Hoi allemaal, Ik ben op zoek naar ervaringen en tips mbt Ziekte van Crohn en langdurige ziektewet. Ik zal even kort onze gezinssituatie schetsen. We zijn een jong gezin, man 28 jaar, ik 25 jaar, 2 dochters, van 2 jaar en van 4 maanden. Mijn man werkt als verkoopmedewerker in een woon-winkel, en ik werk als doktersassistente in een huisartsenpraktijk. 2 jaar geleden is bij mijn man na vele onderzoeken de Ziekte van Crohn geconstateerd. Helaas krijgen we de ziekte niet onder controle. Hij heeft 3 verschillende soorten medicijnen gebruikt in tablet vorm in combinatie met prednison. Steeds bij het afbouwen van de prednison vanaf 30 mg gaat het niet goed. Als hij onder de 15mg prednison komt, komen de klachten van Crohn meteen terug, de klachten zijn dan; misselijkheid, braken, buikpijn, breierige ontlasting, extreem vermoeid zijn. In overleg met de MDL arts is nu de overweging als alle voor-onderzoeken goed zijn om te starten met infliximab. Dit wordt gegeven via het infuus. Hoe dit verder gaat weten we nog niet, aankomende donderdag hebben we een afspraak bij de arts. Anderhalf jaar terug zijn wij verhuisd, vanwege ons inkomen kwamen we eerst niet in aanmerking voor een sociale huurwoning. Kopen konden we ook niet, daar verdiende we dan zogenaamd weer te weinig voor. We hebben toen zelf ervoor gekozen om ons inkomen te laten zakken zodat we wel een huis kregen. Omdat mijn man toen al ziek was, is hij ook vanwege zijn gezondheid minder gaan werken. Van Fulltime, naar partime.= (gemiddeld 22 uur per week, minimaal 22 uur, maximaal 30 uur) Achteraf hadden we beter naar de bedrijfsarts kunnen gaan, maar toen wilde we snel een huis krijgen, en hebben we overhaast beslissingen gemaakt. Mijn man heeft zichzelf sinds zijn ziek zijn erg weinig ziek gemeld, bij elkaar geteld kan ik het volgens mij nog wel op 1 hand tellen. Daar vind ik hem zeker voor te prijzen natuurlijk. Hij wil graag bezig blijven, en vind zijn werk ook heel leuk. Maar nu is het zo, dat hij zich nu zo ziek voelt dat hij zichzelf wel heeft ziek gemeld. Het gaat gewoon niet meer, hij is zo ontzettend misselijk dat hij weinig kan eten, hierdoor valt hij weer veel af. De extreme vermoeidheid is sterk aanwezig en dan ook de buikpijn. Nu hopen we dat het medicijn via het infuus zijn werk gaat doen. Maar niet alle ervaringen erover op internet zijn heel positief. We moeten het denk ik ook even de tijd geven voordat het z'n werk doet. Zijn er hier mensen met ervaringen of kennen jullie familie-leden of vrienden die Crohn hebben en hoe gaat hun ziekte verloop? Wat moeten we doen mbt het ziekmelden, moeten we contact opnemen met de bedrijfsarts? We hebben namelijk niet echt het idee dat hij snel weer op de werkvloer zal staan als hij zich zo blijft voelen. Alvast bedankt voor het lezen, en sorry voor het lange verhaal
Hoi, wat vervelend voor je man. Ik heb zelf de ziekte van crohn maar het is bij mij gelukkig nu onder controle te houden met tabletten (mezavant). Daarnaast ben ik zzp-er zonder arbeidsongeschiktheidsverzekering want dat kost mij iedere maand vreselijk veel premie. ik moest dus gedwongen doorwerken en dat was in tijden van opvlamming vreselijk. Ik heb het heel moeilijk gehad en kan mij dan ook goed voorstellen dat jouw man momenteel niet kan werken. Ik zou inderdaad de bedrijfsarts raadplegen en met de werkgever jn gesprek gaan. Het kan helaas nog wel maanden duren voordat het aanslaat. Maar het kan ook zomaar een week nodig hebben. Het is niet te voorspellen. Sterkte, hopelijk voelt hij zich snel weer beter.
Bedankt!! We gaan dan eerst maar eens contact leggen met de bedrijfsarts, kijken wat hij zegt van de situatie. Bedankt voor je ervaring!
Zelf heb ik CU. Echter heb ik tijdens een opvlamming nooit contact met de bedrijfsarts hoeven opnemen, deze nam altijd zelf contact met mij op. Mijn ervaring is dat ze super meegaand zijn, het advies van de MDL arts aanhouden en het liefst zelfs nog wat voorzichtiger zijn. Daarnaast ga je volgens mij pas de wia in na 2 jaar in de ziektewet te hebben gezeten. Zelf heb ik geen ervaring met infliximab maar een kennis van mij hadden er heel veel baat bij. Het werkte bij haar fantastisch en gaf een stuk minder bijwerkingen dan de prednison. Sterkte met je man en ik hoop dat het aanslaat!
Hoi, Mijn man heeft de ziekte van Crohn. Je verhaal komt me helaas heel erg bekend voor. Wij zijn ook zeker 1,5 jaar bezig geweest voor de ziekte een beetje onder controle was. Incl een half jaar lang flinke dosis prednison, werkte niet. Wat uiteindelijk wel heel goed werkte was dat infuus!! Het is bij mn man nu zo'n 8 jaar geleden dat deze ellende begon. En wonder boven wonder is hij nu zelfs helemaal van alle medicatie af!! Wel nog jaarlijks controle bij de mdl arts en hij moet nog wel opletten met wat hij eet. Maar het gaat weer goed!! Ik hoop voor jullie dat het infuus bij je man ook zo goed werkt. Sterkte met alles.
Wat zou dat fijn zijn, klachtenvrij,!! Helaas ligt hij nu sinds donderdag in het ziekenhuis. Nu via infuus prednison en maandag.mri om te kijken hoe het er binnen ervoor staat. Hopelijk kan hij snel beginnen met het infuus. Bedankt voor je ervaring, dit geeft iig een beetje hoop!
Sterkte! Ik weet dat er mensen zijn die baat hebben bij donormelk om alles van binnen een beetje te ondersteunen. Op fb heb je een groep met dornomelk gezocht oa. Ik zelf ben donormama en heb dit al vaker voorbij zien komen.
Ik heb zelf Colitis Ulcerosa en ben net een maand of 4 klachtenvrij na een zware opvlamming. Het enige wat ik gedaan heb is stoppen met gluten eten. Ik neem nu alleen nog onderhoudsmedicatie en tot nu toe heb ik geen bloed meer, geen aandrang, geen gewichtsverlies (9 kg verloren binnen 7 weken) etc. Heeft hij een facebookaccount? Er is een besloten Crohn/Colitisgroep. Ik heb er veel baat bij gehad. Mensen die je er doorheen slepen als het slecht gaat.
Ik kom uit een Crohn familie, 2 tantes, moeder, broer en ik zelf helaas allemaal crohn!. Bij mijn broer heeft infliximab goed geholpen, bij hem kregen ze het met prednison niet onder controle. Na 1 jaar infliximab via infuus te hebben gehad, zijn ze over gestapt op remicade injecties, en dat werkt tot nu toe heel goed! zo goed dat die geen enkele medicatie meer hoeft te slikken. Zelf krijg ik het vaak met een stoot kuur prednison onder de knie, om vervolgens de prednison af te bouwen en dan nog een onderhoudskuur entocort te slikken. Crohn is helaas een aandoening die erg samen hangt met stress, alleen al daarom ben ik bij de bedrijfsarts geweest, zodat ze optijd op het werk kunnen ingrijpen als het te druk en stressig wordt, dan werk ik een tijdje wat minder en dan kan ik daarna weer fulltime werken.