Iemand ervaring met COPD?

Discussie in 'De lounge' gestart door Kitty07, 3 feb 2019.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Kitty07

    Kitty07 Fanatiek lid

    5 jan 2011
    2.297
    25
    48
    Financieel administratief medewerker
    Ergens in Limburg
    Mijn vader (70) heeft vorig jaar de diagnose COPD fase II gekregen nadat hij merkte dat hij steeds sneller moe werd.
    Hij is eigenlijk nooit benauwd (hooguit af en toe 's nachts) en de saturatie is ook altijd prima.

    Echter; de laatste maanden gaat het qua vermoeidheid snel achteruit
    Hij krijgt pijnlijke spieren, vooral in de benen en voelt zich steeds vermoeider en slapper.
    Het slapen gaat ook steeds slechter omdat hij dat gevoel in zijn benen niet kwijt raakt.
    Er volgt nu dan ook een verwijzing naar de longarts.

    Iemand die dit herkent en tips heeft voor met name de vermoeidheid?
    Die vermoeidheid wordt steeds erger en heeft echt een impact op zijn kwaliteit van leven.
    Wat kan je hier zelf eventueel nog aan doen?
     
  2. wendy339

    wendy339 VIP lid

    27 okt 2010
    9.739
    1.060
    113
    Vermoeidheid hoort bij copd, het zou dus prima daardoor kunnen komen.
    Mijn moeder van 58 zit al in de gold fase en ook zij was in haar eerdere fases van copd meer moe.
    Goed dat de longarts even mee gaat kijken nu. Het kan evengoed iets anders zijn natuurlijk.. aangezien de saturatie nog oké is (ook bij inspanning?).

    Pijn in de benen en spierpijn heeft mijn moeder ook gehad maar dat lag aan haar schildklier... deze is stil gelegd uiteindelijk en wordt nu geregeld via medicijnen.. ook bleek ze tekorten te hebben in calium bijv.

    Mijn moeder rolde na de copd eigenlijk helaas vanzelf is andere complicaties,lastig om dus precies te zeggen waar wat van kwam.
     
  3. Kitty07

    Kitty07 Fanatiek lid

    5 jan 2011
    2.297
    25
    48
    Financieel administratief medewerker
    Ergens in Limburg
    Bij inspanning raakt hij wel kortademig.
    Kan niet meer half uur lopen zonder te pauzeren oid.
    Maar wordt die vermoeidheid wel ooit beter? Kan je daar iets voor krijgen?
    Ik merk dat hij echt in een soort depressie komt....
     
  4. wendy339

    wendy339 VIP lid

    27 okt 2010
    9.739
    1.060
    113
    Ze kunnen een revalidatie traject aanbieden en waar nodig in de toekomst zuurstof. Echter vraagt copd ook een aanpassing in je levenstijl. Je zult de activiteiten moeten doseren en accepteren dat niet alles meer gelijk of achterelkaar kan.
    Dat is geestelijk erg zwaar,mijn moeder zit inmiddels al in een rolstoel helaas met gebruik van zuurstof. Dit is langzaamaan zo gegaan maar met veel frustratie schaamte en verdriet.

    Artsen zijn zeker gericht op mobiliteit behouden en zullen zo nodig dus zeker de handvaten bieden om dit te behouden!
     
  5. Casara

    Casara Fanatiek lid

    20 aug 2014
    2.264
    416
    83
    Ik ben gespecialiseerd in oa COPD. Vermoeidheid hoort er zeker bij. Is er al gesproken over een beweegtraject via de fysio? In onze regio is de ervaring dat als mensen een betere conditie hebben, ze minder antibiotica, minder puffjes nodig hebben. We meten dit ook 1-2x per jaar (minimaal) middels de ccq en mrc test. Dus zou t daar zeker over gaan hebben. Hier word dat rustig opgebouwd.
     
  6. Kitty07

    Kitty07 Fanatiek lid

    5 jan 2011
    2.297
    25
    48
    Financieel administratief medewerker
    Ergens in Limburg
    Ik denk dat ik ook meega naar de longarts want anders vertelt hij ook maar de helft.
    Hij raakt gewoon gek van dat gevoel in zijn benen.
    Pufjes gebruikt hij niet veel, overdag sowieso al niet volgens mij.
    Hij klaagt over zijn benen en dat hij er niet door kan slapen....maar kan je daar eigenlijk wel iets aan doen??
     
  7. Bootcamp babe

    Bootcamp babe Niet meer actief

    Volgens mij hoort dat er niet bij hoor, die benen. Heeft hij gerookt? Anders is het misschien wat men in de volksmond etalagebenen noemt?
     
  8. exciting

    exciting Fanatiek lid

    10 dec 2013
    3.172
    983
    113
    Vrouw
    Friesland
    Verdwijnt de pijn in de benen in rust?

    COPD en perifeer vaatlijden gaat namelijk nog wel eens samen.. (evenals andere hart en vaatziekten).

    COPD kan helaas niet worden genezen. Door fysiotherapie (beweging), niet roken, een gezonde leefstijl (diëtist kan daarbij ondersteunen) kunnen de klachten worden verminderd. Als dit niet meer voldoende helpt, zijn er verschillende luchtwegverwijders.

    Komt je vader niet bij een praktijkverpleegkundige?
     
  9. Kitty07

    Kitty07 Fanatiek lid

    5 jan 2011
    2.297
    25
    48
    Financieel administratief medewerker
    Ergens in Limburg
    #9 Kitty07, 3 feb 2019
    Laatst bewerkt: 3 feb 2019
    Hij voelt z'n benen ook overdag maar wel minder.
    Het vermoeidheidsgevoel is echt continu.
    Zijn grootste angst: kan dit nog beter worden of wordt dit alleen maar erger??
    Hij doet nu al uitspraken dat het op deze manier niet meer voor hem hoeft. :(

    Op dit moment komt hij nergens, behalve dan nu een verwijzing naar de longarts.

    Edit: ik wil hem dus graag helpen door bv mee te gaan naar longarts maar ik weet niet zo goed waar ik naar moet vragen!
     
  10. LadyH88

    LadyH88 Bekend lid

    12 mei 2015
    800
    274
    63
    Echt belangrijk om te gaan trainen, om zo goed mogelijk in conditie te blijven ondanks de copd! Longarts kan hem verwijzen, of als dat te lang duurt de huisarts. Zoek een goede fysio:)
     
  11. RoIn

    RoIn VIP lid

    3 feb 2014
    5.918
    595
    113
    Vrouw
    Maar wat voelt hij dan precies in zijn benen? Want het zouden ook restless legs kunnen zijn. Google maar eens.

    COPD gold bestaat niet. Het is de GOLD-schale. Dat zijn de gradaties maar is inmiddels ook al niet meer gebruikt.

    Speciale therapie is inderdaad heel goed! Het zorgt ervoor dat je conditie verbeterd. Resultaat is echt merkbaar. Bovendien sport je dan met lotgenoten.
     
  12. wendy339

    wendy339 VIP lid

    27 okt 2010
    9.739
    1.060
    113
    De longarts die over mijn moeder haar transplantatie traject gaat praat over copd gold 4 (sorry 4 vergeten in eerdere post). Deze term is dus wel degelijk nog in "gebruik". Wellicht officieel volgens de laatste methodes niet meer maar naar de patiënt toe iig nog wel..
     
  13. wendy339

    wendy339 VIP lid

    27 okt 2010
    9.739
    1.060
    113
    Ik zou zeker mee gaan.
    2 horen meer dan 1 en zo kun je ook waar nodig je vader ondersteunen.
    Zorg dat hij eerlijk zijn klachten aangeeft en dat hij zich met name naar voelt over de benen/Vermoeidheid.
     
  14. RoIn

    RoIn VIP lid

    3 feb 2014
    5.918
    595
    113
    Vrouw
    Dat klopt idd! Wij spreken er ook nog over. Heftig voor je moeder! Hopelijk is ze vlug aan de beurt!
     
  15. wendy339

    wendy339 VIP lid

    27 okt 2010
    9.739
    1.060
    113
    Zitten in de begin fase nog van goedkeuring krijgen voor de transplantatie etc. Maar zeker heftig allemaal,komt erg veel bij kijken.
    Hopelijk doorloopt ze alles "goed".
     
  16. loetje

    loetje VIP lid

    6 jun 2006
    7.445
    1.843
    113
    #16 loetje, 3 feb 2019
    Laatst bewerkt: 3 feb 2019
    Als je een diagnose hebt, worden vaak lichamelijke klachten die je krijgt daar aan gerelateerd en wordt verder onderzoek verwaarloost. Maar het hoef indirect niet met elkaar te maken te hebben. Die pijn in de benen laat mij meteen aan een vitamine d en/of magnesium probleem denken. Oudere mensen hebben een verhoogde behoefte aan vitamine d, maar daar wordt vaak veel te weinig mee gedaan. Is hij daar tot voor kort nog op geprikt? Onderwaarde moet het liefst tussen de 100 en 150 nmol liggen. Vaak wordt een ondergrens van 80 aangehouden of zelfs nog de hopeloos ouderwetse en veel te lage 50 mnol..


    Vitamine d en/of magnesium tekort worden weer wel in één adem met COPD genoemd, dus wellicht iets om snel achteraan te gaan..

    Één van mijn klachten bij mijn te lage vitamine d waarde was oa vreselijke pijn in mijn (boven) benen..
     
  17. loetje

    loetje VIP lid

    6 jun 2006
    7.445
    1.843
    113
    #17 loetje, 3 feb 2019
    Laatst bewerkt: 3 feb 2019
  18. Kitty07

    Kitty07 Fanatiek lid

    5 jan 2011
    2.297
    25
    48
    Financieel administratief medewerker
    Ergens in Limburg
    Bedankt voor al jullie tips dusver!
    Ga ik zeker allemaal meenemen en eventueel ook voorleggen/vragen bij de longarts. :thumup:
     
    loetje vindt dit leuk.

Deel Deze Pagina