Ik trek het even niet meer..

Hallo meiden,

Pfff ik zit er echt even helemaal doorheen!! Mijn zoontje is nu 9 weken oud en na 4 kraamdagen op een roze wolk is hij opgenomen in het ziekenhuis met een hersenvliesontsteking. Ik ben 5 weken 24/7 bij hem in het ziekenhuis geweest. Dit was moeilijk omdat ik ook nog een dochter heb, die al tijd bij haar opa en oma was.
De eerste dag kreeg hij aan beide armen een infuus met antibiotica, ruggenprik voor hersenvocht af te nemen, in zijn ziekenhuisperiode heeft hij in totaal zo'n 50 hielprikjes gehad, sonde in zijn neus, etc. De eerste paar dagen was er vooral de angst dat hij niet zou overleven. Een week lang was het nog onduidelijk wat voor soort hersenvliesontsteking hij had en of hij er schade van zou hebben. Gelukkig bleek na een week dat het om een milde virale hersenvliesontsteking ging. Hij knapte alleen niet op met het zuurstofgehalte in het bloed waardoor hij aan het zuurstof moest blijven liggen. De artsen herkenden dit niet bij de hersenvliesontsteking en wisten niet zo goed wat ze hiermee aanmoesten. Op een gegeven moment zijn ze zijn bloedgassen gaan prikken, hiermee kunnen ze alle waardes in zijn bloed zien. Ze zagen toen dat zijn co2 in het bloed te hoog was. De arts zei nog dat als dit probleem niet bij zijn hersenvliesontsteking hoorde dat dan de enige andere oorzaak een ernstige ziekte zou zijn. (een ziekte die aangeboren is en waar hij niet oud mee wordt omdat het risico groot is dat hij in zijn slaap overlijdt doordat zijn ademhalingsprikkel niet goed ontwikkeld is) Maar hij achtte de kans op deze ziekte niet groot omdat er maar ongeveer 4 kinderen per jaar deze ziekte krijgen en hij er verder ook niet genoeg symptomen voor had. Andere ziektes hadden ze overigens al uitgesloten dmv allerlei onderzoeken.

Tot op heden is hij nog steeds niet goed hersteld en is de co2 is zijn bloed nog te hoog. We zouden eigenlijk een slaaponderzoek krijgen zodat ze bepaalde ziekten, waaronder die ernstige ziekte, kunnen uitsluiten of juist het tegenovergestelde, maar die is 2 weken geleden afgezegd omdat ze vonden dat hij het daar te goed voor deed. Dit omdat je niks aan hem merkt, we geen alarmen hebben op de monitor (we hebben nu een thuismonitor) en hij verder goed ontwikkeld en groeit. Ze weten dus eigenlijk niet zo goed wat ze hiermee moeten en denken nog steeds dat het bij zijn hersenvliesontsteking hoort, al zien ze nooit dat het zo lang aanhoudt.
Afgelopen week toen ik bij de arts was vond hij dat zijn bloedgassen ook niet meer geprikt hoefden te worden (dit deden ze voorheen 2x per week) en ook de thuismonitor kon wel weg, omdat hij nu al een aantal weken stabiel (maar wel te hoog) is met de co2 en hij het er verder goed op doet. Ik wilde toch dat ze eerst nog even zijn bloedgas zouden prikken omdat dit al 3 weken niet gebeurd was en ik er zeker van wilde zijn dat het niet verslechterd was. Pas dan wilde ik er over nadenken om die monitor de deur uit te doen. De arts vond dat ik me te ongerust maakte en overbezorgd was maar als ik dat wilde dan zouden ze toch nog een keer zijn bloedgas prikken. Dus is zijn bloedgas dit weekend geprikt. (wordt in zijn slaap geprikt 's nachts in het ziekenhuis omdat hij alleen in zijn slaap een te hoog co2 gehalte heeft) Nu belde de arts gister op voor de uitslagen en zijn co2 gehalte was nog niet verbeterd. Nu zei hij ineens dat het toch wel zorgwekkend was omdat het zo lang duurt voordat hij hersteld en dat mijn zoontje alsnog het slaaponderzoek krijgt. Dat klopt helemaal niet met wat hij mij afgelopen week heeft verteld. Toen hoefde wat hem betreft zijn bloed helemaal niet meer gecontroleerd te worden want dat had toch geen zin enz enz. Toen ik hem hiermee confronteerde zei hij dat hij dat hij 2 weken geleden al vond dat het te lang duurde voordat hij hersteld maar dit heeft hij totaal niet zo tegen ons gezegd vorige week. Toen had hij echt zoiets van, hij doet het goed en ik weet niet wat we verder nog voor hem kunnen doen.
Ik was mezelf de hele tijd wijs aan het maken dat ik me te ongerust maakte en dat het allemaal dus niet zo erg was en dat dit voor mijn zoontje misschien wel de normale co2 waarde is en dat er dus niets aan de hand is en nu vinden ze ineens dat het toch zorgwekkend is en word ik weer bevestigd in mijn gevoel dat het niet goed zit. Ik voel me er nu dus zwaar klote onder en ben echt bang dat hij dus toch die ernstige ziekte heeft. En als ik dus niet tegen die arts had gezegd dat ze zijn bloed nog moesten controleren hadden we die monitor moeten inleveren en had het dus fout kunnen gaan. Gelukkig heb ik hier op aangedrongen want ik wilde mijn gevoel volgen. Toen mijn zoontje namelijk ziek werd (toen hij 4 dgn oud was) om 12 uur 's nachts heb ik de verloskundige opgebeld om te zeggen dat hij koorts had. Zij wilde echter niet komen omdat ze zich geen zorgen maakte aangezien hij nog goed dronk. Toen ik 3 uur later weer overstuur opbelde om te zeggen dat zijn koorts was opgelopen en hij aan het kreunen was wilde ze nog niet komen en ze stelde me gerust. Ik had er toen een heel slecht gevoel bij maar ik dacht, het ligt aan mij, ik zal wel te bezorgd zijn en zij heeft er verstand van. Uiteindelijk wilde ze dan wel die volgende ochtend langskomen om hem na te kijken en ik was al heel blij dat ze in ieder geval wilde komen want ik voelde me er echt alleen in staan. Toen ze die ochtend kwam zei ze ineens dat hij met spoed naar het ziekenhuis moest omdat het toch wel ernst was. Hij liep die ochtend ook meerdere keren paars aan. Ik heb me daarna zo schuldig gevoeld omdat ik niet naar mijn gevoel heb geluisterd en vertrouwde op haar deskundigheid!! Nu dit nog een keer is gebeurd met die arts ben ik echt even het vertrouwen in al die mensen kwijt!
Daarnaast is mijn dochter me nu flink aan het uitproberen, ze doet echt alles wat niet mag. Ik heb al 9 weken lang zorgen over mijn zoontje en ik heb daar echt veel stress van. Ik probeer gezellig te zijn voor mijn dochter maar gister toen die arts belde was ik behoorlijk overstuur en daar was mijn dochter ook bij. Ik trek het allemaal echt even niet meer, die angst, het slaaptekort (slaap maar zo'n 4-7 uur per nacht ivm borstvoeding) etc.
Wat een zeurverhaal, ik weet het, maar moest het echt even van me afschrijven.
Iemand tips hoe ik hier doorheen kom zonder dat ik gek word? Het onderzoek is pas over anderhalve week dus moet nog even geduld hebben...

 

Bedankt voor je lieve reactie. De ziekte heet de ziekte van Ondine. Toen mijn zoontje in het ziekenhuis lag kwam de maatschappelijk werkster regelmatig langs om te praten. Toch vond ik het lastig om bij die persoon echt te praten over hoe ik me voelde, het liefste praatte ik er gewoon niet over, veel te confronterend. Nu heb ik er af en toe wel behoefte aan maar ik wil de mensen in mijn omgeving er ook niet te veel mee lastigvallen dus als dit aan blijft houden is via de huisarts iemand consulteren misschien wel een optie.

 

Bedankt voor de reacties. Ik voel me nu ook een beetje aan huis gekluisterd omdat hij als hij slaapt aan de monitor moet en alleen mijn vriend en ik instructies hebben gekregen wat te doen als het mis gaat. Als ik de oma's zou vragen op te passen moet ik ze dus eerst de reanimatieinstructies geven etc en ik weet zeker dat ze het eng zullen vinden om alleen op hem te passen. Maar wat ik wel wil doen is dit weekend even samen naar de kinderboerderij met ons zoontje erbij (ik heb hem nog niet mee durven nemen ergens naartoe uit angst dat hij weer ziek wordt). Ik wilde net wat meer met hem gaan ondernemen en naar een verjaardag gaan maar nu ik niet weet of de situatie misschien toch ernstiger is dan het leek vind ik dat weer moeilijker. Ik kan gelukkig wel goed met mijn vriend erover praten. Die is er zelf wat nuchterder in en dat heb ik soms ook even nodig. Ik wacht even af wat er uit dat onderzoek komt maar als dat echt iets ergs is dan ga ik zeker hulp zoeken want ik weet niet of daar zelf goed mee kan dealen.
Met mijn dochter eropuit is zeker een goede afleiding. Was alleen even wat lastiger omdat mijn vriend de afgelopen weken elk vrij moment bezig is geweest om de tuin op te knappen.
Hopelijk komt het gewoon allemaal goed en dan zal ik me sowieso beter gaan voelen.