Hallo zijn er hier toevallig meer dames die in hetzelfde schuitje zitten? Ik zou graag met jou in contact komen dan! Ik ben er in 2010 achter gekomen dat ik door de anticonceptiepil ongeveer 6 tumoren in mijn lever heb. De grootste is nog ongeveer 6 cm, en de kleineren 4,5 en kleiner. Ze zijn nog goedaardig... Maar ik heb al 2x in het ziekenhuis gelegen omdat de turmoren zijn geknapt (ruptuur) en dus inwendige bloedingen. Door de hormonen van de zwangerschap is het zeer waarschijnlijk dat ze weer zullen gaan groeien, met alle risico's van dien. Ik krijg maandag al een gesprek met de chirurg, en mocht mijn leven dusdanig in gevaar komen, dan word ik tijdens de zwangerschap nog geopereerd.. Dan zullen ze via de lies, de ader naar de grootste tumor dichtbranden, dat ALS hij knapt, ik niet doodbloed... Daarom doe ik mee aan de Palm-Study in Zwolle. Deze studie loopt via het Erasmus MC in Rotterdam. Speciaal voor zwangere vrouwen met leveradenomen. Ik ben dus eigenlijk een proefkonijn, en aan de hand van mijn onderzoeken, kunnen ze het misschien later voor andere vrouwen makkelijker maken. Ik krijg vanaf 14 weken iedere 6 weken echo's van mijn lever, en veel bloedonderzoeken, om in de gaten te houden hoe het gaat, en om te kijken of ze niet omgeslagen zijn, naar wel verkeerd. Ook zal de kleine waarschijnlijk eerder gehaald worden door middel van een keizersnede. Ik mag zoals het nu lijkt niet normaal bevallen. En ik hoop en bid dat die kleine met de tijd niet tegen mijn lever aan zal trappen.. ivm het knappen van de tumoren Sorry voor het lange verhaal... Mocht iemand vragen hebben, vragen staat vrij! en mijn pb staat open.
Ik zit zeker niet in hetzelfde schuitje maar ben erg onder de indruk van je verhaal! Ik wens je heel erg veel sterkte en succes en hoop dat alles goed komt voor je!
Jeetje dat is nogal wat zeg. Maar tumoren in je lever vanwege de pil? Daar heb ik echt nog nooit van gehoord, ben eigenlijk wel benieuwd naar hoe dat precies zit? En zijn de tumoren niet verwijderbaar? Ik kan me voorstellen dat je op deze manier niet echt een relaxte zwangerschap hebt.. Iigv succes met je zwangerschap, hopen dat er geen complicaties optreden!
Thnx voor de reacties. De tumoren heb ik gekregen dankzij de anticonceptiepil. Dit is een bijwerking ervan. Leveradenomen Een leveradenoom is zeldzaam en komt over het algemeen bij vrouwen voor. Hoe een leverceladenoom precies ontstaat is vooralsnog onduidelijk, maar een relatie met hormoongebruik is wel aangetoond. Bij vrouwen die de pil niet gebruiken wordt jaarlijks bij 1 op de miljoen een leverceladenoom gevonden. Bij vrouwen die de pil voor langere tijd gebruikt hebben neemt dit risico met 30 tot 40 keer toe. Mensen die anabole steroïden gebruiken hebben ook een verhoogde kans op het ontwikkelen van een leveradenoom. Daarnaast is er een verhoogde kans bij patiënten met de zeer zeldzame aangeboren glycogeen stapelingsziekte. Dit is een aandoening waarbij opgeslagen suikers in het lichaam niet goed afgebroken kunnen worden. Een leveradenoom geeft kans op bloeding en dit risico neemt toe naarmate de tumor groter is. Tevens kan de tumor in de loop van de tijd kwaadaardige veranderingen ondergaan (zeldzaam). In verband met de kans op bloedingen is het advies in Nederland dan ook om alle adenomen groter dan 5 cm te verwijderen. Dit kan met een operatie, maar tegenwoordig ook met andere technieken zoals RFA (verhitting door radiofrequenties, waardoor tumorcellen afsterven) en embolisatie (het afsluiten van de bloedtoevoer naar de tumor). Als de tumor kleiner is dan 5 cm, of als er meerdere adenomen in de lever gevonden worden zullen deze door een specialist vervolgd en gecontroleerd moeten worden. Verder is er een relatie tussen het gebruik van anticonceptiva ('de pil') en de groei en complicaties van de tumor. Daarom wordt geadviseerd om het gebruik van 'de pil' te staken. Een andere mogelijkheid van anticonceptie is bijvoorbeeld het Mirena® spiraaltje. Weliswaar zit hier ook een hormoon in, maar dit wordt lokaal afgegeven waardoor het geen of minimale effecten heeft op de lever en dus veilig gebruikt kan worden bij een leveradenoom. Uw huisarts of gynaecoloog kan u verder adviseren. Een zwangerschap brengt door de sterke hormonale veranderingen mogelijk ook een verhoogd risico met zich mee op bloedingen en het leveradenoom moet tijdens de zwangerschap regelmatig gecontroleerd worden. Mocht er een kinderwens zijn, dan is vooraf overleg met uw behandelend arts noodzakelijk.NLV :: Goedaardige levertumoren Mijn tumoren kunnen niet verwijderd worden omdat ik er zo'n stuk of 6 heb. en ze door mijn hele lever verspreid zitten.
Zo Rsl wat een verhaal. Heel veel sterkte alvast. Als ik het zo lees is die hele anticonceptie een grote rotzooi!
Jeetje.. heb ik nooit geweten. Geen ervaring dus ook, lijkt me erg spannend om zwanger te zijn zo. heel veel succes, ik duim voor je dat alles goed verloopt.
Het is inderdaad verschrikkelijke rotzooi, en ik ben me hier ook nooit van bewust geweest, totdat ik met inwendige bloedingen in het ziekenhuis belandde, ze dachten eerst aan een hartaanval.. na weken lang allerlei onderzoeken kwam dit eruit! Ik ben dus absoluut geen fan meer van de pil.. maar goed, soms is er geen andere optie..
Jeetje spannend zeg RSL! Ik ga heel hard duimen dat je een probleemloze zwangerschap zult hebben! Je staat in ieder geval onder zeer goede controle dat is wel heel fijn!
Jeetje heftig verhaal zeg! Ik heb hier nog nooit van gehoord maar vind de pil altijd al rotzooi, kon niet goed tegen hormonen. Ik hoop op een goede zwangerschap voor je! Hoeveel last heb je eigenlijk in je dagelijkse leven van de tumoren?
Dankjewel allemaal. in mijn dagelijks leven ben ik veel moe, en moet altijd uitkijken dat ik bv geen stoot in mijn buik krijg. of te veel druk op mijn buik. Als ik te veel eet krijg ik mega steken in mijn lever omdat mijn maag er dan tegengaan duwt. kan Ik echt goed ziek van zijn. De eerste x is er een tumor geknapt omdat ik ontzettend overstuur was ergens van. Gewoon de druk van het huilen op mijn buik. En de 2e x nadat ik het iets te gezellig had gemaakt met ml.. gevolg 5 dgn ziekenhuis. Geen aanrader! Het maakt je onzeker en bang. wetend dat je een tijdbom in je lichaam hebt, die kleiner kan worden, groter, kan knappen of kwaadaardig kan worden. Het is soms gewoon een beetje veel. . Maar het komt vast ooit goed hoop ik
Dat is zeker niet fijn hoe je je in je dagelijkse leven voelt! Laat staan straks met een groeiende buik van t kindje in je baarmoeder. Ik duim voor je dat alles goed gaat en dat je straks een gezond kindje mag vasthouden terwijl het zelf ook goed met je gaat! Sterkte ermee
update: het lijkt allemaal wat rustiger nu. Er zitten in ieder geval 9 tumoren was te zien op de echo. waarvan de grootste 5, 3cm bij 4, 7cm is. Toen ze er in 2010 achter kwamen was hij ruim 11 cm. De artsen durven het met ons aan. En vanaf 14 weken iedere 6 weken een echo van de lever. Het is nog steeds erg spannend, maar we vertrouwen op de artsen in Zwolle. We blijven positief denken... Hopelijk komt alles goed. Voor minder doe ik het niet!
leuk dat je even een update plaatst! wat fijn dat de tumoren slinken. Kan het zo zijn dat dit komt door de hormonen door de zwangerschap? En kunnen ze ook geheel verdwijnen? Want je hebt er zeker nu wel meer bij gekregen ? kun je je zwangerschap voldragen? Ivm de baarmoeder die er misschien tegen aan drukt? sorry voor alle vragen! Als je ze niet Wilt beantwoorden begrijp ik dat!
Sjonge, wat een verhaal! Ik hoop en bid met je mee dat het goed mag gaan en jullie een mooi wondertje mogen vasthouden!
Thnx voor de reactie. Ja dat is erg fijn! En nee het kan niet door de hormonen van de zwangerschap. Het slinken komt door het stoppen met de anticonceptie. Dus echt de hormonen vermijden. Ze zouden misschien ooit kunnen verdwijnen, maar dat is waarschijnlijk een kwestie van jaren en jaren... Mijn hele lever zat/zit vol met tumoren. De totale telling is op een echo ook bijna niet te doen.. minstens 9, maar waarschijnlijk meer. Heb er als het goed is niet meer bij gekregen, sinds het stoppen met de pil. We hopen de zwangerschap uit te mogen dragen.. Ik heb aan de Leverchirurg gevraagd of het gevaarlijk is als die kleine straks begint te schoppen tegen mijn lever, en ja het kan gevaarlijk worden, en de tumoren gaan bijna zeker iets groeien, maar de kleine zit in een vruchtzak, met veel spieren voor mijn lever... dus hij heeft er vertrouwen in dat dat goed komt... Ik weet het nog zo net niet... maar we gaan zien hoe het allemaal gaat lopen...
Spannend hoor! Zie dat je inmiddels een goede echo hebt gehad.. Fijn dat de tumoren geslonken zijn! Heb je er verder ook last van? Blijf duimen voor je!!
Ik heb vaak pijn aan mijn lever. Met stress, of al ik te veel heb gegeten. of gewoon zomaar. ook ben ik daardoor wat vaker moe.. Verder niet veel lichamelijke last. De geestelijke last weegt zwaarder..
Dat snap ik dat het geestelijk ook veel met je doet. Kan je wel werken, of heeft dit ook invloed op je verdere dagelijks leven... Ik vond het zo bijzonder, eerst had je een topic geopend over niet zwanger worden en ineens kwam daar je positieve test.. Hoop dat je over 7 mnd een klein wondertje vast hebt!