Ha Hope! Ik heb je gevonden hoor, zal straks even uitproberen of ik je een 'pb-tje' kan sturen. Maar dat wijst zich vanzelf denk ik. Omdat ik nieuw ben op dit forum in het kort mijn verhaal: sinds een paar weken weet ik dat ik drager ben van een translocatie 13/14. Dit bleek uit bloedonderzoek dat we hebben laten doen nadat we een zwangerschap hebben afgebroken, omdat ons kindje een chromosoom teveel bleek te hebben en daardoor geen kansen had. Je bent duidelijk niet de enige die 's nachts niet zo best slaapt, ik was om die tijd ook wel wakker... Groetjes, Elmootje
Hoi Elmootje, jeetje wat afschuwelijk wat je hebt meegemaakt! Dit zijn een van onze angsten mocht een zwangerschap zich toch doorzetten.
Hoi Nicoletta, Eerst dacht ik ook, waarom is dit nou niet 'gewoon' een miskraam geworden, maar nu heb ik toch ook wel positieve gevoelens over hoe het gelopen is. We zijn nu wel echt ouders geworden, en we weten nu door mijn dochtertje dat ik die translocatie heb. Klinkt gek he, het is erg dubbel allemaal. Maar ik zag dat je ook elders een eigen onderwerp hebt op dit forum, misschien kunnen we daar verder kletsen (wil niet Hope d'r onderwerp kapen). Liefs, Elmootje
Je bent van harte welkom op mijn topic hoor Elmootje . Al denk ik niet dat Hope het heel erg vindt dat haar topic even geleend wordt Ik kan me je dubbele gevoel relatief goed indenken. Tja je weet het nu, maar tegen een hele nare prijs. Het had normaal waarschijnlijk inderdaad een MK geweest maar de omgeving en jullie liefdewerk was gewoon te goed en hoe naar moet het dan wezen dat precies dit liefdewerk een chromosoom te veel krijgt. Het "Waarom" afvragen heeft niet heel veel zin, maar ik denk dat ik je dit nauwelijks uit je hoofd krijgt.
Hey Meiden, wat gezellig dat jullie ook wakker lagen. Hadden we dat geweten, dan hadden we elkaar in slaap kunnen praten haha. Elmootje wat fijn dat je me gevonden hebt en meteen al Nicoletta erbij, die ook met translokatie te maken heeft. Ik ben echt onder de indruk van je prive mail, maar heb ook al prive terug gereageerd . Ik ben "blij" dat er steeds meer mensen zijn op dit forum waar translokatie een rol speelt. In het begin voelde ik me echt alleen. En ben eerlijk, of je met iemand praat die een translokatie heeft maar wel al kinderen heeft, of je praat met mensen die ook heel veel problemen hebben met een gezond kind krijgen, dat is toch net wat anders. ik hoop echt dat het "kleine" groepje wat hier is, elkaar kan steunen. Nicoletta, ik las net je verhaal op jou topic. Het valt niet mee he? Wij proberen nu ook weer spontaan zwanger te worden, maar met welke angst, dat is niet te omschrijven. Zeker nu ik via Elmootje heb gelezen wat die trisomie 13 nu inhoudt. Daar wordt ik echt niet blij van . Maar wat hebben we voor een keus? Ons erbij neerleggen? of dorgaan en alle tegenslagen maar op ons af laten komen? De tegenslagen zullen toch ooit eens stoppen? Bah, ik ga nu maar even een vrolijk boek lezen of zo, want met wat ik nu allemaal in mijn hoofd heb, wordt het weer een slapeloze nacht. Oja, en mijn "snee" op het borstbeen, voelt idd nog steeds vervelend. Maar als dat alles is.....? niets in vergelijking met de pijn in mijn hart Liefs Hope En hopelijk een goede nachtrust voor jullie ook.
Hope en Nicoletta, Ik hoop dat jullie nu niet allebei wakker gaan liggen door mijn ervaring... De kans op een trisomie 13 is gewoon heel klein (1% volgens de geneticus, maar moet zeggen dat ik geen idee heb waar dit percentage vandaan komt), en ben eerlijk gezegd nog niet een soortgelijk verhaal tegengekomen. Je leest idd veel over dat mensen eerst een gezond kindje krijgen, en dat het daarna misgaat. En dat voelt heel eenzaam, waarom moesten wij nu zoveel pech hebben? Dat het bij ons bij de 20-weken-echo pas is ontdekt, is ook toeval. Mijn zwangerschap leek volgens het boekje te gaan. Met 9 weken kreeg ik een echo voor de termijnbepaling. Een nekplooimeting zag ik niet zitten, ik kon niet zoveel met de kansberekeningen. Wisten wij veel... Bij elke controle bij de verloskundige bleek ook het hartje gewoon te kloppen, dus alles goed, toch? Als ik nu weer zwanger mag worden, zal dat heel anders zijn. Tot een paar weken terug wist ik nog niets van translocaties. Nu ik dat weet is het verdriet om mjin dochtertje wat naar de achtergrond verschoven en ben ik heel bang voor de toekomst, is het ons nog wel gegund, wat moeten we nog allemaal meemaken? En waarom gaat het bij de rest van de mensheid wel goed? Het is ook niet dat we anderen hun geluk misgunnen, maar we gunnen het onszelf ook zo toch? Voor mij is het allemaal nog behoorlijk vers en ben nog echt bezig de dreun van het nieuws een beetje te verwerken. Het kan dus zijn dat mijn verhaal af en toe wat warrig is, het valt niet mee om alle emoties en gedachten die langskomen op een rijtje te krijgen. Ik ben ook 'blij' dat ik jullie gevonden heb en hoop dat ik tegen jullie aan mag kletsen. En dan ga ik nu toch maar zo naar bed. Nog een beetje een leuk boek gelezen, Hope? Liefs Elmootje
Nou Goedemorgen, ik heb gelukkig heeeeeeeeeerlijk geslapen. Alleen is het nog te vroeg, hahaha Ik heb vandaag de hele dag BHV cursus, dus dat wordt aanpoten. Elmootje, schrijf jij maar je warrige verhaal van je af. Ik kan me dat nog zo goed van mezelf herinneren, toen ik vlak voor onze vakantie die uitslag kreeg. Vreselijk, mijn wereld stortte in. Ik moest maar even niet zwanger raken, hadden ze me gezegd. Daar waar ander vrolijk en zwanger van een vakantie terug kwamen, was ik alleen nog maar meer vedrietig en boos op alles. Ik denk de angst die wij allen voelen heel normaal is. Ik heb ook eerlijk gezegd niets met pecentages en kansberekeningen. Menesen zeggen me nu: maar kijk naar je zusje, daar kan het toch ook MET translokatie. Nou, wrijf het er nog maar eens in, Het KAN zeker wel, maar wat schiet ik er mee op? het is ons nog niet gelukt. Ik hoop zo vurig op een spontane zwangerschap, al zal deze niet soepel verlopen. En zullen de weken tot aan de VWP één en al angst zijn. Maar dat zal ook zo zijn als ik door IVF zwanger raak. De onbezonneneheid krijgen we niet meer terug, daar is teveel voor gebeurd. Als iemand me nu kon zeggen of het ooit eens goed kwam, dan was het stukken makkelijker ( denk ik) Zo nu ga ik maar gauw mezelf verzorgen. Tot later, liefs Hope
Hope, ik snap zoooo je angst! Hier zit de angst ook! Aan de ene kant hoop ik eind deze maand enorm op een positieve test maar ben ook weer zo bang voor wat het me dan zal brengen. De tegenslagen zullen ooit stoppen, daar ben ik van overtuigd, maar tegen welke prijs? Hope is KID voor jullie een optie?
Precies! Dat is dus ook mijn gevoel. Wist ik maar wat er staat te gebeuren, dan kan ik best flink nog wat aan, als ik maar weet dat het ooit echt goedkomt.......
Nee niet echt, want het "probleem" ligt bij mij. Ik heb de translokatie. We hebben wel de optie eiceldonatie besproken met de gyn. Ze zijn daar ten eerste niet echt voor. En ten tweede zou het niets uithalen. Want we hebben wel bevruchtingen, en wel terugplaatsingen en zelfs WEL spontane zwangerschappen. Stel we zouden eiceldonatie doen, geeft dat nog geen garantie dat dat embryo wel gaat innestelen. Dus, helaas.......dat alles gaat voor ons niet op. Hope
Sorry Hope, ik zei het een beetje lomp maar ik bedoelde natuurlik eiceldonatie. Maar is het dan niet zo dat je zwangerschappen steeds mislopen op een latere deling van cellen in het vruchtje? Zo is het tenminste mij uitgelegd. Door die translocatie van mijn vriend kan ik wel zwanger worden van hem maar wanneer het misgaat in de chromosomen wordt het vruchtje afgebroken door het lichaam. Dat heeft dan toch niks te maken met innestelen?
Jawel je hebt wel gelijk. Maar bij spontane zwangerschappen gaat dat deel idd mis. Maar bij de IVF met PGD ging het wel goed. We hadden altijd hele mooie embryo`s ( oke niet veel) We hadden altijd 90% bevrucht, daarvan was dan een klein deel goed. Tot 2 keer toe hebben we , niet aangedane embryo`s teruggeplaatst gekregen, maar deze zijn niet genesteld. Datzelfde kan dus gebeuren met de embryo`s die eventueel verkregen zijn van een donor. Wat dat betreft schiet ik daar dus niks mee op. De factor die de miskramen veroorzaakt was dus niet aanwezig bij de teruggeplaatste embryo`s, maar desondanks wilde het niet lukken. De artsen noemen het niet voor niks een zwart boek, dat innesteling vaak niet lukt bij IVF. Dat geld voor iedereen dei IVF doet. En waarom het bij de één wel in 1 keer lukt en bij de ander niet, dat is een groot raadsel. Maar idd nogmaals, het heeft ons dus niet zoveel te bieden. Ik denk dat onze kansen spontaan nog groter zijn dan met IVF. We zijn immers beide hartstikke vruchtbaar en dat is nog het ergste. Het zou theoretisch moeten lukken, maar praktisch..........? Hope
Dank je wel voor je uitgebreide antwoord! Ik schrok eerlijk gezegd een beetje en was even van mijn pad af omdat ik dacht dat KID dan voor ons ook geen oplossing zou zijn . Maar ik snap je nu wel. Hoe frustrerend moet het dan wel voor jullie zijn. Jullie zijn beiden dus hartstikke vruchtbaar en toch "pakt" het niet. Jeetje Hope, wat een frustratie moet jij hebben zeg! Bah, bah, bah!
Tja, frustratie is nog een klein woord. En sorry dat ik wat fel reageerde, maar ik kan soms zo boos worden als mensen met oplossingen komen die me toch niks brengen. Ik weet wel dat het goed bedoeld is, maar ik heb ondertussen ECHT al alles overwogen wat voor ons opties zouden kunnen zijn. En ik weet heel goed dat de laatste IVF met PGD en het spontaan proberen onze laatste opties zijn. Niet kwaad naar jou bedoeld, maar op sommige dagen vallen bepaalde dingen niet in goede aarde . Ik keek op de kalender en zag dat vandaag week 9 begint. Niet zo speciaal zou je denken, maar voor mij wel. Vorig jaar in deze week op de maandag begon onze 1e IVF behandeling. Wat waren we toen nog verwachtingsvol, wat hadden we een hoop dat het allemaal goed zou komen...... En nu 1 jaar later.....nog steeds geen baby die in mijn buik groeit en dat doet pijn . Wat is dit verd*mme confronterend. Verwachtingsvol ben ik niet meer, ik doe mijn best om hoop te houden, maar durf nergens meer op te rekenen. Iedere dag probeer ik weer houvast te vinden en op een soort van "oerkracht" probeer ik door te vechten, zonder te weten of dit vechten ooit beloont zal worden . Als iemand maar spreekt van opgeven, steiger ik. Opgeven dat doen we niet, maar er komt een tijd....... ( nee daar moet ik nog niet aan denken) Gister een gesprek met manlief gehad. We hebben voor ons zelf heel duidelijk wat we wel en niet willen / kunnen. Ik respecteer zijn gevoel over het deel van hoelang we nog door zullen gaan. Verstandig gezien sta ik daar ook achter, maar gevoelsmatig..... Maar goed, het is nog ver weg, maar pijn doet het nu al, als ik eraan denk dat het moment ooit zal komen. Ik hoop echt dat er iets of iemand is die vind dat wij WEL papa en mama moeten worden en dat we niet langer op de proef gesteld worden. Hope
Lieve Hope, je was niet fel hoor , of ik had een bord voor mijn kop . Mijn vraag was ook niet zozeer een suggestie maar meer omdat ik zelf nog zo zoekende ban naar info. Dus eigenlijk een egoistische vraag. Mijn excuses hiervoor. Ik had dat niet mogen doen. Agenda's, kalenders etc, het is dat je ze nodig hebt maar soms zou ik zoooo graag de maanden, dagen en alles op zijn kop willen zetten. Langzaam vult mijn agenda zich ook met allemaal memorial dates en dat trek ik dus ook niet altijd . Maar het wordt dus weer een rotweek voor je. Vol met herinneringen van Hoop en hieraan wordt nu Vrees toegevoegd. Ontzettend rot, naar en verdrietig. Niks kan dat tegenhouden, lieve, mooie woorden vaak ook niet.... Probeer je er doorheen te slaan zo goed als je kunt Hope! Sterkte!
Lieve Hope, Ik kan je alleen maar een hele dikke (digitale) KNUFFEL geven! Ik ben nu al een beetje verbaasd over hoe makkelijk mensen denken over het spontaan proberen: oh, dus de kans op een gezond kindje is er wel? Alsof je meespeelt met een onschuldig spelletje als de lotto ofzo. Gevoelsmatig had de kans net zo goed 3% kunnen zijn, dan snappen mensen nog dat je gewoon veel geluk nodig hebt. En aan de andere kant krijg ik juist wel eens het advies om het even rustig aan te doen, en het te laten voor wat het is. Maar als we het niet proberen lukt het zeker niet! Dan heb ik steeds het idee: stel dat ik deze maand toevallig een goed eitje had, en dan hebben we het niet geprobeerd... Maar even genoeg gezeurd over mezelf. Veel sterkte deze week! Liefs, Elmootje
Lieve Hope, Ik kom je even een hele dikke knuffel geven en je laten weten dat ik nog altijd aan je denk en voor je duim en hoop dat jullie het ook heel snel mogen meemaken! Misschien vindt je me niet de juiste persoon om je verhaal aan kwijt te kunnen, maar je mag me altijd PB'en of berichten via Hyves. Liefs en een dikke knuffel xxx
lieve hope, ik wil komen vragen hoe het met je gaat, en dan lees ik je verdrietige berichtje. was er maar iemand op deze wereld die ons een teken kon geven dat het goed kwam, dan was het wachten niet zo zwaar. zo sta je voor de 1e ivf verwachtingsvol, en zo ben je weer een jaar verder zonder beebje. en we kunnen alleen maar wachten en hopen dat het ooit goed gaat komen. ik wil je een hele dikke knuffel geven omdat er weer een week voor jou aankomt waar weer allerlei herinneringen aan zullen zijn van vorig jaar. liefs lisa.
Lieve Hope, gewoon een hele dikke ((knuff)) voor jou. Ik weet verder niks te zeggen, het is gewoon vreselijk kl*te allemaal. Liefs Nynke
Lieve Hope, ik kom ook 'gewoon' even langs om je sterkte te wensen en een dikke knuffel te geven. Liefs Zora