Hoi! Op advies van de tandarts mij laten onderzoeken op een stollingsstoornis. De huisarts heeft me vandaag proberen te bellen, maar toen heb ik haar gemist en vervolgens zou ze mij weer terugbellen maar is er niet meer van gekomen. Nu zag ik wel afwijkende waardes: -PFA-EPI >300 -PFA-DPA >300 met kanttekening dat het op een aangeboren of verworven trombopathie of von willebrand ziekte kan wijzen. Nu denk ik niks ernstigs, maar ben wel benieuwd wat het inhoud en of er een behandeling nodig is. Iemand die mij meer kan vertellen? Ook ga ik over paar maanden opnieuw het traject in, invloed daarop?
Weet niet veel van waardes. M'n broertje heeft von willebrand en hoe ik het begreep mist hij een paar deeltjes met stollen. Stel je hebt stap 1 2 3 4 5 6 7 8 9 dat hij dan bijv 2 & 6 mist. Toen hij een jaar of 5 was is dat onderzocht en nu stel hij moet geopereerd worden dan moet hij aan de medicatie/infuus, meer kans op bloedingen/blauwe plekken. Hij is nu halverwege 20 en nog niks voorgevallen. Dus het hoeft niet ernstig te zijn.
Wat deze waardes betekenen weet ik niet. Maar een stollings probleem/ziekte kan zeker invloed hebben op zwanger worden en zwanger blijven.
Ah ja bedankt voor je reactie! Nee dacht ook niks ernstigs, heb ook een keizersnede gehad en niet enorm veel bloed verloren. Maar wel weer thuis nog katheter gehad omdat ik nog bloed in de urine had en heel lang nagebloed. En zo nog wel dingen die een stollingsstoornis misschien wel kunnen verklaren, maar ik had er zelf nooit aan gedacht tot mijn tandarts het adviseerde
Ik heb zelf een stollingsstoornis (hemofilie) maar er weinig last van. Zoals hierboven al aangegeven alleen bij operaties en tandentrekken moet ik alert zijn, en heb veel blauwe plekken. Met mijn bevallingen geen probleem (je stolling stijgt dan van nature dus dat verklaart dat meestal) .. Mijn waardes schommelen tussen de 40 en 50 procent stolling (factor 8). Mijn zoon heeft bijvoorbeeld van zichzelf maar 0,01 procent en krijgt medicijnen. De waarde die jij doorgeeft is in ieder geval geen von willebrand factor maar een andere waarde. Dit kan wel duiden op maar zoveel weet ik er niet van. Als ze twijfelen laat je dan doorverwijzen naar een goede hematoloog met kennis van zaken. Op de website van de nvhp (Nederlandse vereniging voor stollingsstoornissen) vind je behandelcentrums. Ik moet namelijk regelmatig aan artsen (zowel huisartsen als specialisten) uitleggen wat ik heb en welke risico's dit geeft. Een gespecialiseerde hematoloog kan je daar beter bij helpen en je ook de tips en aandachtspunten meegeven waar je in de toekomst op kunt letten.
Bedankt voor de tip! Denk inderdaad dat ze gaan doorverwijzen, op die site zag ik dat behandelcentrum in de buurt zit dus dat is fijn!
Is dit het enige waar op is getest? Dit apparaat (PFA) toont alleen aan dat je verhoogde bloedingstijd hebt. Als je een wondje hebt dan bloedt het dus langer en duurt het langer voor er een korstje op komt. Dit ‘onderzoek’ deden ze voorheen door met een lancetje in je oorlel te prikken en te kijken hoe lang het duurde voor het bloeden stopte. Erg onnauwkeurig. De test die nu gedaan is is een vervanging daarop, maar toont verder niet aan wát er dan mis is in de hele stollingscascade (en die is lang!). Vervolgonderzoek is hiervoor zeker nodig. Dat kan gewoon via de huisarts of eventueel via doorverwijzing.