Mijn kleine mannetje heeft afgelopen donderdag de diagnose jeugdreuma gekregen. Zijn er meer mensen hier met een zoon of dochter met jeugdreuma?
Ach gossie, arm mannetje! Ik heb (vermoedelijk) jeugdreuma gehad. Hebben het nooit laten testen, omdat ik nooit klaagde terwijl ik soms heel veel last ervan had. En mijn ouders alleen maar met hunzelf bezig waren dat het hen niet is opgevallen
Hoi, Ik heb een dochter van bijna 3 met jeugdreuma. Nu ruim een jaar geleden de diagnose gekregen. Ze heeft ontstekingen in haar vingers en in haar knie en gebruikt al een hele tijd de nodige medicijnen. Vraag maar raak als je dingen wilt weten. Groetjes Druppel
Bedankt voor jullie reacties! Druppel, Welke behandelingen krijgt je meisje in het ziekenhuis? Welke medicijnen krijgt ze? Krijgt ze ondanks de medicijnen nog ontstekingen of wordt het volledig onderdrukt? Moet ze vaak naar de oogarts? Heeft ze veel pijn of wordt dat ook goed onderdrukt met de medicijnen? Tuurlijk heb ik er nu veel over gelezen en is ieder kind met jeugdreuma anders, maar ik ben eigenlijk gewoon benieuwd ook naar verhalen van anderen over het het verloop gaat.
Wat erg voor je mannetje . Hier geen jeugdreuma maar gewoon RA, hopelijk heeft hij snel goede medicatie en anders eens kijken op reumaforum.nl daar vind je ook vast lotgenoten, helaas.
Dat is zeker niet leuk om te horen! Ik heb ook een zoontje met jeugdreuma. Al vanaf zijn eerste levensjaar wisten we dat er wat met hem aan de hand was, maar telkens kregen we te horen dat ze niets konden vinden. Totdat we in een academisch ziekenhuis terecht kwamen en waar ze meteen zagen dat er iets was. Na een scan konden ze zien dat hij al verschillende ontstekingen had of had gehad aan de botstructuur! Nu zijn we al weer een paar jaar verder, met een hoop medicatie en gaat het op en af met hem. Hij heeft veel moeten inleveren de laatste tijd. Heeft je zoontje op dit moment erg veel last, en hoe is hij en zijn jullie eronder? Krijgt hij al medicijnen tegen de ontstekingen? Heel veel succes!!
Hoi, Op dit moment gebruikt ze alleen nog methotrexaat (maximale dosering) en foliumzuur. Ze heeft ook een tijd lang aan de prednison gezeten en ibuprofen drank. Ze is in maart weer op controle geweest en zijn er ook gelijk weer foto's van de ontstoken gewrichten gemaakt. Gelukkig ook deze keer nog geen schade aan de gewrichten zelf en is ze nu tot de volgende afspraak in augustus stabiel verklaard. Op dit moment is ze zo goed als pijn vrij maar dat is wel anders geweest. Ze hoeft niet naar de oogarts. Wat voor behandeling hebben ze voorgesteld voor jou kindje? Groetjes
Hij heeft eerst wekenlang ibuprofen en indomethacina gehad en vrij hoge dosering. Hierbij ook nog maagbeschermers. Dat was nog voordat het duidelijk was dat het om jeugdreuma ging. Twee weken terug hebben ze cortisona in zijn knie gespoten om de zwelling af te laten nemen en zijn ze ook met de behandeling voor jeugdreuma begonnen. Hij is nu methotrexaat aan het opbouwen. De eerste twee weken moest hij twee tabletjes hebben, komende zaterdag 2,5 en vanaf de week erop 3 tabletjes. Op deze dosis blijft hij. Mocht dit de symptonen niet genoeg onderdrukken gaan ze over op wekelijkse prikjes. Hij moet vanaf nu 1 keer per 3 maand bloed prikken om te kijken of de medicijnen de lever niet aantasten. Ook moet hij 1 keer per 3 maand naar de oogarts, omdat ze ANA+ in zijn bloed hebben gevonden, waardoor hij meer kans op ontstekingen in zijn ogen heeft. Ik heb begrepen dat deze ontsteking niet pijn doen en niet van buitenaf zichtbaar zijn, maar dat deze wel het zicht aan kunnen tasten. Dus goed controleren. En verder natuurlijk de regelmatige controle bij de kinderreumatoloog. @ Kikker - Wat rot dat jullie zo lang hebben moeten rondlopen voordat dokters wisten wat er aan de hand was. Hier is de diagnose ´gelukkig´ vrij snel gesteld, waardoor er ook snel aan de behandeling begonnen kan worden. Met mijn zoontje gaat het wel redelijk goed. Pijn heeft hij op het moment niet. Ik merk wel dat hij niet helemaal zichzelf is. Hij is angstiger en aanhankelijker. Waar hij eerst heel makkelijk bij de oppas bleef, wil hij nu alleen maar mama of papa. En elke keer zodra we bij het ziekenhuis de parkeerplaats oprijden, begint hij al tegen te sputteren van ´dokter niet, dokter niet´. Heel erg sneu. En hij is natuurlijk nog te klein om hem uit te leggen wat er aan de hand is, waarom hij telkens naar de dokter moet en waarom dat bloedprikken. Met mij gaat het wel redelijk. Ik probeer altijd maar te denken dat er ergere dingen zijn, maar ik heb het er wel moeilijk mee. Ik voel me vooral heel erg rot dat ik er niet volledig voor mijn mannetje kan zijn. Ik werk 6 dagen per week en daar kan ik op het moment helemaal niets aan veranderen. Elke keer als we naar het ziekenhuis moeten vraag ik mijn vrije dag op de dag van de afspraak aan. Maar hij wil zo graag nu bij mama en ik zou er zo graag de hele dag voor hem zijn, maar dat kan gewoon niet nu. En ik ben moe, heel erg moe, tussen werk, stress en ziekenhuis, blijft er niet veel tijd over mezelf.