Wellicht maak ik het mezelf nog moeilijker door hier een topic over te openen (door ervaringen te lezen...), maar ben inmiddels zo wanhopig. In het kort: mijn moeder is 7 weken geleden voor het eerst geopereerd. Ze had endeldarmkanker. Een zware operatie, maar noodzakelijk. Binnen een week ontstond een lekkage (ontlasting in de buik), gevolgd door spoedoperatie en intensive care. De eerste operatie was een stoma-besparende, echter bij de 2e moest gehandeld worden en werd een stoma aangelegd. Vreselijk allemaal, helemaal om je moeder zo te zien knokken. Eindelijk werd ze ietsje sterker, maar weer "domme pech", namelijk: er werd weer een lekkage ontdenkt. Waarschijnlijk komt dit door de drain, die heeft een gat in de dikke darm veroorzaakt. Dat betekent een 3e zeer zware operatie. Vooralsnog is het zaak dat ze aansterkt om het uberhaupt chirurgisch en lichamelijk aan te kunnen. Dit hele proces kan nog maanden duren. Ik kan nog veel meer vertellen, maar waar het op neerkomt is dat vanaf dag 1 na het ontdekken van de 1e lekkage mijn gevoel niet goed is. Het is absoluut niet gebaseerd op feiten, maar op een onderbuikgevoel. Het is een goed ziekenhuis (staat in de top 5), maar toch. Mijn moeder schijnt niet op complicaties te reageren zoals "zou moeten". Ze heeft bijvoorbeeld niet snel hoge koorts, reageert nog helder etc. terwijl ze dan toch erg ziek is. Ook zagen ze op CT-scans niet wat ze wilden zien etc. Mijn vraag is eigenlijk, naast ff mijn hart te luchten, heeft iemand op het forum ervaring met dergelijke situaties? Bijvoorbeeld beroepsmatig? Deze 3e operatie moet goed gaan. Ze kan het absoluut niet aan als dit ook fout zou gaan en er weer een lekkage is. We zijn eigenlijk op zoek naar een soort medische coach o.i.d. Iemand die vanuit een medische achtergrond meekijkt en zaken helder uit kan leggen. Geen second opinion. Hier hebben we wel aan gedacht, maar wat doe je als zij een andere conclusie trekken en dit gaat ook fout? Vreselijk hoor om in die medische wereld terecht te komen en geen verstand er van te hebben. We zijn er wel achter gekomen dat je scherp moet zijn, omdat de specialisten niet communicatief de allerbeste zijn (in ons geval he!). Ik hoop dat er iemand een tip/advies kan geven. Bedankt voor het lezen!
Hi meis, Ik heb geen ervaring hier in, maar wilde je alleen even heel veel sterkte wensen. Positief blijven denken, en ik hoop voor je dat alles goed komt met je mamma. Knuf.
lieverd, ik heb een pacemaker dankzij een medische misser in een top ziekenhuis (tenminste die cijfers geven ze zelf door) dus ik snap wat je bedoelt met die communicatie. Je moet er echt bovenop zitten. Meer dan dit kan ik je niet vertellen. Wel moeten jullie denk ik juist ivm die communicatie veel uitleg vragen. Ik wens jou, je moeder en je familie veel sterkte!
Pfff, heel erg heftig om te lezen. Ik wil je heel veel sterkte wensen en enorm veel beterschap voor je moeder! Heb geen tips of adviezen voor je. Ik zou wel je gevoelens uiten en ook de dokters je gevoel vertellen. Misschien kunnen zij jou wel wat opbeuren en de boel wat verhelderen?
Hey meid, Spijtig genoeg kan ik je geen medische informatie of iets dergelijks geven, maar wil je wel veel sterkte toewensen. Ik weet hoe je je voelt en het is verschrikkelijk als je eigenlijk niets van kennis hebt over die zaken, het is ook een moeilijke taal, de medische taal die wij amper begrijpen. Mijn mama is sinds 2006 ook ziek, kanker spijtig genoeg. Sindsdien is ze al elk jaar hervallen en ik word er wanhopig van. Mijn moeder was in het begin optimistisch, maar na 4 jaar begint ze zich ook af te vragen of het ooit beter wordt. Ik hoop dat jullie iemand vinden die jullie kan bijstaan! Veel sterkte gewenst meid, het is niet makkelijk!
oh, wat fijn om de reacties te lezen. Dank voor alle steun! Er is na aandringen van ons nu iedere week een gezinsgesprek met de zaalarts, dus dat is al heel fijn en hij doet echt zijn best. Alleen... het blijft vaag. Ik begrijp dat niet ieder lichaam gelijk is, maar het lijken iedere keer acties achteraf. Ik zou als er al zoveel mis is gegaan (want wat ik hierboven beschreef is niet het enige) proactief werken. Nee, zij blijven kijken naar haar klinische conditie en "experimenteren" met mogelijkheden. Gevaar is dat bij mijn moeder haar klinische conditie al tot 2x toe redelijk tot goed te noemen was, maar ondertussen had ze al ontlasting in haar buik. Moeilijk hoor... @Conny: je krijgt straks pb terug.
Van dat medische;ja dat heb ik ook vaak met mijn man,frustrerend om het niet te kunnen begrijpen,is 1 vd redenen dat ik me om laat scholen tot medisch secretaresse(+het feit dat het me erg fascineerd).Ik wil je niet bang maken,maar mijn vriendin is overleden aan endeldarmkanker. Heel veel sterkte in elk geval en er idd bovenop blijven zitten,al vinden ze het irritant,het is jouw moeder.