Ik zit er eventjes helemaal doorheen meiden... Vanwege een vorm van reuma heb ik eigenlijk medicatie nodig. Maar met die medicatie mag je absoluut niet zwanger raken (het kan zorgen voor ernstige afwijkingen bij het kindje). 2 jaar geleden wilden we eigenlijk al heel graag voor een kindje gaan, maar mijn lijf was er toen niet klaar voor. Te zwak, te onrustig. Het werd me afgeraden. 9 maanden geleden leek mijn lijf er wel klaar voor en ben ik gestopt met de medicatie. Nu gebruik ik niets anders dan paracetamol, maar dat gaat natuurlijk de ontstekingen niet tegen. Ondertussen ben ik nog altijd niet zwanger. Vorige maand een VMK gehad en dat hakt er toch ook wel in. En nu merk ik dat het elke dag een beetje slechter gaat. Dusdanig dat ik gister en vandaag nauwelijks nog kan lopen vanwege de pijn in mijn knieen, nauwelijks kan bewegen vanwege de pijn in mijn rug, nauwelijks kan slapen vanwege de pijn in mijn nek en niet kan eten vanwege de pijn in mijn kaakgewricht. Ik weet niet hoe lang ik dit nog vol houd! Er is wel een optie voor medicatie, en dat is prednison. Prednison heeft in een lage dosis geen schadelijke gevolgen voor een ongeboren kindje. Dus dat is positief! Maar ik weet niet of het gebruik van prednison invloed heeft op een goede bevruchting en innesteling. Die vraag heb ik vanmorgen bij de reumatoloog van het Erasmus MC weggelegd. Ik weet ook niet zeker wat precies de bijwerkingen voor mijzelf zullen zijn. Ga ik mijn haar verliezen? mag ik wel blijven auto rijden? Ga ik vocht vasthouden? Ik maak me afschuwelijk zorgen over hoe nu verder. En ik weet even niet of ik het allemaal nog wel wil....
Wat ontzettend rot voor je, Sanne. Ik weet precies hoe je je voelt! Je weet dat ik ook AP heb en zit op het moment zo'n beetje in hetzelfde schuitje. Gedeelde smart is halve smart... Niet dat we daar veel aan hebben Goed dat je in elk geval contact heb gehad met je reumatoloog. Begrijp ik het goed dat je nog geen antwoord hebt op je vragen? Ik snap heel goed dat je het liefst helemaal geen medicatie wilt gebruiken, maar al die ontstekingen in je lijf zijn ook niet goed voor je! Ik denk dat er in deze situatie geen oplossing is die helemaal perfect is, maar het is belangrijk dat je goed voor jezelf zorgt. Al die ontstekingen en stress komen het zwanger raken ook echt niet ten goede lijkt me. Logisch dat zo'n VMK er in hakt, dat is sowieso al heftig en zeker als je toch al niet goed in je lijf zit. Een hele dikke knuffel!
Wat erg voor je zeg.. Het lijkt me echt een onmogelijke keuze die je moet maken. Kies je ervoor om de pijn voor je zelf een beetje draaglijk te maken, dan kan je niet proberen voor n kindje.. En ga je voor een kindje dan verga je van de pijn doordat je geen medicatie mag.. Maar ja die Prednison, dat is toch ook best een zwaar medicijn?? Is er niemand die je daarin kan helpen, adviseren? Ik hoop t beste voor je..heel veel sterkte! En volg je eigen gevoel..
Thanks meiden! Degene die me goed kan adviseren is de reumaconsulente van het Erasmus MC. Daar ben ik vorige maand geweest en zij weet echt heel veel van AP en medicatie. Ik heb haar mijn vragen en zorgen gemaild. Hopelijk heb ik snel antwoord. Bij mijn eigen reumatoloog kan ik pas 5 november weer terecht. Maar die weet er ook gewoon niet zo veel van. Prednison is echt de enige mogelijkheid. Alle andere mogelijkheden qua medicatie bevatten teveel risico's of onzekerheden. Dat wil ik niet. Voor de embryo heeft de pred geen rare gevolgen. Het kindje zal hooguit wat lichter van gewicht zijn bij de geboorte. Meer niet. Maar er is nog geen kindje, geen embryo, niks... Ik weet het gewoon even niet meer
Ik denk dat je jouw eigen lichaam nu op de eerste plek moet zetten. Zoals je zelf zegt, er is nog geen kindje of embryo, en ik kan me voorstellen dat, als jij op deze manier nog maanden door moet, dat er ook voorlopig niet komt. Dat klinkt misschien hard, maar het is alleen maar goed bedoeld Ik weet uit eigen ervaring hoe moeilijk het is om een beslissing te nemen over medicatie. Wacht de reactie van de reumaconsulent even af, of maak een afspraak met haar. Ik weet natuurlijk niet hoe het bij het Erasmus zit, maar bij mijn reumaconsulent kan ik altijd vrij snel terecht (veel sneller dan bij de reumatoloog zelf tenminste). Misschien helpt het om er met iemand over te praten die precies weet hoe jouw situatie is en die ook alles van AP weet.
Over reuma weet ik niet zoveel, maar er zijn hier genoeg meiden in de mmm die prednison/prednisolon voorgeschreven krijgen, in dosering van 5 of 10.. en dan is het juist om te zorgen dat hun immuunsysteem omlaag gaat en een zwangerschap accepteert. Er zijn blijkbaar mogelijkheden als het echt om een lage dosering gaat
Hoi Sanne, Zelf heb ik er geen ervaring mee, maar mijn tante heeft SLE en heeft voor en tijdens haar beide zwangerschappen prednison gebruikt en heeft twee prachtige kinderen (inmiddels 19 en 13) en naar mijn weten heeft ze geen lage dosis gebruikt. Zelf heb ik een tijdje prednison gebruikt voor een auto imuunziekte en ik had erg veel bijwerkingen.. Veel vocht, erg moe, slechte eetlust, misselijk en een gevoel van stoned zijn.. Maar ik had wel een hoge dosering.. Mijn tante heeft overigens bijna geen bijwerkingen van de prednison..
Bedankt voor jullie lieve reacties! Ik heb nog geen reactie van de reumaconsulente. 5 oktober heb ik sowie weer een afspraak met haar, maar ik verwacht moren in elk geval antwoord op mijn vragen. Ik vind het zo lastig... Mijn lijf laat me elke keer wee zo enorm in de steek pfff
Thanks! Ik heb inmiddels antwoord en prednison is veilig te gebruiken, ook tijdens de conceptie. Ik twijfel nog enorm en kijk het even aan... Vind het toch wel eng. Voel me vandaag ietsje beter, hopelijk word ik deze maand gewoon zwanger en komt het allemaal goed... Hoop ik...
Oh sanne vind het ontzettend rot voor je, zag je ook al in het NOD forum voorbij komen!! Ik kan je helaas geen goede raad geven maar luister naar je hart en ook naar je lijf want die moet het allemaal gaan doen. Ik snap dat het heel moeilijk is, die pijn, ik kan me niet voorstellen wat je voelt maar leef met je mee ! Knuffel