Hallo Dames, Ben vandaag 21 weken en 1 dag zwanger van een 'verder' gezond jongetje. helaas is op de 20 weken echo ontdekt dat er iets niet goed was bij het hartje, Ze konden de aansluiting van de aderen op het hartje niet zien. We werden doorgestuurd naar de gyn en die heeft nogmaals een echo gedaan. Hij zag een hele dikke en een hele dunne ader naar het hartje lopen die normaal ook zoiezo moeten kruissen en deze deden dat niet. De een was ook te dik en de ander te dun. Ook zat er een gat tussen 2 hartkamertjes, die niet vanzelf meer kon dichtgroeien. Hij wist niet of de dikke ader de levensloopader (aorta) was of een longslagader. hij vertelde ons dat het kindje zoiezo geopereerd moest worden na de geboorte omdat dit een ernstige hartafwijking is. Alsof dit nog niet erg genoeg was.. kan het ook nog eens het syndroom van down hebben. De kans is zeer klein maar wel weer groter omdat het een hartafwijking heeft. We worden nu doorgestuurd naar het UMC st. radbout ziekenhuis in nijmegen en daar krijg ik weer verder onderzoek. we doen dan ook de vruchtwaterpunctie (we hebben verder nog 0 testen gedaan) Pff we zijn zp geschrokken en ontdaan van dit alles ..!! Misschien zijn hier mensen die iets soortgelijks mee moeten maken (helaas) zodat we ervaringen kunnen uitdelen en elkaar kunnen steunen! Eigenlijk weten we nog maar zo weinig, we hebben een site gekregen en daar staat al wel veel op, maar je blijft toch vol vragen zitten!! Site: Homepage // NPDN.nl
hoi meis! jeetje zeg dat wil je niet horen! hier hebben we ook een afwijking gevonden bij de 20 weken echo wel een onschuldige maar er was wel verhoogde kans op hart en nier afwijkingen. wij zijn dus ook uit gekomen bij prenatale diagnostiek nijmegen. hier werd ons alles nog eens uit gelegd en werd er door guo extra goed gekeken ze kunnen dan veel meer zien. ook wij hebben de vwp aan geboden gekregen maar wij hebben samen met onze gyn (rijnstate) besloten dit niet te doen. de kans dat het op deze termijn mis gaat na vwp is 1 op 200. de kans op down is vele malen kleiner als er ook geen andere kenmerken zijn gevonden.(neusbotje sandaalteen kootjes in de vingers grote van de handjes de hoeveelheid nekvel )
Ik heb geen ervaring maar ik wil jullie wel heel veel sterkte wensen!! Wat zal dit moeilijk zijn zeg, die onzekerheid is verschrikkelijk. Ik duim voor jullie. X
O wat spannend zeg voor jullie. Ik heb er geen ervaringen mee. Over 1,5 week krijg ik de 20 weken echo in het WKZ ivm aangeboren hartafwijkingen bij man's familie. Heel veel sterkte!
Hier wel ervaring, maar wel in heel ander stadium ontdekt en helaas niet goed afgelopen... Wat ik je wel kan zeggen is dat ze op een echo (in academisch ziekenhuis) veel meer kunnen zien dus hopelijk kun je daar heel, heel snel terecht. Mss is de vwp dan helemaal niet nodig. Ik kan me daarentegen zeer goed voorstellen dat je wel zoveel mogelijk info wenst en dat je wel ervoor kiest de vwp te doen. Succes meid, ik hoop dat het te opereren is.
helaas heeft ons kindje ook hartafwijkingen, alleen niet wat jullie kindje heeft. Ons kindje heeft hlhs, het Hypoplastish linker hart syndroom. dat houd in dat de linkerkant van het hartje niet goed ontwikkeld is.De linker hartkamer is zo klein dat het niet functioneerd,de linker boezem is kleiner dan normaal maar functioneerd wel, zitten ook gaatjes tussen de tussenschotten en ook in de tussenschotten tussen de boezems en de kamers. Ook is de aorta te smal en zat op de verkeerde plek. Wij hadden ook meer kans op down kindje, en hebben toen ook gekozen om vruchtwater punctie te doen. gelukkig was dat allemaal goed.(ze zeiden bij mij wel,dat er dan ook wel wat uiterlijke kenmerken zouden zijn,en dat was niet het geval) heel veel succes de komende tijd!
hallo pippel ik snap heel goed dat je geschrokken bent. Bij het echoburo(20 weken echo) kregen we tot 2 keer toe te horen dat ze het hartje niet goed konden beoordelen maar dat ze niet dachten dat er wat was. Ze hebben ons voor de zekerheid toch doorgestuurd naar de gynecoloog in het ziekenhuis. Daar kregen we te horen dat onze dochter een ernstige hartafwijking had en dat ze misschien nog een syndroom kon hebben. We kregen de mogelijkheid de dag erna een vwp te laten doen, dit hebben wij niet gedaan. We vonden het risico te groot dat er dan wat mis zou gaan. Wij wisten ook zeker dat als ze een syndroom had we de zwangerschap niet zouden afbreken. De gyn wou 2 dagen later met een collega weer een echo maken zodat ze het samen konden beoordelen, daarna hebben ze ons doorgestuurd naar het UMCGroningen. Iedere keer werd ons weer verteld dat de kans groot was dat ze het niet zou overleven en dat ze achter ons zouden staan als we de zwangerschap zouden afbreken. Ze is na 40 weken en 4 dagen geboren met een vacumpomp omdat haar hartslag naar beneden ging tijdens de bevalling. Ze hebben haar direct na de navelstreng doorknippen naar een extra kamertje gebracht waar ze met haar bezig gingen. Ze heeft een aortaklepstenose, een vernauwing in de aortaboog, ook zat er een gaatje tussen de boezems en een kleine kamer. De dag na haar geboorte is ze geopereerd (hartkatheterisatie via de lies met een ballon). De arts verwachte dat de volgende operatie snel zou volgen. Alleen stellen ze die operatie nu nog steeds uit. Na 2 weken mocht ze het ziekenhuis al verlaten, maar moesten regelmatig voor controle terug komen. ondertussen is ze al weer 1 jaar en doet ze alles wat ze hoort te doen en meer. Wij hebben het enorm getroffen dat het zo goed met haar gaat. Er zijn helaas ook kindjes die het niet gehaald hebben die bij haar op de afdeling lagen. heel veel succes de komende periode.
Hier ook een moeder van een zoontje met een hartafwijking. Bij onze zoon werd met de 20 weken echo een transpositie van de grote vaten (aorta en longslagader zitten verkeerd om aangesloten) ontdekt. Wij hebben wel een vwp laten doen maar pas met 32 weken, zodat als er iets mis mocht gaan we toch al in een verder stadium waren maar er toch op voorbereid waren als er verder nog wat gevonden werd. Gelukkig had onze zoon verder geen bekende chromosoomafwijking. Wel een kleine maar daar lijkt hij verder geen nadelige gevolgen van te ondervinden. Hij heeft 12 dagen na zijn geboorte een zware open hart operatie ondergaan en na ruim 4 weken was hij thuis. Nu gaat het met zijn hartje echt supergoed!!! We zijn zo bang geweest maar het is gelukkig allemaal goed afgelopen!!!! Sterkte de aankomende tijd, het is een zware tijd maar blijf hoop houden!!! Liefs
Ik denk dat het de angst is van alle moeders tijdens de 20 weken echo, om te horen te krijgen dat er iets niet goed is. Ik wil je heel veel sterkte wensen. (hier volgende week vrijdag de 20 weken echo pffft)
Jeetje, wauw wat een verhalen. bedankt voor jullie medeleven! het is allemaal niet leuk, maar toch doet het me goed om ook zulke ervaringen te mogen lezen. Ik kwam bij iemand al iets tegen wat erg veel op dat van ons lijkt!! Ik zal even een stukje uit mijn dagboek kopieren en plakken anders moet ik zoveel uitleggen.. 18.04.2011, 14.30 uur UMC radbout Kinderziekenhuis Nijmegen. We zijn door de Gynaecoloog doorgestuurd naar het UMC in Nijmegen. Die zijn daarin gespecialiseerd en weten en zien dus nog meer wat er mis is met ons kindje. Het is voor ons zeker een uur rijden dus dat ik zelf weer zou rijden was geen optie. Mijn ouders gingen mee en hebben ons vervoerd. Zeer vroeg waren ze al bij ons thuis en we zijn ook lekker vroeg vertrokken. Een uur te vroeg kwamen we in het ziekenhuis aan. We zijn daar maar een broodje gaan eten en hebben een bakkie gedaan. Na ons gemeld te hebben, hebben we maarliefst anderhalf uur moeten wachten in de wachtkamer. Eindelijk waren we dan aan de beurt het was 15.15 uur. Ik mocht weer onder de echo. Een mevrouw keek ons kindje nogmaals helemaal na en zag verder weer geen gekke dingen. Alles zag er netjes uit. Zoals gewoonlijk was hij weer lekker flink aan het bewegen en had ook weer de hik. Mijn ouders stonden ervan te kijken hoe mooi het was, zon echo. Dat hadden ze nog nooit gezien, en hun kleinzoon natuurlijk al helemaal niet. Preuts was hij niet want met trots showde hij zijn geslacht nog een keer voor opa en oma. Toen die mevrouw klaar was haalde ze er een andere mevrouw bij en daar hadden we daarna een gesprek mee. Zij ging met ons overleggen of wij wel of niet een vruchtwaterpunctie wilde doen en wat daar de gevolgen van kunnen zijn. 3 op de 1000 krijgt hier een miskraam door. Maar ze raadde het ons wel aan om het te doen aangezien er een verhoogde kans is op een down syndroom. Hier hadden D. en ik al over nagedacht en we wilde de punctie sowieso laten doen. Gelukkig kon dit nog meteen dezelfde dag want het moest vóór 16.30 en het was toen 16.00 uur. Met zijn 4e moesten we even wachten in het kamertje waar we het gesprek hadden en later werden D. en ik geroepen voor de punctie. Die viel gelukkig mee. Het deed niet echt pijn maar erg gespannen was ik wel. Het was eigenlijk zo gebeurd en gingen weer terug naar mijn ouders. Na even te moeten wachten kwam dan eindelijk de kindercardioloog. Hij kon ons precies vertellen wat er met het hartje van ons kindje is en wat ze eraan kunnen gaan doen. Hij had 2 plaatjes bij zich, een van een normaal hart en een van het hartje van ons kindje. Hij legde deze naast elkaar en zo kon je precies zien wat de afwijkingen waren. Het is een zware hartafwijking die niet heel vaak voor komt. De aorta (levensslagader) is omgekeerd aangesloten met de longslagader. Tussen de linker en de rechter hartkamer zit een ernstig groot gat waardoor er als het ware 1 grote kamer is ontstaan waar de long en levensslagader op uit komen. Doordat de levensslagader hoger in de kamer is aangesloten komt er te weinig bloed door deze ader waardoor hij veel te dun is. Als deze ader niet dikker wordt of dezelfde dikte behoud zal het kindje een vroege dood sterven in de buik. De longslagader waardoor op dit moment de meerderheid van het bloed wordt gepompt is daardoor veel te dik. Ook is door het grote gat tussen de twee kamers het zuivere met het onzuivere bloed gemengd. Het is nu aan de kleine of hij zich goed ontwikkeld en inleven blijft. Er kan voor de geboorte niks aan gedaan worden. Deze hartaandoening komt het meeste voor bij kinderen met het syndroom van down en daarom werd ons geadviseerd gelijk een vruchtwater punctie te doen. Dit hebben we gedaan en de uitslag hiervan krijgen we donderdag of vrijdag. Aanvankelijk hiervan wordt de prognose aangepast en hetzelfde gehouden. Het enige wat we kunnen doen is afwachten en hopen. Hopen dat ons kindje sterk is en het einde van de zwangerschap haalt. Wat wel zeker is, is dat de bevalling in het UMC nijmegen zal plaatsvinden, hoe deze precies gaat verlopen kunnen ze ook niet vertellen. Wat ons wel goed doet is dat de dokters er van op keken dat ons kindje zo beweeglijk is, dat is een zeer goed teken. Zolang hij goed en veel beweegt betekend dat dat hij sterk is. Wij gaan er vanuit dat dit een vechtertje is en net zoveel doorzettingsvermogen heeft als ons. Hij komt hier gezond uit en word ons prachtige zoontje. Nu is het wachten op de uitslag van de punctie. Als de uitslag positief is mogen we weer naar de Gynaecoloog in Den Bosch, Dokter Rijndert. Hier zal ik dan onder controle blijven en dan zou ik na 8 weken terug moeten naar het UMC zodat ze kunnen kijken of de vernauwing beter of slechter is geworden. Als de uitslag negatief is moet ik al eerder naar het UMC en krijgen we een gesprek over hoe het allemaal verder gaat en wat ons te wachten staat, ook krijgen we dan misschien een maatschappelijk werkster om mee te kunnen praten.
Jeetje meid, wat een achtbaan van onzekerheid en emoties. Ik hoop met jullie mee dat jullie zoontje hier sterk uitkomt!
Ik heb geen ervaring met hartafwijkingen, wel ben ik sinds 2 maart moeder van een kindje met het down syndroom. Heel veel sterkte met alles!
Ik wil jullie ontzettend veel sterkte wensen. Ik weet hoe slopend een afwijkende (slechte) uitslag naar aanleiding van de 20 weken echo kan zijn. Ik hoop op een goede uitslag donderdag of vrijdag en dat jullie kindje heel sterk zal zijn! Nogmaals heel veel kracht en sterkte en gezondheid toegewenst! (ook voor de andere mama's die hier schrijven...)
Gisteren bericht gehad van de kindercardioloog.. GOED bericht!!!! Pff eindelijk .. Geen syndroom van down, op de 4 chromosonen die ze hebben onderzocht was niets te vinden dus de 4 belangrijkste zijn iig in orde! ooh wat zijn wij opgelucht zeg met dit nieuws. Toch nog een gezellig pasen.. Zo lief hoe iedereen hier trouwens meeleeft, doet je altijd goed! Vandaag bellen ze voor nieuwe afspraken, mijn man zei dat ze volgende week toch een echo wilde doen, dat baart mij dan weer zorgen, want waarom? (eigenlijk zou die dat pas na 8 weken doen ivm de groei) maargoed, jullie horen het.. Liefs, en allemaal een fijne pasen
Hier ook slecht nieuws gekregen bij de 20 weken echo. Het hartje van onze kleine bleek ook niet goed te zijn. Doorgestuurd naar de gynaecoloog. Waar ze zeiden dat we er rekening mee moesten houden dat het kindje niet levensvatbaar zou kunnen zijn. Ze konden daar op de echo niet alles goed bekijken en hebben me doorgestuurd naar het umcg. Hier kwam de uitslag dat het kindje een onderontwikkelde linker hartkamer heeft, een transpositie van de grote aders en een vsd tussen de kamers. Een ernstige afwijking die ook niet veel voorkomt. Mijn artsen zijn erg positief. Met operaties zullen ze er een éénkamerhart van maken. Helaas konden ze ons niet veel informatie meegeven omdat dit er gewoon niet is. Wij hebben besloten om geen onderzoek te laten doen naar een chromosoomafwijking. Inmiddels ben ik bijna 27 weken zwanger en moet regelmatig voor controle naar het ziekenhuis.
bah meis wat moeten julie geschrokken zijn! hier verder geen ervaringen met echo's en onderzoeken tijdens de zwangerschap, maar bij mijn zoontje is wel een ernstige hartafwijking ontdekt toen hij 16 maanden was! inmiddels heeft hij 2 operaties achter de rug (waarvan 1 grote waarbij hij een prachtig litteken (zo wil ik ook dat hij dat later ziet, het heeft zn leven tot nu toe gered) op zn borst heeft. ik hoop heel erg voor jullie dat de rest van de zwagerschap spoedig verloopt en dat ze jullie kindje snel kunnen opereren en beter maken! het is niet niks maar je zult er toch doorheen moeten en aan het einde van de rit er sterker uitkomen. ze kunnen tegenwoordig zoveel op medisch gebied! en tuurlijk is het verschrikkelijk als je je kindje in de ok moet achterlaten, maar let maar op, kindjes zijn zo sterk en slaan zich er sterk en snel doorheen! mijn zoontje kwam op maandagavond op de ic terecht na zijn operatie en vrijdagmiddag gingen we al naar huis! niet te geloven hoeveel moedige en sterke kindjes ik daar heb gezien met trotse ouders die hun hoofd neit laten hangen maar vechten voor hun kinderen! als je iets wilt weten kan je me altijd pb-en!