Mijn schoonzus zat er geloof ik tot een half jaar terug op en toen was het heel actief. Zij is er af gegaan uiteindelijk, maar ze heeft wel waardevolle contacten er aan over gehouden!
Nee helaas niet. Gisteren wel weer even langs geweest bij de neuroloog hij had nog geen uitslag. Ging even contact opnemen met Utrecht volgende week of er al nieuws uit Nijmegen is. Donderdagmiddag belt hij even om te laten weten. Hij is erg begaan echt een zeer fijne arts. Ook gaat navragen of we mss al naar de kinderneuroloog in Utrecht mogen. Lief dat je er even naar vraagt
Jeetje wat duurt dat lang... Zou fijn zijn als jullie al naar utrecht kunnen. Ja tuurlijk, ik kan mij nog zo voor de geest halen hoe mijn broer en schoonzus er toen bij zaten...
Dag lieve meiden, Even een update. Uitslag nog niet binnen maar gisterenmiddag/begin avond toch weer opgenomen in het ziekenhuis. Lag al 2 dagen non stop te slapen. Van de 48 uur had hij er 40 geslapen. Kreeg koorts en zeer benauwd. Dus mochten van de ka na overleg gelijk naar de seh komen. Helaas gelijk opname virale longontsteking. Foto gemaakt bloedafname en aan de monitor. Zuurstof laag ademhaling hoog. Vannacht om 11 uur zuurstof erbij want die zakte veel te ver. Hij word behandeld er van uitgaande dat hij dus sma heeft. Ka van dienst zij ook 10 jaar geleden hadden we gewoon gezegd dit is zonder twijfel sma type 2 nu is er dna onderzoek om "bewijs" aan te tonen. Dit veranderd echter niets aan de situatie feit is hij heeft een spierziekte en daar behandelen we naar. Ook is er een sonde geplaatst waar hij mss niet meer vanaf komt... Zo lucht op even van me afschrijven.
Jeetje Paula dat is schrikken. Hij is nu in goede handen en hoop dat ze met spoed achter de uitslag van de testen aan gaan. Heel veel sterkte en denk aan jullie!
Hey lola, Lief dat je het vraagt. Hij ligt nog steeds in het ziekenhuis en ze gaan hem sowieso tot na het weekend houden. Wel is hij van de monitor af dus dat is positief. Hij is erg moe en slaapt non stop bijna. Sonde zit nog en word ter ondersteuning gebruikt. Fijn dat je er naar vraagt doet me goed
Lief meiden jullie reacties. Sonde gaat volgende week waarschijnlijk mee naar huis. Ik kan nu zelf aansluiten en dosering doen met de pomp.
Wat heftig.. eten gaat dus echt niet? Mijn nichtje heeft een vernevelaar thuis voor het geval ze maar enigzins verkouden of benauwd is... Om te voorkomen dat ze weer in het ziekenhuis beland.
Eten is al maanden moeilijk. Vaak eet hij zelf xe helft en wil dan niet meer. Soms omdat hij te moe is en soms ook gewoon omdat hij een dreumes is die dwars doet Enkel als.de groei van je kind achterblijft dan kun je dat niet permitteren. Wij gaven dan wat hij niet op at met een 2.5 cc spuitje. Hij vind dat prima. Nu in het ziekenhuis mag ook net als thuis 3x pap 2x fruit en 1x groenten. Wat hij niet opkrijgt per keer word dan aangevuld met sonde extra calorieërijk. Dus bijv 100 ml pap zelf is hij het dan beu sluit ik de sonde aan en krijgt hij 100 sonde erbij. De pap word al gemaakt sinds 2 weken van n.utrini drink extra calorieën en vezels. Zo hopen we er wat gewicht en weerstand mee te krijgen. Waarschijnlijk moeten we thuis ook nog zo doorgaan net zolang hij alles zelf kan eten.