Hoi allemaal, Ik maak me al langere tijd veel zorgen om onze jongste zoon ( nuja, ook zorgen om de oudste maar nu gaat het even om de jongste Owen is 3 jaar en 3 maanden. Heeft klassiek autisme, licht verstandelijk gehandicapt, epilepsie, ( waarschijnlijk ) astma, Moeite met zn coordinatie/evenwicht, vaak vallen, waarschijnlijk problemen met zn nieren,problemen met zn ogen en een overgroei syndroom. Owen kan niet praten. Maar een paar woordjes kan ie zeggen maar niet echt heel functioneel. Veel van wat we zeggen begrijpt ie niet. Hij gaat 4 dagen in de week naar een kdc ( is voor gehandicapte kindjes ) Wat voor overgroei syndroom hij heeft weten ze nog niet. Het ergste is zn gewicht. Ookal letten we nog zo goed op en beweegt ie giga veel, hij valt niet af en groeit alleen maar. Hij weegt nu 28 kilo...... Hij moet een bril dragen omdat ie erg scheel kijkt.. Maar we kunnen hem niet duidelijk maken dat ie zn bril moet dragen. Hij moet medicatie slikken tegen de epilepsie. Maar nu al een aantal dagen dat ie ze niet wil nemen.... Hij moet pufjes hebben omdat ie zo vaak zo vreselijk benauwd is. Maar het lukt ons maar niet om hem zo ver te krijgen dat ie het doet. Hij heeft wel eens snachts last van erge bloedneuzen of erge bloed uit zn mond ( tenminste we denken dan zn mond want alles zit dan onder het bloed smorgens maar niks te zien bij zn neus of aan zn handen. En hij slikt dan ook veel bloed in omdat dag erna zn ontlasting gitzwart is dan en heel raar ruikt. We vermoeden dat ie snachts soms grote epilepsie aanvallen heeft. Hiervoor willen we een bewakingscamera plaatsen om zeker van te zijn. Sinds gisteren heeft ie enorm veel last van zn knieen. Hij loopt dan en plots staat ie stil en begint enorm te huilen en AUW AUW te roepen en naar zn benen grijpen. Het lijkt wel of er steeds meer dingen bij komen. En ik weet vaak niet meer waar ik me allemaal zorgen om moet maken. Net als met zn knieen. Is het gewoon overbelasting? Of toch een teken van iets ergers?? Hij staat onder behandeling in het ziekenhuis. Een speciaal team maar de communicatie met dit team verloopt erg slecht en alles gaat behoorlijk traag. Dus even een tussentijdse afspraak maken gaat niet echt snel, dan moet ik weer maanden wachten.......... Ben soms ook zo moe dat ik overal het wiel voor moet uitvinden. Bijvoorbeeld nu met de astma medicatie. Moet ie spoelen na gebruik. Jaaa.... ik kan hem niet uitleggen dat ie moet spoelen. En dat ie moet uitspugen. Ik krijg al amper de medicatie bij hem binnen. De apotheek : ja, ja.....geen idee. Ja hij moet wel spoelen. Geen idee dan wat u moet doen. Vraag het zn arts. Ja en de artsen weten nog minder. Die schrijven medicatie voor en lezen de bijsluiter voor wat je moet doen en daarmee klaar. Het kdc weet het ook allemaal niet. Die heeft voor zn bril dragen een speciale instantie ervoor ingeschakeld die gespecialiseerd zijn in kids met een verstandelijke beperking die een bril moeten dragen. Hopelijk dat dat werkt. Ook gewoon het toekomstbeeld maak ik me zorgen om. Het ziekenhuis denkt aan een aantal syndromen. Waarbij 1 syndroom best wel uitspringt. Maar goed, dan word ie dus later blind..... Een blinde autist. Het is om te janken!! Maar om zeker te weten dat ie dit syndroom heeft moeten we afwachten. de tijd zal het leren. Dus over een jaar of 5 dan weten ze het zeker dat ie het syndroom heeft want dan zal zn zicht sterk achteruit gaan....... Ik heb echt continue het gevoel dat er toch wat erg mis is met hem. En er is ook een boel mis maar ik bedoel anders. Het gevoel alsof ik hem continue erg in de gaten moet houden anders dat ik wat mis en dat ie dan dood gaat aan iets en dat ik de voorsymptomen niet goed heb kunnen matchen. Hij mankeert ook zoveel!! Maar wat hoort bij het 'syndroom' wat bij zn verstandelijke beperking, wat bij zn autisme, wat bij.....etc etc. Met welke klachten moet ik meteen handelen en bij welke niet? Ik weet het gewoon niet meer...... Het maakt me zo onzeker en angstig. Onze thuisbegeleider zegt ook : volgens mij is dat alles bij Owen nog maar het topje van de ijsberg. Op 'n dag dan zie je de berg en dan weet je meer. Ja, denk ik dan , als we voordat we de berg te zien krijgen dan maar niet al verzopen zijn. dus dat het te laat is. Ik merk dat ik ondertussen behoorlijk op mn tandvlees loop. Mn man heeft ook autisme, onze oudste zoon ook en die heeft ook medische problemen ( waarschijnlijk een spier of stofwisselingsziekte ) moet nu naar speciaal onderwijs na een jaar mkd, hopen dat de overgang goed gaat, mn moeder is alcoholliste en begint behoorlijk af te takelen. Voor de rest heeft ze ook behoorlijk wat psychische problemen waardoor ik nooit echt een goede band met dr heb gehad. gelukkig wonen we ver bij elkaar vandaan. Mn schoonouders zijn schatten! Maar echt Groningers. Dus van het type : over je problemen mag je even praten en dan is het over. Geen gehuil of wat dan ook, daar weten ze niet mee om te gaan. Mijn man probeerd me ondanks zn autisme enorm te steunen en te helpen. Maar slaat zo vaak de plank giga mis. Ik merk ook dat ik steeds meer en meer in mezelf aan het keren ben. Ik wil vaak al niet meer over mn zorgen praten. schrijven gaat nog wel. Maar praten......dat begint zo ontzettend moeilijk te worden.. Zoveel vragen en nog steeds geen antwoorden. Ik weet het soms echt niet meer Sorry voor mn geklaag
Wat heftig zeg. Kom jij nog wel eens aan je zelf toe? Verder kan ik je geen advies geven. Wel veel respect voor jou je krijgt het behoorlijk voor je kiezen.
jeetje meid. Wat moet het momenteel even zwaar zijn voor jullie. En voor jou. Ik heb er geen ervaring mee maar ik wil je wel even zeggen dat ik het knap vind wat je allemaal doet!! Er is al veel in gang gezet zo te lezen, dat is wel fijn! Ik hoop dat je je groeiende zorgen ook daar neer kan leggen en dat ze hiervan wat uit handen kunnen nemen. Het lijkt me een moeilijke tijd, met een onzekere toekomst. Veel sterkte gewenst en probeer ondertussen ook te genieten van je jongens!
ach meid toch! ik heb geen advies of iets in die zin voor je maar wil wel even zeggen dat ik het heel erg klote voor je vind allemaal! heb je niets aan maar man, wat krijg jij veel op je bordje! een hele dikke knuffel!
Lieve schat, Aan je bericht te lezen zit je er echt even doorheen! Ik wil je een dikke knuffel geven en weet helaas niet hoe ik je verder kan helpen. Maar het belangrijkste is denk ik wel dat je je gevoel volgt.... Als jij denkt dat er iets meer aan de hand is, probeer dat bij het ziekenhuis duidelijk aan te geven of bij wie ook! Ik hoop voor je dat er snel meer duidelijkheid voor jullie komt en dat je van de mooie dingen in het leven mag genieten!
O wat heftig zeg...niet vreemd dat je je zorgen maakt. Dat is ook niet zo even wat. Misschien kun je voor jezelf maatschappelijk werk inschakelen? Gewoon...alleen maar even om te praten over je zorgen, angsten en je eigen gevoelens. Wat je allemaal op je bord hebt nu is echt heel veel om alleen te doen.
Meid meid toch wat heftig. Ik heb ook niet zo een antwoord voor je. Kom je niet in aanmerking voor thuiszorg, misschien raar hoor maar al kwam de thuiszorg alleen maar om de medicatie toe te dienen. Dan ben je die strijd al kwijt.
Wat een verhaal, wat moet jij moe zijn van al het zorgen.. Ik heb geen ervaring met zoiets, maar wilde toch even een virtuele knuffel geven.
He meis wat heftig en onzeker allemaal. Ik denk dat je hulp moet zoeken voor jezelf, maatschappelijk werk of psychische hulpverlening want dit is zo zwaar voor je. Misschien kan de thuisbegeleider iets voor je doen of anders je huisarts. Misschien is er wel een oudergroep waar je je verhaal kwijt kan en steun kan krijgen. Heel veel sterkte en een dikke knuffel, je bent een supermama voor je kids. (Die knieen kan trouwens ook 'gewoon' groeipijn zijn, daar kunnen ze rond die leeftijd ook veel last van hebben en kan ook echt pijn doen.)
dit is miss een hele goede tip! dan heb jij inderdaad die strijd niet en blijft het voor jezelf en voor je kleine wat leuker
Jeetje meid, ik ben echt onderste boven van je verhaal. Hoeveel kan een mens verdragen en daar bovenop ook nog de onzekerheid over Owen en zijn ontwikkeling. Ik zou inderdaad maatschappelijk werk inlichten en je hart eens goed luchten als je dat verder bij niemand anders kan doen. Zou je voor Owen niet eens een second opinion kunnen aanvragen, wellicht ook wel ingrijpend voor hem met zijn autisme maar wellicht hebben kunnen andere artsen wel een duidelijkere diagnose stellen met de daarbij horende medicatie. Ik wens je echt heel veel sterkte want zo te zien sta je er wel mooi alleen voor, ondanks de steun van je man en ik hoop echt dat de toekomst niet zo onzeker blijft.
zo dat is best heftig joh, goed dat je van je afschrijft! Heb je medemensen/lotgenoten (en ander misschien via een stichting een idee om eens te kijken) om samen te praten. Want volgens mij heb je dat nodig en kan het je eens helpen om met mensen in zelfde situatie te praten? En even meteen wat rechtzetten, het is geen geklaag!! Het is gewoon veel en zwaar, en dat mag je best even zeggen. Dat is beter dan alles maar opkroppen. Wil jou, je man en je gezin heel veel sterkte wensen!
jee wat heftig!! hoe is jullie MEE consulente? vaak kan die ook wel wat in de juiste richting helpen. dikke knuffel, ik heb gewoon verder geen tips
Wat heftig meid! Ik heb wel een tip voor het spoelen. Wij hebben ook veel gehandicapte kinderen die sprayen en moeten spoelen.. Dit gaat natuurlijk niet. Dus maken wij een gaasje nat, om je vinger en door heel zijn mond halen. Dat 2 x en alle resten spray zijn weg! Heel veel sterkte en blijf als praten biet gaat goed van je afschrijven!
Jeetje, je krijgt ook wel veel over je heen... Ik heb even geen adviezen voor je, maar wil je wel een digiknuf geven. Het is heel terecht dat je je zoveel zorgen maakt en wat het voor jou nog zwaarder maakt is dat je lastig steun kunt vinden binnen de familie. Dus wanneer het helpt het hier van je af te schrijven, gewoon doen!
wow wat een verhaal. jij mag met recht klagen hoor. het is heel veel wat je op je bordje hebt. en wat je vertelt over artsen enzo.. het is idd maar goed dat je zelf af en toe nog oplet want anders ( ervaring) ik heb geen tips. mijn oudste is misschien licht autistisch maar dat valt in het niet bij jullie. sterkte en probeer toch af en toe even een momentje voor jezelf te creeren. al is het maar een uurtje in bad of de stad in.
Oh wat heftig! Ik heb geen advies voor je helaas en kan je niet verder helpen. Ik wil wel tegen je zeggen dat ik me kan voorstellen dat het je allemaal te veel word, superknap heo je ermee omgaat! Misschien kun je contact opnemen met maatschappelijk werk of kun je thuiszorg inschakelen? Ik wens je iig veel sterkte toe!
ik zou in ieder geval hulp voor jezelf zoeken!!! Zij laten je de dingen net wat anders zien, dat kan zoveel schelen. Wat betreft Owen, dat is een heftige situatie. Maar ik denk dat je dat samen met hulp voor jezelf het beste per dag kan bekijken en beoordelen. En verder geloof ik als ik je verhaal lees, dat je al het mogelijke al doet voor Owen. Qua zorgen maken is er geen optie, je kan je gevoel niet uitschakelen, maar wel hulp vragen dat zou ik dus zeker doen! En volgens mij is er een potje wat je aan kan vragen, waarmee hij 1 x per maand een weekend naar een ( medisch) logeerhuis kan. Dan hebben jullie even je handen vrij. Ik zal hier eens vragen aan iemand die een autistische dochter heeft. Dat hoor je nog En probeer soms wat tijd voor jezelf te pakken. En als je niet meer kan gooi je hier je verhaal neer. Als je een hart onder de riem krijgt, kan je net weer ff wat beter de boel aan....sterkte