dit was mijn topic van begin deze maand: ik kan wel een hart onder de riem gebruiken. en wat opbeurende woorden enz.. het zit allemaal de laatste jaren niet mee. uiteraard zijn er ook mooie dingen gebeurd maar momenteel heb ik het erg zwaar allemaal. In 2009 geopereerd aan mijn hart wegens al jaren vocht vast houden en extreme vermoeidheid. Zelfs zo erg dat ik alleen nog in een rolstoel leuke dingen kon ondernemen mijn opleiding( en) moeten opgeven en in de Wajong beland 100% afgekeurd. veel ups en downs gehad. veel opnames in het ziekenhuis en vele tegenslagen. in 20011 getrouwd en ik ondervind veel steun van mijn man. we hadden en kinderwens en na alle pogingen die we zelf gedaan hadden en een poging via ecd bleek ook dat bij mij zelf wegens o.a. mijn hart en mijn chromosoom afwijking niet te lukken. ik werd ziek en kreeg weer hartproblemen van alle hormonen. dus ook dit was een enorme tegenslag. het geluk was er dan ook weer wel want onze eiceldonor bood aan onze draagmoeder te zijn en in juni 2013 is onze dochter geboren. die aankomende juni al weer 2 jaar wordt en waar we onze draagmoeder nog steeds erg dankbaar voor zijn. Echter bleek ik door de vele hoge drukken in mijn lijf door het hartprobleem ook een levercirrose te hebben ontwikkeld die zover ik wist steeds stabiel was. In de tussentijd nog geopereerd aan een buikwand/littekenbreuk met complicaties. waardoor ik er psychisch even doorheen zat. na gesprekken met een psycholoog er weer een beetje bovenop gekomen Afgelopen december is deze littekenbreuk helaas ook weer open gegaan maar wil men er niks aan doen. omdat de kans om weer open te gaan te goot is. Daarnaast heb ik eind vorig jaar bij de jaarlijkse controle bij de leverarts gehoord dat mijn leverwaardes niet stabiel meer zijn en de uiteindelijke enige optie nog een levertransplantatie is. dit was een grote schok omdat ik dit geheel niet zag aankomen en het ook nooit eerder echt ter sprake is gekomen. Ik ben doorgestuurd naar UMC Groningen waar ze o.a. als een van de 3 ziekenhuizen in Nederland waar ze dit doen levertransplantaties uitvoeren. Eerst moet er contact komen met mijn cardioloog of mijn hart überhaupt een operatie aan zou kunnen. gelukkig denk men van wel en wacht ik nu op een oproep om gescreend te worden of ik geschikt ben voor een levertransplantatie. Psychisch heb ik het hier erg moeilijk mee en ook lichamelijk krijg ik steeds meer klachten. geel zien, vermoeidheid. vocht vast houden, slokdarmspataderen, verminderde eetlust, algeheel ziek gevoel ,veel misselijk enz... kortom ik ga door een hele zware periode en kan daarom wel een hart onder de riem of een steuntje in de rug gebruiken.. Ook verhalen van mensen die een soort gelijk iets hebben mee gemaakt en hoe zij hier me omgingen zijn van harte welkom. ____________________________________________ Ondertussen weet ik dat ik as dinsdag 24 maart opgenomen wordt voor de screening om te kijken of ik dus in aanmerking kom voor een levertransplantatie. er zullen veel onderzoeken plaatsvinden. o.a. bloedprikken leveronderzoek een ct. scan een MRI een leverbiopt. een leverecho /buik echo echo doppler longfunctie test een gastroscopie ( slokdarm en maagonderzoek) bezoek cardioloog. hartfilmpje en echo van het hart bezoek mond hygiënist röntgenfoto's botdichtheidsmeting en mogelijk nog meer maar dit is wat ik zo al weet dat gaat gebeuren. verder gesprekken met o.a.: transplantatie-chirurg anesthesioloog medisch maatschappelijk werker verpleegkundig consulent levertransplantatie diëtist fysiotherapeut nurse practitioner Psychiatrie een druk programma dus. Ik vind het erg spannend! en mijn gedachtes en gevoelens gaan alle kanten op. liefs Wensdroom
Zusterke en MissyC dank jullie wel. MissyC of het moedig is weet ik niet.. er is gewoon weinig keuze en ik hoop op een positieve uitslag en dat ik op de lijst mag voor transplantatie.
Heftig allemaal Wensdroom. Ik duim met je mee dat je op de wachtlijst kan komen te staan en dat je verder kan in het leven. Een dikke knuffel van af hier.
Ik ga dinsdag keihard voor je duimen lieve Wensdroom! 🙏 Gaan al die onderzoeken en gesprekken op één dag plaatsvinden?! 😱 Lijkt mij slopend maar hopelijk put je er óók kracht uit in die zin dat je het kan zien als het begin van een beter gezonder leven. Houd je taai, pb je noch dit weekend! 😊
Jeetje ontzettend pittig allemaal zeg! De gesprekken met medisch maatschappelijk werk zul je mogelijk ook wat aan kunnen hebben. Als je meer gesprekken aangeboden krijgt zou ik die met beide handen aangrijpen. Sterkte meid!
nikki88 nee de onderzoeken en gesprekken vinden plaats verspreid over een aantal dagen. Als alles gaat zoals men denkt dan zal het dinsdag t/m vrijdag zijn. en anders de week erop ook nog wat vervolg onderzoeken.
Heftig zeg, maar ik hoop echt dat je het positief voor je uitpakt en je gewoon op de lijst geplaatst word. Heel veel sterkte met de opname en alle gesprekken.
Wil je heel veel sterkte wensen met al deze onderzoeken. En hoop voor je dat je wens uit komt voor transplantatie. Erg heftig!!
Heel veel sterkte en succes met alles. Is niet niks joh wat op je pad komt. Sow.... Zoek de momenten om ook te genieten. Dat is heel moeilijk dat weet ik. Maar probeer je niet helemaal te laten leven door pijn en alles wat je te wachten staat. Al is het maar een momentje per dag dat je even lacht om wat je dochter doet. De zon buiten. Iets mafs op tv. Wat dan ook. Misschien zou je ook een boekje voor je dochter kunnen maken met dierbare zaken, dingen die je haar toewenst, etc. Ook om je op positieve zaken te richten, maar ook om haar dingen mee te kunnen geven, mocht het minder goed gaan de komende tijd. Zorg voor je dochter dat je genoeg foto's van jezelf hebt en ook videobeeldmateriaal. Misschien zit je wel niet te wachten op dit soort advies. Geen idee. Maar beter gelezen en bewust afgewogen dan niet gezien. Sterkte in elk geval!