Ik heb er dan geen eigen ervaring mee maar door een vriendin weet ik een beetje hoe het is. Ik heb dan ook geen adviezen, maar misschien zou een antwoord op je (jullie) vraag kunnen zijn; dat het misschien niet het accepteren is van je kinderen maar het accepteren van jezelf! Jullie als supermoeders van speciale kinderen! Dat het vaak moeilijk is, dat het vaak niet gaat zoals jullie hadden gewild en gehoopt, dat een driftbui, 'gewoon' een driftbui is, dat een bepaalde handeling, 'gewoon' routine is van je kind, dat je een bepaald schema/routine hebt voor je huishouden omdat het 'gewoon' voor jou zo het beste uitkomt ipv voor je kind, want anders... en ga zo maar doorwant iedere ouder wenst zijn kinderen het beste en idd, vaak liever een 'gemiddeld' kind en wat een ander al zei, wat misschien uitblinkt in 1 of 2 dingen) want het is gewoon moeilijk! en dat je soms gedachtes hebt dat je het dus liever anders had gewild. dit zijn hele normale gedachtes en laat die er ook gewoon zijn, gun jezelf dat! Het accepteren van het feit dat je voor je kinderen iets anders gewenst had, dat het anders gelopen was, echt heel begrijpelijk! Accepteer jezelf met al je gevoelens en gedachtes die je hebt, want dat verdien je.(jullie) Een dikke pluim voor alle moeders hier die dat nodig hebben, jullie zijn topmoeders en zetten elke dag weer net dat extra stapje meer, petje af!
Zo herkenbaar! Op zich accepteer ik mijn dochter wel zoals ze is maar ik heb wel moeite met dat er bijna geen communicatie mogelijk is met haar en dat je van de ene wachtlijst naar de andere gaat en dat ik hardop durf te zeggen dat ik hoop dat ik mijn kind overleef zodat ze niet hoeft te leven zonder papa of mama dat zijn dingen waar ik echt geen rekening mee hield toen we een kindje wilden. Ik hou zielsveel van haar maar soms kan ik enorm gefrustreerd raken van de situatie eromheen.
Ik accepteer mijn kinderen wel zoals ze zijn, maar.. Mijn oudste misschien meer dan mijn jongste. Ik hou van beiden evenveel (!!) maar mijn jongste is zo extreem in het uiten van zijn emoties dat hij mij heel erg overprikkeld. En dat is heel vervelend. Hij is altijd blij maar wel héel extreem. En, mijn kinderen hebben beiden een hoog iq waardoor ze redelijk normaal kunnen functioneren en zelfstandig kunnen worden. Ik heb het loodzwaar, echt heel erg nu. Maar ik accepteer hen en de situatie inmiddels ook) wel. Het enige dat ik niet kan accepteren is het commentaar soms in mijn omgeving (" oh jouw kinderen hebben een stempel?!) of hier een enkele keer op het forum ("je wilde zelf kinderen dus die hoge kosten bij hun beperkingen moet je maar voor lief nemen") Maar Kache denk dat jouw situatie wel zwaarder is.
Herkenbaar helaas. Mij heeft het ontzettend geholpen toen mijn oudste ein-de-lijk de diagnose kreeg. Daarvoor liep ik constant tegen muren aan en werd ik weggezet als bezorgde moeder. Uiteindelijk pas toen hij 5 was en de school aan de bel trok, konden we het traject in. Dat duurde 1,5 jaar. Ik kan er nog om huilen, dat niemand mij wile horen, zelfs mijn man en familie niet. Dat ik alles alleen heb moeten doen, dat wat ik ook deed, nooit genoeg was. En dat er momenten zijn geweest dat ik echt wenste dat ik nooit aan kinderen was begonnen Want dit, een autistisch kind, was zo niet wat ik verwacht had. Maar nu is hij 7, zit op een geweldige sbo, hij bloeit op en is een heerlijk wijs, vrolijk, slim kind. Wel met autisme, maar autisme is een deel van hem en hoewel het bij hem hoort, is het niet meer alles dat ik zie. En dat was echt een rouwproces. Om te accepteren dat hij niet was zoals ik hem graag had gewenst. Dat de moeilijkheden die hij tegenkwam, niet zomaar weggenomen konden worden. Nu kan ik me niet anders voorstellen dan zoals hij is, maar dat komt omdat ik mijzelf en mijn gevoelens en gedachten heb toegelaten. En de mensen die het destijds niet begrepen zijn er nu wel voor mij en dat maakt veel goed. Maar het blijft soms nog knagen hoor. En toen kwam nummer 2. Een heerlijke baby, tot hij 1,5 werd. Toen begon de ellende weer. Ik loop allerlei instanties af, maar hij is nog steeds niet getest op autisme, omdat hij niet voldoet aan het profiel Dat deed de oudste ook niet, maar hey, ik weet natuurlijk van niets als leek! ik word er soms moedeloos van en ben eerlijk gezegd ook gewoon boos dat ons dit 2 keer moet overkomen. Maar nu ben ik voorbereid en pak ik de tijd die ik nodig heb om niet gillend gek te worden. De jongste gaat 4 ochtenden naar de psz en die ochtenden poets ik natuurlijk wel, maar max een uur en de rest van de tijd kijk ik netflix. Ik heb het nodig om af en toe te niksen, omdat ik 24/7 met de jongens bezig ben. Doorslapen is ook niet aan de orde hier, dus ik begin de dag al moe. Ja het moederschap valt me soms heel erg tegen, dat kan ik niet ontkennen. En dat mag best, het valt al niet mee met doorsnee kinderen laat staan dat ze iets hebben Maar we zullen overleven en elke dag hebben we momenten waarop het ook op gewoon leven lijkt, dus ik probeer mijn zegeningen te tellen. Op een dag zijn ze groot en hopelijk kunnen ze ooit zelfstandig wonen en werken. Tot die tijd gaan we door. Sterkte!
Wat heftig zeg. Ik heb ook ASS en vooral sinds ik zelf moeder ben realiseer ik me hoe zwaar het voor mijn moeder moet zijn geweest (niet mijn vader, want die is zelf ook ASS'er). Ik kreeg helaas ook de diagnose pas op mijn 17e.
Heftig, toch ook voor jou en je vader! Ik voel me inmiddels een stuk minder overweldigd nu we het weten, voorheen was ik aan het einde dag een soort van verwilderd. Hartkloppingen, hyperventilatie, helemaal over de zeik gewoon, want ze zijn zo druk. Nu gaat het al een hele tijd goed, maar gister waren ze zo druk dat ik mijn man heb gezegd dat hij ze echt even bij mij weg moest houden. Dan is het net alsof mijn zenuwen open liggen en elke aanraking, elk geluid gewoon teveel is. Dan voel ik mij zelf eigenlijk heel autistisch, compleet overprikkeld en uitgeput. Maar na wat rust en even rommelen in huis, gaat dat gelukkig weer weg. Lastig om te bedenken dat het voor mijn jongens veel vaker zo voelt.
Ben al meteen jaloers , 4 ochtenden zonder kinderen? Ik heb het ook nodig om te niksen, maar lastig te realiseren ... Daar zit ook al jaren mijn grootste knelpunt. De zwaarte van zorg is 1 ding, maar het 24/7 karakter ervan... dat is wat echt wringt. Ik krijg de balans maar niet echt voor elkaar , omdat vrijwel alle oplossingen geld kosten (wat er niet is). Maar ja, we gaan door en probeer ook te focussen op mijn zegeningen. Net weer een zware week gehad (verjaardagen, dus veel stress bij kinderen) en dan heb ik het altijd weer even helemaal gehad... Binnenkort ook start van traject bij RIAGG voor de middelste. Ook een confronterend moment weer, deze week samen met thuisbegeleidster gekeken naar video van een driftbui van zoonlief. Zegt ze tegen mij: "Welke leeftijd zie je in dit gedrag? Dat vocaliseren, geluiden zonder woorden, dat spartelen, ongericht slaan en schoppen? Dat is een emotionele leeftijd van rond de 18 maanden." BOEM (hij is 9 jaar...)... het langzame besef dat hij waarschijnlijk gedragsmatig een peuterpuber gaat blijven, dat benauwd me wel ...
Wat vlinder beschrijft heb ik ook.. Ik heb mijn mannen beiden op school en daar ben ik zó blij om.. Ik ga heel zorgvuldig met mijn vrije dagen om en plan nooit afspraken op meer dan drie dagen zodat ik er minimaal twee elke week vrij heb. Anders trek ik het ook niet. Maar idd die 24/7 zorg is erg zwaar. Kache, ik heb zwaar respect voor jou. Niet alleen omdat je zware zorgtaken hebt maar ook omdat je er zo open over durft te zijn.
Da's toch het hele idee van redelijk 'anoniem' op een forum spuien , dat ik het van me af kan schrijven, zoals ik het echt beleef? Hou me voor buitenwereld al vaak groot genoeg, omdat ik ook weer niet teveel wil klagen en zeuren. En tja, niemand kan er wat aan doen dat situatie is zoals hij is. (nou ja... misschien dat het kabinet...?? of de gemeente..?? )