Afgelopen maandag was er iets geks gezien op de 20 weken echo met de nieren van onze zoon. Vandaag met de GUO bevestigd gekregen dat hij waarschijnlijk een hoefijzernier heeft. Dinsdag moeten we naar het Radboud om dit officieel vast te laten stellen en voor een plan van aanpak. Opzich lijkt de prognose wel goed omdat de nier functioneel is. Maar na de bevalling moeten er onderzoeken plaatsvinden om te zien hoe het ervoor staat. Is er iemand die een kindje heeft gekregen met een hoefijzernier? Ik zou me graag een beetje inlezen op wat ik kan verwachten na de geboorte... Alvast heel erg bedankt!
Hoefeizernier is wellicht iets anders maar ik heb diagnose met 20wk hydronefrose gehad bij mijn dochter. Ernstige vorm van Misschien is vergelijkbare behandeling ofwel opvolging? Ik kreeg met guo 20wk dat te horen, erna belde arts en zei dat het linkere nier zo erg was vergroot dat het niet meer te redden was en dus beschouwen ze die als verloren. Ik werd doorgestuurd naar lumc leiden (ze zijn en in groningen enige specialisten met ernstige kinder nierafwijkingen). Met 21wk guo daar gehad, bevestigd. Positief was dat het niet geassocieerd was (de rechte nier was prima en geen andere afwijkingen), toch zelfs ondanks goede nippt zeiden zei 1% kans op chromosomale associatie. Kort erna vruchtwaterpuntie op hun aandringen gedaan. Negatief. dat was dus week 20 en week 21. De nier was iets van 3.5 cm doorsnede erg groot kon je zien als enorme Oneven meer in de buik. Erna heb ik 2 echos nog gehad bij de arts in eigen ziekenhuis Met slechte Apparaat en ze zag het ook (zonder meeting want apparaat was erg slecht). omdat vwp negatief was zeiden zei in lumc dat het gewoon aangeboren afwijking is in urineleider (die kan urine niet afvoeren) waardoor nier verzamelt urine en sterft af. De andere gezonde nier neemt het werk over. Er is afspraak gemaakt dat ik met 36wk uitgebreide echo krijg met team specialisten: gyn, kinderarts en kindernefroloog in lumc. Ik zou ook mogelijk tijdens zwangerschap geopereerd worden en na de geboorte heeft baby extra zorg nodig ivm infecties. Maar dus er was zelfs sprake Van dat ik in lumc keizersnede moet krijgen en niet in den haag. Zo erg waren dus hun bevindingen. elke arts zei dat het zeker niet vanzelf gaat want de nier Is niet meer te redden is. Vandaag 29wk heb ik in eigen ziekenhuis opvolging echo door de specialistische arts: om te kijken of het erg gegroeid was en of er voldoende vruchtwater zit. Nou we vonden arts erg vaag, rate vragen stellen en na 45 min zegt hij: het is wonderbaarlijk wat ik hier zie. Er is niets meer afwijkend aan Nier te zien! Het is gewoon links net als rechts, perfect. Erna met de eigen arts gesproken die heeft dat verslag gelijk van echo gekregen: Ze kon het niet geloven. ze zei dat het heel goed nieuws is en ze weten niet hoe dat kan maar de echo en arts wat net werd gedaan was heel goed dus daar is geen twijfel mogelijk, echos ervoor ook. Dus niemand snapte nog iets van maar ze zei dat we laten alle afspraken nog alleMaak staan (32wk guo en 36 guo lumc) en hopelijk blijft het beeld zoals het vandaag was. Dus tja we hadden ons al helemaal voorbereid met het leven met een nier bij dochter. Ik kan het zelf ook niet geloven eigenlijk maar wonderen bestaan echt! zo’n aandoening aan nier is lastig want het kan gepaard gaan met iets anders (daar kan guo in Randbout uitsluitsel je geven), met chromosomale afwijkingen zoals trisomie zelfs al nippt goed was, maar kan ook aangeboren zijn. Komt veel voor 1 op 400 kinderen, meestaal jongens en in Milde vorm (ik geloof vergroting moet dan niet meer dan 1 cm zijn kan zelfs weggaan na de geboorte). En anders er valt wel prima mee te leven: eerste week krijgt baby zorg van kinderarts met echo nieren en soms is het nodig operatie nier verwijderen. En dan de rest van het leven oppassen met infecties (bij Korts gelijk Urine check) en ab keuren en elke jaar kinderarts echo opvolging dat de andere nier het goed doet.