psoriasis... wie ook?

ik heb bij een man gewerkt die ook psoriasis had en die ging een keer in de zoveel tijd in zo'n bad met van die visjes.. en die had er stukken minder last van

 

Mijn vriend heeft er last van. Tijdens zijn puberjaren zelfs ook in zijn gezicht en die heeft alles eigenlijk al geprobeerd.

Hij heeft het op zijn benen, ellebogen en hier en daar een plekje op zijn romp. Laatst heeft hij van de huisarts een zalfje gekregen maar dat mag ook maar tijdelijk. Hielp wel goed maar daar is mee gestopt omdat het allemaal troep is. Het was iets van Dermovate zalf (daar heb je weer veel vraianten van)

Van die speciale zoutbaden icm de gel had hier ook geen succes. Terwijl iemand, waar we het van hebbem gekregen, er helemaal lyrisch over was. Maar ook van psoriasis heb je verschillende varianten dussss...

 

Mijn moeder heeft het heel erg. Ze heeft er vroeger zelf eens 4 maanden voor in het ZH gelegen. Ze kreeg daar teerbaden.

Nu slikt ze medicijnen. Het is troep, maar het helpt wel. Zalven e.d. doen niet echt wat bij haar.


Wat wel een fijn product is, voor verzachting, is neersloeg van Mylene (is niet meer van echte nertsen gemaakt)

Baden met echt zeezout kunnen ook goed helpen. De Tuinen verkopen echt zeezout. De rest is veelal bagger, was pas op tv bij de ombudsman oid.

 

Mijn vader heeft ook psoriasis. Over heel zijn lichaam (ik denk dat hij meer psoriasisplekken heeft dan gezonde huid). Hij heeft inderdaad voorheen lichttherapie gehad. Maar mag dat nu niet meer. Zalven/cremes doen weinig. Wat hem (enigzins) helpt is de zon(nebank) en de zoute zee. Na 2 weken strandvakantie ziet zijn huid er altijd veel beter uit. Maarja... dat is natuurlijk ook niet echt DE oplossing.

 

Ik heb het op me hoofdhuid en me voeten. Voor me hoofdhuid gebruik ik nu een shampoo van lush die bevalt mij heel goed. Het gaat niet weg maar me jeuk is er bijna niet meer. Voor me voeten gebruik ik een zoutwaterbad.

 

Mijn vader zat helemaal onder. Ik ken hem niet anders dan onder de uitslag. Hij had er het ene moment meer last van dan het andere moment. Maar in de zomer had hij er veeeeel minder last van. Hij lag dan in zijn blote kont in de zon thuis en zodra hij wat bruin werd trok het meer weg.

Hij heeft ook alle creme's en smeersels en behandelingen gehad maar niks hielp....

Succes ermee want ik weet van mijn vader dat hij er af en toe helemaal gek van werd!

 

Mijn zus heeft het, op haar hoofdhuid, oren,ellebogen,en de rest van haar armen,benen.... Eigenlijk overal als ik er zo over na denk....
Ze heeft allerlei medicijnen uitgeprobeerd die behoorlijk slechts zijn voor een mens, volgens de dermatoloog zijn ze vergelijkbaar met een chemotherapie kuur.... Ze is daardoor ook halsoverkop opgenomen in het ziekenhuis, wij dachten dat ze zwaar overspannen was en ze zat psychisch aan de grond... Na bloedtransfusies knapte ze snel op....
Deze winter is ze gaan zalven 3 maanden lang, dit hielp wel iets, heel iets....
Ik geloof dat ze nu nog medicijn gaat proberen.... Weer met kans op nare bijwerkingen...
Ik ben erg geschrokken dat ze destijds in het ziekenhuis terecht kwam en kan ook niet begrijpen dat ze daarna zo weer aan de medicijnen is gegaan, maar ik weet ook niet hoe het is om psoriasis te hebben.....

 

mijn man heeft het jarenlang gehad; hoofdhuid, ellebogen, heup en rug en dan verder hier en daar nog een plekje.
Hij kreeg er op een gegeven moment artritis psoriatica bij ( ontstoken gewrichten vooral in de vingers) wat zoals je naam al zegt, een bepaald percentage van de psoriasis patiënten heeft.
Hiervoor is hij bij een reumatoloog terecht gekomen en na veel medicijnen proberen die niet hielpen, heeft hij Humira gekregen.
Dit zijn injecties die je 2 keer maand krijgt ( injectie pennen thuis geleverd die je zelf moet zetten) en dit heeft hem uiteindelijk bijna helemaal van zijn zijn artritis maar ook van zijn psoriasis afgeholpen.
Ik weet niet of ze dit ook verstrekken voor enkel psoriasis dus je zal ernaar moeten vragen bij je dermatoloog. Daarbij moet deze wel doortastend zijn naar de zorgverzekering toe dat je het echt nodig hebt, want het is ontzettend duur ( € 1250 per injectie dus € 2500 per maand) dus die vergoeden het niet zomaar.
Sterkte ermee.

 

een vriendin van mij heeft het ook. Best wel erg. overal op haar lichaam. Bijna niet in het gezicht maar soms wel.
Ze heeft nu een medicijn dat ze zelf moet prikken. Helpt bij haar heel goed. Ook doet ze elke week een zoutbad.

Kan wel is vragen hoe dat heet als je dat wil weten.

 

Mijn vader en zus hebben het, en verder ongeveer de helft van mijn familie aan vaders kant. (ik gelukkig (nog) niet).

Mijn vader heeft het heel erg (80% van het lichaam geloof ik) (plague vulgaris en ook wel eens pustolosus) Enige wat bij hem hielp waren metotrexaten (hele heftige medicijnen die normaal alleen aan terminale patienten worden gegeven) en nog een meidcijn waar hij als testpersoon aan meedeed, dit is echter ivm bijwerkingen nooit op de markt gekomen. Verder heeft een kennis van me het ook, en die gebruikt ook van die spuitjes (zit niet in zn gewrichten) en van hem hoor ik goede verhalen, dus wellicht is dat iets om naar te informeren.

 

Wat onwijs vervelend! Ehm, bij de Tuinen verkopen ze shampoo en bad/douchegel met Dode Zee zout. Hier zitten verder geen toevoegingen en parfums in. Echt neutraal spul met alleen dat zout. Ik zou dat gebruiken om je mee te wassen. Dat schijnt heel goed te helpen bij psoriasis en eczeem. Het is ook geen duur spul, maar wel heel fijn voor je huid.

 

Ik heb het ook heel erg. Ik gebruik grahams... bij mij word het rustiger en minder rood. Plekjes gaan niet weg. Daar heb je echt de zon voor nodig. Maar ze worden ook niet groter. Ik was me huid en hoofdhuid er ook mee. Ik zit onder... en neem het van mij aan. Op een donkere huid zie je het helaas nog .eer. ik heb er vrede mee hoe ik eruit zie... en loop eindelijk ook gewoon in korte broeken jurkjes of truitjes. Hrt enigste wat ik verstop is mijn gezicht. Dus daar gaat makeup op. Ik hoop dat de zon snel zich laat zien.

 

Ik heb er last van, op mijn gezicht en op mijn hoofdhuid. Echt rode vlekken heb ik gelukkig niet meer, ik gebruik dan ook bijna alleen maar Lush producten. Heb ook hormoonzalf, mocht ik blijven gebruiken tijdens mijn zwangerschap en bv omdat ik zo weinig ervan gebruikte. Gebruik het misschien 2, 3 keer in de week dankzij de Lush cremes en shampoo.

 

Vader heeft er erge last van.
Niets helpt bij hem, enkel goed scrubben met badzout verlicht een beetje.
Hij zegt dat het erger wordt bij stress (dus proberen te vermijden) en verder heeft hij ook die variant waar je jicht en reuma van krijgt (net zoals hierboven beschreven).
Hij is er ook beschaamd voor en durft niet met korte mouwen/broek lopen.
Als kind vonden wij het niet raar of zo, ook nooit gedacht dat het besmettelijk was, enkel die schilfertjes overal in huis vonden we verschrikkelijk. Dus veel stofzuigen

 

Hier in de familie is het ook echt heel erg.
Mijn moeder heeft het, op dit moment vrij rustig. Maar vooral in haar handpalmen, onderbenen en onder haar voeten. Het begint bij haar met van die kleine puskopjes, die verschrikkelijk jeuken. Ze heeft dan ook van die witte handschoentjes.

Cremes en zoutbaden helpen nauwelijks. Ze heeft een lade vol Dovobet zalf maar heeft zelf niet echt het idee dat het helpt. Lichttherapie heeft ze nooit gehad verder. Dode zeezout baden helpen ook niet.
Bij haar is stress ook een grote factor. Haar linker onderbeen is sinds enkele jaren ook helemaal rood en paars/blauw. Huid is helemaal dikker geworden (lijkt wel verhoornd) en het ziet er echt naar uit, daarom heeft ze ook altijd een lange broek aan.

Mijn neef heeft het over zijn hele lichaam. Zijn psoriasis ziet er weer heel anders uit dan bij mijn moeder. Hij heeft grote plekken (soms wel 10-20 cm doorsnede) die helemaal wit uitgeslagen zijn. Hij noemt zichzelf ook wel eens gekscherend een wandelend kraslot. Als hij nl over de plekken wrijft dan schilfert het ook heel erg.
Mijn oom (vader van mijn neef) heeft het weer heel erg op zijn hoofdhuid en heeft daar speciale shampoo voor.

Nu heeft Lucas, mijn zoontje ook aanleg voor eczeem. De KA noemde vorige keer het woord psoriasis, en daar schrok ik heel erg van. Ik denk dat het nogal vroeg is om dat nu al te zeggen over een kind, maar het zou kunnen. Lucas heeft vooral de haargrens rand erg schraal en rood....