Hoi meiden, Ik zit even met iets. Mijn jongste heeft al vanaf haar geboorte last van eczeem op haar gezichtje. Ook wat droge plekjes op haar armpje en beentjes maar dat is te verwaarlozen in vergelijking met haar gezicht. Toen ze 10 weekjes oud was, was het zelfs zo erg dat ze er helemaal opgezet van raakte, tot aan haar oorlelletjes aan toe. De ha zei dat het erbij hoorde, maar vond het wel extreem. Maar omdat ze geen koorts oid had, ging hij ervan uit dat het vanzelf weg ging. Het is minder maar nooit helemaal weg gegaan. Op het cb heb ik aan de arts gevraagd of het kma kan zijn, maar dat werd ontkent omdat niet haar hele lijfje onder het eczeem zat. Via mijn schoonzusje ben ik bij een alternatief genezer terecht gekomen namelijk bioresonantie die het lichaam doormeet op basis van energieën in het lichaam. Na een test daar bleek wel degelijk dat ze kma heeft! Ze wordt via de bioresonantie behandeld maar ik heb geen goed gevoel bij het geven van de melk. Nu wil ik overstappen op Pepti van Nutrilon maar ik weet niet of het zomaar kan! Ik lees op de site van Nutrilon dat je eerst naar een ha moet.(sowieso om het vergoed te krijgen, jemig wat is dat spul duur!) Wie is er zo overgestapt op Pepti? En heeft daar goede ervaringen mee? Het lijkt wel of de medische wereld niet snel aan de diagnose kma wil, alleen als ze er echt niet omheen kunnen... Ervaringen van mama's met kindjes met KMA? Alvast bedankt!
Je moet voor je een vergoeding krijgt, zowizo eerst een maand testen, dit krijg je pas vergoed als je een diagnose hebt. Dus die test periode moet je hoe dan ook zelf voorschieten. Nutrilon pepti 2 is inderdaad stik duur ( 21 euro bij de etos maar 33 euro via de apotheek bij ons ) , maar friso pep 1 is bij de etos 15 euro. Dit is in principe dezelfde melk, alleen de 1 variant, die kan je ook na de 6 maanden blijven geven dus voor de test zou ik zelf friso pep 1 gebruiken. Mocht je verbetering zien na een maand ( dagboekje bijhouden ) dan ga je naar je huisarts, meld je bevindingen en vraagt de vergoeding.
Bedankt voor je snelle reactie! Kan het geen kwaad om van Nutrilon over te stappen op Friso en dan ook nog op een speciaal soort voeding als pepti? Ik heb me even verdiept in die onderzoeken naar kma, maar dat wil ik mijn meisje eigenlijk helemaal niet aandoen! Vooral omdat ik de bevestiging van kma al heb. En voor het geld wil ik die onderzoeken niet doorlopen. Oh en wat belachelijk; bij de apotheek 33,-?!?! Ik had inderdaad bij de Etos ook de prijs van 21,- gezien, daar schrok ik al van!
Noem alle klachten die je kind heeft nog eens duidelijk bij je huisarts. Zat aanwijzingen voor KEA ook zonder resonantgedoe (daar reageren de meeste artsen nogal allergisch op). Geef aan dat jij overduidelijk de indruk hebt dat er sprake is van KEA. Koop anders eerst een pak frisopep voor je gast, merk je dan verbetering, dan sta je sterker. Hou er wel rekening dat je als je uitprobeert je echt alleen melk moet geven en geen bijvoeding, anders krijg je geen duidelijk beeld. Wat het eczeem betref, is de rest van je huishouden al gesaneerd? Gebruik je hypoallergeen wasmiddel, geen wasverzachter? Huisdieren de deur uit? Geen kamerparfums zoals ambipur enzo?
Ik ben zelf bij 6 maanden overgestapt van friso naar nutrilon, vanwege de handigere verpakkingen, maar als je toch overstapt, maakt dat merk niet uit hoor, is campina - friese vlag zeg maar
@Dirksmama Ja, het is duidelijk KMA en geen andere allergie. Dat is al uitgesloten. Mijn dochter krijgt sinds kort als bijvoeding groente en fruit, maar daar heb ik al mee geexperimenteert en de uitslag blijft even heftig als ze dit niet krijgt. Dan kan ik toch gewoon blijven bijvoeden? Anders krijgt ze nooit genoeg op een dag, ze zit namelijk nog steeds op 4 flessen per dag. Ik ga vanmiddag Friso Pep of Nutrilon Pepti kopen. Mijn meisje werd vannacht constant wakker van de jeuk... Ik moet wat doen! En als het helpt, ga ik ermee naar de HA voor een vergoedingsverklaring. @Suusje Nutrilon en Friso is eigenlijk hetzelfde dus?
Nee, niet hetzelfde, maar een ander merk maar dat maakt geen bal uit dat is inderdaad net zo iets als campina/friese vlag of Etos/DA. Hier ook totaal geen last gehad van de overstap tussen merken. Ben benieuwd of het helpt bij jullie, ik hoop het wel!
Als je echt kma vermoed zou ik je ha vragen om een verwijzing naar de ka. Deze weten veel meer af van kma dan een ha. Kindjes die eczeem hebben door kma reageren vaak beter op een sterkere variant voeding, zoals nutramigen. Toevallig vandaag in het zh er nog over gehad mbt het stellen van de diagnose van kma. Vaak werden provocaties vanuit het cb gedaan en dit was vaak niet objectief, omdat het thuis gebeurd. Veel ouders zijn er dan niet objectief en eerlijk in, omdat hun kind het beter doet op de dieetvoeding. Uit onderzoeken blijkt dat uiteindelijk bij blinde provocaties 66% toch geen kma heeft.
Mijn verhaal is een beetje anders, maar ik heb eigenlijk dezelfde vragen als jij.... Ik ben ook rond die leeftijd gesopt met bv (ivm reumamedicatie), toen ging ze heel veel spugen/ huilen. Ben weer even begonnen met bv, toch weer gespot en nu is het al een maand geklooi. Ik wilde eigenlijk net een topic starten over KMA en wat de symptomen zijn. Ik ben al vrij snel begonnen met Comfort melk (minder lactose) en dat ging beter, maar nog niet super. Toen heb ik pepti gekocht en dat ging nog veel beter. Ik gebruik ook nutriton (johannesbroodpitmeel) om het wat te verdikken en ze spuugt nu bijna niet meer. Ze had sinds ik stopte met bv hele dunne, stinkende poep en sinds ik begon met de pepti heeft ze weer normale poep. Ik heb dus toch het idee dat er iets van overgevoeligheid is voor melkeiwit. Ik heb laats, omdat de pepti waar ik woon alleen op recept verkrijgbaar is, wat lactosevrije voeding geprobeerd van een ander merk (SMA) en meteen had ze weer die rare poep. Dus nu heb ik telefonisch via de huisarts pepti gekregen en ga volgende week erheen om te bespreken hoe verder. Van mijn vorige bezoek werd ik echter niet veel wijzer dus stel me er niet teveel van voor. Ik hoop dat ze de pepti weer wil voorschrijven, want ze is nu weer redelijk relaxed. Alheowel ze nog wel veel meer huilt dan vroeger, ze was een heel relaxde baby en nu gewoon veel minder. Ik twijfel dus heel erg, zou ze toch zelfs geheel eiwitvrij nodig hebben? Poehee, ik ga denk ik een eigen topic starten ander neem ik de jouwe over.... Even terug naar jou, ik zou gewoon een blik pepti kopen, dan kan in nederland gewoon, kost je eenmalig veel maar dan hoef je de discussie niet aan te gaan met de huisarts. Heb je het idee dat het werkt dan heb je een goed argument voor de huisarts waarom je het nodig hebt, en kun je daarna samen verder kijken naar wat erachter ligt. Wat ze bedoelen dta je eerst naar de arts moet is dat je niet op eigen houtje diagnoses moet stellen zonder dat een arts betrokken is. Maar dat betekent niet dat je zelf niet wat kan proberen, mist je de arts maar op de hoogte houdt en niet permanent het gaat gebruiken zonder ooit een arts te zien. Ik heb zelf nu zoiets dat ik na maanden gedoe gewoon iets wil waarop ze een beetje happy is, en dan zien we wel verder... Ik heb nog twee kinderen en wordt er gewoon helemaal gek van haar zo te zien, in pijn, spugen, diaree, huilen...
Ik ben voor de diagnose zelf al overgestapt omdat ook ik het gewoon zeker wist en het klopte! Wij krijgen het nu io de ka vergoed. Overigens is hier nooit sprake geweest van eczeem, dus dat dat over heel het lijfje moet zitten is echt onzin, hier hele andere symptomen: dikke oogjes, verstopt neusje 24 uur per dag, krampjes, stinkwindjes, reflux, veel overstrekken en huilen tijdens drinken, fles weigeren etcetc, maar geen eczeem Ik zou zeggen kopen! Daar krijgt je kindje echt niks van (mss wat krampjes bij deo overstap) en je merkt binnen een maand of het werkt of niet succes
Nou ik heb de Pepti in huis! Aangezien haar eczeem op een hoogtepunt is, vanavond gelijk begonnen, maar....... ze lust het niet!!! Toen een nieuwe fles gemaakt: 4x standaard + 2x pepti, dat ging er wel in maar niet van harte... Is dit normaal?! Moet ik het opbouwen zodat ze langzaam aan de smaak went?
Dames, ik wou toch even met jullie delen dat Lynn nu compleet op de Pepti over is! En we zien nu al positief reslutaat! Haar hele gezichtje knapt op en ze krabt stukken minder! Ik ben zo blij dat ik de stap heb genomen en nu maar hopen dat de HA straks na een maand een vkl voor de verzekering wil opstellen...
ik ben nu 5 weken bezig met pepti en mij bevalt het goed, je kunt het zo kopen, maar als je het vergoed wil krijgen moet je het eerst 4 weken lang koemelkvrij geven en dan gaan provoceren met koemelk en wanneer je denkt dat het last heb van koemelk moet je weer overgaan naar pepti, na dat krijg je een afspraak in het zh om voor de officiele test te laten doen, dit is het beleid kma dat het cb mij heb uitgelegt.. ik krijg nu voor mijn zoontje het voorlopig vergoed, ondanks hij de zh test nog moet doen,,
Dus jij moest eerst thuis provoceren en moet nu eigenlijk ook nog 1 keer provoceren in het zh? Waarom niet gelijk de provocatietest via het zh? Is toch zielig om dat een kind 2x aan te doen? Hier is nu ook het beleid (nieuw protocol) dat de provocatietesten via het zh gaan, een blinde provocatie. Uit onderzoeken is gebleken dat na een blinde provocatie in het zh 66% toch geen kma had. Hoewel ze dit volgens provocatie thuis wel hadden.
dat zijn de regels hier, ik moet nu tot ergens november wachten op de test in het zh, ik heb liever ook geen test in het zh, maar het moet.. hun testen ffen en wij zien onze kinderen de hele dagen wij weten het dan toch eigenlijk beter?? of ze daadwerkelijk kma hebben, ik krijg het nu iig vergoed dat word voor mij bij het cb arts geregeld, want elke week 25,19 is heel wat geld..
Het is niet verkeerd om de test in het zh te doen, is de meest betrouwbaarste. Het is gewoon stom van het cb om eerst een test thuis te doen als het toch in het zh moet. Het is ook niet zo dat ze in het zh je kind gaan observeren en dat zij dan bepalen. Jij bent diegene die je kind moet observeren, de symptomen moet invullen op een lijst gedurende 3 dagen. Mijn ervaring is dat ze ook goed naar jou luisteren.
Het nadeel van een ziekenhuisprovocatie is dat niet alle kinderen meteen op koemelk reageren. Soms zit er een paar dagen tussen provocatie en reactie. Ik ken meerdere kinderen die volgens ziekenhuisprovocatie geen KEA hebben, maar die het toch echt stukken beter doen met dieetvoeding.