Lage bloedwaardes en verhoogde kans trisomie 18

Ik heb geen ervaring , maar wil je ff heel veel succes wensen en hopelijk mag je straks een gezond kindje in je armen houden ...

dikke knufffff...


Probeer te genieten hoe moeilijk het ook zal zijn ..........

 

Wat zijn de MoM-waarden voor je PAPP-A en b-Hcg, als ik vragen mag?
Wat was je nekplooi?
Ben je spontaan zwanger geworden of met hulp? (dit kan namelijk je waarden beinvloeden).

Een lage PAPP-A wordt naast trisomie 18 en 21 ook gekoppeld aan andere zwangerschapscomplicaties zoals placenta-insufficientie. Ik had zelf ook een erg lage PAPP-A en wordt nu extra in de gaten gehouden...

Maar ook: adem in, adem uit. Met jouw kansberekening zijn er nog steeds 93 vrouwen die bevallen van een gezond kind. Een punctie kan, zover ik weet, geen extra kwaad door deze lage waarden. Je houdt 'gewoon' de 0,5% kans op een miskraam ten gevolge van de punctie.
Zelf denk ik dat voor mij, zeker in geval van trisomie 18, een punctie een optie zou zijn, omdat kindjes met deze trisomie niet levensvatbaar zijn en als ze de bevalling al overleven veelal kort daarna sterven. Ik zou dat denk ik niet trekken.
Denk er goed over na, samen met je partner.
En laat niets doen, voordat het AMC je 100% alles heeft uitgelegd. Dit recht heb je. Dus voel je niet bezwaard nogmaals te bellen of een afspraak te willen. Het is heel normaal dat je niet alles in 1 keer kunt bevatten.
Sterkte!!!

 

Ik loop ook bij AMC na minder goede test, wij hadden kans van 1 op 117 op down.

Nu kregen we in AMC een echo waar niets op te zien was, geen rare dingen en ook geen verdikte nekplooi (op basis daarvan zijn we doorgestuurd).

Na veel wikken en wegen ook besloten geen punctie te doen, maar een echo met 18 weken.

Op die echo kunnen ze veel kenmerken zien (of niet, hopelijk).

Ik weet niet of bij Trisomie 18 ook kenmerken op de echo zichtbaar zijn...

Heel veel sterkte! Mijn ervaring met AMC is zeer goed tot zover!

 

Mijn zwangerschap is wel een beetje verknald door de test, we hebben echt spijt dat we deze hebben laten doen.
Het besef dat mijn kind ziek kan zijn.... het maakt me gek, ik kan niets doen om hem of haar te beschermen.
We hebben 6 juni onze echo, heel spannend.

Ik heb echt dagen gehad dat ik me heel erg slecht voelde. En daar ging ik me dan weer schuldig over voelen, net alsof ik niet van mn kind hou. Maar niets is minder waar...

 

Een punctie geeft een risico, ongeveer een half procent, maar het wordt volgens mij niet meer door die lage waarden.
Of een half procent te veel is om het risico te willen lopen, dat is natuurlijk voor iedereen anders.
Echo's geven geen 100% garantie, de punctie wel. Heel lastig.

Wat betreft je PAPP-A, die is nog niet zo heel extreem hoor! Maar goed, je kansberekening heeft het wel negatief beinvloed. Het resultaat liegt er niet om.
De nekplooi lijkt idd prima.
Ik hoop dat je hier nog meer mensen treft in hetzelfde schuitje. Ik heb er slechts enkel aan 'geroken' en heb door mijn lage PAPP-A (0,25 MoM) heel veel stress gehad. Gelukkig hebben we nooit een punctie hoeven te overwegen, omdat onze nekplooi zo goed was dat die slechte PAPP-A waarde daardoor werd gecompenseerd in de kansberekening.
Ook ik heb heel veel spijt gehad dat ik die combinatietest uberhaupt heb laten uitvoeren...

 

Ik heb niet in dit schuitje gezeten, maar er wel over nagedacht. ik had het standpunt: als de kans op een chromosomenafwijking groter is dan de kans op een miskraam door een punctie (dus grotere kans dan 1:200) zou ik de punctie hebben laten doen.
Was de kans kleiner, dan had ik geen punctie laten doen.

Bij een 1:94 kans, zou ik dus wel voor de punctie gekozen hebben. Omdat ik het had willen weten.

Ik ben het eens met een van de voorgangers: laat je goed voorlichten, blijf vragen stellen zolang iets je nog niet helder is. Zeg dat ook aan het begin van ieder gesprek: ik wil het helemaal snappen, en zolang dat niet zo is, vraag ik door. Vraag ze eventueel je daarbij te helpen, dat ze echt bij je checken of het je duidelijk genoeg is.

Ik wens je veel sterkte en wijsheid. En alle geluk van de wereld!

 

Esther, wat moeilijk zeg! Wat een spanning voor jullie. Ik zit niet in hetzelfde schuitje, maar kan me er wel iets bij voorstellen omdat wij ons vorige kindje hebben verloren aan een chromosoomafwijking (op het 5e chromosoom) en dat heeft er voor gezorgd dat we dus ook voor dit soort keuzes stonden mbt de huidige zwangerschap (inmiddels 24 weken)

Voor zover ik weet van een vriendin die een kindje had met trisomie 18 zijn hier veel kenmerken van te zien op de echo. Als je een uitgebreide echo hebt in het AMC zullen ze op de echo aanwijzingen kunnen vinden.

Ja, bij een vruchtwaterpunctie heb je tussen de 0,3 en 0,5% kans op een miskraam. Dat risico is klein, maar het kan uitsluitsel geven als er aanwijzingen zijn. Onze keuze was: we doen het alleen als er echt aanwijzingen zijn dat het niet goed is.

Belangrijk in jullie geval is dat je schrijft dat je de zwangerschap niet uit zou dragen. Ik ga ervanuit dat hierin mee speelt dat een kindje met trisomie 18 niet levensvatbaar is. Als jullie ukkie het echt heeft, zal hij/zij nooit een normaal leven hebben. Ik wil niet zeggen dat dit makkelijk is om te beslissen, maar je zit wel in een zwart/wit gebied en niet ergens tussenin.

Niemand kan je adviseren hierover. Volg je gevoel. En als ik lees wat je schrijft, denk ik dat jullie hele wel overwogen keuzes hebben gemaakt door niet zomaar voor een punctie te gaan, maar eerst naar de echo kijken. Ik kan me voorstellen dat je nu niet kunt genieten. Maar leg wel je handen op je buik, geef je kleintje liefde en spreek hoop naar hem of haar uit! De kans is nog steeds heel groot dat het wel gezond is! En over een aantal maanden gezond in jou armen ligt! Spanning is er zeker, maar probeer je aan die kansen vast te houden, hoe moeilijk ook.

Ik heb heel lang ook in die spanning gezeten en wist vanaf het begin van de zwangerschap tot de 20 weken echo niet of wij dit kindje mochten houden. Dat zorgt voor veel stress. Maar wat ik probeerde was wel liefde te geven aan dit kindje. Want als het wel gezond is, gaat het blijven! Nu alles goed blijkt, gaat het stukken beter. Dan pak het het genieten ook snel weer op. Tuurlijk blijft er wat extra spanning, maar het genieten is groter inmiddels.

Ik wens je heel veel sterkte en denk aan je! Ik hoop dat de 18 weken echo straks niets bijzonders laat zien. Of eigenlijk wel veel bijzonders: een gezond wondertje in je buik!

Liefs,

Ziezo

 

Wat fijn om te lezen, het ontroerd me helemaal! Ik hoop ook altijd dat zo'n bericht tot steun kan zijn en ben blij te lezen dat dat nu zo is.

Hoe lang is het nog wachten op de 18 weken echo? Slaap je een beetje goed?

x

 

Jee Ziezo, je hebt me in tranen gebracht!
Al is het berichtje niet voor mij bedoeld, toch bedankt, het geeft ook mij steun!


@Esther:
Als de angst er eenmaal inzit, is het lastig om hier weer overheen te stappen he?
We durven ook nog niet echt te genieten van aankopen doen. Dit doen we ook pas na de echo. Maar iedere keer als ik me wat rot voel, koop ik iets kleins, voor de frummel. Sokjes ofzo.

Ik hoop dat deze hel snel voorbij is voor jullie en dat je weer kunt genieten na de echo!

 

Hallo Esther,

Ik ben nu 25 weken zwanger van ons 3e kindje (uitgerekende datum 13 sepember 2011). Met de 20 weken echo zijn diverse afwijkingen geconstateerd die deden vermoeden dat ons meisje trisomie 13 of 18 heeft. Na uitgebreidere echo's in het ziekenhuis (eerst Spaarna, daarna VU) en een vruchtwaterpunctie (met 21 weken) is vastgesteld dat ze trisomie 18 heeft. Wij hebben toen voor de moeilijkste keuze ooit gestaan. Voor mij was het vanaf het begin al wel duidelijk. Mijn eerste gevoel zei mij dat ik wil zorgen voor dit meisje voor zolang als ons gegeven is. Mijn man heeft het er duidelijk moeiljker mee gehad, maar heeft uiteindelijk aangegeven op mijn gevoel af te gaan. We zijn nu 5 weken verder en onze wereld staat nog steeds op zijn kop. Iedere dag is er weer een en de momenten waarop ik ons meisje voel bewegen koester ik.

Ik wil je heel veel sterkte wensen bij je 18 weken echo.

Liefs Gabriëlla

 

Gabriëlla, wat vreselijk dat jullie meisje trisomie 18 heeft. Geniet van alles wat ze jullie te geven heeft, en van alles wat jullie haar kunnen geven, voor zolang als het voor jullie kan.
Ik wens jullie veel liefde en sterkte toe.

 

Gabriella, wat een ontzettend bewonderenswaardige keuze hebben jullie gemaakt! wat een zorg en liefde voor jullie kind om zo lang je kunt voor dit meisje te zorgen!

Katrien Duck, graag gedaan! Zo herkenbaar, dat je steeds iets kleins durft te kopen, zo komt het iedere keer een beetje dichterbij, het vertrouwen! het groeit echt! ik geloofde er weinig van, maar het blijkt nu toch zo te zijn.

x

 

Esther, hoe is het met je? Wanneer heb je de volgende echo? Ben je echt aan het aftellen?

x

 

Esther, weet je al iets meer? 't is en blijft spannend. Hoop zo voor je dat het kindje gezond is.

Bri en Ziezo1980 dank je wel voor jullie lieve woorden.