Onze kleine man loopt sinds een kleine 2 maanden in het ziekenhuis voor allerlei controles en onderzoeken. Hij heeft nu een stuk of 20 cafe au lait vlekken op zijn lijfje en het worden er wel meer.. Nu denkt de kinderarts dus aan neurofibromatose. Binnenkort krijgen we een afspraak bij de neuroloog. Noah is wel al bij de oogarts geweest, die kon voorlopig niks raars zien aan zijn ogen (gelukkig!). Bij ons in beide families komt geen enkele vorm van neurofibromatose voor, dus het was voor ons best schrikken toen de kinderarts hierover begon. En nu een hoop onzekerheid, want het kan wel zo zijn, het kan niet zo zijn, het kan alleen bij vlekjes blijven, er kunnen veel meer klachten bij komen... Pfff. Zijn er anderen die dit (deels) herkennen?
Hier ook een zoon met cafe au lait vlekken, onderzoek gehad en gelukkig (nog) geen NF1. Veel succes met wachten op iitslag
Dankje! Hoe zijn de onderzoeken bij jou gegaan? Welke onderzoek waren er allemaal nodig? En je zegt '(nog) geen NF', er bestaat dus wel een kans dat het zich later nog ontwikkelt? Sorry voor alle vragen, maar ik heb verder niemand die ik ken met ongeveer dezelfde situatie of die überhaupt weet wat neurofibromatose inhoudt, dus vandaar
Hier hebben ze bloedonderzoek gedaan. Ze houden het in de gaten. We moeten de vlekken ook bijhouden en kijken of het er meer worden en groter of anders worden. Maar ze groeien ook mee nu hij groter word.
Meestal ben ik een stille meelezer, maar hierop wil ik toch graag reageren. Hier ook een jongen, ons 3e kindje van bijna 2 jaar met een stuk of 20 à 25 Cafe-au-lait-vlekken. De 1e paar heb ik ontdekt toen die een maand of 3 was. Ik heb me er toen ook heel druk om gemaakt en tuurlijk nu schiet het nog weleens door mijn hoofd wat de toekomst brengt. We zijn toen via het CB en de HA bij de kinderarts terecht gekomen. Ik/wij vonden het een hele nuchtere/duidelijke man. Hij gaf toen aan dat we een bloedtest kunnen laten doen, maar dat we dan uiteindelijk nog niks weten. Het zou kunnen dat het alleen bij die vlekken blijft , maar het kan ook zijn dat tie in de toekomst problemen krijgt met leren (doordat er "bobbels/verdikkingen" in zijn hersens/zenuwen kunnen ontstaan) en misschien nog wel ergere dingen, maar dat is uit die bloedtest niet op te maken, ik heb toen de tijd heel veel gegoogeld, maar ik las soms van die enge verhalen dat ik heb besloten om hem gewoon goed in de gaten te houden en mocht ik iets vreemds aan hem ontdekken dan kunnen we ons gelijk melden bij de kinderarts. Dus vooralsnog gaan wij niet verder met onderzoeken. Ik kan hem natuurlijk een klein beetje vergelijken met onze oudste 2 kids qua ontwikkeling, hij was met alles net iets later (ca. een maand) dan die andere 2, dus niks zorgwekkend tot nu toe. Wij moeten ons nu elk half jaar bij de kinderarts laten zien en elk jaar bij de oogarts ivm "vlekken" op zijn ogen (ik schijn dit zelf met mijn blote oog ook te kunnen zien). Wat ik toen tijdens het 1e gesprek met de kinderarts ook begrepen heb is dat het 2e kenmerk pas na het 6e levensjaar tot uiting komt. "Gelukkig" voor ons heeft onze kinderarts nog meer kinderen onder behandeling met dezelfde kenmerken, ik geloof alleen dat ze op dat moment allemaal jonger dan 6 waren. Mocht het straks zo zijn dat hij op school problemen krijgt met leren oid dan zou er eventueel een scan van zijn hersens gemaakt kunnen worden om te kijken of dat daar iets in zit. Ik vind het zelf ook spannend van tijd tot tijd wat de toekomst brengt zeker omdat je ook leest dat er nog geen medicijn voor is, maar meer doen dan afwachten kan je eigenlijk niet (sprak ze nuchter). Ik hoop dat je wat hebt aan mijn verhaal, mocht je nog vragen hebben stel ze gerust. Sterkte ermee!
Bedankt voor jullie reacties! 3mooiekids; lijkt me inderdaad spannend zo elke keer. Maar fijn om te lezen dat hij zich goed ontwikkelt. Ik begrijp uit je verhaal dat je zoontje dus wel die vlekken op zijn ogen heeft? Heeft hij hier last van qua zicht? Wij zijn laatst bij de neuroloog geweest. Hele fijne dame, zij stelde eigenlijk direct DNA onderzoek voor omdat het nu zo vaag is en ons veel onzekerheid geeft. Heel fijn! Over een kleine 3 maanden krijgen we hier de uitslag van. Qua ontwikkeling loopt mijn zoontje volgens mij niet echt achter, we hebben een neefje van exact dezelfde leeftijd (zelfde geboortedag), dus daar kijk ik wel naar hoe hij zich ontwikkelt tov mijn zoontje. Ergens heel slecht natuurlijk, want elk kind is verschillend maar toch. Nu is mijn neefje volgens mij gewoon retesnel met alles! Ik zie wel dat mijn zoontje zich met dezelfde dingen bezighoudt (proberen te kruipen e.d.), maar hij doet het allemaal wat rustiger aan. Volgens mij loopt dat wel goed allemaal. Morgen weer naar cb dus dan hoor ik weer of zij ook tevreden zijn Ik ben in ieder geval blij dat ik hier wat moeders heb gevonden die ongeveer in dezelfde situatie zitten! Merk bij mij in de omgeving dat ik er maar niet teveel over moet praten, "het zal allemaal wel meevallen, maak je nou maar niet zo druk" etc.. En daarmee klaar. Lekker dan :/
Mijn neefje van 3 (het zoontje van mijn zusje) heeft NF1. Moet elk jaar op controle in het ziekenhuis. Herstel: in 2 ziekenhuizen. Het UMCG en het WZA. Onder andere: bloedtest en ogentest. Mijn zusje zit dan telkens zwaar in in de zenuwen, maar ze houden het goed in de gaten, dus dat is dan ook wel weer een geruststelling voor haar. Het gaat tot dusver uitstekend met hem. Hier komt het verder ook niet in de familie voor trouwens. Zij is ook lid van een Facebookgroep van ouders die kinderen met NF1 hebben.