Hallo, Wij hebben gister de 20 weken echo gehad van onze tweeling. 1 baby had in de linker hart kamer 2 golfballen. Dit moesten we zien als 2 verdikkingen in het spiertje vlak boven de hartklep. Het protocol bij ons in het ziekenhuis is dat ze patiënten dan doorverwijzen naar een academisch ziekenhuis voor een betere echo. Vanochtend werd ik gebeld dat ik daar morgen al terecht kan. Tegen ons is gezegd dat ik me geen zorgen hoef te maken dat het vaak niets betekend. Mijn gyn zei dat het verkalking kan zijn maar daar heb ik niet op doorgevraagd eigenlijk en dat ze het ook vaker zien bij kindjes met down maar wij hebben met 12 weken de combinatietest laten doen en die was goed. Zijn er mama's die hetzelfde hebben meegemaakt en hoe is dit bij jullie gegaan?
Als je je maar niet door laat verwijzen naar maastricht. Daar loop ik nu met een hoop onderzoeken. Afspraken worden steeds verzet en uitslagen die al binnen hadden moeten zijn zijn nog niet eens binnen, over een week pas en naar de MRI die al 1w5d geleden gemaakt is hebben ze nog niet eens naar gekeken terwijl ik morgen een afspraak zou hebben. Deze wilden ze verzetten naar maandag!!!! Stelletje gekken!! Na een heftig gesprek aan de telefoon kunnen we donderdag terecht voor een echo met een klinisch geneticus en een kinderneuroloog, ze zouden zorgen dat de uitslag van de MRI er dan was. Dus laat je ajb naar een fatsoenlijk zkh sturen. De rest van onze uitslagen krijgen we volgende week pas..
Die golfballen heten in medische taal echodense focus en voor zover ik weet, is het in principe geen indicatie voor een GUO (uitgebreidere echo, zoals jij krijgt). Alleen als er ook andere dingen worden gezien, is het bij mijn weten een reden voor doorverwijzing. Maar kennelijk is bij jouw ziekenhuis een ander protocol van kracht. Succes in elk geval!
Bij onze dochter was er ook een bolletje te zien bii het hartje,ze spraken inderdaad over "verkalking". Echter zag je op de echo iets "groots" terwijl de arts zei dat ik het kon vergelijken met de punt van een pen....op de echo wordt alles vergroot en het oogt dus groter dan dat het in werkelijkheid is. Wij hebben verder gelukkig geen problemen gehad. Hopelijk betekend het bij jullie ook niks!
Jawel hoor bij ieder afwijkend beeld moeten ze je doorsturen. Mijn jongste zijn lip konden ze niet goed beoordelen. Dat werd gelijk gezegd dat ze zouden doorsturen.
Volgens mij is protocol bij dubbele golfbal doorverwijzen, dus als er 2 of meer zichtbaar zijn. Iemand die ik ken die ook in hetzelfde ziekenhuis als ik was had 1 golfballetje ook in het hart maar is ook niet doorverwezen. Ik vind het in ieder geval wel spannend en ben blij dat ik vandaag al terecht kan!
Ik loop in het EMC en bij mij werd er tijdens de 20 weken echo ook een ' golfbal' bij het hartje gezien, en ook 1 in zijn hoofdje. Was echter geen reden voor zorgen volgens de echoscopiste (heeft wel met met de gyn overlegd). Wanneer je 2 golfballen hebt in een en het zelfde orgaan doen ze inderdaad verder onderzoek, maar wat ik heb begrepen betekent dit vaak niks. Bij 32 weken een nieuwe groeiecho in het EMC en volgens de gyneacoloog zou dit dan ook weg zijn. Probeer je er niet te druk over te maken.
Vandaag voor ons een heftig dagje. Toen we in Maastricht aankwamen zeiden ze de gehele 20 weken echo overnieuw te doen voor beide kindjes. Eigenlijk was alles goed. Het jongetje had veel vruchtwater en lag bijna 2 weken voor op groei. Dit hadden ze bij ons ook geconstateerd en ik moet die suikertest dadelijk toch opnieuw doen. Het meisje lag een klein weekje voor op groei maar haar vruchtwater was normaal. De dubbele golfbal was niet iets om ons zorgen over te maken, het is wat kalk op het spiertje van het hartje en dit gaat vanzelf over en heeft ze geen last van. Toen de echo klaar was gingen ze even overleg plegen met de gynaecoloog van daar ivm de groei en het vruchtwater. Na ongeveer een half uur wachten kwam de gynaecoloog de kamer in en wilde toch nog even wat beelden bekijken dus kreeg opnieuw een echo. Ze wilde de jongen in 3D zien, en keek naar de stand van de oortjes en het aangezicht of dit mooi rond was. Dit zag er prima uit. Toen ik vroeg waarom ze dit wilde zien nam ze ons mee na haar spreekkamer, zodat de kamer weer gebruikt kon worden voor de volgende echo. Toen we daar zaten zei ze in eerste instantie dat ze geen afwijkingen gezien hebben en dat het hartje er goed uit ziet. Daarna vroeg ze of we bekend zijn met het syndroom van noonan. Hier hadden we beide nog nooit van gehoord. Ze begon uit te leggen dat ze hier een studie na gedaan heeft en dat ze momenteel een boek aan het schrijven is over dit syndroom. Het wordt vaak pas ontdekt na de geboorte maar tegenwoordig ook door prenatale screening. Symptomen zijn vaak een hartafwijking, een andere stand van de oortjes, of vocht in het hoofd waardoor het kindje een breder of langer vorm hoofd kan hebben. Dit had ons kindje allemaal niet maar ons kindje had met 12 weken wel een nekplooi van 2.9 en nu veel vruchtwater. Ook dit behoord tot de symptomen dat je mogelijk een kindje met het syndroom van noonan kan hebben. Bij een mildere vorm is dit straks terug te zien bij je kind dat hij gedragsproblemen kan gaan vertonen, vaak woede aanvallen en concentratieproblematiek. Toen zei ze dat wanneer we dit zeker willen weten ze een vruchtwaterpunctie moeten afnemen, dit doen ze dan van beide kindjes omdat ik zwanger ben van een tweeling. Ze zei dat dit vandaag of morgen moest plaatsvinden omdat mochten we besluiten de zwangerschap te willen beeindigen dit voor 24 weken moet ivm juridische regels. Ze vertelde dat de uitslag 3 weken gaat duren dus dat er haast bij geboden wordt. Daarna ging ze gewoon verder met haar verhaal dat wanneer 1 van de twee kindjes het syndroom heeft en wij besluiten het kindje daarom niet te willen laten komen dat ze dan via een injectie het hartje doen laten stoppen met kloppen omdat het niet geboren kan worden ivm het tweede kindje. Daar zaten we dan, weg roze wolk! Het was zo een klap dat iemand ineens praat over het beeindigen van je zwangerschap.. Mijn man en ik waren beide heel stellig dat we bij deze vorm van een afwijking de zwangerschap niet gaan beeindigen dus de conclusie was dat een vruchtwaterpunctie geen zin heeft. Ik wil ook niet het risico lopen dat mijn vliezen breken en ik 2 gezonde kindjes verlies. De gyn. stelde daarom voor om met 24 weken nog een suikertest te doen, en daarna een echo te plannen weer bij hun in combinatie met een genetica arts omdat het een genetische afwijking betreft. Daarna kwam de mededeling dat wanneer nou blijkt dat ik zwangerschapssuiker heb (waarvan het risico heel groot is omdat de baby's ook echt voor op groei liggen) dan kon ik die echo bij hun afzeggen. Mijn man en ik liepen daar die spreekkamer uit en ik kon echt niet bevatten wat ons allemaal gezegd is, ik werd eigenlijk steeds bozer. Je gaat toch niet uitleggen hoe je een zwangerschap beeindigd terwijl de kans heeeel erg klein is en je vraagt toch eerst aan je patient of ze wel of geen vruchtwaterpunctie willen anders is die info toch ook overbodig. Ik heb echt bijna de hele terugweg naar huis gehuild. Omdat ik om een folder had gevraagd over dat syndroom (wat er overigens niet was) zei de gyn dat ze voor mij wel wat info wilde gaan opzoeken en dat ik beter niet op internet kon kijken. Om 17uur vandaag belde ze me op dat ze een website voor me had met eerlijke info. Ze vroeg ook hoe het met me ging. Ik heb haar gezegd dat mijn gevoel zegt dat ik gewoon weer suiker heb (die kans is zelfs 50% bij een tweede zwangerschap), ze zei meteen, ja dat lijkt mij ook waarschijnlijker en ik heb haar terug gegeven dat het niet handig is om een procedure te gaan uitleggen over het beeindigen van een zwangerschap als je niet eens gevraagd hebt of je patient wel of geen punctie wil laten doen, ik heb gezegd dat dat erg hard binnenkwam. Ze zei dat ze het fijn vond dat ik haar dit terug gaf want daar kon ze wel wat mee... Nou daar ben je dan mee bedankt! Ik ga dit zo snel mogelijk met mijn eigen gyn. oppakken want wil graag zijn mening hierover horen. Mijn gevoel is dat het voor haar ook om eigen belang ging. Ze is bezig met dit onderzoek, schrijft er een boek over en het is natuurlijk erg fijn als ze een patient ontdekt waarbij ze het syndroom voor de geboorte kan vaststellen, dat gevoel heb ik er nu een beetje aan overgehouden maar het blijft toch door je hoofd spoken.. De combinatie van een verdikte nekplooi met veel vruchtwater was overigens de minst heftige kenmerk, want een afwijking is er niet gezien... Ik moet het even laten bezinken maar dat is meer de manier hoe dit gebracht is, ik heb zelf het gevoel dat ik suiker heb, de vorige test was ook erg vroeg gedaan, eigenlijk te vroeg omdat je het pas vaak later ontwikkeld.
Mijn mond valt open.... Jemig zeg... Er is begrijp ik buiten de glucosetest geen extra controleafspraak gemaakt, tenzij julie n vwp zouden willen doen? N cyrsus emphatie en gespreksvoerig heeft ze schijnbaar gemist! Sterkte ook met t verwerken van deze dag! Hopelijk gaat t niet je zwangerschal beheersen... Knuffel
Jeetje wat een hork zeg! Eigenlijk is er dus helemaal geen aanleiding om te vermoeden dat je kindje dat syndroom heeft.... volgens mij is de kans echt nihil. Ja voor op groei en veel vruchtwater, pff ook dat zegt niks. Mijn kindje lag ook voor op groei en ik had ook veel vruchtwater, niks aan de hand en ben getest op suiker en dat zelfs ook niet.
Jeetje wat heftig zeg! Toen ik ik t stukje las dat ze onderzoek ernaar doet en er een boek over schrijft dacht ik gelijk eigen belang en dat komt er nu ook wel een beetje uit.. Hoop dat je dit verhaal naast je neer kan leggen..
Echt te belachelijk voor woorden om zulke uitspraken te doen op basis van meer vruchtwater en voor liggen op groei. In het merendeel van de gevallen is er helemaal niks aan de hand. Ja, het kan natuurlijk een aanwijzing zijn voor een onderliggende oorzaak, maar dan nog zijn er tal van andere afwijkingen waar dit bij kan horen en zeker niet alleen bij "haar" syndroom van Noonan. Vind het echt niet kunnen, zou zeker overwegen om een klacht in te dienen. Er zijn zoveel vrouwen die meer vruchtwater hebben en een groter kindje, dat hoeft echt niet op een syndroom te wijzen. Ik hoop voor je dat je het idd een plekje kan geven en zou het zeker bespreken met je eigen gynaecoloog. Bah...bah.
Bedankt voor jullie reacties! Gister was een emotioneel dagje dat alles er uit is gekomen. Mijn eigen gyn. belde me op en omdat ik nogal overstuur was heeft hij me nog even laten komen vlak voor zijn spreekuur. Ik kreeg een kopje thee erbij en hij nam echt even de tijd om goed naar me te luisteren. Hij gaf me ook zeker gelijk dat ze daar in Maastricht een aantal stappen te ver zijn gegaan want ze had nooit over het afbreken van een zwangerschap mogen praten, daarnaast zei hij ook dat het allemaal wat vergezocht is. Ik word doorverwezen voor het hartje van onze kleine meid, we waren super opgelucht dat dat allemaal goed was en dan ineens krijg je dit koud op je dak.. Dat het jongetje meer vruchtwater heeft was hier ook gezien dus als dat protocol met dat hartje er niet was geweest was dit nooit gebeurd want mijn eigen gyn zei met dat hartje al dat dat niks betekend. Maar het is gebeurd en ik probeer het zoveel mogelijk naast me neer te leggen maar toch draag je het wel je hele zwangerschap mee. Over 3 weken krijg ik weer die suikertest. Als ik toch suiker heb hoef ik niet meer naar Maastricht, blijk ik geen suiker te hebben krijg ik daar 13 maart nog een echo met gelukkig een andere gyn en een arts genetica en word ons kindje gewoon nogmaals helemaal nagekeken dus dat kan nooit kwaad. Nog even spannend dus...
Pfff, heftige diagnose zeg! Heel bijzonder dat ze dat zo communiceren, terwijl de kans heel erg klein is. Het riekt idd naar eigenbelang... Vind het erg dat je dit moet meemaken en hoop dat je je vast kunt houden aan wat je eigen gyn zegt. Wat betref het Noonan-syndroom, laat je niet gek maken, maar mocht je er toch vragen over hebben, PB me gerust, via mijn werk heb ik een volwassene en een kind met het Noonan-syndroom begeleid. Sterkte en geniet 'gewoon' van je twee wondertjes!
@mieksel; bedankt! Ik wacht eerst nog maar even af wat de onderzoeken gaan uitwijzen, mijn gevoel is er wel positief over maar ik hou het in gedachten als ik er vragen over zou hebben!