Ik ben eigenlijk benieuwd of er meerdere ouders met een kind met epilepsie zitten, die naar een normale basisschool gaan. Wat is jullie ervaring? Lopen jullie tegen zaken op school aan? Heeft er iemand ervaring met het onderzoek epilepsie en het schoolgaande kind en 24-uurs EEG met videomonitoring? Zl heeft epilepsie (complex gefs+ syndroom) en gebruikt depakine (ongeveer 3,5 jaar nu). Hij gaat naar school maar hoor heel vaak (merk het thuis ook) dat hij extreem snel afgeleid is, moeite heeft met concentreren en problemen heeft met zijn motoriek en zindelijkheid. Sinds we bij de Hans berger kliniek lopen hebben we al een aantal keer een 24-uurs EEG gehad met videomonitoring, ik merk alleen wel dat hij gedurende die onderzoeken niet de reacties heeft zoals hij thuis en op school heeft, ook de afwezigheden en absences heeft hij daar niet. (Heeft ze ook niet dagelijks maar met vlagen meerdere achter elkaar). We krijgen nu weer een 24-uurs EEG en daarna een 3-daagse opname voor het onderzoek epilepsie en het schoolgaande kind. Ik ben eigenlijk benieuwd of er mensen zijn met ervaring, en tips adviezen hoe er mee om te gaan en waar op te letten? Volgend jaar willen ze de medicijnen afbouwen om te kijken of hij eroverheen gegroeid is en eerlijk gezegd maakt me dat heel angstig, hij heeft veel zware aanvallen gehad, die ondanks toediening van de nood medicatie (zelf toegediend) pas bij een tweede dosis (ambulance) hielpen. Heb hem zo vaak 'levenloos' in mijn armen gehad, ben bang om dat weer te hebben als de medicijnen afgebouwd worden, voorheen was ik er zelf bij of in de buurt, nu zot hij hele dagen op school. Ik weet het een jaar duurt nog lang, maar wil wel zorgen dat ik er dan rustiger onder ben! Anders merkt zl dat denk ik ook!