Dit is voor mij een vraag waar ik mee worstel. En ik zou graag jullie, liefst goed doordachte mening horen. liever dus niet; ja, natuurlijk zou ik me laten testen. maar meer ja/nee, met de reden. hier de situatie dat ik en mijn zusje ieder 50 procent kans hebben op de ziekte van huntington. onze vader heeft het. Ziekte van huntington is een dominant erfelijke ziekte, zie het als russisch roulette; als je je laat testen en je hebt het ga je er dood aan (tenzij je onder de bus loopt natuurlijk) Mijn kinderen hebben nu omdat ik niet weet of ik het gen heb, ieder ook kans om de ziekte te krijgen. Heb ik het niet, kunnen zij het niet erven. jarenlang heb ik geroepen dat ik niet wil testen, het niet wil weten. Eigenlijk wil ik het nog steeds niet weten, maar slaat de twijfel wel toe. Stel dat ik het niet heb, ben ik mijn leven lang bang voor iets wat er niet is. maar wat, als blijkt dat ik het wel heb?? Te weten dat ik dood ga na een jarenlange lijdensweg? niks meer te kunnen? Veel mensen zeggen dat ze niet snappen dat ik me niet wil laten testen, je kop in het zand steken etc. maar dat is niet waar. De wetenschap om te leven met dit gen, de angst dat ik het aan mijn kinderen gegeven zou kunnen hebben is onverdragelijk. Daarom graag jullie eerlijke mening.
Pffff weet je, ik denk dat het voor ons niet te zeggen is wat wij zouden doen. Voor mezelf sprekende: hier speelt deze ziekte niet en dus heb ik geen idee wat ik zou doen. Te zeggen dat ik het wel of niet zou testen is niet eerlijk. Dan is het alsof ik na kort nadenken wel begrijp hoe jij je voelt en dat doet geen recht aan jou angst en verdriet. Is er een mwd'er vanuit het zkh waar je eens mee zou kunnen praten om alles op een rijtje te zetten?
Ik kan uit ervaring spreken, en nee, ik zou me niet laten testen. Ik hoef dan zelf niet te testen voor Huntington, want mijn vader heeft het niet, dus krijgen wij het ook niet, of iig, die kans is niet groot. Wel voor de zware handicap die mijn zus heeft gehad. Ik vind het soms ook moeilijk, maar ik denk net als jij. Je weet wat fe ziekte is en als je dus nu al weet dat je het krijgt, dan heb je geen leven meer. Aan de andere kant is er natuurlijk ook 50% kans op een opluchting, maar toch... Zover ik weet hebben al mijn neven en nichten zich niet laten testen. Er zitten er onder hun die deze ziekte hebben, maar nog niet zichtbaar. Of nouja, het zou een wonder zijn als niemand het heeft. Sterkte meid!
Je kunt jezelf de vraag stellen wat meer rust geeft; het niet weten of het wel weten. Naar mijn kinderen toe zou ik het wel willen weten. Om die simpele reden; wanneer jij het hebt, kun je het overdragen aan je kinderen en zij aan hun kinderen. Is dat iets wat je wil, terwijl je je bewust bent van de eventuele aanwezigheid van de ziekte? Kun je hier ook mee leven? Hoe zou jij het vinden wanneer je kinderen tot de ontdekkingen komen dat jij het wist, maar niets gezegd hebt en ze worden er dus mee geconfronteerd. Dat zou voor mij echt een heel belangrijke reden zijn om het te willen weten. Ik denk ook niet dat je je kop in het zand steekt hoor. Het is een vreselijke ziekte en geeft geen goede vooruitzichten. Stel, je hebt het en je weet het; dan kun je veel doelgerichter gaan handelen. Dan kun je evt. een wilsbeschikking opmaken. Dat kun je nu niet. Nu ligt alles in het midden. Dat geeft (bij mij) meer onrust dan weten waar je aan toe bent. Al is dat niet het leukste nieuws om te horen. Maar.. het lijkt me ook heel naar om bij elk dingetje te moeten leven met de vraag (en dus angst) heb ik het? Is dit het begin? Wat nu? Ik denk, ook al krijg je slecht nieuws te horen, dat het je uiteindelijk rust gaat geven. Maar ook naar je kinderen toe. Het is ook hun toekomst. Sterkte, want dit is niet gemakkelijk. Mijn antwoord is dus ja, ik zou me laten testen Maar wel met angst en bibberen tot en met. Omdat ik weet dat leven in onzekerheid op lange termijn nog moeilijker is.
ik snap dat het moeilijk is om iets te zeggen wanneer je zelf niet met zoiets te maken heeft. Daarom wordt er ook vaak klakkeloos gezegd van; Nou ik zou me wel laten testen hoor, vandaar ook mijn vraag inderdaad om het antwoord weloverwogen te maken En wanneer je besluit om je te laten testen krijg je altijd voor de tijd een aantal gesprekken met een psycholoog om te kijken of je met een negatieve uitslag om kan gaan. het is dus niet zo dat ik naar de dokter kan gaan (de verwijzing ligt hier al 6 jaar in huis ) en direct kan testen zeg maar.
Ik denk dat ik het wel zou doen. Ik kan met niet weten heel moeilijk leven, maar ook: je weet echt nooit wat men over 20/30 jaar kan. De meest ongeneeslijke ziektes genezen toch....door het te weten loopt het voor jou of jouw kinderen misschien anders af dan we nu denken.
Zo, wat een moeilijke situatie zeg. Maar ik denk dat ik me wel zou laten testen. Niet alleen zou ik dat voor mezelf doen, maar juist voor mijn kinderen. Ik vind dat zij daarin ook zelf de keuze moeten kunnen maken later, mocht je wel gendrager zijn. En wat zal er een last van je schouders vallen als het niet zo blijkt te zijn zeg. Want dit moet toch als het zwaard van damocles boven je hoofd hangen. Wat je ook beslist, als jij erachter staat is het goed.
Dat dacht ik al als de keus aan mij was zou ik eerst dat traject doorlopen en dan beslissen. Ik hoop zo dat jullie het niet hebben!
Dit klopt, maar wat als blijkt dat ik het wel heb, dan voelt dat helemaal als het zwaard van damocles.....ik zou wel heel opgelucht zijn mocht ik het niet hebben, maar mocht ik het wel hebben, weet ik niet wat ik moet doen. ik zou bijv om geloofsredenen geen euthanasie kunnen plegen en zelfmoord is ook uitgesloten, en zo dood gaan wil ik niet als ik mijn vader nu zo zie liggen.....pffff moeilijk dit. ik ben zelfs al bang om naar die psycholoog te gaan voor die gesprekken. Wat misschien best heel belachelijk klinkt.
Moeilijke keuze. maar miss kun je het bij je kinderen neer leggen als ze ouder zijn. hier hebben we ook met een erfelijke ziekte te maken geen idee waar vandaan. een of beide zijn drager onze zoon is er aan overleden. toen hij ziek was is het balletje gaan rollen maar wij hebben ons tot op heden niet laten testen. onze dochter wel en is schoon. waarom we ons niet laten testen we weten de symptomen het staat in het dosier dus zodra het echt nodig is omdat wij of een van ons symptomen krijgen dan staan we op scherp. het is een zeldzame ziekte en de medicatie lijkt te werken dus maak me niet druk.
Ik zou zeker testen. Het is een vreselijk ziekte weet ik uit ervaringen nabij. Ik had een heel verhaal geschreven, maar het was te onsamenhangend, haha. Ik ken dus iemand met Huntington. Zij wist dat ze het zou krijgen. Een vreselijk nieuws, want ze wist nu gelijk hoe ze zou eindigen (net als haar moeder). Toch heeft het haar rust gebracht. Kon haar leven zo leven zodat ze zo lang mogelijk vol kon meedraaien in de maatschappij (bv door beroepskeuze). Heeft de max uit haar relatie gehaald door dingen niet uit te stellen (bv voor als ze gezellig samen met pensioen zouden zijn). Heeft bewust gekozen voor geen kinderen. (Niet dat dat de norm moet zijn, maar in jouw geval: zou je je kinderen misschien ook die keuze willen geven door jezelf en hun te testen?). Heeft tijdig (medisch) aan de bel getrokken. Als je niet weet dat je erfelijk belast bent kunnen symptomen in de beginfase niet altijd even duidelijk zijn, maar wel lastig. De onzekerheid blijft dan knagen: zou dit kunnen horen bij??? Het onsamenhangende zal ik je verder besparen, haha, maar ik vergelijk het ook een beetje met mijn dochter. Mogelijk heeft zij ook een genetische afwijking. De onzekerheid is groot (bij geboorte zijn ze het bloed voor genetisch onderzoek kwijt geraakt). Qua ontwikkeling heeft ze soms wat 'eigenaardigs'. Zou het dan toch? Ook bv wat betreft zindelijkheid. Als ik zou weten dat dit problematisch is vanwege haar syndroom dan zou ik daar toch ander mee omgaan dan nu. Ook bv richting school. Mocht zij genetisch belast zijn, dan hebben haar kinderen 50% kans het ook te hebben. Ik wil dat zij hier bewuste keuzes in kan maken. Wat betreft aanvullende zorg/ behandeling van bepaalde zaken is het ook belangrijk dat er een duidelijke diagnose is.
ik ben bekend met de ziekte omdat ik er mee gewerkt heb. mijn mening is dat niemand die vraag voor jou kan beantwoorden omdat ieder mens anders is en anders met dingen omgaat. ik zou mezelf wel laten testen. Ik kan niet tegen onzekerheid. in wat voor situatie dan ook. dus zou ik het hebben is dat onwijs K8T natuurlijk maar het zou mij persoonlijk ook rust geven omdat ik weet wat me dan te wachten staat en ik me daar op kan voorbereiden. in zoverre dat dat mogelijk is natuurlijk. ik kan niet in onzekerheid leven. met niks niet
Zelf kan ik het niet zeggen. Wel ken ik iemand die zich wel heeft laten testen. Ze wilde graag kinderen en vond dat ze dit verplicht was naar haar mogelijke kinderen. Ze heeft het wel, en toen pogingen gedaan om zwanger te worden met embryo selectie wat helaas niet gelukt is. Wel heel heftig! Kan je geen keuze maken na aanleiding van een paar gesprekken met een psycholoog?
Hier iets andere situatie bcra 1 en 2 Bij ons zit dit gen in de familie mijn moeder Leeft niet meer dus die kon niet testen Ik heb me eigen wel laten testen op deze 2 soorten dna onderzoek Om te weten of ik het ook had en door zou kunnen geven Gelukkig voor mij heb ik het gen niet
Wat een ontzettend lastige keus. Ik kende de ziekte niet en heb op internet wat informatie gezocht. Eerlijk gezegd weet ik niet waar ik voor zou kiezen. Wel zou ik een gesprek aangaan met de psycholoog. Ik denk dat het de beste manier is om voor jezelf te bepalen wat voor jou en jouw gezin "het beste" is. Hoe staan jouw zus en man er eigenlijk tegenover?
Hier geen ervaring met huntington wel met een zeer agressieve en zeldzame vorm van kanker aan mijn vaders kant van de familie. Ik ben de onderzoeken ingegaan maar ben afgehaakt, mijn overgrootopa is er 95 jaar mee geworden mijn oma 81 haar zussen 78 en 71 jaar en mijn vader 50 jaar de leeftijdsgrens gaat steeds harder naar beneden schijnbaar, te moeten weten dat ik over 10 jaar wellicht in mijn "reservetijd" loop dat wil ik niet en ook niet naar mijn kinderen toe. Wel laat ik mijzelf ieder jaar op alle uiterlijke kenmerken hiervan controleren en ook een uitgebreid inwendig onderzoek eens per 3 jaa er worden regelmatig biopten genomen en alles wat men niet vertrouwd gaat weg, dat is voor nu voldoende mijn kinderen zijn als baby gecontroleerd en de jongste moet om het jaar nog en de oudtste gaat ieder jaar al mee. Als we willen kunnen we de onderzoeken ieder moment oppakken. MIsschien later.
Moeilijk zeg.. Ik zou het denk ik wel laten testen. Maar het is makkelijk zeggen als je er buiten staat natuurlijk.
Stel dat je het wel hebt, word je dan zeker ziek? Want ook al weet je nu niet dat ie ziek gaat worden, als je het hebt word je in dat geval uiteindelijk wel ziek en is bovenstaande dus al niet meer een 'keuze'. Lastig dilemma... echt heel lastig. Ik denk dat ik uiteindelijk niet met het idee kan leven dat ik het niet weet. En dat als ik het wel zou hebben, ik mijn leven daarop in kan richten en heel lang kan wennen aan het idee (lang de tijd voor acceptatie). En als ik het niet zou hebben ik juist heel opgelucht zal zijn. Maar ik heb dan ook geen papa met die ziekte, en ik reageer zonder emotie erbij. Dat maakt het makkelijk 'oordelen'
Ikzelf ben een beetje een controle freak, misschien zou dat mijn keuze ook beïnvloeden. Maar die onzekerheid die je nu hebt, lijkt me vreselijk. Telkens denken wat als.... ik ken gelukkig niemand met die ziekte, maar als ik kijk naar mijn vader, die wist ook dat hij ging sterven (kanker ) en is uiteindelijk op een vreselijke manier gestorven. Maar hij heeft ook een vreselijke periode gehad voordat hij het accepteerde. Maar toen hij dat eenmaal deed, heeft hij de laatste periode van zijn leven zelf geregeld. En dat gaf hem erg veel voldoening. En ons daardoor ook. Meid, ik hoop van harte dat je de wijsheid krijgt om te doen wat voor jou het beste is.