ok ik begin bij het begin....... februari 2013 is 6 weken na de bevalling van mijn dochter met spoed mijn galblaas verwijderd. toen ik weer was opgeknapt kreeg ik regelmatig last van diarree en krampen, maar kon ook opeens weken goed gaan. heb een tijdje geprobeerd om bij te houden van welke voedingsmiddelen ik last kreeg, maar daar was verder geen pijl op te trekken eigenlijk. zo heb ik wat jaartjes aangemodderd zeg maar dan weer periode diarree en krampen en dan weer periodes waarin er niets aan de hand was. ik kon er geen pijl op trekken en was er inmiddels overal van op de hoogte waar ik evt snel naar de wc zou kunnen rennen, want als ik kramp krijg dan moet ik ook direct een wc hebben. afgelopen juni kreeg ik weer last van erythema nodosum, dat zijn vetweefsel ontstekingen op de onderbenen die erg pijnlijk zijn. het is een verlate reactie van het immuunsysteem op een prikkel. de huisarts dacht een bloedvat ontsteking, dus 10 dagen lang 3 keer daags 600mg ibuprofen nemen, dat hielp niets. terug naar de huisarts waar ik nog 2 soorten antibiotica heb gehad die ook verder niet hielpen. na die antibiotica waren mijn darmen helemaal prut, dagelijks diarree en krampen en durfde nog niet meer de deur uit om boodschappen te doen omdat ik als de dood was dat ik naar de wc zou moeten plotseling. hierna ben ik bij de dermatoloog terecht gekomen die zei me dat het erythema nodosum was en geen bloedvatontsteking. ik heb voor allerlei ziektes bloed moeten laten prikken om uit te zoeken waar de bulten vandaan zouden komen, maar er werd niets gevonden. ook hebben ze nog foto gemaakt van mijn longen en mijn hart en ook daar waren verder geen gekke dingen te zien. dus volgens de dermatoloog was het zonder oorzaak en moest ik het er maar mee doen eigenlijk. maar de bulten bleven opkomen inmiddels duurt dit nu al 5 maanden. ik kreeg wel nog steunkousen aangemeten die ervoor zouden moeten zorgen dat er geen nieuwe bulten meer zouden opkomen. ik was nog niet tevreden de dermatoloog opperde niets meer voor me te kunnen doen en dat ik het er zo maar mee moest doen......ik ben zelf verder gaan zoeken en kwam uit bij een orthomoleculaire huisarts. daar een afspraak gemaakt en het hele verhaal voorgelegd. ook via hem weer bloed laten prikken en ontlasting onderzoek laten doen dat hij opgestuurd heeft naar Duitsland voor onderzoek op vanalles en nog wat. daaruit zou komen dat ik niet tegen gluten kan en zie de orthomoleculaire arts 100% geen gluten meer voor de rest van je leven, ik schrok me kapot daar had ik even totaal niet op gerekend. de anti lichamen tegen transglutaminase in mijn ontlasting zouden verhoogd zijn, en de anti gliadine niet die waren prima. ook klopte er van de hele bacterie huishouding in mijn darmen niets. ik kreeg allerlei producten mee naar huis, vezels, omega 3, hoog gedoseerde probiotica, glutamine vanalles. ik nam alles zoals was voorgeschreven, maar bleef twijfelen over dat gluten verhaal en ben zelf het een en ander gaan opzoeken. ik kwam erachter dat ontlasting onderzoek voor gluten/coeliakie helemaal geen betrouwbare meter is om zoiets te onderzoeken. ik heb dus terugggebeld naar die arts en nogmaals gevraagd hoe betrouwbaar dit nu is, hij zei ja het is niet 100% sluitend maar doe het toch maar. het bleef knagen en heb toch een afspraak gemaakt bij mijn eigen huisarts voor een verwijzing naar een MDL arts om dit eens allemaal goed te overleggen. ik vond het toch wel erg heftig om op basis van een onbetrouwbaar onderzoek de rest van mijn leven glutenvrij te moeten eten, ik bedoel het is toch best heftig en als het niet nodig is dan is het niet nodig toch. gisteren was mijn afspraak bij de MDL arts. intussen heb ik nergens meer last van sinds ik met de probiotica ben begonnen, geen kramp, geen diarree geen buikpijn niets meer. mijn stoelgang is nog nooit zo "prima" geweest als dat het nu is en ik voel me super fit..... maar goed toch maar naar de MDL. hij vertelde me inderdaad dat ontlasting onderzoek niet betrouw was om coeliakie te meten, en hij stelde voor om eerst eens te beginnen met bloedonderzoek. in mijn ontlasting waren verder geen sporen van een ontsteking te vinden. ook al mijn vitamine waarde zijn prima, vit D, b12, ijzer alles is nagekeken week of 3 geleden en dat was allemaal ruim voldoende. Ook mijn schildklier is uitgebreid onderzoek naar gedaan en ook die werkt helemaal prima, en zo zijn er nog wel meer dingen helemaal prima in mijn bloed. dit is allemaal nog geprikt op verzoek van de orthomoleculaire huisarts in zelfde ziekenhuis waar de MDL arts zit, dus die waarde kon hij gisteren allemaal makkelijk opvragen. nu heeft de MDL arts me gisteren ook laten bloedprikken op Coeliakie waarde in het bloed, daarvan krijg ik volgende week vrijdag de uitslag en ben zo enorm gespannen. ik hoop zo erg dat er een goede waarde uitkomt en dat er geen sprake is van coeliakie. ik heb nu helemaal nergens last meer van sinds ik probiotica neem, ik heb geen kramp meer, ik heb geen buikpijnen meer, ik heb geen diarree meer, ik durf weer gerust buiten de deur te komen zonder bang te zijn om diarree te krijgen, ik voel me niet moe ik voel me eigenlijk beter dan ooit tevoren. ook mijn ontstekingsbulten op mijn benen lijken nu te weg te trekken zelfs. even voor de duidelijkheid ik ben nooit gestopt met het eten van gluten ik ben al die tijd gewoon "normaal" blijven eten...... ik heb ook nooit last na het eten van brood, ook nooit gehad. ik vraag me dus af hoe dat zit met coeliakie moet je daar niet meer last van hebben.....ik voel me nu beter in mijn buik dan ik ooit gedaan heb en ik eet gewoon gluten. vorig jaar heb ik na onze 5e terugplaatsing een miskraam gehad (zie handtekening) en ik ben nu zo bang dat als ik echt coeliakie heb mijn lijf een potentieel kindje kapot heeft gemaakt, ik kwel me echt met deze gedachte. we zouden in januari verdergaan met een cryo terugplaatsing maar ik zie nu alles in het water vallen als blijkt dat ik wel coeliakie zou hebben.... wie kan me iets meer vertellen over je eigen ervaring wat betreft coeliakie, waar had je last van? per toeval ontdekt of ging je met klachten naar de arts? welke klachten waren dat? en als je ervaring hebt hoe gaat coeliakie en zwangerschap samen? ontzettend bedankt en gewaardeerd om dit lange verhaal te lezen en te reageren. dank je wel. liefs Juffie26 (inmiddels al 34 pff de tijd gaat snel, al 8 jaar actief hier)
Heel voorzichtig wil ik wel antwoord geven, aangezien coeliakie bij veel mensen anders valt dus er is geen standaard verloop. Maar het feit dat je klachten begonnen na galblaasok en je je nu prima voelt terwijl je gluten eet vind ik niet lijken op coeliakie. Eerder op darmklachten dankzij de operatie en/of medicatie, waar probiotica een prima oplossing voor is. Coeliakie en zwangerschap gaan prima samen, maar dan is een glutenvrij dieet wel essentieel.
Eens met littlegirl. De klachten van coeliakie verdwijnen niet met probiotica. Het enige sluitende ‘bewijs’ voor coeliakie is een darmbiopt, maar met bloedonderzoek kom je ook een heel eind. Stop aub met kwellen, al snap ik dat dat door je hoofd gaat. Zeker als ook je vit uitslagen ed goed zijn zou ik me proberen geen zorgen te maken.
Hier wel Glutensensiviteit en coeliakie is nooit helemaal hetzelfde maar het klinkt mij alsof je darmflora gewoon helemaal stuk was en dat weer opgebouwd moest worden, het klinkt niet als coeliakie bij jou. En ga je niet gek lopen maken met dat je zelf schuldig bent aan de miskraam, lieverd ook met coeliakie is een zwangerschap prima. En dan komt daarbij dat er zoveel andere factoren kunnen zijn hoe beroerd en k°t het ook is, Jij kon daar niets aan doen, echt niet.
dank voor je reactie. ik begrijp inderdaad dat het bij heel veel mensen verschillend verloopt, maar dat mijn klachten nu eigenlijk weg zijn vind ik ook apart..... ik heb zelf het idee dat door de galblaas operatie en afgelopen zomer al die medicatie mijn darmflora helemaal van de wap hebben gebracht. ik eet inderdaad gewoon nog gluten ben daar niet mee gestopt. Ik hoop dat de uitslag van mijn bloed niets geks laat zien
Ja al mijn vitamine waarde zijn prima, meer dan voldoende zelfs, maar kan toch niet stoppen met denken dat mijn lijf misschien een goede embryo kapot heeft gemaakt....vind dat zon nare gedachte..... het enige sluitende bewijs is inderdaad een biopt daarvan was ik al op de hoogte inderdaad. maar de MDL arts vond dat nog wat te heftig om dat meteen te gaan doen zeker nu mijn darmen zo rustig zijn en ik geen kramp of diarree meet heb op het moment. bedankt voor je reactie
bedankt voor je lieve reactie. de gedachte dat mijn lijf mogelijk een embryo kapot heeft gemaakt vind ik zo killing.....niet dat ik er nu nog iets aan kan doen maar ik vind het zo erg als een potentieel kindje door mijn lijf er niet kan zijn, al geweest had moeten zijn eigenlijk het is nu bijna 1 jaar geleden dat hele miskraam periode begon, speelt daarom nu ook weer erg op, toen ik las dat je met coeliakie een verhoogde kans op miskraam hebt heb ik serieus ontzettend zitten huilen, en ik weet geen eens of dat natuurlijk het geval is. Maar goed....ik had zelf ook het idee dat mijn darmflora gewoon helemaal kapot was van de operatie, en de medicijnen van afgelopen zomer. over de jaren heen verschillende narcose gehad ik weet niet of dat wat doen aan een darmflora. vorig jaar 2x narcose voor de follikel punctie.. het moeten stoppen met gluten op basis van een onderzoek vond ik dan ook wel wat te heftig en wilde eerst eens kijken of de probiotica en de vezels en de glutamine zouden doen en warempel het werd beter....en het is nog steeds goed........en toen dacht ik dus ook al coeliakie of glutensensitiviteit gaat niet zomaar over met probiotica.... ik hoop dat de bloeduitslag niets geks laat zien, al is het maar dat ik het idee dat ik zelf die miskraam heb veroorzaakt los kan laten....
Hier iemand met coeliakie. Soms vraag ik mijzelf wel eens af... Zou ECD niet nodig zijn geweest als ik veel eerder de diagnose had gekregen en mijn lichaam minder dus had beschadigd... Maar ik weet het niet en het heeft ook geen nut om mijzelf daar mee te ‘kwellen’. Kwellen tussen aanhalingstekens want ik zou mijn kindjes die ik dankzij ECD heb gekregen voor geen goud willen inruilen voor andere kindjes uit eigen ei... Ik kon er niets aan doen dat ik gluten at want we wisten het niet. Jouw verhaal klinkt niet per definitie als coeliakie maar ook niet perse als geen coeliakie. Ik hoop voor jou dat je snel duidelijkheid zult krijgen en dat je het stukje los mag laten om jezelf te kwellen. <3
ja inderdaad dat soort vragen kun je jezelf dan echt stellen en ermee bezig zijn, ik snap het. ik ben echter wat vruchtbaarheid ook nagegeken en bij mij is alles helemaal prima. meer dan prima zelfs. ik heb elke icsi ronde zon 20 tot 24 eicellen bij de punctie allemaal van goede kwaliteit, een heel hoog amh gehalte van 6,26 dat geeft je voorraad eicellen aan, en elke ronde goede dag 5 embryo's, en een zeer regelmatige cyclus elke maand. helaas is mijn man onvruchtbaar, in zijn zaad zijn geen zaadcellen gevonden en heeft daarom een micro tese gehad waarbij gelukkig wel zaad is gevonden. vanwege mijn man zitten wij dus in het icsi traject. bedankt voor je reactie, ik hoop ook dat het snel duidelijk wordt.
Maar coeliaki beschadigd je darmen en niet je baarmoeder.? Dus t kan aan mij liggen maar ik snap de relatie tussen coeliaki en een miskraam niet. Waar had je dat gelezen dan? Was dat uberhaupt een betrouwbare bron of was t zo geloofwaardig als een willekeurige gezondheidsgoeroe website die vanalles beweren wat wel of niet goed voor je is? (Zonder dat ze ook maar enig benul hebben zelf doorgaans) Bij mij is nooit officieel coeliaki vastgesteld, wel ben ik zelf op een gegeven moment gaan proberen wat t met mijn buik zou doen als ik geen (of minimale hoeveelheid aan) gluten binnen zou krijgen. Van mijn spastische darmen was geen sprake meer! Ik vermoed dus bij mij een glutensensitiviteit, en dit is helaas nog met geen enkel onderzoek aan te tonen. Dan over zo’n orthomoleculair arts: die zullen vast wel wat weten. wat weet ik niet heb er zelf geen ervaring mee. Heb echter wel eens de vraag aan mijn antroposofische huisarts voorgelegd of zij een bezoek aan een bioresonantie arts voor mij waardevol vond voor mijn buik. Zij was eigenlijk heel sceptisch (en gezien zij zeker een voorstander van natuurgeneeskunde is) en dat had ik niet verwacht. Ze vertelde dat ze meerdere patienten had die geweest waren en dat ze stuk voor stuk met exact hetzelfde verhaal terug kwamen: geen gluten, geen lactose en geen suiker meer. Ja ze knapten er ook wel van op, maar ja door de meest bekende boosdoeners in 1 keer te elimineren, ja zo’n advies kan ik zelf ook nog wel bedenken Dan verder: heb je echt coeliaki dan is glutenvrij eten best wel een opgave omdat je dan ook heel erg rekening moet houden met kruisbesmetting. Positieve kant is dat er tegenwoordig wel steeds meer over bekend is buiten de deur en dat er een groter assortiment glutenvrije producten verkrijgbaar is. Echter als jouw buik nu dusdanig opgeknapt is van de probiotica (die dingen hebben bij mij altijd een tegenovergesteld effect trouwens) en je helemaal geen last hebt dan klinkt t misschien niet als coeliaki. Maar t kan sowieso geen kwaad om t uitgesloten te hebben. Maar als t coeliaki was geweest denk ik dat je ook al voor die galblaas operatie last moet hebben gehad. Heb t al wel vaker gehoord dat na zo’n operatie darmen ineens geregeld over de zeik gaan. Mijn moeder reageerde bijv daarna veel heftiger op vetter eten, maar ook op zuivel bijv...
Bedankt voor je uitgebreide reactie. Wat betreft de miskramen lees ik dat op allerlei verschillende soorten website niet op 1 specifieke. Waarom die kans verhoogd is weet ik zo ook niet te zeggen.....denk doordat de antistoffen in je bloed circuleren en dat de embryo aantast. Probiotica hadden voor mij ook altijd een ander effect. Maar nu heb ik probiotica uit Duitsland met wel 27 verschillende stammen erin, en daarnaast nog heleboel andere supplementen. Dat werkt tot nu toe perfect want heb momenteel nergens geen last meer van. Na een galblaas operatie hoor ik inderdaad ook vaker dat darmen en of de vertering over de flos zijn. Ik heb ook beetje het idee dat die orthomoleculair huisarts geen fan was van gluten en voor mijn gevoel wel erg snel deze conclusie trok en er wel wat makkelijk over deed. Terwijl als je echt coeliakie hebt het echt wel heel heftig is wat betreft eten van geen gluten meer is idd niet zomaar iets. Maar goed ik zit nu bij de mdl arts en daar komt hopelijk wel naar boven of ik het wel of niet heb..... Ik ben zelf nog niet begonnen met glutenvrij eten, wilde eerst eens kijken wat die producten zouden doen, dan kon ik ook weten wat er helpt als ik nu ook met gluten was gestopt had ik misschien gedacht dat het door geeb gluten eten kwam terwijl het nu met alleen de producten ook al perfect gaat
Vind het heel goed gedacht dat je nog niet gestopt bent met de gluten. En ook dat je contact hebt opgenomen met een mdl arts. Anders is je bloedbeeld ook niet betrouwbaar meer. Ondanks dat ik nog steeds wel wat gluten binnenkrijg (kruisbesmetting en vlees koop ik bijv niet speciaal glutenvrij) zou mijn bloedbeeld nu niet betrouwbaar zijn omdat ik er te weinig van binnen krijg. Gewoon glutenvrij (of glutenarm eigenlijk is meer wat ik doe) zonder coeliaki is goed te doen. Zonder dat je je ook zorgen hoeft te maken om kruisbesmetting maakt dat t glutenvrije leven wel een stuk makkelijker. Gelukkig is t wel steeds bekender, ook in restaurants, hoe ze hiermee om moeten gaan. En er zijn heel veel mensen niet dol op gluten en beweren dat t zelfs voor niemand goed is. Terwijl zolang je dus geen aandoening hebt het echt helemaal geen kwaad kan...en dan geloof ik idd zeker dat zulke alternatieve artsen idd al gauw zeggen dat je de gluten maar moet laten staan (omdat wellicht toevallig veel mensen hier baat bij kunnen hebben) Komt er nou niks uit het onderzoek bij de mdl, en mochten je klachten toch weer terugkeren dan zou je met een dietist het fodmap dieet kunnen gaan doen. Dat is er speciaal op gemaakt om te kijken op watvoor producten je reageert, in welke hoeveelheden en op welke producten je niet reageert. Zo heb ik ook eens een artikel gelezen over mensen zoals ik, zonder coeliaki, die wel baat hebben bij glutenvrij eten voor wat betreft de darmen. Dat t ook kan komen door andere *ben de juiste term even vergeten* “producten/stoffen” in glutenvolle producten, welke in veel mindere mate aanwezig zijn in glutenvrije producten. Dan zou t dus in theorie kunnen dat je niet reageert op de gluten zelf, maar dus op die andere “producten/stoffen”. Wat dat betreft zou ik zelf ook nog wel eens het fodmap willen proberen, maar voorlopig even niet
Ik denk dat je de juiste conclusie trekt als je zegt dat je jezelf kwelt. Niet vervelend bedoelt, maar je raakt hierin verstrikt en je hebt er niks aan. De kans op een miskraam is 10%. Coeliakie is een auto-immuunaandoening en daardoor zal de kans zonder behandeling op een miskraam iets hoger liggen. Coeliakie betekent echter niet automatisch een miskraam. Al heb je coeliakie dan ga je er nog steeds niet achterkomen of dit de oorzaak is van je miskraam. Domme pech is nog steeds een reële mogelijkheid. Waar het nu wel omgaat is de toekomst. Het wordt nu onderzocht en mocht er mogelijk coeliakie zijn, dan kun je er nu wat mee gaan doen. Ik snap je gedachtegang wel, want ik kreeg zelf na miskraam nummer 7 te horen dat het mijn lichaam was dat gezonde foetussen kapot maakte. Het is een rotgevoel, maar het is niet anders. Met deze nieuwe feiten kon ik de tijd niet terugdraaien en miskramen ongedaan maken. Het was niet iets wat ik bewust deed of waar ik voor gekozen had. Hetzelfde geldt voor jou. Je kiest er niet voor, maar het overkomt je. Het is al zwaar genoeg en waar het nu om gaat is dat je het laat uitzoeken. Meer kun je niet doen.
Wat naar om te lezen dat je je zo rot voelt tegenover je miskraam. Ik geloof niet dat dit met elkaar in verbinding staat. Ik hoop dat je goed weet dat dit op geen enkele manier jou schuld is geweest. Mijn zoontje gaat morgen naar de kinderarts voor hetzelfde onderzoek. Maar de klachten die hij heeft lijken niet echt op die van jou. Ik kan me niet zo goed voorstellen dat je een gluten allergie hebt. Aangezien je nu geen klachten hebt. Worden de klachten van je benen nog verder onderzocht?
Ik ben 3 keer bij een dermatoloog geweest met mijn benen maar zij zegt dat ze niets voor mij kan doen. Ik ben ook geprikt om immunologie ANA screen, en nog 2 andere dingen dat was in elk geval allemaal prima. Dus of ze er verder iets mee gaan doen mocht hier verder niets uitkomen weet ik niet. Ik hoop het wel want zal toch keer moeten stoppen hoop ik..... Veel succes met de onderzoeken van je zoontje. Mag ik vragen welke klachten je zoontje heeft ?
Je hebt helemaal gelijk hoor echt waar maar soms overvalt me dat gevoel zo dat mijn lijf dat mogelijk gedaan zou kunnen hebben. Ik ben voor de bulten op mijn benen ook geprikt op 3 immunologische dingen een daarvan ANA bloedtest, en nog 2 andere dingen daar kwam allemaal niets uit. Het wordt nu inderdaad helemaal goed uitgezocht en hoop dat er snel meer duidelijk zal worden...
Hij heeft sinds januari diarree. Soms wat stevigere ontlasting, maar nooit echt normaal. Het is ook vaak stopverf wit van kleur. Hij eet veel, maar komt logisch gezien, niet veel aan in gewicht. Regelmatig last van ontstekingen. Dan weer krentenbaard die na 3 ab kuren nog steeds niet weg is, dan weer een parasiet in de darmen. Of hij last van buikpijn heeft weet ik niet zo goed. Hij is 2.5, dus is vaak wel heel mopperig, maar kan niet echt aangeven buikpijn te hebben.
Och jeetje wat sneu voor je manneke zeg. De stopverf witte ontlasting herken ik wel van toen ik galstenen had en mijn galwegen verstopt zaten. Ik hoop dat er bij jullie ook snel een oorzaak wordt gevonden. Sterkte en succes
Meten is weten, dus heel goed dat je nu eerst laat testen voor je glutenvrij gaat eten. Ik heb zelf ook coeliakie en idd, je test het beste eerst bloed daarna biopt. Geen coeliakie patiënt is hetzelfde, de een heeft diarree de ander obstipatie om maar een voorbeeld te noemen. Coeliakie is een auto immuunziekte die gewwon ergens een keer in je leven getriggerd kan worden. Waarom? Geen idee. Meestal is het bij kinderen, maar ook vaak zat bij volwassenen dus. En vaak hebben de volwassenen weer andere klachten dan kinderen. Ook kan het zelfs zo zijn dat je een keer niet lijkt te reageren. Dat betekend niet dat er geen schade wordt veroorzaakt aan je darmen. Veel pubers bijvoorbeeld die uit puberaal gedrag een keer steggelen merken opeens dat een biertje ze niet boven de pot doet hangen maar ald ze dat vaker doen worden ze chagerijnig en moe bijvoorbeeld. Wellicht hebben hormonale veranderingen dus ook nog invloed op de reactie. Nogmaals, de soorten klachten die te vinden zijn bij coeliakie zijn heel divers. Niet iedereen heeft de bekende bolle buik, buikpijn diarree en dergelijk. Wtb miskramen, je zult er idd nooit achter komen of ze zijn gekomen door onontdekte coeliakie. De kans op miskraam is wel groter op dat moment, waarom is idd niet precies bekend. Ze hebben enkel aangegeven dat de cijfers opvielen in de fertiliteitsklinieken. Maar meid, daar kun jij dus niets aan doen he.. zoiets is gokwerk. De oorzaken van miskramen zijn sowieso vaak onbekend. Maakt het niet minder vervelend natuurlijk, maar jij hoeft je daar dus niet schuldig over te voelen. Je had er niets aan kunnen veranderen, het overkomt je.