3 weken geleden hebben we te horen gekregen dat mijn man PSMA heeft. VSN: Spierziekten Het is vrij onbekend en ik zou graag met mensen in contact komen die het hebben of mensen kennen die het hebben.
Jeetje wat heftig zeg! Ik ben er (gelukkig) niet mee bekend maar wil jullie veel sterkte wensen!! Is er niet iets van een stichting met lotgenoten waar je kan praten?
Een broer van mijn man heeft een spierziekte die ze nog aan het onderzoeken zijn welke het is. maar de symtonen komen wel overeen, hij heeft uitval in zijn been en kan niet meer traplopen, en in het ziekenhuis hebben ze wel gezegd dat het een progressieve vorm is...pfff heftig hoor hoe oud is jou man?? omdat het een broer van mijn man is, en het een erfelijke kwestie kan zijn, wil ik wel dant mijn man zich ook laat testen, want hij heeft weer last van andere dingetjes, maar die hebben ook weer met spieren te maken. bah ik word er akelig van, van jou verhaal. Je mag me altijd pbtje sturen hoor
Mijn man is 34, de klachten begonnen achteraf gezien ergens rond de 31/32. Maar het nadeel is, dat mijn man daarnaast ook nog een handicap heeft. N.l: Cerebrale Parese. Hij heeft tijdens zijn geboorte zuurstoftekort gehad. Dus de symptomen waren niet gelijk duidelijk. De vorm die mijn man heeft is NIET erfelijk, dus dat is wel een hele opluchting voor ons. Is er iemand anders in de familie van je man die het ook heeft? Zo niet, dan is er echt een minimale kans dat het een erfelijke variant is. En wat zijn de klachten van je man?
zijn moeder heeft een spierziekte die haar gelaat aantast. moet ff de naam opzoeken. maar bij haar is het pas begonnen op 82jarige leeftijd