ervaringen lage spierspanning

Ik heb een zoontje met een lage spierspanning... hij is nu 2,5.
Hij heeft vanaf dat ie 2 mnd is fysio. Ik weet niet hoe erg het is maar wij hebben dus al ruim 2 jaar fysio. Nu is er ook wel meer aan de hand bij hem. Ik wil je niet bezorgd maken maar spierslapte (hypotonie) kan onderdeel zijn van iets anders. Mijn zoon heeft een chromosoomafwijking. Wbt de spierspanning, hij is alles gewoon later gaan doen en dingen kosten hem meer moeite. Hij kon met ong. 10 mnd zitten, met 12 mnd is hij begonnen met kontschuiven... een jaar later liep hij.

Meestal ontwikkeld zo`n kindje zich volledig (ken inmiddels veel meer moeders die zo`n kindje hebben) maar gewoon een stuk later. Nu loopt mn zoon dus maar hij heeft wel moeite met sommige dingen. Zo rent hij op een soort waggelmanier, kan niet rennen en tegelijk bochtjes nemen, hij zakt als hij moe is nogsteeds in elkaar (slapte van zn romp), hij heeft moeite met rechtkomen als hij zit.

Fysio heeft wel resultaat maar het is ook belangrijk er in het dagelijks leven mee bezig te zijn. Fysio geeft vast wel tips hoe je het draaien kan helpen en dan ook gewoon veel oefenen. Verder is mn ervaring dat het nogal met sprongetjes gaat... soms staan we heen poosje stil qua ontwikkeling en dan gaat het opees heel goed. Over hoelang fysio nodig is dat ligt eraan hoe goed het gaat. Mijn zoon heeft het nogsteeds, nu 2x per week en dat zal ook nog wel een poos zo blijven. Hij gaat tegenwoordig naar een kinderrevalidatiecentrum (hij moet ook logopedie hebben ed.) dus daar is hij in goede handen.

 

hallo, ik wilde ook even wat vertellen over mijn zoontje die nu15 maanden is. hij kan nog steeds niet stabiel zitten en zit nog niet met rechte rug. hij is ook niet sterk in de handen. hij kan ook nog niet kruipen en staan. hij heeft een onderzoek gehad naar evt. stofwisselingsziekte, eeg (meten hersenactivitiet), totaal bloedbeeld, maar dit was allemaal normaal. de kinderarts zei dat hij waarschijnlijk een lage spierspanning heeft, maar zeker weten doe ik niet of het ook zo is. Hij kan kan ook niet zelf iets pakken en naar de mond brengen, geen coordinatie dus. hij kan alleen van buik naar rug en op zijn linkerzij draaien. kan ook niet zelf tot zit komen. we hebben wel fysio,maar zij doet niet echt goeie oefeningen vind ik. over 3 maanden weer terug naar kinderarts, maar ik wil graag een second opinion in een ander ziekenhuis. elke dag zit ik in stress, zo van, zal alles wel goed komen met hem of is er meer aan de hand. hij laat ook snel iets uit handen vallen. hadden jullie kindjes ook beetje deze dingen, hij kon wel al meteen zij hoofd goed recht houden. maar echt praten doet hij ook niet. wel brabbelen. hopelijk hebben jullie wat tips of een ander reactie. groetjes

 

Minipi; graag gedaan! Pb mag altijd. Wat voor onderzoeken hebben ze al gedaan... dat afwachten kan slopend zijn he. Hier hebben ze vanaf ong 9 mdn actief gezocht. Eerst veel bloedtesten, een mri, hersenecho en ten slotte hebben ze een uitgebreid chromosoomonderzoek gedaan. Toen hij 1,5 was hadden we een diagnose.

My1969; wat vreemd en vervelend dat je geen duidelijkheid hebt. Ik zou zeker aankaarten en vragen blijven stellen aan de artsen. Ikzelf heb ook altijd kopietjes gevraagd van alle dossiers en onderzoeken zodat ik het zelf ook heb en evt. dingen kan nazoeken. Een arts/fysio kan vrij makkelijk vast stellen of de spierspanning te laag is voor een kind zijn/haar leeftijd.
Als je second opinion wil kan je gewoon een ander ziekenhuis bellen en de boel uitleggen.

Mijn zoontje kon bijv. niet z'n hoofd goed optillen. Als je hem onder zn armen oppakt voelt het alsof hij er doorheen zou glijden, hij geeft niet mee, spant zn spieren niet. Hier was het vooral z'n nek en z'n romp. Met z'n handen heeft hij weinig moeite, z'n fijne motoriek is best goed. Wel is hij gauw moe. Ik moet 'm savonds bijv. nog vaak voeren want dan heeft hij er de fut niet voor in zn armen na een dag spelen. Drinken was ook lang ene probleem, hij sloot zn mond niet goed en begint nu pas uit een gewone beker te drinken. Praten hetzelfde... hij kent wat gebaren en we doen veel ja/nee vragen. Qua mimiek is hij heel sterk dus dat scheelt ook. Praten komt nu maar heeft veel tijd nodig. Brabbellen deed hij ook niet.

Waar je wel op moet letten is dat je kind goed recht zit, slappe kinderen zitten nogal als een zoutzak en zakken dan wat opzij. Dat is slecht voor hun rug dus zorgen dat je ze rechthoud met bijv. handdoekrolletjes. Hier is er uiteindelijk een speciale kinderwagen gekomen zodat zn rug niet scheef zou groeien.

Nouja ik heb inmiddels best wat ervaring dus als jullie nog iets weten hoor ik het wel

 

Zeeuwsmeisje bedankt voor je reactie. Wat ik wel weet is dat mijn zoontje niet wegglijdt als je hem onder de oksels vastpakt. Hij is soms ook wel stijf met zijn benen en armen, trouwens dit vond de neuroloog ook. Maar de kinderarts vond dat het niet met spasme had te maken, maar waarschijnlijk lage spierspanning had, omdat hij ook als een zoutzak zit. Er is dus nog niet veel duidelijkheid over zijn toestand. Hij is wel een heel rustig en vrolijk kindje. O ja, hoe heb jij die speciale kinderwagen gekregen, hoe moet je die regelen. Onze fysio doet ook niet echt gerichte oefeningen met hem, ze is altijd negatief, o hij kan ook niks he en zo van nou hij heeft geen speelgoed nodig hij speelt toch alleen met zijn handen, Nou ja zeg, echt een raar mens soms, daarom denk ik erover om te wisselen van fysio. Ze gaat alleen maar kletsen en kijken wat hij doet en niet echt oefenen met hem.

 

Kinderen kunnen ook een combi van dingen hebben, mn zoontje heeft een lage spierspanning en is hypermobiel in z'n armen. Omgekeerd kan een kind ook te slap zijn op 1 vlak en te stijf op een ander vlak.

Als je geen goed gevoel hebt bij je fysio zou ik idd een andere zoeken. Je hebt de fysio waarschijnlijk nog wel een poosje nodig en een goede doet met je kind oefeningen, geeft tips voor in het dagelijks leven en helpt je een heel eind op weg bij vragen. Je zou misschien eens kunnen informeren bij MEE, die kunnen waarschijnlijk ook goede fysio's adviseren. Om de zoveel weken werd er dan weer een soort lijst bij gepakt en deed ze oefeningen waarvoor ze punten gaf en dan kon ze inschatten hoever hij achterliep en op welke onderdelen precies.

Die kinderwagen is een heel traject dat via de wmo is gegaan, en dan moet er een keuring komen. Onze oude fysio heeft daar destijds bij geholpen en nu op het kinderrevalidatieverblijf is er een ergotherapeut (die helpt bij de hulpmiddellen). Er is destijds een op maat gemaakte kuip gemaakt zodat hij niet scheef kan zakken.


minipi; heel veel succes dan maar. Onze geneticus hamerde er ook altijd op niet teveel te verwachten. Heel vaak vinden ze ook geen duidelijke reden waarom een kindje zo is. Wij hebben behoorlijke mazzel gehad dat er iets is gevonden en relatief snel. Ik ken helaas ook heel wat kinderen zonder diagnose maar aan de andere kant ontdekken ze natuurlijk ook steeds meer. Geduld hebben maar.