even wil ik mijn frustratie uitten over hoe sommige ziekenhuizen met je om je gaan. 3 jaar geleden is er bij mij endometriose vastgesteld. voor mij betekend dit dat ik chronisch pijn heb. Voor de grootste pijnpieken gebruikte ik behoorlijk zware pijnstillers maar na verandering van huisarts moet ik het maar op een paracetamol spiegel doen. afijn als hij dat wil geen probleem had het alleen fijn gevonden iets in huis te hebben voor de grote aanvallen. maar goed het mag niet dus ik dacht... dan maar bellen bij een aanval dan kan hij het zelf zien. Vandaag dus de dag van een aanval niet een aanval die ik ongeveer eens per 2 weken heb,maar de aanval die ongeveer 1 keer per jaar voor komt. vanmorgen stapte ik uit bed,en voelde gelijk dat het niet goed zat. normaal wacht ik zeker een uur of langer met bellen naar de HA om te kijken of de aanval zakt.maar deze keer maar gelijk gebeld. Bij de dokter een inwendig onderzoek. mijn rechtereierstok is altijd al zeer gevoelig maar dit sloeg alles!! ik heb geschreeuwd gehuild en als de dokter iets aan de muur had gehad had ik zeker weten alles eraf geslagen. Mijn eigen HA was er natuurlijk niet. dus de waarnemende arts zag ook wel in dat dit niet normaal was. Ik moest gelijk naar het ziekenhuis om te kijken of er een spoedoperatie nodig was. (heb dit al 1 keer eerder meegemaakt en lag binnen 3 uur op de O.K) alleen vonden ze toen gek genoeg niets. het vreemde was wel dat na de operatie alle pijn verdwenen was. de dienstdoende gyn vroeg wat ik daar eingelijk deed?? want de vorige keer hadden ze toch ook niets gevonden? ik vertelde dat de HA me naar de gynpoli had gestuurd omdat hij niet eens mijn eierstok kon aanraken omdat ik dan zowat tegen het plafond ging. Hij zou een echo maken en een inwendig onderzoek. de echo duurde 1 minuut. en het onderzoek heb ik niet gehad. vond ik wel vreemd want dan kon hij echt zien hoeveel pijn ik had. nou ja de echo was goed dus maar even bloed prikken en urine inleveren en dan zou ik het wel horen. meer dan een uur gewacht hangend op een tafel omdat ik zo veel pijn had. komen ze vrolijk binnen.. ga maar naar huis. bloed was goed. ik... ja en hoe in vredesnaam moet ik dan thuis functioneren? uhm neem maar paracetamol. ja daar heb ik al een spiegel van. na een lang gezeur een paar pijnstillers meegekregen. ze deden alsof ik gewoon wou 'scoren' (ja ik zit voor mijn lol uuuuuren in het ziekenhuis terwijl mijn moeder jarig is) eenmaal uit het ziekenhuis ben ik in huilen uitgebarsten. al jaren pijn dag in dag uit. maar aangezien zij niet verder zoeken kunnen ze ook niets vinden. ze doen alsof het tussen mijn oren zit. Ik ben zo vreselijk gefrustreerd,ik begrijp niet dat ze zo met mensen om kunnen gaan. Ik voel me gewoon vreselijk verdrietig en ga zelfs aan mezelf twijfelen. maar ik doe het niet voor mijn lol. dus zeg ik op mijn beurt... Ik ben niet GEK!!! ik ben een vliegtuig sorry voor het lange verhaal. maar het zit me gewoon zo vreselijk hoog.
Wat naar zeg! Sommige hulpverleners reageren echt heel onbegripvol en onmenselijk vind ik ook! Je voelt je dan echt onderschat! Heb dat gedurende de zwangerschap ook een paar keer gehad, ze doen of je gek bent. Wat voel je eigenlijk als je endometriose hebt? En heb je dat na een zwangerschap gehad? Bij mij is door een echo vorige week(ook op eigen verzoek, omdat ik zo'n last had) een echo gemaakt en bleek dat ik teveel weefsel heb in mn baarmoeder. Ze zagen 1 eierstok en die andere niet eens! Ik verloor veel bloed en heb soms steken in mn onderbuik en vagina heb nu Primolut N gekregen. HEb je daar ervaring mee? Sterkte!
Hebben ze bij jou de endometriose al eens proberen weg te branden of weg te krijgen met medicatie. Zo nee, dan zou ik er toch maar eens om vragen!!! Ikzelf heb ook endometriose. Ze zijn erachter gekomen tijdens een laproscopie omdat ik pijn bij de geslachtsgemeenschap had. Ze hebben toen de haarden weggebrand, en sindsdien zit ik aan de Orgametril. Ik heb alleen pauze gehad toen ik zwanger wilde worden, maar na de bevalling meteen weer gaan slikken. En ik kom er ook niet meer van af. Ik zou er toch maar eens verder mee gaan meid. X Vera
bij mij heeft de dokter 4 a 5 jaar lang mij doorverwezen naar een psycholoog want het zat allemaal in mijn hoofd en verzon het allemaal ( 1 keer gevraagd doorverwijzing reumatoloog bij een dienstdoende artst. bij de reumatoloog aangekomen,en die kon meteen vaststellen dat ik SLE heb in erngstige vorm. auto-immuunziekte) 3 maand later.. ik kanbijn niet meer adedemen ik ga naar het ziekenhuis in mijn eigen woonplaats bloedprikken foto's maken etc etc, er komt niets uit, ik word na huis gestuurd, (dit is trouwens op de eerste hulp terwijl ze mijn reumatoloog erbij hadden moeten halen !!) daarna kreeg ik 41 graden koorts en kon gewoon echt bijna niet meer ademen,2 dagen later kreeg mijn vader de tip om een second opion aan te vragen in duitsland, hier 5 km verderop, daar konden we meteen terrecht... en die heeft meteen een ambulance laten komen om mij naar munster te brengen voor een opname want ik heb dubbele verwaarloosde longontsteking en moet zo gauw mogelijk behandeld worden !! en bij mijn bevalling had ik persweeen en ik zei dat ik volledige ontsluiting had ik wist het gewoon zeker...!! neeee zegt die verpleegster jij moet gewoon poepen en nu niet meer zeuren van de persdrang want iedereen heeft pijn, wat denk je nou dat jij enige bent die pijnloos mag bevallen en ookal heb je persweeen,je mag toch niet meteen persen en als je mag persen duurt het nog wel anderhalf uur voor je kindje er is (ik had een ruggenprikk en voelde de weeen nog steeds en de persweeen ontzettend :S) maargoed dat maakt verder niet uit, gewoon de manier waarop het gezegt word... tegen een vrouw die aan het bevallen is... ik was echt boos !!! ( nog geen minuut later kwam de gyn en die zei dat ik mocht persen !! ) en 12 minuten later was mijn kindje geboren maar ze behandelen je overal maar als vuil. hun weten het beter,etc etc.ze kijken niet naar je gevoel, maar naar hun functie.
@ hodje. nee ik had er al last van voor de zwangerschap. maar als je wilt weten of je het zou kunnen hebben. zou ik even op endometriose stichting googelen. zijn hebben een vragenlijstje die je in kunt vullen. @vera... ik heb al 2 keer een laproscopie gehad. de eerste keer hebben de ze haarden weggebrand en een flink aantal verklevingen laten zitten. zo ook een grote aan de rechter eierstok. medicatie had ik eerst niet maar ik loop nu sinds kort bij het umcg. hier proberen we dus een behandelplan op te stellen. en dat is mooi,maar voor zo'n vreselijke aanval als dit moet ik toch echt in het streek ziekenhuis zijn. heb nu nog steeds heel veel pijn. en haast niet geslapen. ik probeer ,mijn gedachten maar even te verzetten
Mja dat komt omdat hun er voor gestudeert hebben. En dan zijn ze meteen al wetend. Op de bruiloft met mijn eerste man verschrikkelijke pijn in mn zij (was 5 maanden zwanger) Zo erg dat ik mn arm niet omhoog kon doen op n gegeve moment. Week erna kom ik bij de verlos en vertel dit. Wat een onzin was dat en dat kon nog helemaal niet want mn baarmoeder was niet eens voorbij mn navel blablabla. Week erna kreeg ik n harde buik en...voelde de bove kant van mn baarmoeder 4 cm hoger als mn navel! Ben meteen een andere verlos gaan zoeken. Deze behandelde me als n nr. Was totaal NIET enthausiast terwijl ik dat wel was. Het was tenslotte mn eerste kindje! En dan dit er nog achter aan. Ben bevallen in het ziekenhuis en dat horor verhaal vertel ik niet om wille van diegene die hier nog moeten Mijn eerste kindje was 5 toen hij pdd-nos als diagnose kreeg. Op n gegeve moment na al wat van dat soort insidenten kreeg ik een ambulant begeleider. En ondanks dat ik degene was die naar het riag gestapt was om mn zoon te laten onderzoeken ondanks dat het CB EN 2 huisartsen al gezegt hadden dat er niks was en hij er over heen zou groeien. Kreeg ik dit te horen: "Mevrouw, hij heeft pdd-nos. Hier zal hij echt nooit meer van genezen. Dus het is maar beter als u zich hier bij neer legt. Met een beetje hulp kan hij nog ver komen hoor!" Word nog laaient als ik er aan denk. Ja met n beetje hulp en als zn moeder voor vol word aangezien wel ja! Ben verdorie degene die de juffen troost als zij het niet meer zien zitten met een klas vol van die kinderen ipv dat ze mij ondersteunen! Ik wilde nml dat hij meer begeleiding zou krijgen op sociale vaardigheden en dat ze onderhand eens naar zn probleem met cijfers keken want hij draaide getallen om. Staat er een 25 dan leest hij steevast 52. En dus kan hij niet rekenen! Krijg je zo'n reactie En nu is hij 12 zit hij op de havo en draaid nog steeds de getallen om! Doei wiskunde... Mn man is jaren lang steeds naar de huisarts geweest met vage klachten. N heup die ineens ophield met werken waar door mijn 1,94 lange man ter aarde storte. Een maag die zo van slag was dat hij bijna niet meer kon ademen en het leek alsof hij een aanval kreeg die bij een diabetes betekent dat hij als de donder suiker moet hebben (ben even kwijt hoe het heet). Maar dat zat allemaal tussen zn oren. Dat hij dit op den duur 3 x in de week had tja ach... Op mijn aandringen naar n andere arts gegaan en eens wat allergie testen laten doen. Nou wat daar uitrolde! Hij is allergisch voor: Paprika, erwten, garnalen, chocola, kip, ei, melk, spinazie, stofmijt. EN hij heeft hooikoorts. Maar het zit echt allemaal tussen zn oren Dus je ziet het is echt niet alleen bij jou. Ergens springt er bij die mensen die dat soort dingen studeren ineens iets om en dan denken ze dat ze alles weten en dat patienten waarbij niet 123 iets gevonden word gewoon aandacht geil zijn ofzo. Gelukkig is dit niet bij alle hulp verleners maar sommigen kan ik ondertussen wel schieten zoals die ambulant begeleider die me op den duur zo op de kast had dat er een psycholoog van school bij kwam zitten om te bemiddelen (hij was een spelletje met me aan het spelen en dat lukte aardig omdat ik in die tijd depressief was en me dus niet zo makkelijk uite.....moet hij nu nog eens proberen... ruk zn kop van zn romp! ) Ik zou zeggen verander van arts/ziekenhuis/etc net zo lang tot je iemand tegen komt die WEL luisterd want dit is niet normaal! Ze kunnen je niet zomaar zo met zulke pijn elke keer maar weer naar huis sturen van neem n paracetamolletje. Kom nou dat is onmenselijk! Oops...sorry voor de lange post maar ik kan om sommige dingen dus nog steeds pissig worden
hee! ook ik word er zoo ontzettend boos om, Mn vriend heeft 12 febr een auto ongeluk gehad.. we worden nog steeds op en neer gestuurd!! hij vergeet alles!! alle kleine dingen echt alles!! maar nee hoor doctoren zeggen dat er niks in zn hoofdzit.. :s waar zit zn geheugen dan in zn kont? Ziet met zn ogen dubbel en wazig.. onderin en links.. maar is niks aan de hhand hoor puuur toeval dat hij er last van heeft.. als hij geen ongeluk had gehad dan washet ook gebeurt.. zonder argumenten ofwat dan ook.. Zn ruggewervel is verschoven..( dat is ontzettend goed te zien dat zie ik zelfs nog wel en ik ben maar bloemist ) ga maar naar de masseur want het is maar een kleine vastzittende zenuw.. en zo zijn we bijna 6 mnd verder.. nog geen moment goed en verder geholpen.. ik zie hem dagelijks zie wat er met hem is.. die doctoren maar 20 min hooguit en zeggen dat er niks is. daarsta je dan.. ooeeh wordt er nu weer boos op grrrrr... zo mijn frustraties zijn er ook uit
Hier ook een endo-patient; gelukkig lang zo heftig niet als jij, maar wel erg genoeg om de frustratie maar al te goed te kennen Mijn tip: neem contact op met de endometriose-stichting (Endometriose Stichting - Samen maken we het verschil - Home), en vraag de gegevens op van een gespecialiseerde gyn. Ga daar naartoe, en laat je niet meer afschepen met die irritante gyn's die allemaal maar denken dat we ons aanstellen, want, ja, helaas willen de meesten er nog steeds niet aan dat endo wel degelijk een heel ernstige impact op je leven heeft! Desnoods kun je ook via je zorgverzekeraar proberen eea voor elkaar te krijgen - het is immers ook in hun belang dat jij zo efficient mogelijk behandeld wordt.. Heel veel sterkte, meis...
@ mvs is. ik heb een second opinion aangevraagd in groningen bij dokter simmons. alleen blijkt dat je dan gewoon een co assistent uit zijn team krijgt. de endo stichting ben ik al donateur van vanaf dat ik weet dat ik het heb. maar in ieder geval bedankt!
Oh, hahaha! Dat schiet dan ook niet op Ik heb in het ziekenhuis waar ik destijds liep (Spijkenisse) op een gegeven moment gewoon maar met de verpleegkundige gebeld om te vragen of 1 van de andere gyns misschien beter bekend was met endo, omdat degene die ik had zich toch liever bezig leek te houden met vruchtbaarheidsbehandelingen en mij een zeurdoos vond. Soms is het dus binnen het zkh wel op te lossen, want de arts die ik daarna kreeg was wel helemaal geweldig, en nam mijn verhaal ook echt serieus; was een verademing! Het is gewoon jammer dat je er zelf maar achter moet zien te komen welke gyn wel 'gelooft' in endometriose en welke niet. Enne.. Goed dat je donateur bent! Zouden veel meer mensen moeten doen.
oww zo herkenbaar dit verhaal....gelukkig heb ik nu een huisarts die me heeel erg goed steunt, maar dat is niet altijd zo geweest. Ik ben geboren met een afwijking aan mijn urine wegen. Als jong meisje geoperreerd en alles was goed voor een paar jaar. in 2004 weer opnieuw aan hetzelfde geopereerd maar die mislukte finaal!!!! Na veel getrouwtrek en van kasjes naar muren gestuurd ben ik in Belgie terecht gekomen. Na 7 operaties was de catastrofe (zoals de belgen mijn buik noemde) hersteld. Maar zoveel operaties doen de buik niet goed, ik heb dus ook veel verklevingen en helse pijn van mijn nieren. Mijn zwangerschap is met 34 weken afgebroken omdat mijn nier was aan het afterven. De pijn is vreselijk en meestal in de avond uren. ik kreeg van mijn huisarts altijd 10 tabletten morfine en die waren altijd in het weekend op, dus moest ik naar de huisartsenpost maar na 3 keer daar aankloppen kreeg ik daar geen tabletten meer. De assistente zei lettelijk dat er aan junks geen tabletten worden verstrekt (geloof me dat ik pissed was) En bij de assistente van de huisarts kreeg ik ze niet voor het weekend want ze waren nog niet op. Ik ben van huisarts gewisseld en heb een goed gesprekje gehouden met mijn huisarts en nu krijg ik altijd 60 tabletten en zijn er nog 10 over dan mag ik al terug komen. Dus gelukig is bij mij het probleem van de pijnstillers nu opgelost. Is er voor jou geen optie om terug te gaan naar die vervangende arts die je wel zo goed leek te begrijpen? Ik hoop voor je dat er snel een oplossing komt. Groetjes Kelly