Ik heb al vaak mijn toekomstvisie bij moeten stellen, door epilepsie, astma, psychische problemen, fibromyalgie en lyme. Best een flinke lijst, en daar mag nu nog een diagnose bij, ziekte van graves. Het is altijd mijn droom geweest om 2 kindjes te mogen krijgen die in leeftijd niet veel verschillen, ik had dit zelf ook met mijn broertje en vond dit super leuk. Toen we voor de eerste keer zwanger wilden worden (begin 2011) kwam er die zomer de diagnose lyme en onze kinderwens werd uitgesteld want ik had behandeling nodig. Begin van 2012 konden wij ons traject weer voortzetten (mmm wegens on lange onregelmatige cyclussen) en in juni 2012 testte ik positief. In maart 2013 kregen wij ons mooie dochtertje, en al meteen begon voor mij het aftellen, ik wilde graag snel een tweede. In november zijn we weer naar de gyneacoloog gestapt, ook manlief wilde graag voor een tweede gaan. Nu hebben we 3 keer clomid kuren achter de rug, en voorlopig moet het hierbij blijven. Mijn schildklier waardes wijken af (gechecked omdat ik nog steeds erg veel klachten had en twijfel of dit wel aan lyme te wijten was) en na een skintigrafie blijkt dat ik de ziekte van graves heb. Deze heeft zich zeer waarschijnlijk na de zwangerschap ontwikkeld, dus de klachten die ik al had zullen hoogstwaarschijnlijk niet verdwijnen, iets positiefs kan ik er dus niet uithalen. De arts heeft me verteld dat ik een jaar medicatie moet slikken (strumazol en tzt thyrax) en dan gaat er gekeken worden of het effect heeft gehad. Als dit niet genoeg gedaan heeft moet ik een radioactief jodium behandeling ondergaag, wat betekend dat ik even niet bij mijn meisje in de buurt mag komen en 6 maanden noet zwanger mag worden. Dit gaat dus allemaal wel even duren, en onze kinderwens gaat wederom de koelkast in. Ik vind het zo ontzettend jammer dat L. voorlopig geen broertje of zusje mag krijgen. Ik zag het al voor me, twee van die dondersteentjes samen op avontuur.. De arts deed nogal luchtig over mijn kinderwens "ach je bent nog maar 27, als je nu 37 was dan was het een ander verhaal".. En zo zullen nog wel meer mensen denken.. Maar dit was mijn wens, en zo zag ik mijn toekomst. En als afgekeurde thuisblijf mama, is een (compleet) gezinnetje mijn allergrootste droom.. en deze voorlopig opgeveven, doet pijn. Hopelijk kan deze toch nog over een niet al te lange tijd in vervulling gaan.. Bedankt voor het lezen van dit iets te lange verhaal
Wat een rotnieuws meis! En ik begrijp je teleurstelling volledig! Vooral ook dat de arts daarmee gevoelsmatig bepaald dat je niet moet zeuren omdat je jong bent. Een tekort aan inlevingsvermogen vind ik. Heel veel sterkte aankomende tijd!
Sterkte! Mijn tobt ook zo met die schildklier en heeft dus na een jaar de jodium behandeling moeten krijgen. Nu zijn ze bezig met afstellen vd medicatie en dus na 1.5jaar nu nog niet zoals het wezen moet. Hoop dat je snel je wens op mag pakken en geniet ondertussen van je kleine die er gelukkig al wel mag zijn!
He wat rot meid! Maar...hier een positief verhaal! Ik heb ook Graves, al vanaf mijn 19de. Heb er 2 jaar voor aan de medicijnen gezeten en daarna is mijn schildklier 5 jaar stabiel gebleven. Heb na 1 jaar medicatie de afweging gemaakt, samen met de internist, om de medicijnen nog een jaar de kans te geven, omdat ik 50% kans had dat het aansloeg. Helaas is mijn schildklier na de geboorte van mijn jongste dochter er vrijwel mee opgehouden. Daarom moet ik nu voor de rest van mijn leven aan de thyrax zitten. En weet je, so be it! en zie mijn onderschrift, ons 3de wondertje is onderweg. Ondanks Graves hebben wij totaal geen moeite hoeven doen om zwanger te raken. De eerste in ronde 1, daarna ronde 1 en nu ronde 2. Oke, je zal even je kinderwens moeten uitstellen, maar des te meer tijd heb je om alles bewuster mee te maken van je dochtertje. Met een 2de erbij, doe je dat toch minder (onbewust). Zorg eerst maar dat je je snel beter voelt, en dat zal echt gebeuren! Echt, toen bij mij de medicijnen aansloegen, merkte ik pas hoe ziek ik al die tijd was! Dus het kan ook goed komen!
Wat rottig voor je. Mijn moeder heeft ook een schildklierafwijking, dus ik ken de medicijnen en behandeling. Gelukkig heeft zij de radioactief-jodium-behandeling al een aantal jaren terug gehad, waarna er alleen een onderhoudsdosering medicijnen nodig bleef. Ze kan straks in ieder geval bij mijn kleintje komen. Voor jou is dat natuurlijk lastiger, want je mag dan ook een tijdje niet bij je kindje komen dat je al hebt. Als dat niet het geval was zou ik bijna zeggen die behandeling zo snel mogelijk te doen, zodat je daarna aan je kinderwens kunt gaan denken. Best case scenario is voor jou nu eigenlijk dat je met de medicijnen stabiel genoeg wordt om je kinderwens voort te kunnen zetten. Ik hoop voor je dat dit snel gebeurt. Misschien kun je kijken of je binnen dat eerste jaar al een paar testen kunt krijgen? Mijn ervaring is in ieder geval dat ze je meteen gaan monitoren, een jaar lijkt me zo lang.
Begrijp je gevoel, maar je mag de medicatie 2jaar slikken. Overigens ben je niet verplicht om radioactieve jodium te nemen. Ik heb zelf eerst erg goed gelezen van hoe of wat en heb besloten dat als de 2jaar medicatie bij mij niet werkt, ik de rest van mijn leven liever medicatie blijf slikken dan radioactief jodium nemen. Overigens kan je met de ziekte wel zwanger worden.. Alleen moet je onder constante controle van de gyn staan.
Dames bedankt voor jullie reacties! @mamavanjuul ; Fijn om een positief verhaal te lezen! @onceinawhile ; ja een jaar is lang! Maar deze arts lijkt het niet echt belangijk te vinden om aanpassingen te maken zodat onze kinderwens toch nog zo snel mogelijk in vervulling kan gaan. Heb de hele nacht wakker gelegen van zijn opmerking @miepkip ; volgens de arts werdt het ontraden om tijdens de medicatie (strumazol) zwanger te worden omdat het niet veilig zou zijn. En aangezien ik al anti-epileptica slik wil ik niet meerdere onveilige medicijnen slikken tijdens een zwangerschap. Onder controle van de gyn sta ik dus toch al.. Hoelang gebruik jij nu medicatie?
Mijn moeder heeft ook schildklier problemen en ook een 'slok' gehad. Ook zei heeft de ziekte van graves. Haar ogen hebben een tijd uitgepuild en later alleen nog maar 1. Nu is het al enkele jaren stabiel en zie je bijna geen verachil meer in haar ogen. Veel sterkte meid!
wat vreselijk voor je meid, het is je niet gegund inderdaad, het blijft maar komen... Ik vind wel dat je dokter erg laconiek doet over je bent maar 27 , ik ben overgang in gegaan met 30-31 en mijn zusje ook (hier trouwens ook ME/CVS, B12 tekort, fybro) en oude eieren (even wat zelfspot) Heel veel sterkte!!!
Ja meis.. dat is echt enorm rot, en dat gun je niemand. Zelf heb ik ook het één en ander moeten doorstaan. (waar ik verder niet over wil uitwijden) Maar ik merk wel als ik hier bijvoorbeeld in het forum een topic voorbij zie komen van iemand die kanker heeft en heel heel erg ziek is. En hoopt dat er nog genezing mogelijk is.. Of in het miskramen topic, ook iemand met die rotziekte, die ook nog eens haar ongeboren kindje moet laten weghalen omdat het de zware chemo niet overleeft... Als ik die dingen lees, dan kan ik heel goed relativeren. En ben ik blij dat ik gewoon leef. De dingen die ik dan mankeer neem ik maar voor lief, en vallen totaal in het niets bij die verschrikkelijke ziekte. Man (32) van mijn vriendin was ook al tijden niet lekker, bleek helemaal verkankerd, 5 weken later was hij al begraven.. Weetje dat veranderd niets voor jou of voor mij. Maar het zet mij in iedergeval wel met beide benen op de grond. Je zou het maar te horen krijgen dat je nog een paar weken hebt. Ik ben blij met alles wat ik nu heb, en koester dat ieder moment van de dag. Het is ook heel erg rot dat je je kinderwens nu weer even moet uitstellen. Maar hoe rot het ook is, het is niet het eind van de wereld. Probeer dat voor ogen te houden. Ik heb ook grote leeftijdsverschillen tussen mijn kids. Het maakt het echt niet minder leuk Probeer positief te blijven meid! Hou je vast aan jullie prachtige dochtertje wat je hebt mogen krijgen. En probeer te genieten van de dingen die wel mooi zijn!
@ consider ; dankje @ tigermommy ; wat mooi dat je dan toch zwanger bent! @ bloempjeroos ; natuurlijk kan het altijd erger... Maar hoe zwaar iemand anders het ook heeft, mijn pijn wordt niet minder hoor
Vervelend voor je .. Ik heb hashimoto. Ws door de toren hoge TPO antistoffen 5 missed abortions gehad. Ben nu zwanger en ik maak opeens heel veel TSI antstoffen aan wat bij graves hoort. Terwijl mijn tsh omhoog schiet ( dus schildklier steeds langzamer werkt). Bij zoontje kreeg ik met 30 weken al weeën. Door de tsi bestaat de kans op n kindje wat gaat hypertensie, te hoge hartslag en groeiachterstanden , vroeggeboortes. Ik word nu streng in de gaten gehouden, net als de baby. Voel me intens moe en beroerd, zere gewrichten en kou en warmte aanvallen wisselen af. Maar t zij zo, als mijn baby t maar goed blijft doen!
@Two Boys: Hier hetzelfde! Heb alleen lage anti TSI...zit nu op 2.2 en de grens is 2.0. Inderdaad hier graves, eerst een hele snelle, daarna jaren stabiel en sinds de geboorte van mijn jongste dochter een trage. Vind je het niet ontzettend spannend? (Ik wel....heb er ook een topic over geopend onder gezondheid & zwanger) @TS: Echt, geef je lichaam de tijd om zich te herstellen. Dat je nu niet zwanger mag worden heeft te maken met de gezondheid van het kindje. Stel dat voorop en dan zijn je eigen zorgen een stuk minder. Ik heb dinsdag te horen gekregen dat mijn Graves nu toch begint op te spelen en dat is niet leuk om te horen. Ik moet nu onder strenge controle en de baby ook!
oh en mamavanjuul, zwanger worden is voor mijn echt geen optie zolang dit niet onder controle is hoor! Ik heb al medicatie waar ik niet zonder kan, en die complicaties kan veroorzaken dus wil er geen extra risico bij nemen.
Dat hoop ik ook, helaas weten we het pas zeker na de geboorte. Maar krijg nu wel met 20 weken een uitgebreide echo om te kijken of tot dan alles goed gaat. Gelukkig ziet alles er nu met 13 weken perfect uit. Ik zit net over het randje, dus de kans is heel klein....maar er is een kans dat het kindje ook een afwijkende schildklier krijgt.
Mijn TPO antistoffen zitten 2500> en mijn Tsi is 225! Terwijl ik nooit tsi antistoffen had. Ben super ongerust Snappen doe ik t ook niet. Schildklier gaat steeds langzamer tsh steeds hoger en dan dus en TPO en tsi antistoffen ..
Wow....dat is wel hoog ja! Kom ik aan met mij 2,2 Hier ook GUO met 20 weken....afgelopen dinsdag een echo gehad met 13 weken en toen zag alles er nog prima uit.