En vanmorgen een mijlpaal op de weegschaal! !!! De 9 kilo is berijkt!! 9040!!! Opname maandag was 8740 dus het lijkt nu zn vruchten af te werpen♡♡♡♡
Fijn te horen dat de opname heeft geholpen. Wanneer krijgen jullie nu de uitslag van het onderzoek naar SMA?
Het kan nog 6 weken duren voor we een uitslag hebben. En vandaag weer een domper. Mannetje is gisteravond gaan spugen en vannacht ook diarree erbij. Virus te pakken weer. Kan geen voeding verdragen. Sinds vanmorgen alllen nog Ors via de sonde en de nacht over. Gaat dat goed dan morgen weer voorzichtig voeding proberen. Koorts erbij en slaapt bijna alleen nog maar. Was ook 250 gr weer afgevallen. Hoopte op morgen naar huis eindelijk zijn er nu vandaag al een week. Maar zoals het er nu uitziet gaat het langer duren. *snik* ff balen.
Nee hij is verder afgezakt naar 8450 nu Vannacht ook koorts 39.6 ondanks 2x dosis paracetamol. Alles uit gedaan voor het weegmoment vannacht ik brak. .. Hij heeft heel de nacht gegilt 0,0 slaap voor beide en maar diarree. Op de weegschaal op 04.00 en toen dat dat getal 8450... Mn hart brak alle ribben tellen vel over been kon het even niet meer aan. Kinderarts opgebeld gelukkig een heel fijne zuster die dienst had. Ors op dubbele pomp om het vochtverlies van zn 200+ ml per uur te compenseren. Voeding was de boosdoener die liep ook al heel de dag en nacht druppelsgewijs in. Die uit en na een half uur slapen eindelijk dat was om half 6 vanmorgen! Op de middag is de voeding weer voorzichtig aan gezet ik ben benieuwd.
Jemig Paula, er blijft jullie niets bespaard. hebben jullie een goede nacht achter de rug? Mijn nichtje is vanmorgen vroeg opgenomen. Ligt aan het zuurstof. Saturatie was/bleef 84. Benauwd, hoesten (wat dus zo moeilijk is voor SMA kindjes). Gister was ik nog bij ze en toen had ze het al zwaar, maar ze vernevelen thuis zelf, maar mocht wederom niet baten. Straks aan infuus met zuurstof en AB (preventief). Eten doet ze niet.
Nee geen sonde tot nu toe. Wel blijft saturatie dalen ondanks zuurstof. Dus ze overleggen nu met Utrecht wat te doen. Goede nacht gehad Paula??
Overgebracht naar Amsterdam, de IC... Saturatie gaat niet omhoog ondanks 8ltr zuurstof. Meer uit voorzorg...
Ach wat en zorgen Hopelijk kunnen ze haar daar beter helpen. Ja wel aardig maar eerlijk gezegd begint de vermoeidheid nu wel te winnen na 11 dagen opname. Hopelijk kan hij na het weekend mee. Mis hem zo in huis.
Lola en Paula, beide veel sterkte! Hoop dat het met de kindjes weer wat beter gaat en ze snel weer naar huis mogen!
De diarree moet minder worden en hij moet weer zelf kunnen eten (gedeeltelijk) voor hij naar huis toe mag. Hoe is het nu met je nichtje?
jeetje, ik hoop dat ie snel opkknapt en mee kan. Kan mij voorstellen dat dit zo slopend is.. Nichtje ligt sinds gister aan de beademing... Het lijkt vandaag iets positiever te zijn, gister ging ze zo rap achteruit. De artsen zijn hoopvol dat ze er weer af komt! Maar wat een hel dit zeg... Wat een vreselijke rotziekte!!
He paula, Ik wou je vanaf hier sterkte wensen. Wat heftig allemaal zeg! En wat ben je een sterke moeder! Liefs!
De ziekte is een hatelijke rotzak :'( Hoop dat ze er weer snel een beetje bovenop mag komen. Wij zijn weer thuis gelukkig met sonde om nog wat aan te sterken.
He Paprikaas! Lang niet gesproken. Dank je wel voor je lieve bericht! Hoe is het met jullie kleine? Liefs Paula
Wat fijn dat jullie thuis zijn!! Is ie nog wat in gewicht toegenomen?? Mijn nichtje is van de beademing af, ze ligt wel nog aan een kao beademing (zeg maar voorstadium van beademing) en vecht nog steeds keihard, maar juich niet te hard, want gisteravond ging het beter en vandaag dus die kap er weer op gekregen! Ik hoop dat jullie kleine snel wat aansterkt en hopelijk heeft hij niet veel kracht mbt zijn spiertjes verloren door afgelopen weken!
Wat naar allemaal nog lola. Verwachten de artsen wel dat ze volledig gaat herstellen hiervan? Is het al eerder zo erg geweest? Ja hij is veel gewicht verloren helaas op zn best in de opname was 9040 maar na die infectie van zn darmen op zn slechtste 8450. Met ontslag was hij 8550. We hebben al energieverrijkte voeding in van die flesjes om zijn pap mee te maken hopelijk sterkt hij in combinatie met de sonde snel wat aan.