Lieverd, ik lees nog steeds met je mee maar weet niet meer de woorden te vinden welke troost zouden moeten bieden... Ik vind het zo oneerlijk. Mmmgebeuren loopt over in problemen tussen jou en je mannetje, wat weer voor financiële zorgen kan zorgen. Maar wie zorgt nu voor jou? Ik wilde dat ik iets voor je kon doen... Als je het straks weer wat rustiger hebt op je werk hoop ik dat we weer eens kunnen theeleuten en uitgebreid kletsen. Xxx
Lieve Juul, hoewel de tijd die ik tegenwoordig doorbreng op ZP schaars is, ben jij wel vaak in mijn gedachten. Er zijn geen woorden die jou kunnen geven wat je zoekt, en als dat wel zo was dan gaf ik je een heel woordenboek Liefs!
Lieve Juul, wat een prachtig gedicht. Je bent gezegend dat je je gevoelens op zo'n manier kan uiten. Dat helpt vast wel een klein kleinbeetje je verdriet aan te kunnen. En weet je, relativeren helpt juist op de momenten dat het even allemaal te zwaar wordt. Als je op zo'n moment van radeloosheid en verdriet je bij elkaar kan rapen en kan relativeren, dan helpt dat je wel uit dat nare moment. Maar op de lange termijn, als je naar het hele plaatje kijkt, dan heb je niets aan relativeren. Want het is jouw verhaal, jouw verdriet, jouw ellende, jouw gevoeles, en alles wat je nog meer op je bordje krijgt, en daar moet je mee 'dealen'. En daarmee 'dealen' is een heel erg lang proces, met heel veel ups en downs, en ook al moet je dat uitiendelijk zelf doen, hebt bij tijd en wijle hulp nodig. Van ons, van vrienden, van familie, maar zeer zeker van je mannetje. Ik hoop zo dat hij dat inziet. Ook al heeft hij zijn eigen pijn, het is zovel fijner als je ten minste voor een gedeelte elkaars pijn kan (ver)delen en dragen. Dikke knuf!
Lieve Juul, Met tranen in mijn ogen lees ik je gedicht. Zo herkenbaar.....zo herkenbaar....zo pijnlijk....zo confronterend. Sterkte met alles ik hoop dat er echt een kindje gaat komen. Op welke manier dan ook. Je bent een pracht mens, een prachtvrouw. Ik duik ook weer die iglo in.... Een knuffel.
Heel mooi gedicht! Sterkte Juul, het is een hele moeilijke, verdrietige en pijnlijke situatie. En niemand die je echt helpen kan. Knuffel!
@juulzon, Wat een prachtig mooi verwoord gedicht !! Heb je er nooit eens aan gedacht om gedichten te blijven schrijven en eventueel uit te geven bij een uitgeverij (kan ook onder pseudoniem) ? Dit talent dat jij hebt, kan mensen een hart onder de riem steken omdat je zo goed weet te verwoorden hoe verdriet en ellende voelt. Ik bedoel dit niet te zeggen om andere mensen te helpen, want je zit zelf al in dat verdomde donkere hoekje, waar je probeert weer wat licht in te schijnen, maar het zou ook kunnen helpen (voor jezelf en je partner) om met je emoties om te gaan. Bleh, ik klink wel als een psycholoog, maar zo bedoel ik niet over te komen. Mijn man is een hele tijd despressief geweest (met burnout klachten en alles wat je daarbij kunt bedenken). Dokters/psychologen zeggen maar..leer er maar mee leven, maar hij is begonnen met een boek te schrijven en dit heeft hem weer op de rit (zeg maar) gekregen, waardoor het leven weer wat draaglijker wordt. Het is absoluut niet de oplossing, dat begrijp ik ook, maar dat talent dat jij hebt, kun je misschien gebruiken ? Het voelde voor mij zo herkenbaar met wat jij schreef, dat bij mij weer bepaalde emoties omhoog kwamen, zodat ik moest reageren op je berichtje. Ik hoop niet dat ik iets verkeerds heb gezegd of verkeerd overkom, maar ik vindt het geweldig hoe je met een situatie als dit omgaat. Respect ! Ik hoop echt dat je met je vriendlief hieruit gaat komen, want de liefde gaat diep, lees ik. Ik hoop echt dat je vriendlief een keer gaat inzien, hoeveel jij voor hem betekent en wat het met hem zou doen als je niet meer in zijn leven zou zijn, maar hopelijk hoeft dit nooit te gebeuren. Sterkte !! .. dikke knuffel.... Liefs, Jolanda
Lieve Juul, Ook hier nog steeds een trouwe volger van jouw blog, al hoop ik nu toch echt eens op mooi nieuws, ik vind het zo verdrietig en oneerlijk. Prachtig gedicht, je bent een ware woordkunstenaar meid, een gave. Het is zo duidelijk dat vriendlief en jij hier anders instaan, tsja, we kunnen je allerhande adviezen geven maar uiteindelijk zal jij naar je hartje moeten luisteren: misschien dat je diep van binnen de antwoorden wel weet, heb vertrouwen lieverd! Dikke knuffelx
Wat een lieve, fijne reacties weer... Bijzonder! En Jolanda71, dankjewel! Vat iets niet zo gauw verkeerd op en vwb jouw schrijfsel kan ik niets vinden om verkeerd te interpreteren hoor Voel dat je het lief en welgemeend bedoelt en zo komt het voor mij ook over. Dank. Heb inmiddels een hele collectie gedichtjes, maar welke uitgeverij zit er nu op mijn schrijfselen te wachten denk ik dan? Maar goed, wie weet. Ooit. Op Een Dag. En tot die tijd zijn de lieve meeleesmeisjes mijn 'publiek'. En liever en fijner 'publiek' kan ik me niet wensen . Zoals jullie weten mogen we as donderdag weer naar de prof. Wil weer een vragenlijstje voor de prof maken, wie helpt me mee? -De vorige keer had u gezegd dat u voor dag 5 TP wilde gaan om uit te sluiten of de eicellen wel van voldoende kwaliteit waren. Welnu, we hadden van de 9 eicellen 2 blastocysten van goede kwaliteit en deze zijn niet blijven zitten. Vermoed u hierom dan toch een innestelingsprobleem? - Op basis van de bloedwaarden die ook door Pfeiffer en Serum Athene zijn beoordeeld, zouden we een volgende poging graag Prednisolon, aspirine (kinder, 100mg) en Fraxiparine en intralipid willen gebruiken. Hoe staat u hier tegenover? *Weet iemand welke hoeveelheden ik het beste kan voorstellen? ** En vanaf wanneer ik / hoeveel moet gebruiken? - Zou u deze recepten kunnen voorschrijven? - Is het wijsheid om een volgende poging IMSI toe te passen bij de ICSI? - ETC????? Nog goede tips??? Zijn welkom!!! xxxx
Lieve Juul, heb veel gedichten van je gelezen, allemaal even mooi, maar deze kende ik niet, is echt prachtig!!
Ik kan je helaas niet helpen met het aanvullen van je vragenlijstje, heb te weinig ervaring met dat soort trajecten
Lieve Juulzon, Ik wil je laten weten dat ik vind dat je ontzettend goed kunt schrijven. Jouw verdriet en twijfels verwoord je zo duidelijk. Wat een ellendige weg is het die je moet doorstaan. Het doet zo zeer, het is zo oneerlijk . Een hele dikke knuffel voor jou! Heel veel succes morgen in Gent, jammer dat ik je dan net mis!
Weer wat dichtsels... Als alles geprobeerd is Alle woorden zijn weerlegd Wat blijft er dan nog over Als alles is gezegd Als woorden blijven dwalen In het donker van de nacht Wanneer vind je dan de rust Als je er al zolang op wacht (of: Zonder dat je er op wacht) Als dromen steeds vervliegen Als de hoop verdwenen is Hoe ga ik dan nog verder Terwijl ik die droom zo mis Als keuzes meer dan moeilijk zijn Oneerlijk en oh zo hard Waar vind ik dan het antwoord Als zelfs de vraag me al verwart Als de wereld gewoon doordraait Als je leeft in het moment En je je dromen op moet geven Is dat dan een vlucht van wie je eigenlijk bent?
Twee keer mocht de droom even zijn Twee keer niet voor lang Inmiddels heel vaak geprobeerd En nu maakt dromen me een beetje bang Zo graag liefde willen geven Een onmetelijke leegte in mijn hart Zon gevoel van oneerlijkheid Omdat het voelt alsof het leven me tart En nu staan we voor een keuze Die oh zo oneerlijk gaat zijn? Welke keuze gaan we maken? Het is er hoe dan ook een met pijn . Omdat er hoe dan ook afscheid zal zijn Van een droom of van elkaar Want wij zien de toekomst niet hetzelfde Dat voelt nu nog heel erg raar Omdat we nu nog niet op kunnen geven Nu kunnen we dat nog niet Nu willen we samen nog proberen Is dit uitstel van verdriet?
Waar is het antwoord? Want hier is de vraag Er zijn er nog meer Vragen, vandaag De vragen blijven komen De antwoorden alleen niet En hier zit ik vol eenzaamheid Met een heleboel verdriet Iedereen heeft een mening Iedereen geeft advies Iedereen kijkt meelevend Slechts een enkeling begrijpt het verlies Hoe accepteer je zonder antwoord Dat je liefste wens niet lukken wil Moet je dat maar gewoon accepteren? Bij die vraag sta ik stil Stil, omdat er geen woorden zijn Stil, omdat het oneerlijk is Stil, omdat ik niet praten kan Stil, omdat ik mijn droompje zo mis
Wie zegt me dat het gras Aan de andere horizon Groener zal zijn? Wie zegt me dat het daar Allemaal beter is Zonder verdriet en pijn? Wie zegt me dat Als Dan Het leven me toelacht En de droom zal bestaan? Wie zegt me hoe het me Bij een onmogelijke keuze Vol onzekerheid zal vergaan?
LIeve Juul.... wat een prachtige gedichten....ik vind echt dat je er iets mee moet doen, het kan andere vrouwen veel steun geven!
Het is alweer herfst. Het is alweer 2012. Het is alweer bijna 4 jaar geleden dat we de hele medische malle molen in stapten na liefdevol zelf proberen. En nog steeds met lege handen. De afgelopen jaren zijn vol ups en downs vooral dat laatste verlopen. En nu? Nu staan we op een punt waarvan we hoopten nooit te hoeven staan. We staan op een kruispunt en we kunnen drie kanten op. Linksaf, Rechtsaf of Rechtdoor. De route links en rechts zijn slechts voor één persoon geschikt, omdat die paden bij een Andere Toekomst eindigen. Voor beide een toekomst die we niet voor ogen hadden. Een kinderloze toekomst of een toekomst met (alternatief) ouderschap. De route rechtdoor kunnen we samen bewandelen, maar dit pad ligt voor distels en doorns, kuilen en onvoorspelbaarheden, steile beklimmingen en het weer kan klakkeloos omslaan. En dit pad kan slechtst bewandeld worden op blote voeten in een dun hemdje Het enige wat je mee kunt nemen, is een rugzak vol ervaringen en de momenten die je samen gedeeld hebt. Een pad waarvan je moet weten waar je aan gaat beginnen Want de kans op pijn, teleurstelling en verdriet, angst en onzekerheid is meer dan groot. Maar de kans dat het pad eindigt op een mooi, zacht, wit zandstrand met een helderblauwe, glinsterende zee en geen driesprong maar een drie-eenheid is er ook Hoe miniem deze kans ook is De vraag is, weegt deze zeer kleine kans op Die Ene Droom, op tegen de veel grotere kans dat Die Ene Droom niet zal zijn? En dat verdriet, teleurstelling, angst, pijn en onzekerheid de boventoon zullen voeren? De zeer grote kans dat je nog gehavender weer bij die eerste driesprong uit komt? Grenzen worden steeds verder verlegd. Ben ik te wanhopig? Hou ik vast aan iets wat Niet Mag zijn? Maar waarom Mag Het dan niet zijn? Wie weet waarom? Waarom weet ik het niet? Vragen spoken door mijn hoofd. Welke keuze is wijsheid? Waarom weten we dat vaak pas achteraf? Hoe vertrouw je op je gevoel als verlangen zo diep zit?
Vandaag hebben we de evaluatie van onze 7e mislukte punctie. We zijn inmiddels 9 pogingen (2 behandelingen zijn afgebroken) IVF/ICSI verder. De 7 IUIs en de 12 clomid-maanden reken ik al niet eens meer mee. Om 14u staat onze afspraak met de professor. We willen om 11u wegrijden, zodat we op tijd zijn. Nu is het normaalgesproken ruim 2 uur rijden, dus 11u is ruim ingeschat. En vriendlief weet dat ik altijd iets later ben J. s Ochtends hoef ik niet te werken. Ondanks mijn stijve nek die ik al sinds het begin van de week heb, besluit ik wel een klein rondje hard te lopen. Immers, de rest van de dag zal voornamelijk autozitten zijn, dus een beetje beweging zal wel lekker zijn. Het is droog als ik langs het kanaal ren. Muziek aan. Er staat van alles op mijn i-pod en de shuffle-stand aan. Ik frons in mezelf als ik het repertoire wat zichzelf heeft geselecteerd beluister: 1000 scherven van Marco Borsato, This House is empty now, van Trijntje Oosterhuis en I wont give up van Jason Mraz komen voorbij Degene die net als ik nogal tekstueel zijn ingesteld, zullen mijn befronsing begrijpen Als we in de auto zitten bedenk ik me welke vragen ik voor de professor heb. Heb de uitslagen en het advies van Pfeiffer meegenomen. En het advies en wat artikelen die een lief ZP-vriendinnetje heeft uitgezocht / opgezocht. We zijn nog maar net 5 minuten weg als ik me bedenk dat ik mijn werktelefoon en privételefoon compleet vergeten ben. Ze liggen nog aan de lader. En ben ook al vergeten mijn ringen om te doen. Ik murmel wat en baal. Moeten we terugrijden? informeert vriendlief. Maar nee, dat hoeft ook weer niet vind ik. Kan wel zonder En ze weten op mijn werk dat ik naar Gent ben vandaag. Nou ja, dat weet mijn leidinggevende. De rest van de collegas weten dat ik er niet ben. Een beetje file bij Antwerpen, maar we zijn er redelijk rap. Het is 13u25 als we het inmiddels bekende terrein van UZ Gent op rijden. Er wordt nog altijd her en der verbouwd. Volgens mij iets wat nooit zal stoppen. Tegen de tijd dat het een af is, zal het ander wel weer gerenoveerd moeten worden. Als we de auto geparkeerd hebben, wandelen we via de ingang bij de Kas naar binnen. Ik stoor me echt gruwelijk eraan dat het hier altijd vol staat met rokers. Zowel zieken als personeel. Echt smerig om eerst door een gordijn van rook te moeten om een ziekenhuis in te kunnen. Als er juist mensen zijn die níet zouden moeten roken, dan zijn het toch zieken en mensen die in gezondheidszorg werken wel?! Oké, ben zelf echt anti-roker, dus moest dit even kwijt. Maar vind het rondom belachelijk. Vriendlief gaat nog even naar het toilet en ik maak een tussenstop bij Het mini-Winkeltje. Koop een mooie uitklapbare Cars-kaart voor mijn neefje die binnenkort 3 wordt en mijn nichtje (zijn zusje) die rond dezelfde dag 1 jaar oud wordt. Het nichtje wat ongeveer even oud is als ons Sterretje dat per ongeluk niet in de baarmoeder maar in de eileider groeide Blijft toch altijd iets wat je nooit vergeet, hoe wrang ook. Een vriendelijk onthaal bij de afdeling Reproductieve Geneeskunde. Het valt me op dat het erg rustig is. We nemen plaats in de wachtkamer (wachtkamer 3) en ik heb de Elsevier mee, erop voorbereid dat de prof uit zal lopen. Ook vriendlief bladert door een boekje. Om 13u57 komt de assistente: De prof heeft net gebeld, ze zit nog in een vergadering en zal wat later komen. We kijken elkaar aan en zeggen dat het geen probleem is. Hier hadden we ons ook wel op voorbereid. Echter, nog geen vijf minuten later, het is 14u03, komt de professor met een arts-assistent al aanlopen. Ik kijk verbaasd op. De prof begroet ons en ik reageer spontaan met een Dat is snel. We kregen net te horen dat u nog in vergadering zat. Waarop de prof reageert: Dat klopt, maar ik realiseerde me dat ik een afspraak had met u om 14u, dus voilá. Loopt u gelijk maar mee. De andere arts stelt zich ook netjes aan ons voor.
Eenmaal in haar kamer nemen we plaats en ze start haar computer op. Eens even uw dossier en de mail erbij pakken. Ik maak een grapje en geef aan dat we inmiddels een hele mailcorrespondentie hebben. Ze bekijkt de resultaten van de afgelopen behandeling en neemt deze met ons door. We hadden 9 eicellen en slechts 3 bevrucht. Hoe kan dit verklaard worden? Op basis van de laatste follikelmeting, waren inderdaad 9 follikels te zien. Echter, twee daarvan waren echt nog te klein en één zou waarschijnlijk te groot zijn. Dus, er hadden wel 6 geschikt moeten zijn, eigenlijk. Er waren dus maar 3 geschikt voor ICSI. Het blijft gissen waarom er drie niet geschikt zijn geweest. Nog niet rijp genoeg? Hadden we nog een dag langer door moeten spuiten? Ze heeft geen antwoord. Dan waren er andere misschien weer te groot geworden Van de drie bevruchte eicellen is er één op dag vier gestopt met delen. Op dag drie, merkt ze op, zagen alle drie de embryos er eigenlijk perfect uit, zonder fragmentatie. Dus dat die ene op dag 4 gestopt is met goed doordelen, geeft aan dat er iets niet goed heeft gezeten. Verklaring? Onbekend. Van de twee die dag 5 hebben gehaald, was de één eigenlijk nog in een dag 4 stadium. Ze laat het zien aan de hand van een plaatje op haar bureau. Normaal heb je een blastocyste in vier stadia: Stadium 1 tm 4, waarbij bij stadium vier er in het midden al een kiem is onstaan en de rest van de celletjes zich aan de zijkant van het embryo hebben verspreid. Die rand zal later de placenta gaan vormen en de kiem zal het vruchtje worden. Als een blasto in dat stadium is als het wordt teruggeplaatst, is de kans bij een 36-jarige (zoals ik) 40%. Echter, onze blasto is nog in stadium 2. De kiem en de rand zijn nog niet gevormd, maar het ziet er wel goed uit. Met de terugplaatsing van een stadium 2 blasto is de kans 25%. Dus ja, er was zeker een kans. Het andere dag 5 embryootje is dus eigenlijk nog een dag 4 embryo. Ze laat zien dat de kans wel groot is dat deze het niet zou redden, omdat de cel randen dikker zijn en wat onregelmatiger. Dit embryo heeft het moeilijk, licht de professor toe. Maar goed, op basis van mijn ene blasto en de 2 cryos die we de vorige vorige poging gehad hebben, sluit ze uit dat het aan de embryo-kwaliteit ligt. Dus, geeft ze aan, het is nog veel te vroeg om aan alternatieven, zoals eiceldonatie of donorzaad te denken. En ze vermoedt dus inderdaad toch een probleem bij de implantatie. Ze pakt de allereerste onderzoeken erbij die we destijds gedaan hebben naar RIF (repeated Implentation Failure). Ondertussen vertel ik dat ik wat naslagwerk heb verricht. Vriendlief merkt lachend, goedbedoeld doch fijntjes op: Wat naslagwerk? Ze speurt het hele internet af Waarbij ik hem heel subtiel een trapje onder tafel geef en haast verontschuldigend opmerk Dat ik graag op de hoogte ben van wat er speelt en graag het een ander uitzoek en opzoek. De professor moet lachen en merkt op dat ik wel bij haar mag komen werken om literatuuronderzoek te doen (moest spontaan denken aan een forumgenootje wat nog veel meer weet en opzoekt dan ik en iedereen van goede adviezen voorziet!! Misschien moet zij eens met de prof babbelen J ). Ook vertel ik dat ik, in mijn speurtocht naar Antwoorden en Uitsluiten bloedonderzoek heb laten doen naar mogelijke immuunproblemen. Bij Pfeiffer?, vult de professor in. Ze laat zich verder niet uit naar een mening hierover. Wel merk ik op dat aan de hand van die onderzoeken en enkele uitslagen die nog bij Gent naar boven waren gekomen, ik toch wel wat kleine afwijkingen zie. De professor kijkt en denkt mee, maar licht ook nadrukkelijk haar visie en de visie van hun experts toe. Zo was mijn ANF 2+ (anti nucleaire factor, wat mogelijk om lupus/immuunproblemen kan duiden bij positieve uitslag), maar in Gent hateren ze dit pas als probleem als het 3+ of hoger is. Zelfde gold voor de Factor VIII (heeft met trombose / bloedstolling te maken en kan bij afwijkende waarde invloed hebben op de innesteling ivm slechtere doorbloeding van de baarmoeder), die bij mij 125% was en in Gent wordt een referentie waarde van 50%-150% gehanteerd. Ik vroeg haar hoe dit zat, omdat ik Nederland de referentiewaarde van 80%-120% wordt gebruikt. Ze legde het alsvolgt uit: Stel dat een mens normaalgesproken 1m65 is. Maar, niet iedereen is 1m65, sommige mensen zijn langer en korter. We spreken dan af dat 12cm verschil ook nog normaal is. Dus dat 1m50 en 1m80 ook binnen de normen valt. Zo moet je dat ook met de bloeduitslagen zien. Ja, het is dus hoger dan normaal, maar het valt binnen wat we met elkaar hebben afgesproken wat nog normaal is. Echter, ze begreep in combinatie van beiden - en van nog wat andere kleine afwijkingen in mijn bloedonderzoeken dat er ergens iets niet goed zat. Ook gaf ze aan dat er momenteel nog heel veel onderzoek naar bloedstolling plaatsvindt, dat daar mogelijk nog veel meer afwijkingen kunnen zijn, die nu nog niet in kaart gebracht kunnen worden.