Hallo, Ik hoop in contact te komen met andere meiden die de diagnose endometriose hebben gekregen en herhaalde miskramen hebben gehad. Ik vind vooral veel informatie over helemaal niet zwanger kunnen worden wanneer je deze rot aandoening hebt, maar ik kom heel weinig informatie tegen over meiden die dus wel redelijk makkelijk zwanger raken (zeker gezien de omstandigheden) maar de kleintjes steeds verliezen. Ik heb afgelopen donderdag een curretage, hysterescopy en laparescopy gehad waarbij gebleken is dat ik behoorlijk ernstige endometriose heb. Ik weet nog niet precies welke graad, want toen de dokter het me kwam vertellen was ik nog helemaal suf van de narcose en bovendien had ik nog nooit van deze ziekte gehoord, laat staan dat ik goede vragen kon bedenken! Als ik het goed begrepen heb zit het zowel binnen in mijn baarmoeder als erbuiten. Ik ben erg benieuwd waar het nog meer allemaal zit, want het zou heel veel gezondheidsklachten kunnen verklaren die ik zo ongeveer sinds mijn 20e heb maar waar nooit een verklaring voor gevonden is. Verder had de dokter het geloof ik ook nog over giftige stoffen die daarbinnen vrijkomen, en ik weet niet zeker of dat door die ziekte komt, of doordat er nog resten waren achtergebleven van mijn zwangerschap 5 jaar geleden of dat dat nog ergens anders door kan zijn gekomen. De dokter heeft als het goed is zoveel mogelijk weggehaald, met laser geloof ik. Maar ik weet dus ook nog niet of dat goed is gelukt of dat er nog restanten zijn achter gebleven. Ik heb nog heel veel te leren over deze aandoening. Ik heb informatie gevonden over een speciaal dieet en over ontgiften. Geen idee of dit ook gaat helpen tegen die miskramen of dat de ziekte daardoor minder snel terugkomt misschien. Ik zou het fijn vinden om in contact te komen met meiden die hier meer ervaring mee hebben. Samen kunnen we misschien informatie en tips en ideeen uitwisselen? En elkaar steunen natuurlijk, het valt tenslotte allemaal nogal niet mee Door alle verloren tijd ben ik ondertussen al weer ruim 38 jaar, dus de tijd dringt behoorlijk voor mij Verder vind ik het heel erg verdrietig om te bedenken dat ik al die kleintjes ben kwijtgeraakt doordat mijn eigen lijf zo vijandig op ze reageerde en zo'n vijandige omgeving voor ze boodt. Ze hebben nooit een eerlijke kans gekregen. Ik kan alleen maar hopen dat ze weten en voelen dat ik heel veel van ze hou, voor altijd. Ik ben er nu nog meer dan normaal van doordrongen hoe bijzonder het is dat ik twee mannetjes gezond (nou ja, gezond?) op de wereld heb mogen zetten. Daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor. Maar mijn wens voor meer kinderen is ook enorm groot. Ik hoop met alles dat ik in mij heb dat ik nog eens een goede zwangerschap zal mogen meemaken en een of twee gezonde kindjes op de wereld zal mogen zetten. Hoewel ik niemand dit gun, weet ik dat er veel meer meiden zijn zoals ik. Ik hoop met jullie in contact te kunnen komen!
Angelhope ik zag je berichtje en moest toch even reageren. Jeetje zeg zo veel MA en miskramen, ik vond mijn 3 al veel . Ik zit nu ruim een maand na de curettage en ben ook nog niet ongesteld geworden. Hopelijk komt dit snel, want langzaam aan ga je toch denken er zullen toch geen verklevingen zitten?? Vwb voeding en zo heb ik geen ervaring. Wel zit ik ivm mijn endo in het ivf-traject. De linker kant is volledig verkleeft en functioneert mijn eierstok niet meer naar behoren. Gelukkig heb ik verder geen pijnklachten van de endo. Bij mij is de endo trouwens ook pas 2 jaar geleden geconstateerd nadat ik opeens een cyste had ontwikkeld van 10 cm na het stoppen met de pil. Hiervoor ook zelden van endo gehoord. Ook het tikkende klokje aanwezig hier , wordt over 2 maanden 37 en helaas nog geen kinderen. Veel tips heb ik dus helaas niet voor je. Maar endo hoeft niet in de weg te staan van een zwangerschap. Er is ook een topic in het mmm-deel, waar al veel meiden met ernstige endo toch zwanger zijn geworden en vooral gebleven! Je kunt daar ook altijd komen buurten als je info zou willen. Hopelijk komen er nog reacties van meiden die er wel meer van weten, ben nl ook erg benieuwd of er bepaalde dingen zijn die van invloed kunnen zijn.
Ha Boboke, Bedankt voor je reactie, ik zal binnenkort eens op dat andere topic gaan kijken! 3 miskramen is ook ongelooflijk veel. 1 is al teveel! Het is verschrikkelijk dat zoveel dames dit moeten meemaken Ik heb inmiddels begrepen dat de endo bij mij op mijn linker eierstok zit (helemaal bedekt en aan mijn darm vastgekleefd), verder ook op andere stukken darm en baarmoederwand en in de buurt van blaas en nieren. Allemaal in het engels (ik woon in Australie) en dus begrijp ik niet alles. Maar er zit behoorlijk wat. Wel was mijn andere eierstok helemaal schoon. Misschien dat dat verklaart waarom ik toch wel redelijk snel zwanger werd steeds Ik hoop dus dat dat zo gebleven is of verbeterd is. Wat ik ook heb begrepen is dat de dokter bijna alles heeft weggehaald en alle verkleefde dingen los heeft gemaakt enzo. Ik heb hem nog niet gesproken, alleen een brief gekregen, dus kan geen vragen stellen. Maar dat lijkt me toch heel hoopvol en positief? Hebben ze het bij jou niet weggehaald? Nou meis, ik hoop dat er voor jou ook heel gauw een wonder plaats gaat vinden. Zwaar is het he? Liefs en sterkte van mij
Hoi Angelhope vandaar die late tijdstippen dat je schrijft Klinkt als een behoorlijke hoeveelheid endo bij jou. Krijg je wel nog een gesprek met je arts? En hoe wordt je vervolgtraject? Hebben jullie al wel een onderzoek gehad naar de herhaalde miskramen? Dit is bij mij nu opgestart na de laatste miskraam. Ik hoop begin juni de uitslagen te hebben en dan kunnen we weer verder. In principe is het voor nu wel heel hoopvol dat hij zo veel mogelijk heeft weggehaald, alleen kan de endo helaas ook heel snel weer terug groeien. Het is een chronische ziekte die je nooit meer kwijtraakt. Moet je nu na de operatie wel aan de pil? Dit wordt vaak standaard gedaan voor minstens 3 maanden om de endo rustig te houden. Ik weet t, dat is heel tegenstrijdig met je kinderwens, maar wel belangrijk anders groeit t vaak razendsnel terug. Bij mijn laparoscopie hebben ze een endocyste verwijdert die vast zat aan mijn linker eierstok en hierdoor ook een stuk van die eierstok. Functioneert sindsdien ook niet echt meer. Mijn eileider links zat volledig verkleefd aan mijn baarmoeder en was ook niet los te krijgen. Aan de rechter kant waren slechts hele lichte verklevingen en die zijn losgemaakt. Gelukkig is de eileider wel toegankelijk. Voor de rest was er geen endo. Dit is ondertussen al 2 jaar geleden dus ik weet niet hoe t er nu uitziet na het hormoongebruik tijdens de vruchtbaarheidsbehandelingen. Mijn rechterkant functioneert nog, want mijn laatste zwangerschap was wonderbaarlijk genoeg spontaan. Ik weet niet hoe het in Australie is, maar probeer een arts te vinden die gespecialiseerd is in endo. Er is nog zoveel onkunde hierover en het kan echt een hele ingrijpende ziekte zijn. Voor jou ook heel veel sterkte en hopelijk ook snel een wondertje wat mag blijven Liefs Boboke
Ha Boboke, Ja, ik vind het ook klinken als een behoorlijke hoeveelheid. Volgens mij zei hij dat ook na de operatie, maar ik was nog zo suf dat ik bijna niets meer zeker weet over wat hij gezegd had. Hij heeft al eerder allerlei bloedonderzoeken gedaan voor de herhaalde miskramen inderdaad. Toen is gebleken dat ik MTHFR heterozygoot ben, en lage AMH en hoge FSH wat zou duiden op vervroegde overgang. Toch heb ik daar mijn twijfels bij, want ik word eigenlijk best redelijk snel zwanger Dus dan zou dat toch niet logisch zijn, lijkt me. Genetisch onderzoek op de kleintjes kwam steeds terug met als uitslag dat er geen genetische afwijkingen waren gevonden. De gyn had me ook gezegd dat deze operatie eigenlijk een laatste ding was dat hij nog kon doen, en dat hij voor een raadsel stond voor waarom ik steeds weer miskramen krijg. Al mijn bloedwaardes die hij zeer goed in de gaten houdt, waren steeds goed (schildklier, progesteron etc.). Ik ging dan ook naar die operatie met de gedachte dat het wel weer niets zou opleveren, compleet niet gedacht dat er iets uit zou komen! Vandaar ook dat het iets is waar ik eigenlijk nog een soort van 'blij' mee ben. Omdat hier iets aan gedaan kan worden. Hij heeft het allemaal weggehaald voor zover ik uit zijn brief begrijp, dus dan heb ik nu toch even een schone lei voor zo lang het duurt? Ach, ik heb zoveel vragen en onduidelijkheden. Volgende week de kans om hem helemaal uit te horen Ondertussen heeft iemand hier op ZP me een tip gegeven over intermediate fasting. Daarmee kun je op natuurlijke wijze (en gratis) groeihormonen creeren in je lijf. Het blijkt ook nog eens enorm veel andere gezondheids voordelen te hebben. Ik ben er erg enthousiast over, en wil het graag gaan proberen. Ik zal je op de hoogte houden over of ik er wat aan lijk te hebben of niet..... Sowieso hoop ik dat ik me wat beter zal gaan voelen nu die endo is weggehaald. Dat mijn darmproblemen zich misschien oplossen of verminderen, en dat ik minder moe door het leven hoef te gaan. En ik hoop natuurlijk dat het niet al te snel weer terug zal komen. Een eventuele zwangerschap zou daarin helpen. Des te meer reden dus om zwanger te willen worden, tegen alle goed bedoelde adviezen van liefhebbende maar totaal onbenullige mensen om mij heen Ik heb dat endo onderwerp in MMM wel gevonden, maar dat is al zo'n lang onderwerp, dat ik dat nu even allemaal niet in me op kan nemen. Al die informatie en zoveel mensen Voor nu hou ik het dus maar even bij dit onderwerp hier, en wie weet sluit zich nog iemand aan hier. Misschien als het allemaal wat is gezakt, en ik weer wat ruimte heb in mijn hoofd, dat ik aansluit bij jullie. Wel heel fijn dat jij hierop hebt gereageerd! Wat fijn dat je toch een keer spontaan zwanger bent geraakt, dat geeft toch hoop en moed, denk ik he? Dat geeft mij in ieder geval wel moed, het feit dat ik steeds redelijk snel zwanger ben geraakt. Blijkbaar had ik een dikke laag endo in mijn baarmoeder zitten, waardoor die kleintjes zich niet konden innestellen. Vandaar ook logisch dat ze het nooit langer volhielden dan 9 weken (een hele prestatie!). En ik ben inderdaad (geheel toevallig) bij een specialist. Hij is een gyn/obstetrician met nog 3 titels achter zijn naam die ik niet herken of begrijp. Hij is in ieder geval iemand die wel verstand van zaken heeft. Blijkt ook wel dat hij meteen alles weg heeft gehaald. Tja, nu herstellen, en dan hopelijk zo gauw mogelijk weer proberen. Ik hoop echt dat ik niet eerst nog aan de pil hoef, dat lijkt me verschrikkelijk. Vooral met die tijd die dringt. Moet dat altijd dan? Want een zwangerschap helpt toch ook heel goed? Ik begrijp nog niet zo goed waarom je tijdelijk aan die pil moet in plaats van nu een schoon lijf optimaal benutten Maar ja, ik heb nog zoveel te leren over deze aandoening.... Fijn lang weekend in ieder geval. Geniet er maar van! Liefs van mij
Hi Angelhope je hoeft niet volop mee te schrijven hoor in dat endo-topic, maar er zitten een heleboel dames die (helaas) veel ervaring hebben met endo, die iedereen graag willen helpen waar ze kunnen. Als je vragen hebt kun je ze gewoon stellen, zonder dat je een heel topic moet doorspitten en iedereen moet leren kennen . Qua endo ben ik ook redelijk onervaren aangezien ik er ook weinig last van heb en het pas 2 jaar geleden is vastgesteld. Amh en FSH is, voor zo ver ik begrepen heb, alleen een indicatie dat de overgang er aan gaat komen. Maar niemand kan voorspellen hoe lang dit gaat duren. Wie weet zijn jullie wel een super match samen . Ik neem aan dat je ook op immunolgische stoornissen en stollingsafwijkingen bent gecontroleerd? Er wordt door bv Dusseldorf (daar ben ik ook even geweest, nu door kosten weer terug naar Nl) hoge hoeveelheden aan vit d en omega3 aangeraden. Dit zijn stoffen die erg belangrijk zijn bij een zwangerschap en die in ons eten niet voldoende zit. De pil of zelfs extremere platleggers zoals lucrin worden vaak aangeraden om de endo helemaal rustig te krijgen en houden igv een operatie. Endo kan razendsnel terug groeien, daarvoor kan 1 cyclus al genoeg zijn. Aangezien je meestal niet gelijk tot gemeenschap in staat bent na zo'n operatie, ben je meestal al een cyclus verder. Zodra je hormonen gaat produceren wordt de endo weer actiever helaas. Het is gewoon niet te voorspellen hoe snel en of het weer terugkomt. Vandaar dat er vaak direct wordt overgegaan naar ivf/icsi. Er is helaas ook bij artsen nog veel onbekend over endo en die sturen inderdaad de mensen naar huis met probeer nog maar een jaar. gelukkig ben je wel bij een specialist. Zwanger zijn is vaak de beste remedie tegen endo, hoewel daar ook uitzonderingen op zijn. Schrijf in ieder geval al je vragen op en kom gerust je vragen stellen bij het endo topic. Ik geloof niet dat er vaak de link wordt gelegd tussen endo en miskramen. Deze onderzoeken zijn volgens mij nog niet in Nl doorgedrongen (sorry ben niet altijd even positief over hoe het nl gezondheidssysteem werkt ) Ik hoop in ieder geval dat je klachten nu een stuk minder zijn en je er weer wat meer kwaliteit van leven terug krijgt. Jij ook een fijn weekend! Liefs