Is jouw zorgintensieve kind de jongste, middelste of oudste?

Discussie in 'Mama en gezin' gestart door Dubbelfriss, 27 feb 2019.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Wat heftig om te lezen. Dat is wel de keerzijde van het verhaal. En ik begrijp het helemaal dat jullie niet voor een derde gaan! Hopelijk gaat t gauw beter met jullie kindje en vind jezelf enige rust om toch het hoofd boven water te houden in deze zware situatie.


    Hier (gelukkig) ook geen gezondheidsproblemen. Althans, er is vanalles mis maar tot nu toe weten we nog niet wat het is en lijkt hij er zelf weinig last van te hebben.
     
  2. mapepejo

    mapepejo Fanatiek lid

    27 aug 2014
    1.584
    530
    113
    #42 mapepejo, 15 mrt 2019
    Laatst bewerkt: 15 mrt 2019
    Oudste is het meest intensief, jongste (4) heeft "slechts" adhd en zit voorlopig nog in het reguliere onderwijs, maar dat zou over een paar jaar best eens anders kunnen zijn.. we zien het wel.

    Oudste is 6 en heeft autisme, TOS en een extreem disharmonisch profiel, wat inhoud dat hij wel op regulier niveau kan lezen en rekenen maar op sociaal vlak reageert, beleeft en benadert moet worden, als een kind van ongeveer 2.5 jaar. Ook motorisch heeft hij een flinke achterstand. Hij zal nooit volledig zelfstandig kunnen wonen of werken.

    Bij ons gaf dit ook de doorslag om niet meer voor een 3e te gaan. Niet alleen de mate van zorg die er al is, maar ook die een 3e kindje ook nog met zich mee zou kunnen brengen.

    Bij ons is er alleen sprake van samenspel op fysiek niveau, dus stoeien, of verstoppen o.i.d. Verder niet. Ondanks dat zijn ze wel gek op elkaar. Maar tevens zijn ze elkaar 'triggers', adhd en autisme is niet altijd de fijnste combi. Daarom zijn we ook op zoek naar een groter huis waarin ze meer plek hebben voor zichzelf en minder 'last' ervaren van elkaar.
     
  3. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Ik lees nu pas je reactie! Ik begrijp idd dat groter wonen iets is dat je vanwege de situatie graag zou willen. Ik heb zelf ook een vriendin die uiteindelijk groter is gaan wonen om dezelfde reden. Ze hebben nu een huis waar de keuken en woonkamer allebei aparte ruimtes zijn en natuurlijk zijn de slaapkamers ruimer. Ik zie vooral dat zij zelf ook meer rust ervaart.

    Ik begin overigens ook steeds te twijfelen over een derde. Vooral omdat we niet weten wat ons zoontje precies heeft, mogelijk krijgen wel volgende maand een uitslag van de genetisch arts. Ons zoontje is nog jong ook, maar ik ben vooral angstig dat er weer iets mis gaat. Om die reden ben ik er nu niet klaar voor. In mn hart zou ik het wel graag willen, maar ik weet niet of t praktisch haalbaar is met de zorg over ons jongste kindje nu.
     
  4. Rozemarijn33

    Rozemarijn33 Niet meer actief

    Mijn 2 oudste hebben een stofwisselingsziekte, de oudste autisme, de middelste een hoog iq maar een leerstoornis waar ze niks van snappen en zijn daardoor op papier het meest zorgintensief. Wij denken zelf dat het samenhangt met de stofwisselingsziekte maar daar is geen bewijs voor.

    In de praktijk is het onze jongste, helemaal gezonde, dochter. Ze heeft een karakter met een hele grote hoofdletter K, zeg maar :cool: en mijn dagen zijn meestal gevuld met de zorg rondom haar
     
  5. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Dus juist je gezonde kindje vraagt t meeste aandacht? Hoe krijg je t geregeld met je twee andere kindjes? Hebben die niet veel zorg nodig?
     
  6. Rozemarijn33

    Rozemarijn33 Niet meer actief

    #46 Rozemarijn33, 14 apr 2019
    Laatst bewerkt door een moderator: 14 apr 2019
    Jawel. Maar het scheelt dat ze nu 8 en 11 zijn. Ze “spelen” nu in elk geval wat meer zelf. De oudste speelt helemaal niet. Nooit gedaan ook, maar hij kan nu lezen of een computerspelletje spelen. Als peuter en kleuter was hij enorm intensief omdat hij de hele dag vermaakt/bezig gehouden moest worden. Ik moet hem wel veel begeleiden op sociaal gebied en zorgen dat hij niet alleen maar op de computer speelt. Ook zal hij nooit uit zichzelf eten of drinken pakken, en met zijn stofwisselingsziekte en ondergewicht is eten enorm belangrijk. Dus dat vergt wel wat energie.
    De middelste haar problemen spelen zich vooral af op leer gebied en met school is afgesproken dat ze zorgen voor haar sociaal emotionele welzijn maar er verder geen verwachtingen zijn. Wat natuurlijk best vreemd is als je iq 122 is. Maar tot leren komt ze niet. Alle onderzoeken daarnaar waren ook erg intensief, maar inmiddels afgerond.
    Als ze ziek zijn, hebben we zorgen rondom hun stofwisseling. Met name de middelste, die stopt dan met eten en dat betekend een opname in het ziekenhuis met sondevoeding of infuus. Bij een lichte griep moeten we er ‘s nachts uit voor extra voedingen. Ook voor de oudste.

    De jongste is 4 en is echt een pittig ding. Zij is ook erg slim en moet constant uitgedaagd worden want bij verveling ontstaan gil buien. Om er voor te zorgen dat het voor de oudste met autisme rustig is in huis, ben ik daar veel mee bezig. En dat kost op dit moment het meeste energie
     
  7. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Ja ,dat van die jongste herken ik heem erg. 4 jaar en uitgedaagd moeten worden. Is hier net zo. Ik was zo blij dat ze naar school kon gaan!

    In ieder geval mooi om te lezen dat t bij je twee oudste kinderen ondanks de zorgen op zich wel goed gaat. En natuurlijk vraagt het meer aandacht op mindere dagen. Ik begrijp precies wat je zegt omtrent het stukje van eten/ondergewicht
    Wij weten niet precies wat er met onze jongste is, ze denken nu ook aan een stofwisselingsziekte dus ik vind ook wel heel spannend. Was de stofwisselingsziekte erfelijk bij jou? Of is t toeval dat je twee oudste kinderen t hebben en de jongste niet?
     
  8. Rozemarijn33

    Rozemarijn33 Niet meer actief

    Bij ons is het erfelijk. Mijn man en ik zijn beide drager. Maar niemand in de familie die de ziekte ook echt heeft, dus wij wisten het niet. Kwam er met de hielprik van de oudste uit. Ieder kind van ons heeft 25% kans de ziekte te hebben. (50% kans op dragerschap en 25% kans het helemaal niet bij zich te dragen)
    Het is gelukkig een ziekte die er niet voor zorgt dat ze vroegtijdig sterven of in een rolstoel terecht komen mits je je aan de leefregels houdt. En dat vergt wat meer werk en zeker icm autisme. (Doe je dat niet dan is de kans op sterven of in coma raken en daar gehandicapt uit komen wel erg groot)

    Wat heftig voor jullie dat ze ook aan een stofwisselingsziekte denken. Hoop maar dat het geen ernstige gevolgen heeft voor jullie kindje
     
  9. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Ik vind t knap dat je dan toch voor de derde durfde te gaan! Ik vind 25% kans om het te krijgen best veel. Kwam jij niet in aanmerking voor PGD? Of heb je dat juist wel gedaan? Als dit erfelijk blijkt te zijn dan durf ik het sowieso niet aan. Ze weten concreet eigenlijk nog niet veel, maar aangezien hij hele slappe spieren heeft, vrijwel niet aan komt in gewicht (hij weegt 6 kilo en is bijna 14 maanden) zn lever functies afwijkend blijven en hij van slechthorendheid ineens doof is, is er toch sprake van achteruitgang. Zn emotionele ontwikkeling gaat wel vooruit maar heel minimaal. Dus we weten ook niet waar t eindigt. Ze zeggen maar steeds "zolang t niet stagneert is t goed en kan "alles" nog gewoon komen. Dus ja, ik hou mn hart vast....zouden in april of mei de uitslag krijgen van t wes - onderzoek.
     
  10. Rozemarijn33

    Rozemarijn33 Niet meer actief

    Wat is PGD?

    Oh dat klinkt erg zorgelijk. Kan me goed voorstellen dat jullie je hart vast houden...

    Zulke achteruitgang is bij ons gelukkig niet. Anders had ik niet eens een tweede gekregen. In principe kunnen ze 100 worden, mits we ons dus houden aan de voedingsregels.
    Helaas hebben ze wel alle 2 een keer kritiek gelegen. (Zoon met 3 maanden, dochter met 5 jaar) beide keren om dat het plaatselijke ziekenhuis niet op tijd ingreep, ondanks onze herhaalde zorgen. En bij dochter is er pas sprake van die leerproblemen nadat ze kritiek lag. Dus voor ons wel een verband
     
  11. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Preïmplantatie genetische diagnostiek wordt toegepast bij ouders die een sterk verhoogd risico hebben op het krijgen van een kind met een ernstige genetische aandoening. Misschien was t op jouw ook helemaal niet van toepassing. Maarja als ik jouw verhaal zo hoor begrijp ik ook waarom je wel voor een tweede en derde hebt gekozen. Ik denk dat je inmiddels, na al die jaren wel weet waar je echt rekening mee moet houden zodat ze niet meer kritiek komen te liggen. Althans in hoeverre je er op "kunt" letten. Heb je ook iets van pgb voor als je zelf moet werken of een oppas nodig hebt?
     
  12. Rozemarijn33

    Rozemarijn33 Niet meer actief

    Ik ben uiteindelijk thuis moeten blijven voor de kinderen. We hebben daar best een verandering voor moeten maken. Huis moeten verkopen en weer gaan huren. We redden ons op 1 salaris maar het was natuurlijk een stuk prettiger op 2 salarissen
     
  13. mapepejo

    mapepejo Fanatiek lid

    27 aug 2014
    1.584
    530
    113
    Ik ben niet gestopt, maar wel minder gaan werken. Nu nog 2 dagen. En dat is vaak al een gedoe met regelen e.d. Zou in de toekomst wel meer willen werken maar ik zie nu nog niet hoe ik het dan allemaal moet regelen..
    Alleen al de verschillende scholen, verschillende opvang, andere tijden beginnen of uit, andere studiedagen, ziek zijn, thuisbegeleiding, therapie, zwemles en andere zorggerelateerde gesprekken e.d. Voel me nu echt een duizendpoot, iedere keer kijken hoe we het weer allemaal gepast krijgen. Ons netwerk is ook heel klein. We hebben genoeg vrienden en kennissen maar maar een heel klein aantal mensen dat kan/wil opvangen voor onze jongens.
    Ik snap goed dat je thuis blijft!
     
  14. Fauna

    Fauna Bekend lid

    22 sep 2011
    661
    34
    28
    Vrouw
    Kantoor
    Omg BoZ
    Wij hebben 3 zorgenkindjes. De oudste (zoon) heeft autisme. Het is moeilijk om met hem contact te maken en hij heeft moeite om dingen te begrijpen. Hij wiegt zichzelf continue heen en weer en herhaald woorden. Hij leeft zeg maar in een eigen wereld. Maar ik kan als ik hem goed voorbereid wel met hem weg naar bijvoorbeeld verjaardagen.
    Bij de middelste (zoon) denken ze ook aan autisme. Wij kunnen met hem echt nergens heen. Hij raakt heel snel overprikkelt, slaat dan ook echt zijn hoofd blauw. Dat betekend dat wij nooit als gezin ergens heen kunnen. Hij wil niet aangeraakt worden en sluit zichzelf af. Ondanks dat hij nog maar 2 jaar (bijna 3 jaar) is krijgt hij binnenkort ook een diagnostisch onderzoek.
    Naast alle afspraken met instanties/specialisten/therapeuten voor onze twee oudste hebben we ook heel veel afspraken voor onze jongste (dochter). Zij is geboren met een zeldzaam syndroom, heeft epilepsie, hypotonie en hersenafwijkingen. Zij gaat 3 dagen in de week naar een dagcentrum voor kinderen met beperkingen. Ook zitten we heel vaak met haar in het ziekenhuis.
    Dit is ons verhaal in een notendop. Maar wij hebben heel bewust besloten dat we geen kinderwens meer hebben. We hebben onze handen vol aan onze 3 kinderen en eerlijk gezegd vind ik het nu al pittig genoeg.
     
  15. Rozemarijn33

    Rozemarijn33 Niet meer actief

    Ja precies! Echt zo’n octopus die alle armen vol heeft. Ik werkte op het laatst 2 avonden in het weekend maar toen werd mijn baan wegbezuinigd en het lukte maar niet iets vergelijkbaars te vinden. Toen maar gestopt. Vind het soms wel jammer hoor, maar voor de kinderen is het wel heel prettig.
     
  16. Rozemarijn33

    Rozemarijn33 Niet meer actief

    @Fauna phoe ook een hele zorg. Ook de verschillen in autisme. Hoe dat bij de een zo anders is dan bij de ander.
    Onze zoon was ook 3 toen we het traject in gingen. Konden ook heel lang nergens met hem heen. Hij heeft geen tics waarbij zichzelf pijn doet, wel een heleboel andere, zoals flapperen, geluidjes maken enzo. Ook kijkt hij scheel omdat hij zelf steeds zijn ogen naar binnen trekt en daar kunnen ze niets aan doen. Geen bril of operatie.
     
  17. Bailief

    Bailief Niet meer actief

    Mijn oudste is het zorgenkind. Ze heeft een zeldzame genetische afwijking waardoor ze niet kan praten. Ze communiceert dmv klanken, wijzen, gebaren en mimiek. Verder is ze in een bepaalde mate verstandelijk beperkt maar op dit moment weet ik eigenlijk niet zo goed hoe erg dit is. Simpele spelletjes of rekenen kan ze bijvoorbeeld niet, maar ze kan wel benoemen dat ze niet wil dat haar broertje naar het kdv gaat omdat hij nog maar 1 is en zij hem te klein voor school vindt. Zij weet mij zo af en toe flink te verbazen met zulke 'uitspraken'.

    Ik ben wel opgelucht dat mijn eerste het zorgenkind is. Alles bij de tweede lijkt nu veel makkelijker te gaan. En dat terwijl het gewoon zo hoort. Ik deed hem er ook gelijk gewoon bij. Heb geen seconde moeten wennen aan zijn aanwezigheid. Ik was het toch al gewend om steeds met een kind bezig te zijn.

    Wat ik wel lastig vind is dat de jongste dus de oudste als voorbeeld heeft en haar imiteert. De oudste heeft gedragingen die niet horen en uiteraard is haar taalontwikkeling volkomen anders. Daarom ben ik blij dat de jongste nu naar een kdv gaat. Zijn zus is heel leuk maar hij hoeft haar niet te kopiëren ;)
     
  18. Rozemarijn33

    Rozemarijn33 Niet meer actief

    Ergens ook gewoon ontzettend lief. Zijn zus is zijn zus en dus ook een voorbeeld. Maar ik begrijp goed dat je blij bent dat hij ook andere kinderen ziet. Hier gingen ze het flapperen van onze zoon na doen. Omdat ze ook dachten dat dat normaal was als je heel blij bent. Gelukkig doen ze dat nu niet meer.
     

Deel Deze Pagina