Hoi, zie het voor de moment even totaal niet meer zitten. Net verandert van ziekenhuis, nu bij Dr.Decleer, operatie gehad, wat blijkt mijn vorige endo operatie was niet goed gedaan, nu nieuwe operatie gehad bij dokter Decleer...diagnose: zware endometriose graad 4! Ik ben helemaal in shock, ik wist niet dat het zo erg was, ben er niet goed van...zit met duizenden vragen,gaat het nu wel nog lukken om zwanger te worden...Hij sprak zelfs om later baarmoeder en eierstokken te verwijderen... Zijn er nog vrouwen hier in hetzelfde schuitje? x
Hi Maui, Geen ervaring mee, maar ik wil je heel veel sterkte wensen met deze diagnose. pfff leven is zo oneerlijk :x Veel liefs,
Hoi Maui, ben ik weer ! Dit was dus de uitslag! Shit zeg! Ik had zo gehoopt voor je dat het minder erg was! Ik heb ook endometriose graad 4 en heb 2,5 week geleden een grote en zware laparoscopische operatie (na een kijkoperatie in juni) gehad waarbij 80% is weggehaald. Het schijnt dat mijn kansen op 'gewoon' zwanger worden erg zijn toegenomen, maar omdat de kans op recidief (terugkomen van de endo) er wel is gaan we over 2 maanden starten met IVF. Een zwangerschap blijft een goede remedie om de endo een poosje rustig te houden, maar of het lukt (tsja dat weet niemand). Schrijf de vragen die hebt goed op he! Dan kun je ze op een later moment op je arts afvuren! Wat is nu de planning? Heb je al een volgende afspraak met de arts gepland staan? En oja, kom anders een meeschrijven/meelezen in het topic Endometrise en in de medische malle molen bij de MMM topics, daar zitten alle meiden in hetzelfde schuitje en er is veel ervaring en begrip!
hai maui, ik heb ook graad 4 en merk daar nu verder niks van met de onderdrukking van orgametril. Denk dat weghalen van de baarmoeder enz een uiterste noodzaak is als je er erg last van blijft houden en veel pijn hebt. Nogmaals: zorg dat je zo min mogelijk ongesteld wordt en ga aan de lucrin, dan kunnen ze vanuit een rustige basis ivf gaan doen. Ik raad je aan de meiden in de mmm-topics te raadplegen want die kunnen je veel steun bieden. Succes!
Hoi meisjes, ik moet nu weer drie maand aan de zoladex en dan ivf behandeling. Maar ik heb zo'n schrik dat het weer snel gaat groeien in die drie maanden. De operatie die ik heb gehad in september van het andere ziekenhuis was eigenlijk heel slecht gedaan, gewoon cyste aangeprikt en leeggezogen verder niets...de dokter denkt dat het misschien daarom is dat het zo gegroeid was. Maar ik had na die operatie ook zoladex gekregen, die de eerste twee maanden niet hielp dan wel, maar blijkbaar niet alles tegenhield...en nu moet ik het weer nemen??? En ik ben daar zo ziek van...
Hai maui, misschien breek je ook snel hormonen af en is het beter om een maandelijkse spuit zoladex te vragen (ipv 3-maandelijkse), dan blijf je goed onderdrukt en hoef je je echt geen zorgen te maken. Dan kunnen ze je stimuleren vanuit de zoladex voor de ivf en hoef je niet weer een ongesteldheid door. Vertrouwen proberen te hebben in je lichaam en misschien even bloed laten prikken op ca125 om te kijken hoe hoog de ontstekingswaarde is. Pas als die laag is beginnen aan ivf! liefs
ja Anna, ik moet zoladex elke maand krijgen hoor. Maar de vorige keer heb ik nog twee maanden toch mijn maandstonden gekregen...en de derde en vierde maand niet...stel ik mij vragen van gaat het nu wel stoppen...
Beste Maui Wat een schok moet je hebben gekregen, toen de arts dit vertelde. Ook ik heb endometriose graad 4, en heb enkele jaren geleden een spoedoperatie gehad, waarbij ze in eerste instantie dachten dat mijn baarmoeder+eierstokken verwijderd moesten worden. Het bleek echter 'alleen maar' endometriose te zijn. Echter na een paar weken was alles weer (erger) terug. Overgestapt naar ander ziekenhuis (VU), en zit nu ruim 2 jaar in de overgang via lucrin, na een jaar ben ik livial erbij gaan gebruiken waardoor mijn eierstokken nog een hele lichte hoeveelheid oestrogenen aanmaken, waarbij mijn baarmoederslijmvlies /endometriose rustig blijft. Eierstokken/baarmoeder verwijderen middels operatie is een optie, maar dan is er geen weg meer terug, nu kan ik nog back-up medicatie krijgen(livial) waardoor mijn lichaam zich net wat vrouwelijker voelt. Waarom zo'n grote operatie als het ook op deze manier kan. Als je start met de overgangsmedicatie (wat je denk ik had?), is het volgens mij normaal dat je lichaam eraan moet wennen en kan je eerste 3 mnd nog een bloeding kan krijgen. We starten nu met onze 3e ivf poging, en ik hoef niet eerst weer ongesteld te worden, ik word gestimuleerd aansluitend op de maandelijkse lucrininjectie. xxx
Hoi wensmama dank u voor je reactie! Ja alles verwijderen is echt wel een laatste optie echt wel! Ik heb wel vertrouwen in mijn nieuwe dokter dat wel...maar hij is heel rechtuit en ik ben soms toch wat te gevoelig om de hele waarheid te kennen...Ik heb nog eens terug gebeld naar fertiliteitscentrum en is blijkbaar normaal dat je de eerste twee maanden je maandstonden nog krijgt. Ik ben gewoon bang dat alles dan zo snel zou terugkomen...ik versta het niet dat het zo snel teruggekeerd is, mijn dokter zegt dat het wss komt doordat het de eerste maal niet goed is gedaan...ik hoop het...en nochthans in die maanden zo goed op mijn voeding gelet, en acupunctuur gedaan...ik word er echt moedeloos van, er is echt niemand die mij kan opbeuren...Ik zit diep in put voor de moment, en dat werkt natuurlijk op mijn relatie ook, we hbb zoveel ruzie voor de domste dingen, hij verstaat het niet dat ik mij zo opjut daarin en hij kan echt niet meevoelen met mij...ik loop met mijn kop constant tegen de muur aan... En het raarste is van die endo had ik niet echt veel pijn, ja wel heel veel last van mijn darmen wat wel beterde door acu, en pijnscheuten, maar mee te leven...mijn buurvrouw geeft ook endo graad 2 en die heeft 1000 maal meer pijn dan mij...raar... Nu lieve meid, ik wens je ook veel succes met je derde IVF wanneer beginnen jullie ermee? x
Heb je wel eens gekeken op blog over terug naar puur eten — Endometriose dieet ? Ik volg zelf dit dieet sinds kort ivm PCOS, maar er zijn echt goede resultaten bij degene die dit dieet volgen! Er is een groep op facebook en inmiddels zijn er daar 2 op de natuurlijke manier zwanger geworden, terwijl ze ervoor al lang in de MMM hadden gezeten. Je weet natuurlijk nooit zeker of het gaat helpen, maar je zou 't kunnen overwegen.
Hoi Butterfly, ja ik heb er onlangs ook op terecht gekomen op die site. En ik probeer me er ook een beetje aan te houden, maar ik vind het ontzettend moeilijk, suiker laten tot daar nog aan toe...maar tarwe niet eten, dat zit echt overal in he...en dan nog maar te zwijgen over niet teveel koolhydraten eten, en alles biologisch kopen, ik vind het zeer moeilijk om helemaal te volgen. Ik eet alleen nog spelt heel weinig, en ik eet wel nog pasta, rijst en aardappelen en beetje vlees, en zowiezo meer fruit, groenten at ik zowiezo al veel... Ben jij bezig met het dieet?
Lieve Maui, Ik begrijp ontzettend goed hoe jij je moet voelen, ik voelde me ook zo een paar jaar terug. De hele dag was ik bezig met het verbazen dat het mij moest overkomen... ik was altijd een super vrolijke meid, was net verloofd en kwam er erg plots achter dat ik endo had. Ik had wel verschrikkelijke pijnen en kwam iedere maand terecht in het ziekenhuis, waar men eigenlijk niets voor me kon/wilde betekenen (lang verhaal....blabla) Door dit alles kwam ik in de ziektewet terecht, en raakte in een isolement, ik ben erg veel vriendinnen kwijt geraakt omdat niemand me begreep. Het klinkt heel naar, maar je leert mensen pas echt kennen als je ze nodig hebt. Voor je partner ligt het denk ik wel wat anders, die zit eigenlijk in het zelfde schuitje, vind het ontzettend vervelend om te zien dat je zo topt, en het ergste voor hem is... hij kan er niets aan veranderen... het is gewoon ontzettend zwaar om dit allemaal te doorstaan, het is ook gewoon niet eerlijk... maar helaas is dit de enige weg, en zal je moeten proberen het een plekje te geven... ik wil je met alle liefde steunen! xxx
dank u Wensmama, het doet deugd dat er iemand is die je begrijpt! Ik blijf erbij de enige mensen die het echt begrijpen zijn de mensen die het zelf doormaken...Daarom vind ik dit forum ook super! Ik vind het heel lief van je echt waar! Wanneer begin je met je nieuwe poging? Ik hoop voor je dat het je zal lukken...Heb jij dus al die jaren onderdrukkende medicatie genomen? Kan dat dan geen kwaad? Welke klachten had jij eigenlijk? en is er verder niets mis bij jou? Ik heb geen eileiders meer ook niet, die zijn vorige jaar verwijderd omdat ik met hydrosalpinx zat, maar volgens mij moet er dan al endo hebben gezeten, maar hbb ze het gewoon niet gezien in het ziekenhuis. Ik ben nu veranderd van dokter, eentje die van wanten weet, hij weet heel goed wat hij doet, hij zei ook dat mijn operatie in september totaal niet goed gedaan geweest is...Dus allemaal weer verloren tijd...Ik heb zo het gevoel dat er iets woekert in mijn buik, je hebt ook precies geen controle meer over je lichaam. En het ergste is dan ook nog, dat mijn partner mij precies niet begrijpt, hij is er wel altijd, maar hij kan zo grof zijn tegen mij, ik denk dat hij het ook kotsbeu is dat er altijd iets met mij is. Ik weet niet waar ik nog moed ga vandaan halen, heb dan vorige week ook nog s gehoord dat mijn meter alzheimer heeft, ook dat nog, en ik heb al zoveel mogen verduren in mijn leven. En ik weet ik mag niet constant zelfmedelijden hebben dat brengt ook niets op, maar het is zo moeilijk om de knop om te draaien...Ik ben ook al weken niet meer gaan werken. Ik heb echt het gevoel dat mijn klok meer dan ooit tikt...
Ik kan zelf niet zwanger worden. Nu weet ik dat endometriose in mijn familie erg veel voorkomt. Mijn tantes en oma's hebben dit allemaal. Ook zo erg dat er eierstokken en baarmoeders zijn weggehaald. Ik ga deze week ook naar de dokter om dit te vertellen, zie er wel onwijs tegenop. Heb zelf ook erg veel last van me menstruatie en slik veel pijnstillers hiervoor en lig ziek op bed.
Het dieet is inderdaad, zeker in het begin, wel lastig om te volgen. Ik probeer het grotendeels te volgen, soms lukt het wat minder goed (met een verjaardag of uit eten), maar andere dagen houd ik mij er strikt aan. Tarwe zit inderdaad in bijna alle bewerkte producten, daarom koop ik ook zo min mogelijk bewerkte producten en koop ik vooral 'echt eten'. Ik geloof er namelijk wel in dat dit het beste is en ook ziektes/kwaaltjes kan verhelpen.
@maui: heel begrijpelijk dat je het gevoel hebt dat je klok tikt, maar ik denk wel dat het het beste is als je rust in jezelf probeert te zoeken, ... Ik start 21/22 maart met de nieuwe poging en ben best wel beetje bang er weer voor,... ik heb eigenlijk geen hoop dat ik zwanger zal worden en ben er al mee bezig dat ik ziek word (maandverband gehaald, vrij genomen op mn werk). Ik heb inderdaad al die jaren onderdrukkende medicijnen genomen, en kreeg op bepaald moment back-up erbij (iets oestrogenen) om bijv botontkalking tegen te gaan, en me toch een jongere meid te voelen. Met mij is er verder nog wel meer mis ahhaha, heb helaas geen al te beste gezondheid.... maar wil dat niet te veel op forum bespreken ivm angst voor privacy. Het gevoel dat je hebt heb ik ook gehad, dat er iets woekert in mijn buik, en omdat ik dus al 2 jaar geen klachten meer heb, heb ik het wel een plekje kunnen geven. Het is zo verdomd moeilijk om dit te accepteren... tijd heelt deze wond wx wel psychisch, alleen lichamelijk uiteraard niet... Ik vind het wel heel naar dat je partner je niet begrijpt, kan je niet proberen te praten met iemand face-to-face zoals een psycholoog? Dan kan je het toch uiten, en belast je je partner misschien iets minder ....? (heb ik toendertijd ook gedaan, en zit er aan te denken dat nu misschien weer te doen, omdat ik wel wat angst heb voor de behandeling...) Ook ik heb het gevoel dat ik heel veel moet verduren in mijn leven, mn pa heeft net een beroerte gehad, mn ma borstkanker, ik heb ook nog iets anders lichamelijk, en dan die endo erbij... maar helaas is dat ons leven... we zullen erdoorheen moeten... en probeer leuke dingen niet te vergeten in het leven.... GENIETEN, misschien moet je een keer proberen een weekendje met jezelf af te spreken er niet aan te denken, en je focussen op iets anders... de liefde tussen je partner en jezelf??? Ga iets heeel leuks doen, lekker gedachten op 0! Misschien is een paar uurtjes werken wel goed om je gedachten even op iets anders te zetten, gewoon therapeutisch werken noemen ze dat, ik vind dat altijd erg fijn! @wensmoeder: vervelend dat je misschien ook endo hebt, het zit ook bij mij in de familie, ... ik zou het wel bespreken met je arts... het is moeilijk om mogelijk de diagnose te horen,,.... maar ik zou het liever weten, als niet weten.... Ik geloof zelf niet zo in het dieet, mogelijk verminderd het wel de klachten bij sommige, maar bij mij is de endo zo heftig dat ik altijd aan de medicijnen zal moeten blijven, en een dieet geneest me niet...
wensmama, ik stuur je een privé bericht als je zin hebt om te praten? Ik hoop zo voor je dat je nieuwe poging raak is, dan zouden misschien heel veel van je klachten verdwijnen en kun je weer een rustig leventje hebben meid! butterfly, het dieet vind ik supermoeilijk, heb nu bijna nog geen brood gegeten en geen suiker, en veel groenten en fruit, maar ik besterf het van de honger. Zou dat dieet zo goed werken denk je? Volgens mij kom je allerlei voedingsstoffen tekort zo...
Ik ben al eens naar dokter hiervoor geweest. Heb uitgelegd dat ik zo'n verschrikkelijke pijn had als mijn menstruatie kwam. Ze vroeg of ik er ook veel bij bloedde ik zei dat het normaal was. Natuurlijk moet ik goed uitkijken en draag ik tampons en maandverband want ik lek wel veel door inderdaad als ik even naar de winkel ga of dergelijke. Ik vroeg haar ook wat ik kon toen tegen de pijn en ze gaf me een recept van de apotheek wat ik kon in nemen tegen de menstruatie pijn het zijn de blauwe advil pilletjes. Vroeg haar ook of deze verschrikkelijke pijn misschien iets te maken had met dat ik maar niet zwanger word. Maar ze antwoorde van niet want volgens haar is er een eisprong als je ongesteld word ik moest me pas zorgen maken als er geen menstruatie was. Maar toen hoorde ik dus van een dicht familielid die endo had zeer ernstig en jaren lang in de mmm zat zonder te weten dat ze endo had totdat weer een andere tante van ons haar daarop wees die het ook had en nog een tante en nog een nicht etc.. Ik zie er wel echt tegenop om naar de dokter te gaan en al die testjes en dingen te laten doen ik vind dat helemaal niet fijn en krijg er zo'n naar gevoel van vooral omdat we ook bijna op vakantie gaan. Ik zit hier nu al een maand mee van ik moet ermee nu echt naar de dokter maar dan stel ik het continu weer uit.