Gisteren hebben we te horen gekregen dat ons kindje naast het syndroom van turner ook een ernstige hartafwijking heeft. De kans op overleven is zo klein en ze zal nooot een fatsoenlijk leven kunnen leiden. We hebben besloten om de zwangerschap te beeindigen en hebben vandaag een afspraak in het ziekenhuis. Hoe moeilijk het ook is ej zal worden, dit willen we onze meid niet aan doen. Kunnen jullie me alvast vertellen hoe alles zal verlopen en eventueel tips geven? Ik vraag me nameljk zelf af hoe we zoiets moeten overleven. xx Romina
Wat een verschrikkelijk nieuws!!! Ik kan je geen tips geven maar wil jullie wel heel veel sterkte wensen de komende tijd!
Lieve Roompje25, Jou verhaal trok me aan alleen om de titel al. Ikzelf ben 9 juni 2011 bevallen van mijn dochtertje Indy, zij had ook het syndroom van Turner. Bij haar was het hartje wel goed, dat was eigenlijk het enige wat goed was bij mijn dappere meid. Indy had heel veel vocht bij zich en het vocht wat ze bij zich had zou er uiteindelijk voor zorgen dat ze pijn zou gaan hebben en zou komen te overlijden. Wij hebben ook zelf de keus gemaakt. Maar wat je die dag kunt verwachten, ik kan me vooral herinneren dat ik het erg zwaar vond die ochtend voor ik naar het zkh moest wilde zelfs nog afbellen. Toen wij eenmaal in het zkh waren kreeg ik om de 3a4 uur een vaginale tablet om de bevalling op te wekken. In het zkh zijn wij de dinsdag ervoor goed geinformeerd, ze geven ook heel duidelijk aan dat je absoluut geen pijn hoef te hebben omdat het verdriet en de pijn na de bevalling al zo groot is. Je kunt dus kiezen voor verschillende dingen om geen nare en zware bevalling te hebben. Ik heb gekozen voor de ruggenprik maar achteraf ging het allemaal zo snel dat ik die eigenlijk niet nodig heb gehad. In het zkh vragen ze veel dingen van je: *of je je kindje een naam wilt geven *of je je kindje vast wilt houden *of jezelf een mandje koopt of dat je er een van het zkh koopt. *wat je daarna met je kindje wil (begraven/Cremeren) *vergeet die dag vooral je fototoestel niet je kan meteen na de geboorte al foto's maken (meestal zijn dit de mooiste), bij ons werd er een dag later pas foto's gemaakt door de medisch fotograaf. *bij ons kwam er iemand van de uitvaartcentrum praten weet niet of dat bij jullie ook is. *als het goed is worden er die dag ook voet en handafdrukjes gemaakt. Het is misschien raar om te horen maar net zoals bij mijn andere 2 bevallingen vond ik het weer een hele mooie ervaring, je word wel weer moeder. Ik was erg trots op ons klein vechtertje. Eigenlijk wilde ik ook gewoon gefeliciteerd worden. Denk er evt. ook aan of je je andere kinderen (als je die hebt) ook kennis wil laten maken met het nieuwe baby'tje dat nooit bij jullie zal zijn. Mijn man en ik hebben die keus pas gemaakt toen Indy geboren is. Meid ik kan je wel dingen vertellen maar laat je goed informeren in het zkh, en als je vragen hebt is dat het handigst om die even op papier te zetten. Verder wens ik je heel veel sterkte. Weer een mamma die haar kindje nooit zal kennen. Liefs Marian
Jeetje Roompje.......ik schrik hiervan. Je laatste bericht was zo liefdevol, na de uitslag van Syndroom van Turner.....een meisje zo welkom........ en nu toch deze klap ! Zo oneerlijk ! Ik kan je niet helpen, mijn zwangerschap is heel anders ( en veel priller met 14 wk. ) afgebroken..... Ik hoop dat jullie de kracht mogen krijgen om dit enorme verlies te dragen......heel veel sterkte voor jullie gewenst . Liefs
Hoi Roompje24, Krijg weer een brok in mijn keel als ik dit lees. Ikzelf ben 26 april van dit jaar bevallen van een prachtig zoontje. Ons zoontje had ook een hypoplastisch linker hart syndroom. Net als Always mamma vond ik de bevalling ook erg mooi. Naast verdrietig was ik gewoon ook ontzettend trots! Mijn man heeft de navelstreng doorgeknipt en ook onze ouders en beste vrienden zijn komen kijken. Ik vond dat erg fijn. Vanuit het ziekenhuis werd ik heel erg goed geïnformeerd en begeleid en dat vond ik wel heel erg prettig. Het is moeilijk je echt tips te geven. Als ik terug denk snap ik niet hoe we overal zo goed mee om zijn gegaan en er zo goed doorheen zijn gekomen. Je leeft zo op de automatische piloot. Ik hoop gewoon voor je dat je het een plekje kan geven en dat voor jullie snel weer een beetje de zon gaat schijnen! Heel veel sterkte! Liefs
hebben de artsen gezegd dat met die combinatie niet te leven is? want met het hypoplastisch linker hart syndoom is prima te leven! weet niet hoe het dan in combi is met turner..
@MamaChantal, begrijp uit je onderschrift dat je dochtertje het hlhs heeft. Maar vind dat je het hier wel heel erg rooskleurig stelt. Vind het geweldig om te horen dat (dat maak ik er dan uit op) de operaties bij jullie dochter goed zijn gegaan en dat ze het goed doet. Maar naar mij mening is dat eerder uitzondering dat ze er zo goed vanaf is gekomen dan regel! En dat zeg ik niet alleen uit mijn eigen situatie maar ook vanuit de verhalen van de gyn en mijn nicht is arts en werkt ook veel met kinderen die dit hebben. Bedoel dit absoluut niet vervelend hoor, begrijp me echt niet verkeerd!
Heey dames, De kans dat een kindje met het hartsyndroom het overleeft is vrij klein inderdaad en in combinatie met turner beginnen ze vaak niet eens aan de operaties omdat kinderen met turner vaak ook problemen hebben aan de aorta. Wij hadden ons van te voren voorgenomen dat alleen turner geen probleem zou zijn daar zou ze normaal mee kunnen leven, maar in combinatie met dit hartsyndroom wordt het haar wel heel moeilijk gemaakt. Zou ze dan alsnog alles overleven zou ze enorm beperkt worden. Met Turner gaat een kindje al een moeilijke tijd door en dan wordt ze ook nog beperkt doordat ze niet meer kan sporten en geen hormonen mag gebruiken. Dit is ook nog allemaal alleen als het op het allergunstigst afloopt. Wij willen dit niet voor ons kindje. Het is een hele ernstige aandoening en dan ook nog eens met Turner maakt het een opeenstapeling. We hebben nog een gesprek gehad met onze eigen gyn en met mijn huisarts. En nu na een aantal dagen ben ik er nog steeds van overtuigd dat dit de enige goede optie is voor ons kindje. Aanstaande zondagavond of maandag wordt ik ingeleid. We hebben het geboortekaartje aangehouden als geboorte rouwkaartje, met een andere tekst natuurlijk. Dit vond ik wel zo mooi. We hebben tot nu toe besloten om geen dienst te houden en haar te cremeren. Ik wilde zoveel mogelijk voor de inleiding regelen omdat ik niet weet of ik dat erna nog wel kan doen. Ik wil haar wel graag zien en in mijn armen houden om het goed te kunnen afsluiten. Ik ben op dit moment wel bang voor het hele proces, ik probeer me er nu nog zoveel mogelijk voor af te sluiten. Of dit goed is, weet ik niet, maar het enige waar ik aan denk is dat dit het beste voor haar is en dat ik haar heel veel leed bespaar. Hebben jullie dit zo ook ervaren? XX Roompje
Oooh wat erg Roompje... Jullie leven al zolang in onzekerheid (heb je verhaal toen gevolgd) en jullie wilden zo voor haar knokken en nu dit. Wat vind ik dit nieuws erg voor jullie Er is al veel verteld over de 'gang van zaken' bij zwangerschapsafbreking na slechte diagnostiek. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en vooral heel veel licht en liefde, voor nu en voor de toekomst. En mamaChantal, ik snap dat je het aardig en opbeurend bedoelt. Maar artsen zijn altijd heel eerlijk over de kansen die een kindje heeft en ik vind het naar als leken op een forum verhalen als deze in twijfel trekken. Het is al moeilijk genoeg...
Wat herkenbaar en vreselijk moeilijk wat je nu doormaakt Roompje, ik herken veel in je, het allerbeste voor je kindje willen, je zet jezelf daarvoor opzij, want het liefst wil je haar natuurlijk voldragen en in je armen willen sluiten. Helaas wordt er nu niet gevraagd hoe jij het graag hebben wil maar hoe je het voor je meisje wilt. Zo te lezen doe je het ondanks de omstandigheden heel goed! Bewust bezig hoe je haar afscheid gaat regelen,geboorte/rouwkaart maken, ik herken ook het gevoel; ik weet niet of ik dit na de bevalling nog wel kan.. Heb ook vanalles gedaan voor die tijd, zelf nog de babykamer geschilderd... Als je maar bezig bent is het goed, praktische zaken regelen, je doet alles wat je kunt, en dat is goed, daar zal je later ook "fijn" op terug kunnen kijken, met voldoening. Wat betreft de bevalling a.s. zondag/maandag, wil ik je alle kracht & liefde toewensen, het zal ook heel mooi zijn, daar hielt ik zelf zo aan vast, als ik andere verhalen hoorde en las, en het is echt zo! Mijn meisje had ook een ernstige hartafwijking ( http://www.zwangerschapspagina.nl/vlindertjes-17-t-m-24-weken/279622-liefde-voor-mijn-dochter.html) , en haar aorta was onderontwikkelt, maar er is niet over Turner gesproken.. Het afsluiten waarover je spreekt, vind ik heel logisch, een vorm van zelfbescherming, zelf dacht ik nog lang niet klaar te zijn voor de bevalling, tot de nacht ervoor, toen kon ik mij erin berusten, ik was er uiteindelijk klaar voor, en wou er het beste van maken! Je bent ontzettend moedig, volg je hart! Groetjes Evelien
Lieve Roompje, Ik heb nu even niet de juiste woorden voor je. Ik kan je niet vertellen wat je moet doen om je er op voor te bereiden gewoon omdat ieder mens een ander persoon is. Ik had inderdaad ook alles al geregeld voor de bevalling (kaartje enz.). Het gaf me ook een bepaalde rust. Het klinkt heel raar maar ik was heel opgetogen dat ik die dag/nacht weer mamma zou worden. Zoals al eerder aangegeven hoop ik dat jij straks ook trots kan zijn op jullie kleine vechtertje. Heel veel succes voor zondag/maandag. Liefs Marian
Heel veel sterkte de komende dagen en zeker met de bevalling. Ik hoop dat ondanks het enorme verdriet je toch een beetje goed door deze dagen heen kan komen. Ik wens jullie dan ook heel veel kracht en sterkte toe!! Liefs
Dames, Ik weet niet of jullie dat ook gehad hebben maar ik ben intens verdrietig om het feit dat niemand haar wil zien. Ik snap de keuzes van andere mensen, maar als moeder maakt me dat verdrietig. Het is toch een klein mensje dat geboren word. Hebben jullie dit ook gehad? XXX
Hey Roompje, Weet niet aan wie je je meisje wilt laten zien. Mijn man en ik hebben ervoor gekozen om alleen de ouders 'kennis' te laten maken met Indy*. Op de dag zelf hebben we besloten dat ook de kindjes haar mochten zien. Maar we hebben wel de keus gelaten aan iedereen zelf. Ikzelf had niet de behoefte om Indy* aan iedereen te laten zien had dan het idee dat het een soort kermisattractie zou worden en dat wilde ik absoluut niet. Wij hadden wel heel veel foto's gemaakt en achteraf waren wij zo trots dat we eigenlijk aan iedereen die kwam (let wel goede vrienden, familie) gevraagd hebben of ze foto's wilde zien. Misschien is dat een idee voor je. Wel kan ik me eigen voorstellen (maar dat haal ik niet uit jou vraag) dat als je (schoon)ouders haar niet willen zien dat dat veel pijn doet. Gelukkig was dat bij mij niet het geval. Wens je veel sterkte meid...
Ik heb mijn ouders en schoonouders en zusje en schoonzusje gevraagd. alleen mijn zusje wil haar zien. het gaat er niet om dat ik haar aan iedereeen wil laten zien want ik wil haar verder ook aan niemand laten zien. het doet me alleen pijn dat haar directe familie haar niet willen zien. Ik wil haar zoveel mogelijk liefde meegeven en dat krijgt ze ook maar het idee dat ze haar niet willen zien. het is ook een mensje met gevoelens ook al leeft ze niet meer.
Dat snap ik meid. ik zou me dat niet voor kunnen stellen. hoop voor je datze haar wel willenzien als ze eenmaal geboren is. succes denk aan je....
Lieve Roompje.... Jeetje meid, las laatst je topic over turner, dat je net achter de afwijking van jullie meisje was en jullie zouden er zo voor gaan vechten en nu dit... Vreselijk meid, niemand niemand gun je dit..... Vandaag wordt je wrl ingeleid, of mrg ochtend, veel sterkte! En geniet van jullie meisje zoland als je haar nog bij haar hebt! Je zult merken als je haar vast houdt dat je apentrots bent op je meisje, geniet daarvan! Veel sterkte meis! En hier wilde mijn schoonouders ook geen afscheid nemen, dit vonden ze eng en ze dachten dat ze het niet aan zouden kunnen. Dit heeft mij best veel pijn gedaan... De mensen die wel afscheid hebben genomen van ons mannetje (mijn ouders en broer) vonden het heel fijn, wat ik zelf ook heel prettig vond.
Lieve roompje, Wat ontzettend rot zeg!! Ik kan me goed voorstellen dat het je ontzettend veel verdriet doet als je eigen ouders je kindje niet willen zien. Na de geboorte van ons zoontje James zijn mijn ouders, schoonouders en onze beste vrienden (die hebben ook hun kindje verloren met 20 weken) komen kijken. Ook de foto hebben best veel mensen gezien. Ik moet zeggen dat ik dat ook wel prettig vond, ten eerste omdat ik gewoon ook heel erg trots op hem ben en ten tweede omdat mensen dan wel beseffen wat het is wat we hebben meegemaakt. heb gemerkt dat veel mensen zich niet realiseren dat het gewoon een compleet kindje is. Mijn broer wilde ons kindje ook niet zien en ik moet zeggen dat ik dat toch ook wel moeilijk vond. Hij denkt dat het er eng uit ziet en ik kan hem natuurlijk ook niet dwingen maar toch vond ik het niet leuk. Zou je niet aan je ouders en schoonouders kunnen vertellen hoe het voor jou voelt dat ze het kindje niet willen zien? Ik hoop echt dat jullie op een fijne manier afscheid kunnen nemen van jullie kindje en het hopelijk toch met iemand kunnen delen! Heel veel sterkte meid!!! Liefs Eefje
Hoi roompje, ben je inmiddels ingeleid en bevallen van jullie meisje? Mijn ouders en schoonouders hebben Aimée* wel gezien. Ik heb dat eigenlijk niet van tevoren gevraagd, pas 2 dagen na de bevalling toen Aimée* na de obductie bij ons thuis kwam. Mijn vader heeft haar ook niet echt bekeken. Ik weet niet waarom hij dat niet wilde, maar ik zit er zelf niet mee. Maar voor mij was het belangrijker dat mijn moeder haar wel wilde zien. Enige 'tip' die ik nog kan geven.. laat je emoties toe. En vertel je meisje hoe trots je op haar bent en hoeveel je van haar houdt etc. Neem de tijd om haar even te leren kennen.. die uren met je kindje zijn zo kostbaar! Neem alles heel goed in je op.. die herinneringen aan Aimée* zijn de dingen waarop ik het momenteel 'overleef'. Knuffel.. en.. als ik heb gelezen dat ze is geboren dan feliciteer ik je graag, wat je bent toch moeder geworden van een heel mooi meisje. Aimée* en de andere kindjes wachten op haar in de hemel..