schildklierknobbel,- of hasimoto patienten in de zaal?

Discussie in 'De lounge' gestart door Alf, 4 sep 2016.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Alf

    Alf Niet meer actief

    Hallo dames,

    Zijn er onder ons meerdere dames met knobbels in de schildklier of Hasimoto patienten?

    Ik ben in februari jl geopereerd aan mijn schildklier. Groot deel verwijderd, alleen nu weer nieuwe nodus in achtegebleven deel.
    Drukt op mijn luchtpijp dus moet weer iets gebeuren.

    Op basis van meerdere symptomen en gezondheidsissues denk ik inmiddels aan Hasimoto.

    Mijn internist wil niet veel doen met de laag normale waardes, die maar net binnen de grenzen vallen, maar ik wil niet meer doorgaan zoals ik me de laatste vijf jaar voel.

    Ik ben benieuwd naar hoe de diagnose Hasimoto is gesteld. Kan dit ook met dubieuze bloedwaardes, of juist altijd super duidelijk afwijkend voor het Hasimoto is?

    Symptomen die door internist van tafel worden geveegd:

    -Struma, knobbels

    -Neerslachtigheid/futloos/ongeïnteresseerd
    -Schimmelnagels 2.0 :)
    -hh miskramen, doodgeboorte en vroeggeboorte
    -hartritmestoornis, lage hartslag
    -moe, veel slaap nodig
    -laatste 3 jaar al 3 keer brilsterkte aangepast
     
  2. Alf

    Alf Niet meer actief

    Ik vraag het omdat ik met de huisarts en mijn huidige internist niet veel opschiet ,en met een goed voorbereid verhaal nieuwe actie wil gaan ondernemen
     
  3. 1981Mama

    1981Mama VIP lid

    8 apr 2015
    5.989
    1.439
    113
    Hashimoto wordt gesteld nav TPO antistoffen voor zover ik weet. Hoever zijn je waardes op het randje? En is dat zonder of met medicatie?

    Als je zwanger bént mag je tsh niet boven de 2,3 onbehandeld geloof ik (ik had de link in het vorige shildkliertopic geplaatst.

    Wellicht tijd voor een andere arts a la second opinion? Ik weet niet waar je woont maar ik heb nog wel een aanrader.
     
  4. roos85

    roos85 Bekend lid

    6 dec 2012
    537
    3
    18
    De diagnose Hashimoto krijg je idd nav je hoeveelheid TPO antistoffen. Daar moet dus op getest worden..
    Ik heb Hashimoto.
     
  5. Alf

    Alf Niet meer actief

    Ik weet de waardes niet meer precies. Ik heb de huisarts geëist dat ie de uitdraai van het zkh morgen bij de balie legt, dan pik ik het op. Het was steeds net aan, 'laag normaal'.

    Ik heb geen medicatie voor schildklier. Kreeg wel na verwijdering last van hartritmestoornissen en trage hartslag dus nu aan de beta blokkers. Daarna hebben ze me niet meer willen (!) laten pikken op schildklierwaardes. De medewerking is nihil.

    Ik woon regio Alkmaar, maar ben bereid voor een goede internist/endocrinoloog verder te rijden, sta open voor je tips!! Thnx!

    Ik ben na de operatie een beetje op Stand-by gegaan. Denk en vind van alles maar doe geen bal..
    Maar nu is het tijd voor actie

    Heb nu geen zwangerschapswens meer, maar de afgelopen 6 jaar qua zwanger worden en blijven genoeg meegemaakt waarvan ik nu denk; hmm.... ;)
     
  6. Alf

    Alf Niet meer actief

    En is de TPO waarde de enige parameter voor de diagnose?
    Die (Multi nodulaire) struma wordt vaak veroorzaakt door Hasimoto. Ik maak die knobbels aan alsof het niks is. Verder geen mogelijke oorzaken gevonden, behalve dus die schildklier die 'laag normaal' is
     
  7. 1981Mama

    1981Mama VIP lid

    8 apr 2015
    5.989
    1.439
    113
    Mijn hartslag was op een gegeven moment nog maar 38 in rust. En ik zat op het randje.
    Ik ben benieuwd naar je waardes! De arts waar ik het over had zit in Amersfoort, dus lekker uit de richting. Ik ken ook een hele goede in de VU
     
  8. ElizaR

    ElizaR Niet meer actief

    Ik heb zelf struma en verschillende grote schildklier knobbels. De werking is, voor zover ik weet, goed.
    ik heb niet zo''n fijne internist dus ik ga binnenkort over naar t schildklier team van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Dat schijnt een fijn team te zijn.
    Ik heb dus geen ervaringen met Hashimoto.

    Ik heb wel een vraagje voor je. Werkte je internist mee om je schildklierknobbel te laten verwijderen? Of was het echt op je eigen verzoek? Hoe is de operatie en het herstel gegaan?
     
  9. Silinde

    Silinde Fanatiek lid

    8 dec 2011
    1.385
    29
    48
    NULL
    Bij mijn mannen
    Hashimoto wordt inderdaad getest door antistoffen, maar afgezien daarvan, de enige behandeling is symptomatisch (i.e. schildklierhormoon bijgeven als je te weinig hebt, en weghalen van schildklier(knobbels) indien nodig). Het tegenovergestelde (te snelle schildklier) kan ook.
    Van de lijst "symptomen" die jij opnoemt, zijn er trouwens ook een aantal die mij niet doen denken aan schildklierproblemen.
    Knobbels in je schildklier en vermoeidheid uiteraard wel.
     
  10. Vlinder123

    Vlinder123 Niet meer actief

    Hoi,

    Ik heb ook Hashimoto maar ben een zeldzaam geval, nl. zonder (meetbare) antistoffen. Althans, in 2009 toen die Hashimoto werd vastgesteld, waren de antistoffen niet meetbaar. De internist-endocrinoloog zei toen dat die mogelijk met de jaren wel meetbaar zouden zijn, maar dat is nooit meer getest. Inmiddels is mijn medicatie flink verhoogd dus ben benieuwd of die antistoffen er inmiddels wel zijn, maar goed, dat is verder qua behandeling niet zo interessant. Daarom wordt het niet getest.

    Ik heb enige tijd alleen thyrax gebruikt maar sinds ik ook Cytomel heb, voel ik me zóveel beter.

    Geen ervaring met knobbels dus kan je daar helaas niet mee op weg helpen.
     
  11. 1981Mama

    1981Mama VIP lid

    8 apr 2015
    5.989
    1.439
    113
    Had je ook een lage ft3, dat je nog cytomel extra kreeg? Wil het ook graag maar m'n ft3 is hoog genoeg
     
  12. Vlinder123

    Vlinder123 Niet meer actief

    #12 Vlinder123, 5 sep 2016
    Laatst bewerkt door een moderator: 5 sep 2016
    Ja, klopt. Ik zat, meen ik, op 9 terwijl tussen 12 en 25 nodig is. Ik wilde toen nog zwanger worden en toen was 17 aanbevolen maar ook met Cytomel kwam ik niet boven de 12 uit, al voelde ik me bij 12 al 100x beter.

    @ TS:
    Ik heb idd ook herhaalde miskramen (zie onderschrift);
    Heel zenuwachtig om niets;
    Kouwelijk (sterk verminderd sinds gebruik Cytomel);
    Ongewenste toename lichaamsgewicht;
    Allergieën;
    Etc., etc.
     
  13. NiekeKris

    NiekeKris VIP lid

    13 apr 2008
    23.141
    8.872
    113
    Volgens mij is TPO inderdaad, in vrijwel alle gevallen, de reden voor de diagnose Hashimoto.

    Ik heb geen antistoffen en dus (?) geen diagnose Hashimoto. Wel slik ik thyrax en de vervanger daarvan (ivm het tijdelijk niet meer geproduceerd worden van thyrax...) en cytomel.

    Als je je niet serieus genomen voelt door je internist, dan zou ik een andere zoeken. Je bent er wat betreft medische handelen toch van afhankelijk.
     
  14. Alf

    Alf Niet meer actief

    Mijn internist vond het niet nodig om de knobbels te verwijderen. Uit punctie was toen al wel gebleken dat het goedaardig was. Maar ik had (en heb) echt veel last van druk op mijn luchtpijp, dus wilde alle opties horen. Mocht toen -na enig aandringen- naar de chirurg en die wilde op basis van de echo's niet langer wachten.
    Uiteindelijk is er een klomp knobbels ter grote van een grote mandarijn verwijderd.
    Operatie viel alles mee! 1 nachtje zkh, daarna nog kleine week spierpijn. Wondpijn viel reuze mee.
    Nu een net litteken in mijn hals, ongeveer 4 cm lang.

    Ik ben op maandag geopereerd en zaterdags heb ik weer gewerkt.

    Heb jij veel last?
     
  15. Alf

    Alf Niet meer actief

    Klopt hoor, heb je gelijk in.
    Heb ze ook altijd geaccepteerd als zijnde feit. Maar nu ik op onderzoek uit ben blijken veel van die op zichzelf staande dingen wel relatie te kunnen hebben met.
     
  16. Alf

    Alf Niet meer actief

    Vlinder123, Ik zag het in je onderschrift idd.. :(

    Maar bij jou is dus nooit uit je bloed de Hashimoto naar voren gekomen?

    1981mama, Huisarts belde vanmorgen. Wilde gesprek met me om waardes te bespreken. En dat is aanstaande vrijdag. Nog even onduidelijkheid dus. Printje was blijkbaar te veel gevraagd
     
  17. Alf

    Alf Niet meer actief

    Geen diagnose dus, maar wel schildklier patiënt. Op basis waarvan krijg jij de medicijnen?

    Ik ga opzoek naar een andere internist, iig voor sec opinion mogelijkheid. Ik blijk hier te zijn uitgeschreven omdat de laatste ctrl goed was. Nu alles opnieuw in gang via de huisarts.
    Afgesproken was dat ik altijd mocht bellen als er wat was, wel vaker beetje rare gang van zaken hier in zkh ;)
     
  18. Vlinder123

    Vlinder123 Niet meer actief

    Nee, idd., de internist gaf toen aan dat er wel antistoffen moeten zijn vanwege de slechte functie van mijn schildklier, maar vermoedelijk zo weinig dat de techniek om ze te meten onvoldoende was. Hij ging er vanuit dat dat, in de loop der tijd, wel mogelijk zou zijn vanwege het verslechteren van die TPO en verbeteren van de techniek van het meten van die TPO. Hij stelde daarom de diagnose: Hashimoto zonder antistoffen.
     
  19. NiekeKris

    NiekeKris VIP lid

    13 apr 2008
    23.141
    8.872
    113
    Op basis van een traagwerkende schildklier. Volgens mij krijgt iemand met Hashimoto ook pas medicatie als de schildklierwaarden niet meer goed zijn? Alleen bij mij is de oorzaak er van niet bekend.

    Sommige dingen kunnen ook prima via de huisarts, maar anders lijkt een meedenkende internist me toch wel erg fijn!
     

Deel Deze Pagina