Ik vind het zoo moeilijk: refluxbaby. Wie ook?

Discussie in 'Baby en dreumes' gestart door SportySteenbok, 2 jan 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. krumfrum

    krumfrum Actief lid

    11 sep 2011
    455
    0
    0
    hoi mama's. hier ook een reflux kindje helaas. hel op aarde noem ik het af en toe.
    echter heeft DL ook een heftige koemelkallergie. hebben jullie daar wel eens aan gedacht? soms komt het gecombineerd voor.
    onze ka wilde er niet aan en vond alles reflux en keek niet verder helaas. tot we echt op het randje van de afgrond stonden voor ons gevoel (DL was toen namelijk al ruim 4 mnd met dagelijk zeker 10 uur gillen en nauwelijks slapen sinds leeftijd van 2 wkn, medicatie reflux leek nauwelijks te helpen en spugen ging met grote kracht) en we hem op film lieten zien wat er thuis gebeurde en in eens moest er provocatie test komen, moesten we fysio aan huis krijgen.....daarna waren de klachten niet afgenomen en deed de ka nog niets. inmiddels zien we de ka niet meer omdat hij vind dat wij niet luisteren en maar raak verzinnen wat er met DL is alleen omdat hij tunnelvisie heeft richting reflux.
    maar goed dat eindeloze discussie natuurlijk.

    wat ik naar jullie toe wil aangeven is kijk ook eens naar de mogelijkheid van koemelkallergie. voor degene die bv geven kun je het makkelijk zelf weg laten. voor de flesvoedende moeders zou je het kunnen aangeven bij cb of ka dat je wil weten of dat het koemelkallergie zou kunnen zijn.

    inmiddels is DL ruim 7 mnd en doet het sinds een week of 3 goed. reflux lijkt onder controle en eindelijk kan ze iets van bijvoeding verdragen (darmpjes kapot door de hele lange tijd toch melkeiwitten waarschijnlijk). ze heeft nu al 1,5 week griep dus of de reflux echt onder controle is weten we pas als ze daar weer van opgeknapt is.

    herken heel erg dat de omgeving er niets van snapt. hier is dat niet anders en dat doet soms zo onwijs pijn.
     
  2. Bamsekram

    Bamsekram Actief lid

    10 nov 2012
    136
    0
    0
    NULL
    Friesland
    Weer terug van weggeweest en net even bijgelezen. L. krijgt al geruime tijd 2 ml 2 x per dag. Heb er niet aan gedacht dat dit wel eens verhoogd zou moeten worden. Donderdag woog hij 7810 gram. Op de 22e hebben we weer een afspraak bij de KA, zal dan even vragen. De vorige keer stuurde ze aan op afbouwen, maar dat durf ik echt niet. Ik twijfel nu of ik flink ga minderen met de JBPM ter voorkoming van de darmkrampjes (als dat al de veroorzaker is van de onrust) en het spugen dan maar te accepteren. Momenteel is het zoiezo lastig om L. te peilen. Hij huilt erg veel. Hij hoest al ruim 4 weken, heeft bijna geen stem meer en nu zelfs opgezette lymfeklieren in de nek. De waterpokken zijn gelukkig wel bijna weg.

    Ik heb me er helaas wel bij neergelegd dat het nog wel even zal duren. Maar goed, voor hem is het ook niet leuk. KMA hebben we zelf uitgesloten met Pepti, gaf geen enkel verschil. De KA vond het trouwens onzin om te testen.

    We waren vandaag bij vrienden met 2 kindjes in dezelfde leeftijd. Toen we in de auto naar huis zaten zei ik tegen mijn man dat ik het best lastig vind om bij een ander te zien hoe het eigenlijk zou moeten zijn. Hun dochter had goed geslapen, een goed humeur en was lekker liggend op haar buik aan het spelen. Vooral opvallen vond ik het gebrek aan stress bij de ouders en dus de rust. Dat heb ik totaal niet. Ben alleen maar bezig met L. Als hij huilt om hem te troosten en als hij slaapt of niet huilt gauw dingen doen omdat de rust meestal van korte duur is. Je zou verwachten dat ik hierdoor wel wat zou afvallen, maar helaas...;)
     
  3. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    Hier beide keren de combinatie, maar beide keren de reflux niet veroorzaakt door de allergie.
    Bij onze oudste dochter werd de reflux veroorzaakt door klemzittende zenuwen vanwege kiss-syndroom en was het spugen over na behandeling bij de osteopaat. Pas met 9 mnd kwamen we erachter dat ze KMA had, maar spugen was sinds de behandeling bij de osteopaat gewoon in normale proporties gebleven.

    Bij Caitlyn is het echt het maagklepje wat niet goed sluit, (vastgesteld met kijkoperatie), en heeft dieetvoeding nooit geholpen tegen de reflux, (nutramigen), wel tegen de darmkrampen.

    Artsen met tunnelvisie die je als overbezorgde moeder wegzetten, komen me vooral van bij onze oudste dochter overigens wel bekend voor, moet ik zeggen :(
    Voor onze jongste lopen we bij een gespecialiseerde kinderarts en een kindercardioloog en krijgen we juist alle hulp en steun die we nodig hebben. Erg fijn, (maar dat komt dus allemaal wel op gang naar aanleiding van een zeer duidelijk te diagnosticeren hartafwijking. Artsen vinden het erg prettig om met harde bewijzen te werken en allerlei vage dingen kunnen ze vaak niet zo veel mee :().
     
  4. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    @Bamsekram: herkenbaar allemaal.
    O, en van stress maak je vaak juist hormonen aan die ervoor zorgen dat je niet afvalt of zelfs aankomt.... :( Slaaptekort doet hetzelfde trouwens :(
     
  5. fluitekruid

    fluitekruid Fanatiek lid

    5 okt 2011
    1.748
    0
    0
    NULL
    NULL
    Thijs is inmiddels ruim 20 maanden maar ik weet nog hoe het was in het begin. Je kan er echt moedeloos van worden. Bij ons kwamen ze er na 5 maanden achter dat hij verstopt zat (zijn darmen) waardoor er gewoon niks meer in kon aan de bovenkant op bepaalde momenten. Hij poepte een keer in de vijf dagen. Nexium en forlax waren de beste combi bij thijs. Toen kwamen er alleen nog maar mondjes melk en voedsel uit ipv hele flessen. Hou in de gaten dat je kindje goed blijft poepen want als er niks uit kan, dan kan er maar moeilijk iets in.
    Verder wens ik je sterkte, maar hou hoop! Het gaat echt over op een gegeven moment!
     
  6. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    Dat hadden wij hier ook: niks meer drinken omdat ze zo verstopt zat als wat :(
    Ook hier nexium en forlax en daarbij dan nog infacol nodig om de ontlasting op gang te houden. Zonder 1 van die 3 gaat het hier grondig mis :(
     
  7. Bamsekram

    Bamsekram Actief lid

    10 nov 2012
    136
    0
    0
    NULL
    Friesland
    Gelukkig kan L. poepen als de beste. Maar hij krijgt ook zelfgemaakte fruithapjes met o.a. veel peer, misschien helpt dat wel.

    Lijkt me echt verschrikkelijk als je kindje verstopt zit. Hoop het niet mee te maken. Alleen toen we tijdelijk Enfamil hadden was het hopeloos. Forlax hielp niet, alleen Lactulose. Nu weer gewone Friso opvolgmelk. Ik wist trouwens niet dat Infacol laxerend werkt.
     
  8. chantal1606

    chantal1606 Actief lid

    25 jun 2010
    403
    15
    18
    NULL
    NULL
    Dat hoesten en hees zijn kan zeer goed door de reflux komen. Heb je al eens Motilium geprobeerd voor de kleine?
    Hier hielp een lage (lees minimale) dosering niet, maar een wat hogere dosering werkte als een tierelier.
    Het zorgt ervoor dat de maag sneller geleegd wordt en de voeding dus niet nog eens uren daarna omhoog komt.

    Sterkte, het is vreselijk!
     
  9. chantal1606

    chantal1606 Actief lid

    25 jun 2010
    403
    15
    18
    NULL
    NULL
    En misschien ook eens vragen om Nexium? Het is niet normaal dat je kindje nog zoveel huilt. Ook al heeft hij reflux.
     
  10. Bamsekram

    Bamsekram Actief lid

    10 nov 2012
    136
    0
    0
    NULL
    Friesland
    #110 Bamsekram, 13 jan 2013
    Laatst bewerkt: 13 jan 2013
    Het hees zijn en hoesten is pas 4 weken. Kan dat verklaard worden door de reflux als hij de reflux al zo lang heeft? En wat doet Nexium precies? Dat ken ik nl niet.
     
  11. chantal1606

    chantal1606 Actief lid

    25 jun 2010
    403
    15
    18
    NULL
    NULL
    Als de dosering van de maagzuurremmer niet hoog genoeg is kan het maagzuur dus de stembanden aantasten.
    Hoesten is ook een symptoom van reflux.

    Nexium is een maagzuurremmer. Ik vond dat dit het beste werkte bij mijn meisje.
    Na de juiste dosering van Nexium en Motilium werd ze een tevreden baby.
     
  12. Je bent echt niet de enige hoor!
    Je verhaal is echt heel erg herkenbaar!

    In het begin was ze precies zoals jij omschrijft. Alleen werd ze van nexium helemaal hysterisch dus daar zijn we na een paar dagen mee gestopt. Ik gebruik redelijk veel johannesbroodpitmeel in de voeding en daardoor spuugt ze minder en lijkt ze minder last te hebben.

    Voor de verstopping gebruik ik probiotica, goede bacteriën voor de darmen en dat werkt als een trein.

    Wat bij ons echt het verschil maakte (vooral voor het huilen en prikkelgevoeligheid) was een bezoekje aan de manueel therapeut, uiteraard gespecialiseerd in baby's. Ons meisje had het kiss-syndroom, als je dat googled dan vind je daarover veel info.

    Verborgen reflux en de pittigheid kan samenhangen met een verschoven nekwervel oid.
    Wij zijn er een aantal keren geweest (en ook gewisseld van therapeut omdat de eerste geen verandering bracht) maar nu is het echt een compleet ander kind!

    Misschien heb je er iets aan!
     
  13. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    Nexium mag officieel pas voorgeschreven worden vanaf 1 jaar. Als een kind dus genoeg heeft aan zantac, moet je vooral geen nexium willen hebben.... Zantac is ook een maagzuurremmer, alleen met een iets andere werking dan nexium.
    Als zantac niet (meer) voldoende werkt, zou altijd de eerste stap moeten zijn om te kijken of de dosis opgehoogd moet worden. Zeker omdat baby's het eerste jaar keihard groeien, moet met regelmaat even bekeken worden of de dosering nog voldoende is.

    Heesheid en hoesten kan idd van reflux komen, maar als het nog maar een paar weken aan de gang is midden in het griepseizoen is een virusje waarschijnlijker. Zeker als de klieren opgezet zijn, is het veel waarschijnlijker dat het een virus is.
    We merken hier dat alle ziek-zijn de reflux direct weer verergert. Daar doe je helaas niet zoveel aan, ook niet met nexium dus :(
     
  14. engeltje23

    engeltje23 VIP lid

    14 aug 2011
    9.348
    0
    0
    Quinten hoest ook al weken idd door de reflux. Niet alle refluxbabies hebben het, maar wel een hoop!

    Hier vanmorgen de ha opgebeld en moeten over een uurtje terugbellen over de medicatie. Voor z'n ontlasting mogen we nu pruimen in water wellen en dan dat water aan hem geven. Dit willen we zelf ook nog proberen voor hij daar ook nog medicatie voor krijgt.

    Wat houdt het syndroom eigenlijk precies in wat caitlyn heeft?
     
  15. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    Ze heeft het wpw-syndroom, wat simpel uitgelegd betekent dat ze, naast de 2 hartzenuwen die in een normaal hart het hartritme aansturen, nog een 3e zenuwbundel heeft die de werking van de eerste over kan nemen en dan voor een heel snel hartritme zorgt, (voor een baby is in rust 120-150 normaal, Caitlyn heeft bij zo'n tachycardie meestal zo rond de 300).
    Dat kan zomaar spontaan optreden, maar ook getriggerd worden door ziekte, koorts, vaccinaties (die hebben we dus ook nog maar even uitgesteld), doorkomende tandjes, stress.
    Ze krijgt er nu medicijnen voor en daarmee is het redelijk onder controle. Zonder medicijnen had ze toen elke 3-4 dagen een tachycardie, nu eens in de zoveel weken/maand momenteel.
     
  16. engeltje23

    engeltje23 VIP lid

    14 aug 2011
    9.348
    0
    0
    Jeetje heftig zeg! Gelukkig is het met medicijnen redelijk onder controle, maar toch lijkt t me erg pittig en dan ook nog reflux erbij...
     
  17. SportySteenbok

    SportySteenbok Bekend lid

    14 mrt 2012
    915
    1
    16
    Utrecht (provincie)
    Dochterlief kreeg Nexium al met 4 weken van de KA... Ik hoop maar dat het verder niet al te veel invloed op haar heeft.

    Wat heftig zeg, wat je dochter heeft! Maakt het allemaal nog weer een stuk ingewikkelder voor je.
     
  18. SportySteenbok

    SportySteenbok Bekend lid

    14 mrt 2012
    915
    1
    16
    Utrecht (provincie)
    Ik ben vanmiddag naar de huiarts geweest. Ik wilde even laten checken of de borstontsteking goed genezen is (en gelukkig is dat zo).
    En ik heb aangegeven dat ik 't allemaal wel erg moeilijk vind met mijn dochter, dat ik erg onzeker ben en nog niet goed weet hoe het straks allemaal moet met werk enzo.
    Ze heeft me geadviseerd contact op te nemen met m'n werk en te gaan praten met de arboarts.
    Maar ook heef ze me doorverwezen naar een haptotherapeute om me te helpen om te gaan met deze gevoelens. En om me te helpen om te gaan met het onrustige, pittige karakter (al dan niet veroorzaakt door de reflux) van onze dochter.
    Heeft iemand van jullie hier ervaring mee? Jullie zullen het toch ook als zwaar ervaren?
     
  19. Bamsekram

    Bamsekram Actief lid

    10 nov 2012
    136
    0
    0
    NULL
    Friesland
    Ik vind het verschrikkelijk zwaar, heb vanmiddag weer eens mee zitten huilen. Duurt nu al 7 maanden! Heb daarna de ka gebeld en mijn afspraak vervroegd naar donderdag.

    Haptonomie heb ik geen ervaring mee. Werk heb ik momenteel ook niet. We zijn met 32 weken zwangerschap terug verhuisd naar NL en ik ben momenteel zoekende. Maar heb weinig zin om te werken. Vind het ook een vervelend idee om een ander (opvang) met mijn probleem op te zadelen, helemaal omdat hij bij mij het rustigste doet. Geen idee hoe een kdv met dit soort kindjes om gaat.

    Wat verwacht de ha van de arboarts?
     
  20. SportySteenbok

    SportySteenbok Bekend lid

    14 mrt 2012
    915
    1
    16
    Utrecht (provincie)
    Dat huilen dat herken ik... Wel fijn dat je eerder bij de KA terecht kan. Hopelijk levert 't je wat op.

    Dat vind ik dus ook een heel eng idee, hoe gaan ze op het kdv met dochterlief om? Ik maak me er druk om, terwijl ik nog niet eens met haar bij het kdv heb gekeken, laat staan dat ik ernaar gevraagd heb...
    De huisarts verwacht van de arboarts dat ik nog niet hoef te beginnen met werken over 3 weken. Ik denk zelf ook niet dat ik dat al aan kan...
     

Deel Deze Pagina