Is er iemand met Herpes Gestationes ervaring hier?

Hoi allemaal,

Tijdens mijn eerste zwangerschap heb ik Herpes Gestationes gehad. De kans dat dit in een volgende zwangerschap terugkomt is 90 %. En nu ben ik zwanger en doodsbang dat ik het weer krijg. Nu zou ik graag in contact komen met "lotgenoten" die misschien wat meer info voor me hebben. Ook verhalen van "lotgenoten" zou ik graag horen.
(ik weet al van het bestaan van het Herpes Gestationes forum op de PUPPP-site).
Dus ben/ken je iemand met Herpes Gestationes laat het me weten a.u.b.

Groetjes

p.s Herpes Gestationes heeft niets te maken met het herpes virus, dus
info hierover heb ik niet nodig.

 

Herpes Gestationes is een weinig voorkomende aandoening van het auto-immuunsysteem. Het komt alleen tijdens zwangerschappen voor. De placenta maakt een anti-stof aan tegen een eiwit dat voorkomt in de huid (voor zover ik onthouden heb). Die anti-stof valt zogezegd dat eiwit aan waardoor in het begin sterk jeukende uitslag ontstaat, hoe langer de anti-stof de tijd heeft om z'n gang te gaan hoe erger en groter de uitslag word. Dit kan zelfs blaren van gloeilamp formaat tot gevolg hebben. Het enige medicijn dat het een beetje kan onderdrukken is Prednisolon (wat je uiteraard liever niet in de zwangerschap gebruikt).
De jeuk is moordend en gaat niet weg, je krijgt geen minuut van de dag rust want de jeuk is constant. Krabben verergerd de uitslag enorm. Anti-jeuk middeltjes helpen voor geen meter, het enige wat een paar seconden verlichting van de jeuk geeft is koude vochtige lappen erop leggen. De uitslag begint meestal rond de navel en spreid zicht over het hele lichaam uit, behalve in gezicht, handpalmen en voetzolen. Er was bij mij letterlijk erg weinig "gewone gezonde huid" te zien.
Het kan beginnen in het tweede trimester van de zwangerschap maar ook pas de laatste week o.i.d.
Men weet nog niet of deze aandoening nou wel of geen nadelige gevolgen voor de vrucht heeft. Sommigen zeggen dat een laag geboortegewicht of groei-achterstand kan voorkomen, de kans op miskramen zou groter zijn. En anderen zeggen dat dit niet het geval is.
Doordat je constante jeuk hebt is slapen en "normaal leven" niet goed mogelijk.
Tijdens mijn eerste zwangerschap had ik het de laatste vier weken, dus ook vier weken nauwelijks slaap waardoor ik niet de kracht had om zelf te persen tijdens de bevalling. Uiteindelijk met spoed naar het ziekenhuis.
Je staat onder behandeling van een dermatoloog en als je prednisolon gebruikt moet er toezicht van een gyneacoloog zijn. Ik kreeg prednisolon in week 39 voorgeschreven maar ik wilde dit niet gebruiken omdat men niet helemaal kan zeggen of het nadelige gevolgen voor het kindje kan hebben.

De theoretische loop van de "ziekte" ken ik wel maar ik zou zo graag eigen verhalen en ervaringen van "lotgenoten" horen.
(sorry voor deze enorme lap tekst)
Groetjes,