gedaan,
Ja inderdaad kunnen we straks misschien ervaring uitwisselen. Sofie heeft gelukkig geen hele grote hemangioom, maar vind het toch wel heel spannend. Gelukkig dat Rosalie snel rustig was en nu ligt ze lekker te sapen? Alle schade aan het inhalen? Sofie heeft de hele weg naar huis geslapen en was voor de rest super vrolijk, zo hebben wij haar weinig meegemaakt. we zeiden al met een gekke kop tegen elkaar ze moet maar vaker onder narcose, en ze heeft vast lachgas gekregen daar. Nee dieheeft er gelukkig weinig last van, ze lijkt alleen wat misselijk en spuugt wat meer dan anders.
Schijnt een bijwerking te zijn van de narcose hè die misselijkheid. Maar lijkt me zo moeilijk wat jullie overkomt!! Pff echt heftig. Rosalie slaapt als een roos, over een uur nog de laatste fles omdat ze anders te weinig zou krijgen em dan zal ze wel weer doorslapen tot een uur of 9. Voor mij is het vroeg dag want moet om 7 uur werken, maar ik hou de telefoon nauwlettend in de gaten want blijf het spannend en eng vinden, maar dat is de moeder over bezorgdheid Hihi. Ik hoop dat Sofie morgen minder misselijk is en gelukkig dat ze er geen last verder van heeft gehad!!
Soms vliegt het je ook wel aan, maar dan denk ik maar over een jaar hebben we alles achter de rug en er zijn ouders met kindertjes waarbij een kind levensbedreigend ziek zijn en niets gedaan kan worden en bij Sofie is het te verhelpen. Hopelijk houd Rosalie zich goed vannacht en krijgt ze niet alsnog last van bijwerkingen. Ikhou je wel op de hoogte via dit topic of pb, en ben ook wel heel benieuwd hoe het met je meisje gaat. Werkse voor morgen, ik ga mijn bed ook opzoeken,morgen moeten we om kwart over 8 in het zwembad zijn, want de oudste mag afzwemmen, dus het is hier morgen ook om kwart over 6 weer op. Hoop dat je nu wat beter slaapt als afgelopen nacht
Hoe gaat het nu met je kleine meid? Geen last van verdere bijwerkingen van de medicatie? hier begint sofie haar oogje toch wat dichter te gaan zitten en kleur hij ook steeds blauwer. Ik ben echt heel benieuwd wat er vrijdag uitkomt. Donderdag moet ik ook naar het cb en zal het dan ook nog vragen wat de arts er van vind.
Hier gaat het goed, Rosalie is wel wat rustiger als wat ze was en dan bedoel ik meer het uitbundige blije gillen wat ze wat minder doet, en voor de rest merk ik niets aan haar. En we zien al wat vermindering bij het neusje, we dachten dat het aan ons lag omdat we het graag willen zien, maar heb foto's van 2 wekene geleden en vandaag laten vergelijken en anderen zien het ook, dus helemaal blij. Morgen moet ze ook naar het cb voor haar prikje, wel een beetje eng icm medicatie, maar volgens ziekenhuis kon het geen kwaad. Wat vervelend zeg datbhet plekje bij Sofie erger wordt, maak je ook foto's ter vergelijking?? Dan zie je echt duidelijk verschil. Maar ik denk eerlijk gezegd dat ze ook aan de medicatie moet hoor, vooral omdat je zegt dat het oogje dichter gaat zitten en ze pas 3 maanden is. De meesten blijven groeien tot 6 à 9 maanden heb ik gelezen. Hou me maar op de hoogte hoe het op het cb ging en het telefonisch gesprek vrijdag. Ben wel benieuwd. Mocht ze medicatie nodig hebben, dan weet ik nu uit ervaring dat het wel meevalt en dat het goed zijn werk doet.
Hoi dames, we hebben elkaar net gemist in het Sofia kinderen zkh... Wij hebben de dagopname 3 weken geleden gehad en waren afgelopen vrijdag op controle. Ons zoontje heeft een hemaglioom bij zijn lip/neus. Het is al heel erg veel geslonken. Van bijwerkingen merken we niet veel. Hoeveel propanolol krijgen jullie dochters? Ons zoontje krijgt 3x5ml hij is ruim 7 kg. Leuk om hier lotgenoten te vinden! Het is toch even heftig, weer net werken en dan al die bezoekjes aan het zkh. Ik vind de professor en verpleegkundigen overigens erg vriendelijk en behulpzaam!