Hallo allemaal, Even kort (weet nu al dat het niet gaat lukken) mijn verhaal: Op mijn 12e zijn bij mij de pijnklachten begonnen en na heel wat ziekenhuisbezoekjes door heel nederland, omdat niemand wist waar ze vandaan kwamen, werd er toen ik 19 was de diagnose gesteld van Fibromyalgie door een reumatoloog in Enschede. Nou, dat is dan leuk dat je dat weet, maar wat kon je eraan doen? Het antwoord was: helemaal niets, je moet er maar mee leren leven en de cursus 'de pijn de baas' doen in het Roessink in E'de... En af en toe een paracetamolletje als het te erg werd. Die cursus heb ik nooit gedaan, want ik kon redelijk overweg met de pijn. Het hoorde erbij (bij mij dan), dus moest ik er maar mee leren omgaan. Dit is eigenlijk altijd heel goed gelukt en heb overal mijn weg wel in gevonden. Heb eerst een MBO-opleiding gedaan voor secretaresse, maar dat werd te zwaar, dat vele computerwerk en in dezelfde houding zitten. Toch mijn diploma kunnen halen (stage werd ingekort, omdat het wel gewoon goed ging) en daarna de Pabo gedaan. Die stages gingen beter, want ik had meer bewegingsvrijheid... Kort gezegd, daar mijn diploma van gehaald en nu sta ik alweer een jaartje of 4/5 3 dagen per week voor de klas! Maar nu komt het...sinds ik bevallen ben van mijn grootste wondertje, gaat het alleen maar slechter met me....ik wil zo graag dingen met hem doen, hem lekker bij me dragen als hij verdrietig is, lekker met hem spelen op een kleed of hele einden wandelen, maar het lukt me gewoon niet. Ik kan hem amper 10 minuten dragen, dan begint mijn rug ontzettend tegen te werken, hem aankleden moet ik met 10x pauze tussendoor doen, anders trek ik het niet meer. Als ik te lang ga wandelen krijg ik heel veel last van mijn knieën enz enz... Ik voel me echt beperkt in de dingen die ik graag wil doen. (wat klagen he, zo ken ik mezelf helemaal niet) Nou heb ik dat weleens geuit hier op het forum of ergens anders en de eerste vraag die ik krijg is, welke pijnstillers gebruik je dan?!? Maar het punt is...ik gebruik geen pijnstillers, want ik wist niet eens dat er pijnstillers waren voor fm... Toen kon ik alleen een keer een paracetamolletje gebruiken, maar die helpen allang niet meer... Dus...mijn vraag...wie heeft er Fibromyalgie en gebruikt pijnstillers...welke/hoevaak en werken ze?! Alvast bedankt voor jullie reacties! Liefs Loesie
Sta je niet onder een controle bij een reumatoloog dan? Je kunt daar een folder 'pijnbestrijding bij fibromyalgie' opvragen. Sterkte, vervelend!
Ik lees mee, mijn zus zit er ook mee. En de pijn is de laatste tijd niet meer te verdragen. Ze neemt volgens mij de ibobrufen 600 als ik me niet vergis...
Nee, sta niet onder controle. Omdat de reumatoloog toen zei: ja, je kunt er niks aan doen wij kunnen er niks mee omdat het nog maar net een erkende ziekte is...dus ik hoefde gewoon niet weer te komen. Mijn moeder zei toen nog: Dus dit is het?! ze heeft fibromyalgie en daar moet je het maar mee doen?! Geen pijnstilling, oefeningen oid?!? Nee, die waren er nog niet... Dus vandaar dat ik het eigenlijk allemaal zelf heb gedaan. Wil wel weer terug naar een reumatoloog, maar dan zou ik het fijn vinden als ik wat namen van medicijnen hebben die andere meiden gebruiken, zodat ik dat aan hem/haar kan vragen of dat ook wat voor mij kan zijn. Liefs
Ik heb zelf een andere vorm van reuma maar ik heb toevallig een vriendin met fibro en die slikt ibuprofen. Verder niks.
Fibromyalgie is nog steeds een ondergeschoven kindje binnen het medische vlak... Mijn zus krijg voor de pijn B12 spuiten omdat er bij haar gebleken is dat zij niet voldoende aanmaakt. 1x pm krijgt ze haar shotje en merkt echt dat ze dan weer minder pijn heeft. Misschien je B12 laten testen door bloedonderzoek??? Ook een regelmatig levenstijl lijkt helpend te zijn. Accupunctuur, homeophaat of mesioloog schijnen ook wat positiefs te kunnen betekenen om de pijn draagbaar te maken maar dat zou je zelf eens moeten opzoeken via internet. Ik hoop dat er iets voor je bijzit..Sterkte
Heb ook al jaren fm en heb een heel resiment aan pijnstillers geprobeerd, heb zelf gemerkt dat de vitamines veel doen (B12!) en dat je met pijnstillers redelijk snel door wordt geschoven naar de volgende omdat het "niet meer helpt" Bij mij werkte Tramadol het beste en het langst, maar met als grote nadeel dat dit een morfine achtige is! Dus zeker niet goed voor je te noemen Zelf heb ik het meeste gehad aan het leren omgaan met de pijn, en zien waar de verbanden liggen.. Hele fijne behandeling gehad in Zeist.. mocht je daar meer over willen weten graag even via PB.. Heel veel succes!
Hoi hoi, Dank je voor de reactie... Leren omgaan met de pijn gaat al jaren heeeeeeeeeeel goed hoor! Nee, serieus, fm hoort gewoon helemaal bij mij en ik heb dat geaccepteerd en kan er ook wel heel goed mee omgaan. Ik ben alleen een beetje bang voor de toekomst nu het weer zo heftig is en zou graag iets hebben waardoor ik weer goed op weg kom! Die van vitamine B12 is wel een goed idee. Ga morgen gelijk de ha bellen om te zeggen dat ik een bloedonderzoek wil! Nog meer meiden?!?
Na wat ik weet is er maar 1 soort B12 suplement dat het opbouwt. B12moet opbouwen/stapelen in het lijf.. de meeste suplementen voegen even iets toe maar stapelen niet. Bij een iets tekort kan het met deze suplement aangevuld worden, bij een te lage aanmaak dan schijnt het via injectie bijgevuld te moeten worden.. Ik gebruik Now B-12 Brein Formule 1000 mcg het is een duur goedje (dacht rond de 20euries) 1 maal daags onder de tong laten smelten.
Hoi heb ook alweer een paar jaar FM (ook vanaf 12 jr onderzocht wat ik nou had...) Heb paracetamol codeine gehad en ben nu weer terug naar iburpofen 400 in combi met paracetamol 500. Dat is voor mij het beste in combinatie met ...Acupunctuur ( wel electro-acupunctuur). Samen met de acu hebben we gekeken waar het aan schortte bij me. Na de bevalling en het afbouwen van BV na 11 maanden ging het neit goed met me en ben ik naar de acu gegaan. Hij zette me op een Koolhydraatarm dieet en ook suikervrij en ik ben allergisch voor koemelk dus dat eet ik al niet. Verder waren mijn hormonen erg in de war... Dussss: Ik je de sites over firbo allemaal al? er zijn meerder onderzoeken die aantonen dat Koolhydraten verminderen en koemelk schrappen een hele hoop energie geven en de pijn verlagen. In mijn geval werkt dat inderdaad. Spatische dikke darm is ook zo'n voorbeeld. Veel FM patienten hebben er last van. Wat helpt: een koolhydraat en koemelk beperkend dieet. Suiker is trouwens ook een voorbeeld. Kost veel energie om te verwerken. Maar goed. Het is vrij drastisch, maar bij mij een uitkomst. Verder qua pijnstilling: Rust en regelmaat, vooral omdat je nog niet zo heel lang geleden bevallen bent. geef je lichaam de kans om te wennen aan de nieuwe situatie. Ik had de eerste 6 maande ook veel klachten, maar na die maanden ging het beter. Veel bewegen is belangrijk. lekker met je kindje in de wagen naar buiten. Als je ibu neemt, neem er dan eerst 1 in combi met paracetamol. de ibu zorgt voor pijnstilling en spierverslapping, maar de paracetamol voor nog eens extra pijnstilling, dat is prettig, en op tijd de volgende nemen, dus niet hem helemaal laten uitwerken voor je de volgende neem. Heb je al enige dagen achter elkaar pijn. bouw dan op. PIjn of geen pijn iedere dag gedoseerd in nemen, zo heb je het in je bloedspiegel en werkt het beter, maar alleen als je continue pijn hebt, zodra het beter gaat stoppen. succes! ook mij kun je PB-en over acupunctuur, dieet en zo hoor!
Hoi hoi, Bedankt voor de reacties. Toevallig ben ik vanaf donderdag weer gestart met een koolhydraatarm dieet en geen koemelk enz. Heb daar op zich ook wel baat bij. Ik weet dat rustig aan moet doen omdat ik natuurlijk ook nog maar net bevallen ben, maar dat is wel lastig als je ma t/m woe werkt en donderdag en vrijdag alleen met de kleine bent. Dan ben je toch veel meer in de weer dan je aan kan. Hulp vragen is niet zo makkelijk. Heb alleen mijn schoonouders in de buurt en schoonmoeder past al 2 dagen op + nog de dagen/avonden dat we omhoog zitten. Voor de rest alleen maar familie en vrienden die zelf ook werken en/of kindjes hebben... Mijn familie woont een stukje verderop en ook die werken allemaal of hebben zelf kids...dus dan val je ze toch niet zo gauw lastig. En hoe graag ze het denk ik ook willen doen, zou niet weten hoe ze dat zelf moeten organiseren. Accupunctuur heb ik ook gedaan (dan wel met naalden) maar dat hielp bij mij echt niet. Bewegen wordt aan gewerkt, ik wandel sowieso elke dag half uur/uur met de kleine. Langer hou ik nu nog echt niet vol, maar dat kan ik denk ik wel opbouwen. De combinatie ibu/paracetamol klinkt wel heel goed, maar moet dat misschien ook eerst even met de ha/reumatoloog overleggen. Roes, over die b12, als je dus tekort hebt moet je opbouwen met dat goedje wat jij noemt en als je het 'niet' hebt moet je spuiten, of begrijp ik het verkeerd?! Liefs
Ibuprofen moet je ook niet teveel gebruiken trouwens, het is nl slecht voor je maag. Ik heb zelf geen fm maar ME/CVS in combi met hypermobiliteit. De klachten lijken wel op elkaar. Ik heb 4 kinderen en lichamelijk was de periode tussen 3 en 8 maanden na de bevalling het zwaarst. Hoort denk ik ook bij de ontzwangering...
Ik heb het icm hypermobiliteit. Heb de pijnstillers Celebrex gekregen. Maar kan niet echt zeggen dat iets helpt ertegen..
Ze denken dat ik ook fybro heb maar op den duur as ik alle ziekenhuizen zo beu dat ik niet officieel heb laten vastleggen, het staat echter wel door de huisarts in mijn bestand. Ik heb ME/CVS dus ben altijd moe en heb altijd pijn. Ten eerste je bent nog maar 3 maanden bevallen, ik ga je nu alvast zeggen dat dat erg kort is en een zwangerschap, bevalling e.d. veel van je vraagt je hormonen vallen nu steeds meer weg daardoor kan je tijdelijk meer last krijgen (of in elk geval zo voelen) je lichaam moet weer opnieuw wennen aan de pijn (dit keer zonder hormonen die helpen) Ik heb nooit 10 minuten met mijn kids kunnen lopen eigenlijk ik heb dat geaccepteerd en kijk naar wat ik wel kan.. das echt gewoon makkelijker uiteindelijk. Ik plan alles goed in en heb een vast schema in de eerste maanden is dat moeilijk en daardoor word ik ook moeier (en dus meer pijn) bij mij gaan die dingen ook samen ben ik te moe of heb ik meer stress dan heb ik ook meer pijn, het eerste jaar van je kindje is vermoeiend en soms stressy (zeker als je dingen wilt die niet goed kunnen) Ik probeer helemaal niets te gebruiken want als het dan terugkomt dan voelt het des te erger als ik die dag niet anders kan en moet bepaalde dingen doen zoals naar bepaalde afspraken dan pak ik PCM (2 x 500 cc) zolang ik het nodig heb ik pak niets anders want heb een hele gevoelige maag (maagzuur e.d. heb al maagzweren gehad dus pak niets zwaarders) Je moet manieren verzinnen om jezelf makkelijker te maken, bv zittend aankleden (op de bank en kussen tussen je benen op de grond leggen of op de bank voor je) ik heb een draagzak geprobeerd maar dat werkte voor mij gewoon niet, das jammer maar is niet anders.. In bad doen kon ik ook heel slecht dus wat ik deed was zo'n houdertje voor in bad, in het grote bad en lekker afdouchen (klein laagje water in het bad of het kleine badje in het grote bad zetten. Na een paar maanden ging het weer stukken beter sinds ik gestopt ben met werken gaat het helemaal keigoed met me, eindelijk kan ik weer "alles" doen wat ik wil zelfs mijn huis poetsen (ben er zelfs een beetje in doorgedraaid haha) maar ik heb veel minder last!!! Had ik jaren eerder moeten doen, mijn prioriteiten stellen werkt supergoed, eerst kind, dan ik en dan pas de rest.. sinds ik heb geaccepteerd (en de hormonen zijn weggegaan) gaat het echt zo goed!! Er is dus wel licht aan het einde van die tunnel maar je moet niet teveel van jezelf willen vragen, hier is het een proces geweest, ik wist al hoe ik er alleen mee om moest gaan maar met kids erbij is het even omschakelen maar dat lukt je ook hoor!! Geef het de tijd..
oja ik spuit ook B12 maar dat komt omdat mijn waardes heel laag waren en ik zelf niet meer uit eten kan halen (stofje ontbreekt in mijn maag) als mijn waarde lager word merk ik dat ook!!
Ik heb artrotec, maar van de bijsluiter werd ik al onpasselijk en aangezien je er niet zwanger mee mag worden en dat ook niet zo snel ging, heb ik ze maar in de kast gegooid....
Ik heb Movicox geslikt, moet zeggen dat het wel de scherpste kantjes eraf haalde maar ben er destijds toch mee gestopt omdat ik vond dat het te weinig deed.
Ik heb amitriptiline gebruikt. Werkte bij mij echt goed! Nadeel alleen dat ik moest stoppen toen we zwanger wilden worden
Hey, Mijn man heeft Fybromyalgie. De diagnose is 2 jaar geleden vastgesteld door de reumatoloog. Hij is ook niet onder behandeling van een reumatoloog. Ik herken heel veel in het verhaal van jou. Ook altijd maar doorgaan en niet opgeven. Het gaat eigenlijk alleen maar bergafwaarts met hem, waar hij een half jaar geleden zeker geen pijnstillers wou slikken zit hij nu bijna te smeken om diclofenac. Ik merk gewoon dat de pijn niet meer te verdragen is. Hij heeft overal pijn en paracetamols werken bijna niet. Mijn man heeft dus een paar weken geleden diclofenac gekregen voor een weekje en dat was zo´n verlichting. Tuurlijk had hij nog wel pijn, maar niet meer zo erg als zonder. Het vervelendste van alles vind ik nog wel dat echte hulp er niet is. De reumatoloog mag hij wel bellen, maar voor de rest vind ik de begeleiding echt brak. Je moet echt alles zelf regelen, er is geen halfjaarlijks consult of jaarlijks. Maar goed weer ontopic, mijn man vondt de pijnstilling diclofenac geweldig.