Al 14 jaar kamp ik met buikklachten. Ben nu 28 dus dat is de helft van mijn leven. Ik kreeg een paar simpele onderzoeken maar er kwam steeds niks uit. Uiteindelijk werd verteld dat ik prikkelbaar darm syndroom had. Zo van, we vinden niks, dus gooien we het daar maar op. Ook bij de gynaecoloog geweest en die vond ook niks, maar dacht dat het wellicht wel gerelateerd was aan mijn cyclus. Toen kwam het advies om de pil door te blijven slikken. In de jaren die volgden nog een paar keer aan de bel getrokken, maar tot serieus onderzoek leidde dit nooit. 5 jaar geleden kwam ik voor een second opinion in het Vumc voor onze kinderwens. Daar werd voor het eerst gesproken over endometriose. Maar omdat we toch al ICSI zouden doen was het advies om hier zo snel mogelijk mee door te gaan, omdat een zwangerschap het beste was voor de klachten. Mijn eerste zwangerschap bleek te gaan om een bbz. Hiervoor werd ik met spoed geopereerd omdat mijn eileider geknapt was. Enkele weken later kwam ik op na controle en toen werd bevestigd dat ik endometriose had en dat mijn darmen verkleeft zaten. Dit is inmiddels bijna 4,5 jaar geleden. Nu 2 gezonde kinderen verder, zijn de klachten er nog steeds en werd het het afgelopen jaar steeds erger. Ik heb een hoge pijngrens en laat mijn omgeving niet altijd duidelijk merken als ik bijvoorbeeld pijn heb. Maar op een gegeven moment was het genoeg en heb ik toch maar weer aan de bel getrokken. Eerst via de HA een paar maanden aan de pil gezeten, maar dit deed niets goeds. Via de HA weer doorverwezen naar het Vumc naar de gyn. Een aantal onderzoeken gehad en uiteindelijk ben ik op de wachtlijst gezet voor een laparoscopie en ter voorbereiding een aantal maanden aan de Lucrin injecties gezet. Vorige maand had ik dan de laparoscopie. Er is inderdaad endometriose gevonden en dit hebben ze weggebrand. Echter was dit niet zoveel dat ik er zoveel last van kon hebben. Maar mijn darmen zaten echt volledig verkleefd en na onderzoek bleek dit dus niets met endometriose te maken te hebben. De gyn vermoedde dat dit door ontstekingen bij mijn darmen veroorzaakt werd, dus ben ik ontslagen uit het zkh en heb ik een doorverwijzing gekregen voor de MDL specialist. Ze heeft wel al een deel van mijn darmen los kunnen halen, maar lang niet alles. Het hersteld valt me ook best wel zwaar. Nu 4 weken later heb ik op momenten best nog wel wat pijn, terwijl ik na mijn 1e laparoscopie waarbij ze een eileider weg hebben gehaald allang weer helemaal op de been was. Bij de MDL arts kon ik een week later al terecht en toen werd er gesproken over de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. Om te beginnen wilde ze ontlasting op kweek zetten om te kijken of daar aanwijzingen in te vinden waren. Hier krijg ik donderdag de uitslag van en dan wordt verder besproken welk onderzoek er nog nodig is. Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben? Zowel met die ziektes als met de onderzoeken? En wat waren de klachten die je had en hoe zijn ze uiteindelijk tot een diagnose gekomen? Klinkt misschien heel gek, maar ergens hoop ik gewoon dat er nu wat uit die onderzoeken gaat komen. Al jaren zoveel klachten en pijn en steeds weer weggestuurd worden. Op een gegeven moment denk je zelf ook dat het gewoon tussen je oren zit.
Mijn vriend heeft Crohn, naast Bechterew. (zijn neefjes van elkaar, samen met psoriasis). Zijn klachten zijn voornamelijk dat zijn ontlasting heel wisselend is, hij soms echt naar de wc moet rennen (vooral na het avond eten) en heel snel een opgeblazen buik. Voor de Bechterew spoot hij al Enbrel 1 x per maand. Dit medicijn werkt ook voor crohn volgens de mdl arts. Hij heeft een colonscopie gehad en daarop waren de ontstekingen ook te zien. Hij vond het alles meevallen, het ergste vond hij het infuus prikken . Ik merk bij hem wel dat voeding een belangrijke rol speelt. Ik zou je ook adviseren om zo weinig mogelijk tarwe te eten, ook geen spelt, en zorgen dat je voldoende omega 3 vetten binnen krijgt en zo weinig mogelijk omega 6. succes! Wat naar zeg dat ze na 14 jaar nog niet weten wat er is! Ik zou ook zeker eens kijken wat je voeding hierin voor rol speelt.. Misschien kun je eens kijken naar het Hormoon balans dieet, broodbuik of grip op koolhydraten.
Ik heb colitis ulcerosa. Er is als eerste bloedonderzoek gedaan en ontlastingonderzoek. Beide waren niet goed en toen is er een colonoscopie gemaakt. Dan moet je laxeren en gaan ze met een cameraatje alles bekijken van binnen. Onrustig weefsel word onderzocht. Ik ben direct op ontstekingsremmers gezet, die hebben een tijd goed geholpen maar het is toen weer mis gegaan. Ben toen over gegaan op inmuunverlagers. Het bij mij goed onder controle. Tussen Crohn en CU zit nog wel een heel groot verschil. CU zit alleen in de dikke darm en Crohn zit letterlijk van mond tot kont. Bij CU blijft de ontsteking in de dikke darm bij Crohn kan het de darmwand perforeren en andere organen aantasten. CU reageert vrijwel nooit op voedsel terwijl Crohn dat wel doet. Zou dus zeker aandringen op een scopie! Pas dan weet je wat je hebt en kan er een behandeling gestart worden. Heel veel succes en hopelijk knap je snel op!
Bij mijn man is in 2006 Colitis ontdekt na heel wat onderzoeken. In eerste instantie ging de huisarts ervan uit dat het buikgriep was door de diarree. Ook toen de diarree bloederig werd en mijn man inmiddels 12 kilo was afgevallen bleef de huisarts zeggen dat het buikgriep was. Tot ik het op een gegeven moment beu was en in het weekend de hap heb gebeld omdat ik vermoedde dat hij aan het uitdrogen was. Dat bleek dus zo te zijn en een spoedopname volgde. Na allerlei onderzoeken kwam uit dat het CU was. Dit heeft hij 3 jaar onder controle kunnen houden met medicijnen en eens in de zoveel tijd een Remicade stootkuur in het ziekenhuis. In 2009 vlak na de geboorte van de oudste vlamde de ziekte weer heftig op en werkten de medicijnen niet voldoende meer en werd hij weer opgenomen in het ziekenhuis. Daar hebben ze 8 weken lang van alles geprobeerd om de ziekte onder controle te krijgen maar niks sloeg aan. Tot het moment dat er weer een onderzoek werd gedaan en ze zagen dat de dikke darm zo ontstoken was dat hij acuut moest worden verwijderd. Dat hebben ze dan gedaan en een (tijdelijk) stoma werd aangelegd. Zodra de darm was verwijderd knapte mijn man weer langzaam op. Na 3 maanden bleek echter dat de ziekte nu in zijn endeldarm zat en ook die werd verwijderd met als gevolg dat zijn stoma definitief werd. Daarna was de ziekte gelukkig echt weg. Ik zeg altijd dat is het 'geluk'van CU ten opzichte van Crohn. Halen ze de dikke darm weg dan is deziekte ook verdwenen en dat is iets wat bij Crohn niet het geval is. In het begin was het voor mijn man best slikken omdat hij veel dingen moest laten zoals het voetballen en boksen wat hij graag en fanatiek beoefende. Hij heeft er ook psychologische zorg voor gehad. Nu is hij er vrij nuchter onder en zegt hij als er toen niet voor een stoma was gekozen had ik nu onder de grond gelegen.
Ik heb de ziekte van crohn al zn 8 jaar nu. Als je wat wilt weten mag je mij mailen of pm sturen (koekita@hotmail.com )
Ik heb al 10 jaar crohnse colitis. Beetje naiief van je om te denken dat je met diagnose crohn of colitis beter af bent. Ik heb jarenlang hele zware medicijnen en infuusbehandelingen en injecties gehad. Dit jaar doodziek geopereerd en 2 maanden later nog een keer. Ik heb bijna geen dikke darm meer en ik moet volgend jaar nog een operatie ondergaan. Ik ben mijn baan verloren en mijn familie. Ik zou graag met mensen die slechts pds willen ruilen maar ik vrees dat zij niet met mij niet zouden willen ruilen. Het kan nog beter tussen je oren zitten dan dat je echt crohn of cu hebt. En oh ja was het maar zo makkelijk dat de ziekte met aangepaste voeding onder controle te houden zou zijn. Dan zou niemand medicijnen hieven te gevpbruiken, operaties hoeven te ondergaan of een stoma hoeven.
Volgens mij wil ze niet perse die diagnose maar een diagnose zodat er gericht behandeld kan worden. En ik weet wat crohn inhoud aangezien mijn broer dit heeft.
Ik heb colitis ulcerosa, maar gelukkig weinig opvlammingen. Na 5 jaar lang steeds door de huisarts weg te zijn gestuurd ben ik na aandringen naar een internist geweest. Omdat ik de eerste keer voor de colonoscopie erg lang moest wachten, was de ontsteking alweer weg. 2e keer niet en de internist kon vrijwel meteen een diagnose stellen. Overigens tot verbazing van de huisarts, want ik had volgens hem niet zoveel last, dus hij dacht niet dat het colitis ulcerosa kon zijn (ik had het gevraagd of dat kon) Nou, de weeen voor mijn bevalling waren een stuk minder pijnlijk dan een colitis opvlamming! Gelukkig kan ik het af met een lage dosis medicijnen. Een opvlamming wordt bij mij te lijf gegaan met salofalk (klysma, laagste dosis) en dat helpt tot nu toe prima. Het is een kuur van 3 weken.
Terug komend op de vraag van ts. Artsen zijn er achter gekomen omdat hij bloed bij de ontlasting had en moe was. Eten heeft bij hem ook veel invloed. Juist pittige gerechten verdraagt hij goed, altijd over verbaast. Maar ik denk dat ieder lichaam anders reageert dus zelf moet uitzoeken wat qua eten wel of niet goed valt.
of bepaalde voeding wel of niet goed valt zegt niet veel over de ontsteking. Het is niet wetenschappelijk bewezen dat voeding invloed heeft op ontstekingen. Je schrijft dat je broer ibd heeft, ik heb het zelf. Ik hoop niet dat mijn zussen beweren dat zij beter weten hoe het zit dan ikzelf.
Bedankt voor alle reacties! Ik ben ook heel benieuwd naar de klachten die jullie hadden voordat er een diagnose werd gesteld. Donderdag krijg ik de uitslag van het ontlastings onderzoek, vind het toch wel spannend. Minigirl, ik ben nogal verbaasd over jou reactie. Je reageert alsof ik graag zou willen dat het crohn of CU is. Lijkt me niet meer dan logisch dat ik dat echt niet zou willen. En dat noem ik in mijn post ook nergens. Maar als je al 14 jaar met verschrikkelijke pijn zit die komt en gaat en je er gewoon echt ziek van bent, dan lijkt het me ook niet meer dan logisch dat je hoopt er in elk geval IETS gevonden wordt, wat dan met een beetje mazzel ook nog behandeld of onder controle gebracht kan worden. Al zouden mijn klachten maar met een kwart vermindert kunnen worden, dan zou ik al blij zijn. En je reactie tegen Suus vind ik ook niet erg gepast, heb je haar reactie überhaupt wel goed gelezen? Ze geeft iets aan wat bij haar broer goed werkt, ze zegt niets over iets wat bij iedereen goed werkt. Andere dames, nogmaals bedankt voor jullie reacties!
Bij mij waren de symptomen: hele heftige buikpijn. Naar de wc moeten rennen ivm diarree. Hevige persdrang maar dan kwam er bijna niks uit. Bloed bij de ontlasting. Veel slijm bij de ontlasting (nog voordat de diarree aanvallen en hevige buikpijn begint!). Vermoeidheid. Buiten de opvlammingen heb ik een hele onregelmatige stoelgang. Ene keer diarree en een uur later kan de boel verstopt raken
Hoi, Mijn man heeft de ziekte van Crohn. Zijn klachten voor de diagnose waren: 25kg afgevallen in korte tijd (en hij was niet dik) geen eetlust, zodra hij ging eten kreeg hij weer pijn. Wisselende ontlasting, vaak te dun waarbij je duidelijk kon zien dat het eten niet verteerd was. Owja en moe, heel moe. Maar ja das logisch als je lichaam geen voedingsstoffen meer opneemt. Hij kreeg toen een bloedonderzoek en ontlastingonderzoek. Die waren niet goed, toen een Endoscopie gekregen. Daarbij zagen ze oude 'roestvlekjes' in de darmen. Toen kwam de diagnose Crohn. Het heeft heel lang geduurd voor het onder controle was, hij heeft zeker een half jaar Prednison gekregen. Uiteindelijk werkte een medicijn via het infuus, maandelijks, het beste. Nu gaat het zelfs al zo goed dat hij sinds kort gestopt is met alle medicijnen om te bekijken hoe het dan gaat!
Dank jullie wel! Ik herken me wel in wat dingen, maar verminderde eetlust of afvallen niet. Roos, wat fijn dat het nu zo goed gaat met je man! Hopelijk blijft dat ook zo
Dank je wel liminous, jij leest het zoals ik het heb bedoeld. Veel slijm had mijn broer inderdaad ook bij zijn ontlasting.
Ik had buikpijn, hevige diarree, drang blijven hebben terwijl ik al leeg was, bloed en slijm bij de ontlasting.
Mijn dochter heeft ook spastische darm (gehad). Ook altijd pijn en last en allerlei onderzoeken. Nergens komt wat uit en optie om naar de dieetist te gaan. Uiteindelijk bij een soort van homeopaat terecht en zij heeft een aantal maanden korreltjes geslikt. En echt bijna nooit geen klachten meer. Kan weer normaal leven zonder krampen, diarrhee, verstoppingen, dokters onderzoeken. En het gevoel dat je krijgt bij dokters dat je psychisch niet in orde bent. En als zij weer wat beginnende klachten krijgt kan zij zo weer wat korrels nemen en gaat het weer goed. Wens je veel sterkte.
Mijn man was ook erg moe,viel veel af en had bloed en slijm bij zijn ontlasting. Wat je eigenlijk geen ontlasting kunt noemen als je per dag zo'n 30x naar het toilet moet.