Onze dochter Sanne is geboren met een afwijking aan haar rechterhandje. Ze heeft adactylie en syndactylie, wat wil zeggen dat ze maar twee vingertjes heeft en dat deze vingers aan elkaar zijn gegroeid. Nu heeft de kinderarts van het plaatselijke zkh overlegd met de plastisch chirurgen en zij zijn van mening dat wij met haar afwijking het beste geholpen kunnen worden door een handenteam in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam of het AMC in Amsterdam. Aan ons de keuze naar welke van deze zkh wij doorgestuurd willen worden... Heeft iemand van jullie misschien ervaringen met één van deze handenteams? Dan hoor ik dat graag, want ik zou echt niet weten welke van de twee we moeten kiezen. Qua afstand maakt het niet uit, Rotterdam en Amsterdam zijn voor ons ongeveer even ver weg...
ik heb er zelf geen ervaring mee. Mn moeder is zelf geboren met aan een hand drie vingers, waarvan er ook twee aan elkaar zaten. Dit hebben ze bij haar ook op hele jonge leeftijd van elkaar losgemaakt en huid van haar bovenbeen er tussen gezet. Ze heeft er verder geen last van gehad en doet er alles mee.
he wat rot voor jullie en Sanne. Ik lees even mee, bij onze porkie functioneren zijn duimpjes niet (1 kan niet buigen en 1 is te slap), dus zullen wij tzt ook een handchirurg nodig hebben
@jois: volgens de artsen zouden deze twee teams allebei even kundig zijn, dus ze leggen de keuze echt bij ons. @mama32: fijn te lezen dat je moeder alles kan doen met drie vingers! Heeft je moeder wel een duim? Want deze ontbreekt bij onze dochter... @Maria72: wat vervelend dat bij jullie Porkie de duimen niet goed functioneren! Lijkt hij er zelf veel last van te hebben?
geen ervaring ermee maar mijn opa heeft aan 1 hand 4 vingers, die zitten dus per 2 vingers aan elkaar vast en zijn een heel stuk kleiner als zijn vingers aan zijn andere hand, ( zijn nagels zijn ook gewoon samen gegroeid!) hij heeft er nooit wat aan laten doen,want toen konden ze dat nog niet,en toen ze het wel konden wilde hij het niet meer. hij heeft er altijd alles mee kunnen doen,en nooit beperkingen gehad! succes met je beslissing en evt aankomende operatie.
Dan zou ik voor het praktische gaan. Welke heeft de beste bereikbaarheid en parkeerplaatsen? Waar is het goedkoper parkeren? Enz. Succes met de keuze meid!
Hallo, Ik ben ook op zoek naar ervaringen met kinderplastische chirurgie aan aangeboren handafwijkingen. Mijn zoontje van 5 maanden heeft preaxiale polydactylie (dubbele duim) aan zijn rechterhand. Bij het googelen zag ik jouw recente bericht. Omdat onze zoon na zijn geboorte 2 weken in het UMCG (Groningen) heeft gelegen zijn wij automatisch door de kinderarts doorverwezen naar de afdeling plastische chirurgie van dit ziekenhuis. Onze eerste ervaring daar was helaas niet heel vertrouwenwekkend, vandaar dat ik sinds een paar dagen ook kijk naar andere ziekenhuizen. Wel staat onze zoon nu op de wachtlijst in Groningen. Op de website van het NFU (NFU - HOME, hoofdstuk 17 erfelijke en/of aangeboren aandoeningen, kinderplastische chirurgie) vond ik dat het Kinder Plastisch Chirurgisch Centrum Rotterdam in het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis het grootste van Nederland is en de derde van Europa. Ik heb deze week nog een telefonisch consult met de plastisch chirurg, maar als ik daar geen goed gevoel bij heb, gaan wij naar Rotterdam. Ik wens jullie veel succes met het maken van een keuze. D.
Aanvulling: ik heb mij net ingeschreven bij de "Handvereniging". Ik hoop daar ook meer informatie te kunnen vinden en ervaringen van lotgenoten te kunnen vinden m.n. over operaties bij kleine kinderen. D.
Ik heb nog even verder gezocht en kwam bij Handweb: welkom & nieuws "Aangeboren afwijkingen Van de 200.000 nieuwgeborenen per jaar worden in Nederland 350 kinderen geboren met een aandoening aan hand of pols. Daarvan zijn er 250 ernstig of zeldzaam van aard. Het Handenteam van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, in 1989 opgericht door Hovius, behandelt tweederde van deze 'moeilijke gevallen!" D.
@Daan40: bedankt voor jouw berichtjes! Voor jou dus ook een moeilijke keuze, vooral als je geen goed gevoel hebt overgehouden bij het eerste bezoek aan de plastisch chirurg in het UMCG. Als ik het goed begrijp heeft jouw zoontje dus 6 vingers, waarvan een dubbele duim? Wist je dat al voor de geboorte, of kwamen jullie er toen pas achter? Wij kregen met de 20-wekenecho te horen dat er iets mis was met het handje en achteraf ben ik blij dat we dit al zo vroeg wisten, want nu waren wij en onze omgeving al ruim op tijd voorbereid. Met de geboorte zijn we dus niet echt geschrokken en viel het ons zelfs wel mee hoe het eruit zag. Ik ben dit weekend ook al op de site van de "Handvereniging" gaan kijken, (we googlen wat af tussen de voedingen door) maar veel is er afgeschermd voor leden helaas. Wel logisch hoor, maar ik twijfel nog een beetje om lid te worden. Ik ben dan ook benieuwd of jij er veel aan hebt qua lotgenoten-contact en info. Zou je me dat een keertje willen laten weten? Alvast bedankt!
Hoi, Eén dag na de geboorte zag ik het terwijl hij in de couveuse lag. Niemand had het nog gezien ondanks dat hij na de keizersnee (bij 34 weken) door een kinderarts en kinderarts in opleiding was nagekeken en mijn man daarbij was. Ik heb een vruchtwaterpunctie gehad, maar dat gaf als uitslag "normaal chromosomenpatroon" en ook bij de 20-wekenecho is het niet gezien. Het was schrikken omdat ik meteen wist (vraag niet hoe) dat polydactylie ook samen kan gaan met andere afwijkingen of een syndroom. Omdat ik nog in een ziekenhuisbed lag en hij in de couveuse, had ik hem nog niet goed van dichtbij kunnen zien, en ik kon dus zelf ook niet zien of hij verder "normaal" eruit zag. Tijd om met een arts hierover te spreken was er niet, want een paar uur laten kreeg hij een klaplong en werden we overgeplaatst naar het UMCG. Snel bleek dat er geen enkele aanwijzing was voor andere aandoeningen of syndroom. En uiteindelijk bleek uit genetisch onderzoek dat er ook geen oorzaak kon worden gevonden. Hoe is het verder met jullie kindje? Ik hoop dat het verder goed gezond is. Veel sterkte en vergeet vooral niet ook gewoon te genieten van dit mooie kleine mensje. Groeten, D.