Ik weet niet of ik mijn verhaal hier op de juiste plek zet. Al vanaf mijn tienerjaren heb ik klachten. Na jaren afgewimpeld te zijn, werd 5 jaar geleden voor het eerst uitgesproken dat het mogelijk endometriose kon zijn. Doorgaan met ons ICSI traject was het advies, een zwangerschap zou echter het beste medicijn zijn. 4 jaar geleden toen ik een spoed operatie kreeg vanwege een bbz werd dit vermoeden bevestigd. Mijn darmen zitten/zaten verkleefd aan mijn buikwand, wat dus de verschillende klachten veroorzaakte. Dit is echter nooit opgemerkt met bloed onderzoek/echo's/inwendige onderzoeken. Hierna zijn we door gegaan met de ICSI behandelingen en inmiddels heb ik 2 gezonde lieve kindjes mogen krijgen. Omdat de kans op een natuurlijke zwangerschap nihil is, heb ik besloten om geen AC meer te gebruiken. Totdat enkele maanden na de bevalling van de jongste de klachten weer in alle hevigheid terugkwamen en ook iedere maand erger werden. In overleg met de huisarts ben ik toen weer aan de pil gegaan. Na 3 maanden was ik het zat, ik merkte geen verbetering maar had wel steeds last van tussentijds bloed verlies. Op dat moment dus besloten om maar te stoppen met de pil omdat het voor mij niets deed. De klachten werden wel steeds heftiger waarop ik weer contact heb gezocht met de huisarts en weer door ben verwezen naar de gynaecoloog. Gisteren weer onderzoeken gehad en heb het gevoel dat ik niet heel erg serieus genomen wordt. De echo zag er immers goed uit en ook een inwendig onderzoek leverde geen verontrustende informatie op. Haar conclusie was dat ik maar weer aan de pil moest, omdat dit volgens haar de eerste stap was om te proberen de endometriose onder controle te krijgen. Ik heb nu de pil ''Zoely'' (voor mij onbekend) voorgeschreven gekregen en moet deze pil 4 strips doorslikken zonder stopweek. Zelf sta ik hier niet positief tegenover. Ten eerste heb ik het gevoel alsof er maar weer wat aangemodderd wordt, net als in mijn tienerjaren. De standaard onderzoeken leveren namelijk geen endometriose beeld op, (ze weten dus niet zeker of dit nu weer opspeelt en wat de eventuele schade is) de endometriose werd pas vastgesteld tijdens de laproscopie vanwege de bbz. Daarnaast heb ik al vaker de pil geslikt en werden de klachten in die periode voor mij ook niet minder. Ik ben wel doorgestuurd naar een endometriose specialist voor nogmaals een echo en onderzoek, hier moet ik volgende week naartoe. Is er iemand die mij kan overtuigen van het nut van de pil? Of zijn er mensen die toch adviseren om volgende week aan te sturen op een ander beleid, en zo ja, welk beleid? Sorry voor mijn lange verhaal, ik ben aardig bekend in de MMM, maar dit is toch weer nieuw voor mij.
Ik heb zelf ook endometriose graad 3. En de meeste soorten AC werkte voor mij ook niet. Ook bij mij was er geen aantoonbare endometriose op echo's en mri. Uiteindelijk hebben ze op mijn verzoek toch een laparoscopie gedaan. En zat vol met verklevingen alleen me darmen waren niet aangetast alles eromheen wel. Ik heb zelf verschillende operaties gehad om überhaupt zwanger te kunnen worden. Er zijn nog een paar opties waar je informatie over kan vragen aan de endo specialist. 1) een operatie om alle endometriose te verwijderen. 2) medicijnen om in de kunstmatige overgang te komen. 3) het endometriose dieet. Hopelijk hebben andere dames nog andere suggesties/ opties wat je zou kunnen bespreken met de arts.
Hey meis, hier ook ervaring met endometriose, en helaas ook met het niet serieus genoeg onderkennen door 'reguliere' gynaecologen. Het zoeken van een endospecialist is een hele goede stap. Ik heb (nog) geen ervaring met endometriose ná het krijgen van kinderen. Denk dat ik ook eerst maar eens de natuur z'n gang laat gaan. De kans op zwangerschap is nihil, ook gezien mijn leeftijd. Kunstmatige overgang lijkt mij persoonlijk nogal heftig. Ik ben een tijdje aan de lucrin geweest en vond dat niet fijn. Dat is volgens mij ook niet geschikt voor langere tijd. Misschien kan het endometriosedieet je iets brengen. Er zit een mevrouw in Nijmegen die daar goed mee bezig is. Google maar eens op S.tephanie v.an H.ulst, ben benieuwd wat je daarvan vindt. In ieder geval: heel fijn dat je ondanks de endo toch kindjes hebt kunnen krijgen. En voor de toekomst: veel sterkte! Het is een heftige aandoening.
Ik heb endometriose en dat is in januari 2014 vastgesteld met een kijkoperatie. Wij wilden graag nog een kindje en dat lukte maar niet. De ha stuurde ons door naar de gyn. Tijdens de operatie bleken er cystes gevuld met oud bloed in mijn eierstokken te zitten en mijn eileiders waren door de verklevingen helemaal verdraaid. Volgens de gyn vooral veel ellende op de plaatsen die je nodig hebt om zwanger te worden.... Daar omheen valt het mee gelukkig. Ze wilden mij eerst voor drie maanden in de overgang brengen met medicijnen om de boel tot rust te brengen maar omdat 4 dagen voor mijn operatie bij mijn man teelbalkanker werd geconstateerd zag ik het niet zitten deze medicijnen te nemen. Daarbij waren die bedoeld om de boel tot rust te brengen voor een eventuele zwangerschap. Maar wij hadden ruim voor de operatie en diagnose al besloten dat we geen heftig traject voor een zwangerschap in zouden gaan. Ik ben aan de pil gegaan en heb hierdoor geen menstruaties en klachten meer. Ik heb vorig jaar zomer na een half jaar pil een doorbraakbloeding gehad en nu dus al bijna een jaar niet meer. Ik wilde ook heel graag zonder pil door het leven..... Maar de periode dat we zwanger probeerden te worden was qua pijn een hel voor mij.... Ik kan me een leven zonder pil niet voorstellen.... Als voor jou de pil niets doet zou ik door blijven zoeken tot iemand je serieus neemt en je helpt.... Sterkte! In welk ziekenhuis ben je?
Bedankt voor jullie reacties! Ik weet dus wat mij te doen staat; nogmaals aangeven dat de pil voor mij niet gaat werken. Ik loop in de VU. De endo specialist waar ik volgende week heen moet is Drs. m.elgers. Iemand ervaring met haar?
Ik ken deze arts niet, ik ben in rijnstate geweest. Bij Dr. Nap, een fijne vrouw, ze doet ook veel voor de endometriose stichting. Misschien kun je daar ook nog info vandaan halen.
Nee, geen ervaring mee, ik zat in het UMCG bij dr. Simons. Een topper, helaas nu met pensioen. Maar hij heeft een goede opvolgster heb ik begrepen. Ik ben er al een hele tijd niet meer geweest. Ik was niet tevreden over hoe de vruchtbaarheidsbehandelingen in het UMCG gingen, ben naar Düsseldorf gegaan daarvoor. Meteen zwanger geraakt daar (na jaren aanmodderen in NL) en nu voor de tweede keer zwanger dankzij DD. Inderdaad, ik wilde de endometriosestichting ook nog noemen. Op hun website kun je veel info vinden.
Ik heb ook geen persoonlijke ervaringen met het vumc, maar hoor geregeld positieve berichten van vrouwen die daar onder behandeling zijn. Wanneer heb je precies je afspraak? iig veel succes!