Hallo allemaal, Op dit moment ben ik 12 weken zwanger van de derde (hoera!). We hebben al twee jongens van 3 en 1. Heb het idee dat dit ook een jongetje is, wat we super leuk zouden vinden (de oudste wil wel per sé een zusje ). Tijdens de eerste zwangerschap heb ik door een (overigens mislukte) versiepoging antistoffen ontwikkeld (rhesus D). Hier heeft de jongste (straks dus middelste) erg veel last van gehad. Uiteindelijk na de geboorte drie weken in het ziekenhuis gelegen onder diverse lampen, heel veel bloedprikken, en 1 bloedtransfusie. Vrijdag krijgen we de uitslag van de bloedgroep van de baby (er is een kans dat de baby een negatieve bloedgroep heeft en dan is er niets aan de hand). Maar de adcc test toonde nu wel al een adcc van 50% aan. De titer weet ik helaas niet, maar dacht wel ergens in de 100. Ik weet dat de kans klein is (gelukkig maar) dat iemand anders ook rhesus d antistoffen heeft, maar je weet het maar nooit. Lijkt me fijn om ervaringen uit te wisselen! Groetjes, Michelle
Hoi Michelle wat naar! Ik ben zelf ook rhesus negatief en mijn man positief gelukkig op dat vlak nog geen antistoffen ontwikkeld maar wel tegen de trombocyten bloedgroep van onze kindjes. Dit is een vergelijkbare ziekte als rhesus alleen komt minder voor. Helaas in tegenstelling tot rhesus word hier nog niet op gescreend in de zwangerschap en zijn we helaas hierachter moeten komen door het overlijden van ons zoontje. Mijn antistoffen zijn extreem hoog en we zij nu in afwachting van mijn titer om te bepalen of ik zwanger mag worden en wat de behandeling zal zijn. Kom jij in het lumc op het rhesus spreekuur?
Wat afschuwelijk voor jullie! Jeetje, en vooraf hadden jullie dus geen idee van jouw antistoffen en dan moet je plots afscheid nemen van je kind. Wat ontzettend verdrietig.. Ik zal voor je duimen dat de antistoffen nu laag zijn bij jou. Kunnen ze eventueel iets doen, mochten ze toch stijgen tijdens de zwangerschap? Mogelijk ook wel transfusies in de baarmoeder? Op dit moment zit ik bij het olvg, nu nog bij een (erg aardige) gyn, die hier niet gespecialiseerd in is. Als de baby een negatieve bloedgroep heeft blijf ik bij haar. Anders stap ik graag over naar de gyn tijdens de vorige zwangerschap, zij is echt gespecialiseerd in rhesus antagonisme. Nu de adcc al 50% is (en als de baby echt positief is), dan verwacht ik wel dat we naar Leiden gaan op een gegeven moment. Ben jij daar nu onder behandeling?
Helaas niet. Onze dochter had wel een slechte start maar ze zijn er nooit achter gekomen dat het ook de antistoffen waren die dit veroorzaakte (in tegenstelling tot rhesus komt fnait al in de eerste zwangerschap voor) Pas toen ze op de echo bij ons zoontje een grote hersenbloeding zagen en dat zijn hartje nog maar langzaam klopte hebben ze alles wat ze konden bedenken Ingezet en helaas kwam dit eruit. Voor ons zootje was er niets meer om te redden. Hij is de dag van de echo overleden in mijn buik. In de volgende zwangerschap krijg ik vanaf heel vroeg elke week een hoge dosering imuunglobuline via het infuus en houden ze mijn antistoffen in de gaten. In uiterste nood een transfusie in de baarmoeder maar de imuunglobuline beschermt (meestal) de vaatwand van lekken dus dan hoeft er pas een transfusie bij de geboorte. Het is alleen nog de vraag of het bij mij gaat werken aangezien mijn antistoffen erg hoog zijn Spannend dat afwachten!!! Hoop zo dat het kindje jou bloedgroep heeft maar zoals je zelf al zegt waarschijnlijk niet. Als het kindje een positieve bloedgroep heeft zou ik zeker naar leiden gaan! Daar hebben ze ook het rhesus spreekuur. Ik kom daar ook. Mij even onbekend maar is er ook een andere behandeling voor rhesus ipv transfusies in de baarmoeder?
Hoi ladies, wat heftig om ge lezen! Ik ben zelf rhesus negatief, mijn vriend positief. De bloedgroep van de kleine weten we nog niet. Ik weet er nog niet veel van dus misschien een domme vraag maar je krijgt toch een spuit wanneer de baby positief is zodat er geen antistoffen ontstaan? Of zit het anders? En hoe kan het dan dat jullie en de baby's toch ziek werden?
Hoi tess voor rhesus heb ik inderdaad anti d gehad helaas is voor fnait de prik nog in ontwikkeling en word er ook nog niet op gescreend vroegtijdig in de zwangerscgap zoals bij rhesus (ze willen dit wel gaan doen) Helaas word het dus tot nu toe alleen nog ontdekt doordat je kindje is aangedaan of in ons geval overlijd. Nu zou een prik bij mij geen zin meer hebben omdat mijn antistoffen extreem hoog zijn. Wat betreft rhesus. De Prik werkt maar kort en helaas is er bij Michelle een draaipoging geweest waarbij er bloed bloed contact geweest is. Ik verwacht dat ze haar bij draaipoging geen anti d gegeven hebben waardoor de antistoffen ontstaan zijn.
Wat een hel moet dat zijn geweest mamavanle, om stil van te worden.. Na de versiepoging hebben ze wel anti-D gegeven, maar blijkbaar niet genoeg om antistoffen tegen te gaan. In het dossier staat niet hoeveel ze hebben gegeven, dus ik weet niet of ze wel de juiste hoeveelheid hebben gegeven.. Wel erg jammer. Die versiepoging zagen we al helemaal niet zitten, en nu hebben we dus ook nog eens deze antistoffen gekregen. Maar goed.. Nu eerst vrijdag afwachten, dan komt hopelijk de uitslag binnen. Bij rhesus kunnen ze inderdaad ook niet meer doen dan bloedtransfusies via de baarmoeder. Of achteraf, lichttherapie en/of (wissel)transfusies en ijzer geven..
Ja dat was het zeker en is het nog steeds. De wereld zakte onder onze Voeten vandaan en het is heel moeilijk om mee om te gaan zeker omdat we ook niet weten hoe de toekomst gaat lopen. Wat slordig dat ze dat bij jullie niet weten!!!! Ze geven mij nu bij alle zwangerschappen een dosis anti d voor een tweelingzwangerschap omdat ik zo makkelijk ernstige antistoffen ontwikkel en ze zijn bang dat ik dat met rhesus ook ga krijgen (heb na mijn zoontje een prik gehad want had een positieve bloedgroep en heb na mijn zoontje nog twee miskramen gehad). Wat heftig dat ze bij rhesus niet zoveel opties hebben!! Ik heb me er nooit in verdiept omdat rhesus tot nu toe bij mij onder controle is. Wat vreselijk eng om zo de zwangerschap door te gaan. Word het kindje met rhesus ook prematuur met een keizersnede gehaald? Bij fnait wel Vanwege de verhoogde bloedingsneiging van het kindje
Ja, natuurlijk, nog steeds ellende.. Dat jullie niet weten hoe de toekomst gaat lopen. Echt waardeloos. Hebben jullie wel een goed gevoel over hoe ze er in Leiden mee omgaan? Hier in A'dam merken we vaak dat ze dit vrijwel niet meemaken. Een paar weken terug waren ze 1,5 uur bezig met bellen naar Sanquin ed, omdat ze niet wisten wat ze moesten aanvinken op het formulier (bloedgroepbepaling en adcc test, nou IK kon het zelfs aanvinken..). Ze wisten ook niet zeker of het uberhaupt wel kon (maar kan dus wel vanaf week 9, toen was ik al week 11). Na 1,5 uur kwam de conclusie dat we die dag niet meer konden bloedprikken, want het was vrijdag en dan komt het bloed niet meer op tijd bij Sanquin. Daarbij wisten ze ook niet dat mijn vriend een eigen formulier mee moest, maar toen ik dat zei, gaven ze die wel mee. Dus terug op maandag. Na een uur wachten werden we geholpen. Vriend had inderdaad een eigen formulier nodig, anders word je niet eens geholpen bij de bloedprikbalie. Werd ik woensdag gebeld: er is te weinig bloed afgenomen, of ik diezelfde avond langs kon komen bij de verloskamers, dan zouden ze daar wel even prikken. Ik was natuurlijk niet blij en vroeg of ze dan wel zéker wisten dat iemand er vanaf wist bij de verloskamers. Dat zou zo zijn. Oké. Dus die avond erheen, konden ze de juiste buisjes niet vinden en heb ik weer drie kwartier mogen wachten. Wij hebben een eigen bedrijf, als wij zo met onze klanten zouden omgaan, dan zouden we geen bedrijf meer hebben. Niemand voelt zich verantwoordelijk. Aan de ene kant zou ik graag naar Leiden gaan, maar olvg heeft als voordeel dat je echt in dezelfde kamer mag 'wonen' bij je kind. En dan was de vorige keer wel heel fijn.. Ze houden ons wel lekker bezig daar . Ik hoop voor jullie dat je niet ook nog eens rhesus d erbij zult krijgen, dit is al erg genoeg natuurlijk! Er zijn zeker ook bijna geen andere 'gevallen' in Nederland zoals jij? Ken je de facebook groep rhesus disease al? Misschien heb je daar nog iets aan!
Dank je wel voor jullie reactie! Hoorde dat je tijdens de eerste zwangerschap sowieso weinig kans hebt op ziekte of was dit bij jullie wel het geval?
Ik heb de antistoffen tijdens de eerste zwangerschap gevormd. Dit levert inderdaad vaak nog geen problemen op voor de baby, maar bij opvolgende zwangerschappen wel. Bij mamavanle is het dus anders, zij had al gelijk bij de eerste zwangerschap antistoffen.
Zo dat klinkt wel als een hoop geklungel!!! Daar word je op zijn zachts gezegd niet vrolijk van en schept totaal geen vertrouwen!! Als ik jou was zou ik toch overwegen om het gesprek in het lumc eens aan te gaan! Ze zijn daar heel kundig en daar behandelen ze veel vrouwen met rhesus. Onze ziekte is inderdaad heel zeldzaam. We weten het nu 1,5 jaar en tot nu toe nog nooit een Nederlander tegen gekomen die de ziekte kent laat staan heeft.... Zelfs artsen en verloskundigen zijn er over het algemeen niet mee bekend. Zo schrok de verloskundige van de zwangerschap van mijn dochter zich rot. Zij hebben niet gezien dat het niet goed ging met onze dochter (ben per toeval met 36 weken overgenomen door de gyn) en na het overlijden van ons zoontje kwam zij bij mij om de nazorg te doen. Ze besefte dat we met onze dochter door het oog van de naald gekropen zijn en dat het wel heel ernstig geweest is (ook met onze dochter) Ik ben lid van de non profit organisatie van fnait maar helaas geen 1 Nederlander... Ik zal mij ook eens wat meer verdiepen in rhesus want het gevaar ligt bij mij op de loer om dat ook te ontwikkelen... Bedankt voor de tip Hoop echt voor jou dat het kindje jou bloedgroep heeft want het lijkt me allemaal vreselijk eng! @ tess bij onze ziekte is het in de eerste zwangerschap al gevaarlijk voor ons kindje maar helaas word het wel elke zwangerschap erger....
Jeetje, geen een andere Nederlander lid van die non profit organisatie.. Ervaringen uitwisselen kan juist zo fijn zijn. Maar ja, je gunt dit ook weer niemand anders toe. Onder het kopje 'onderzoeken': ben gister bijna opgenomen in het ziekenhuis. Ben sinds woensdag erg benauwd (gebruik normaal medicijnen voor astma, nu niet). Dus woensdag pufje gehaald bij de huisarts, maar dit werkte nauwelijks. 's Avonds naar de huisartsenpost, die gaf me antibiotica en ander pufje (ontstekingsremmer) mee. Benauwdheid bleef helaas de hele nacht aan, dus nauwelijks geslapen. Donderdag weer naar de huisarts. De ontstekingswaarden in mijn bloed waren vrij hoog, dus zij was blij dat ik antibiotica had meegekregen (wat alleen helpt bij bacteriele infectie, dus vond dat een beetje bijzonder, maar goed, ben geen arts). Ze dacht aan een longontsteking. Ze zou ook nog met de longarts overleggen en die wilde me zien, dus we moesten snel naar het ziekenhuis. Helaas hadden we ook een afspraak bij de notaris (voor onze nieuwe woning) en dit kon niet verzet worden, want de offerte van de bank liep ook af gister, dus we móesten echt die dag tekenen. Ik werd gelukkig snel gezien door een verpleger. Had een hoge bloeddruk (links 170/110 en rechts 150/100). Die vond me ook erg benauwd eruit zien en hoorde me ook piepen. Saturatie was goed, maar de longarts (die ik niet heb gezien) zei daarover dat dat niets zegt, omdat ik zichtbaar mijn best moest doen om voldoende lucht te krijgen. Daarna door een arts (in opleiding?) gezien. Zij wilde me na naar mijn longen geluisterd te hebben ed me met spoed opnemen (was echt super bezorgd, mocht niet lang lopen, langzaam lopen, etc), maar begreep dat die afspraak ook belangrijk was. Dus ik kreeg een 'shotje' prednison en mocht daarna even weg. In de tussentijd had mijn vriend de notaris gesproken en die wilde wel naar het ziekenhuis komen (zo aardig!). We zaten in de (toen nog) rustige wachtkamer dus een uurtje de koopaanneemovereenkomst door te nemen. Daarna melde ik me weer bij de receptie, maar ik moest weer in de wachtkamer wachten. Na drie kwartier ging ik toch maar weer even vragen of het wel goed ging. Want ik zou echt "zo gezien worden door de longarts". Volgens de receptie dame waren er heel veel longpatienten, dus moest maar weer wachten. Ik was echt de hele tijd ontzettend benauwd, heel naar. Na weer een half uur wachten ging ik weer checken, toen zei een verpleger dat ie er mee bezig was. Na een kwartier (dus 1,5 uur wachten weer) werd ik naar achter gebracht. Inmiddels was het heel druk (wachttijd van 2,5 uur, opnamestop en geen bedden meer beschikbaar). Ze prikten toen weer bloed en er werd een longfoto gemaakt. Bloed liet zien dat er ergens een ontsteking zat (maar dat wisten we natuurlijk al). Toen werd ik gezien door een art (in opleiding?) die zei "ja, er heerst ook een hardnekkige griep in Amsterdam he". Ik heb de griepprik gehad! Zei ik ook. En dat het pufje niet werkte: "ja, sporters gebruiken het ook wel he, die merken dan ook geen verschil". Volgens hem kwam ik ook niet meer zo benauwd over (ja, had nèt een pufje genomen) en mijn saturatie was goed, dus ik mocht wel naar huis met een andere kuur (prednison ipv antibiotica) en een ontstekingsremmer die veiliger is voor de baby. Echt vaag, ik was blij dat ik naar huis mocht hoor, maar in het begin waren ze super bezorgd en na wisseling van de diensten en de drukte mocht ik naar huis. Heel bijzonder. Over mijn hoge bloeddruk hadden ze het ook niet meer. Ik was zo moe (5,5 uur in het ziekenhuis zonder eten) dat ik dat ook vergeten ben te vragen. Maar goed, als het goed is belt de gyn straks met de uitslag van de bloedtest, en zij is gespecialiseerd in hoge bloeddruk, dus vraag dat wel aan haar. Inmiddels gaat het (dankzij de prednison denk ik) wel een stuk beter. Nog wel benauwd, maar het pufje werkt nu tenminste een paar uur!
De baby heeft een negatieve bloedgroep!!! Net gebeld door de gyn, jeetje zó blij! Wat een opluchting zeg . En volgende week moet ik bij de gyn langs vanwege mijn bloeddruk.