Hallo dames en misschien ook wel heren Het lijkt mij en Tinusje leuk om een appart topic te hebben voor ouders met een chronische aandoening. Kunnen we kletsen met elkaar, ervaringen en tips uitdelen en praten zonder meteen van alles te moeten uitleggen waarom jij iets wat voor anderen 'normaal' is niet kunt. Ik ben dus Anita en weet sinds 10 jaar dat ik Multiple Sclerose heb (dat is een aandoening aan de zenuwen dus niet aan de spieren ), kortom ik ben een zenuwlijder . Ik heb een zoon, Kylian en die is nu 2 jaar (20 aug 2006 geboren), ik gebruik tot nu toe geen medicijnen mede omdat wij nog een hele sterke kinderwens hebben. Groetjes Anita
Ik ben ook een mama met een chronische aandoening. Ik heb de ziekte van crohn. De ziekte is tot uiting gekomen na de bevalling van Joris. Heb altijd geroepen dat ik graag 2 kindjes kort op elkaar zou willen. Maar sinds de geboorte heb ik me maar met momenten echt goed gevoeld dus 2e is ook nog niet in aantocht... Verder word ik volgende week vrijdag geopereerd aan de ziekte (40cm dunne darm moet eruit) dus hopelijk knap ik daarna op en heb ik er zo min mogelijk last van. Heb momenteel ook zware medicatie, als die stop is (waarschijnlijk na de operatie geen hele zware meer!) moet ik wachten op groen licht van de internist en waarschijnlijk dat we dan ook aan nummer 2 beginnen
Meid dat klinkt als een zware operatie, krijg je dan ook een (tijdelijke) stoma of blijft je dat nog bespaart. Hoe lang moet je in het ziekenhuis blijven? Het ergste van alles lijkt mij dat je je kindje moet missen, maar ja je kunt ze ook moeilijk meenemen. Neem jij je kleine man eigenlijk mee op controles? Hier heb ik namelijk een hele discussie (een keer) over gehad met iemand, die vond het not done dat ik Kylian meenam voor mijn jaarlijkse controle. Gewoon omdat je een kindje niet moest belasten met ziek zijn enz. Ik neem Kylian altijd gewoon mee, op zo'n controle gebeuren ook geen enge dingen hoor. Even hamertje tik met mijn knieën, dan een test hoe het staat met mijn gevoel, even heen en weer lopen, kun je nog op 1 been staan en kun je nog hinkelen Ik vind dat dit gewoon een onderdeel is van mijn en dus ook zijn leven. Groetjes Anita
Hoi, Ik ben Leontien en heb dus ook MS. Ik kreeg klachten met lopen in oktober 2006 en heb toen in december 2006 de diagnose gekrege. We waren toen al hard aan het proberen een kindje te krijgen, dus onze wereld stortte even in. In goed overleg met de neuroloog toch voor een kleintje gegaan en na een geweldige zwangerschap zonder MS-klachten heb ik nu een prachtige dochter van 7 maanden. Direct na de bevalling ben ik gestart met Betaferon om de MS te remmen, maar dat heeft tot nu toe nog niet het gewenste effect, want ik heb al 2 terugvallen gehad. Nu kom ik misschien in aanmerking voor een relatief nieuw medicijn: Tysabri, maar daarover heb ik begin november een afspraak over. Sinds een maand ga ik twee keer per week naar een revalidatiecentrum om zowel mentaal als fysiek beter met de MS om te kunnen gaan. Ik heb hier heel veel baat bij! Mijn wens om een tweede kindje te krijgen is groot, maar we weten op dit moment nog niet of het realistisch is. Eerst moet mijn lijf wat meer stabiel worden.... Hier heb ik het best moeilijk mee, dat mijn lijf misschien wel gaat 'bepalen' of ik nog een tweede kindje kan krijgen. Maar met Fenne ben ik al superblij, echt een groot geschenk! Ik zit nu in de ziektewet, maar hoop (mede door de revalidatie) weer een paar uurtjes te kunnen gaan werken. Aan het eind van het jaar word ik gekeurd en weet ik in hoeverre ik echt weer aan de slag kan (of niet). Tot zover over mezelf! Super zeg Anita dat je bezig bent voor een tweede, ik hoop dat het snel mag lukken en dat alles goed gaat. Heb jij je tijdens je eerste zwangerschap ook zo goed gevoeld? Ik voelde me echt supervrouw! Minimuisje, Crohn is ook zo'n rotziekte. Heftige operatie zeg, maar ik hoop voor je dat het daarna weer beter met je gaat en ook jij voor een tweede kleintje kunt gaan. Wat controles betreft: ik neem Fenne nu ook mee en dat blijf ik ook doen als ze ouder wordt. Ik denk dat het juist goed is om haar vanaf jongs af aan mee te geven dat mama anders is dan andere mama's. Ik wil zeker niet dat ze belast wordt met mijn ziek zijn, maar een kind is vaak slimmer dan je denkt en weet toch wel dat er iets niet klopt, dus kun je het er volgens mij maar beter bij betrekken en dingen zo goed mogelijk (op haar eigen niveau) uitleggen. En dat kan volgens mij ook op een positieve manier (dus zonder het al te zwaar te maken). Zooooo.... heel verhaal!
Ja ik voelde me echt super, zelfs de eerste paar maanden na de bevalling ook, na ongeveer 10 maanden na de bevalling ging het mis. Groetje sAnita
Ik heb met 9 weken zwangerschap heel Rome doorgewandeld, terwijl ik daarvoor echt moeite had met lopen. De eerste maanden na de bevalling waren ook nog super (met dank aan de hormonen die nog in mijn lijf zaten) en na 4 maanden ging het jammergenoeg mis. Maar mocht het ons gegeven zijn om toch voor een tweede te kunnen gaan dan verheug ik me nu al op de zwangerschap: jammer dat het maar 9 maanden duurt hi hi
misschien voor jou maar mijn zwangerschap duurde 43 weken en dus op 4 dagen na precies 10 maanden Daarna nog 10 maanden zonder schub en dat is dus bij elkaar bijna 2 jaar Nu maar hopen dat we nog een keertje zwanger mogen raken want dit was wel een heel prettige 'bijwerking' Groetjes Anita
Hier nog een moeder met een chronische aandoening. Ik heb ook de ziekte van crohn, sinds 2001. Mijn man heeft het ook, wij hebben elkaar via de vereniging leren kennen. Wij hebben in 2005 een zoontje gekregen en nummer twee komt 27 oktober via een geplande keizersnede. Ik heb in 2003 een stoma gekregen nadat ze mijn dikke darm, endeldarm en anus hebben verwijderd (vandaar de keizersnede). Ik ben moet vaker mijn rust nemen dan "normale" moeders, ook mijn verzorging neemt de nodige tijd inbeslag. Ik mag ook niet veel tillen ivm de stoma en bukken heeft soms zijn beperking. Ons zoontje weet niet beter dan dat ik een stoma heb en dat papa medicijnen moet slikken. Hij gaat gewoon met mij mee naar het toilet als ik de stoma moet leggen en ook in bad of onder de douche gaat hij gewoon mee. Wij nemen ons zoontje altijd mee op controle, wij gaan namelijk naar dezelfde arts en proberen altijd onze afspraak tegelijk te plannen. Ook met bloedprikken en net als nu naar de gyn gaat hij altijd mee. Hij weet niet beter en is dan ook absoluut niet bang van de dokter of het ziekenhuis. Ik heb het er wel eens met onze arts over gehad en hij vondt het ook heel goed dat wij er voor ons zoontje geen taboe van maken en hem er gewoon in betrekken. Als wij naar het ziekenhuis moeten dan vind ons zoontje dat dan ook helemaal niet erg, hij vindt het zelfs leuk omdat er meestal speel dingetjes voor kinderen aanwezig zijn. knuffel conny
Hoi Conny, bij mijn neurologe is er ook altijd speelgoed voor handen, vaak is het moelijk om hem weer mee terug te nemen. Ik ben ook van mening dat je beter gewoon open kaart kunt spelen met je kinderen, kijk als ik Kylian er niet in betrek en er geheimzinnig over doe denk ik dat ik ook de kans loop dat Kylian het idee krijgt dat hij zich ervoor moet schamen ofzo. Ook hier een 'aangepast' leven hoor, door de week doen we het lekker rustig aan, thuis wat rommelen, even wat knutselen of bakken of een wandelingetje naar de bakker of buurtsuper. Het weekend wordt altijd wat drukker ingepland, kinderboerderij, winkelen, ergens op visite, eindje fietsen ofzo. En ik ben ook blij dat hij 's woensdags nu naar de peuterspeelzaal kan voor 2,5 uur. Daardoor kan hij even lekker met andere kinderen spelen en leert hij hoe een groep werkt. En dan mensen maar zeggen wat lekker dan ben je even vrij, tuurlijk is dat lekker maar ze hebben niet in de gaten wat het heen en weer fietsen bij mij aan energie vreet. Groetjes Anita
Ha Conny, welkom bij ons 'clubje'. Jij hebt ook al het nodige achter de rug zeg! Het lijkt me heel apart om precies te weten wanneer je kind geboren wordt! Fenne is met een ongeplande keizersnede geboren en mocht ik ooit weer zwanger raken dan wordt het ook een geplande keizersnede. Nog een paar weekjes voor jou, spannend! Wel vervelend dat jij en je man allebei Crohn hebben, maar aan de andere kant snap je precies van elkaar hoe het is! Net als jullie heb ik een stuk minder energie dan een 'normaal' mens. Maar ik vind het nog een hele worsteling om te bepalen waar mijn grenzen liggen en ik ga er dus vaak overheen (wat ik bijna altijd moet terugbetalen). Gelukkig ben ik samen met het revalidatiecentrum bezig om te kijken waar mijn grenzen liggen en hoe ik een balans kan krijgen tussen belasting en belastbaarheid. Verder ben ik bezig met het aanvragen van een rolstoel. Ik kan goed lopen, alleen niet zo lang en ver. Ik vind het een heeeeeele grote drempel, maar als het betekent dat ik straks met mijn gezinnetje lekker een dagje naar de dierentuin kan bijvoorbeeld (zonder steeds degene te zijn die op het terras achterblijft of na een uur al uitgeput is), dan heb ik het er wel voor over om in zo'n ding te zitten (zegt ze nu heel stoer ). Ik hoop dat ze een keer kunnen uitvogelen welke hormonen ervoor zorgen dat je je als ms'er zo goed voelt tijdens de zwangerschap: ik sta vooraan om de pillen te testen
Ik ben toevallig ook bevallen met een spoedkeizersnee (kylian past er niet door ). Er is eigenlijk nooit wat gezegd over een eventuele 2de keizersnee. Ik kreeg de mededeling mee dat het verstandig was om in ieder geval niet binnen een jaar weer zwanger te worden (was ik ook niet van plan). En dat ze me tijdens een volgende zwangerschap in ieder geval 1 keer op controle willen voor een groeiecho. Dit omdat Kylian al groot werd geschat en uiteindelijk nog grote bleek te zijn (ze schatte hem toen op 4300 gram en het is 5000 gram geworden ) Maar dat het niet paste kwam natuurlijk vooral door zijn koppie. Ik hou er wel rekening mee dat het de volgende keer een geplande keizersnee wordt. Ach ja eerst maar eens zwanger zien te raken Groetjes Anita
We hebben meer overeenkomsten... Fenne paste er dus ook niet door! Ik ben met 38 weken ingeleid, omdat ik de laatste weken van mijn zwangerschap heel slecht sliep en ze bang waren dat ik te vermoeid zou zijn voor de bevalling en de periode erna als dit nog een paar weken door zou gaan. Na 9 uur vreselijke rugweeen (die gun je je ergste vijand niet) bleek dat mijn bekken te smal was en dat Fenne er onmogelijk uit kon. Keizersnede dus! Maar Kylian heeft het blijkbaar erg goed gehad in jouw buik, wat een flinkerd zeg! Fenne was bijna 3500 gram (wat voor 38 weken en een meisje ook niet heel weinig is). Ik moet eerlijk zeggen dat de ks mij heel erg meegevallen is. De eerste dagen was ik een wrak, maar daarna ben ik snel opgeknapt en het litteken is heel mooi geworden. Enne... mooie bijkomstigheid: beneden is het zaakje nog helemaal intact hihi (als ik soms de verhalen van vriendinnen hoor :sick: ) Conny en Minimuisje: krijgen jullie extra controles tijdens de zwangerschap? Want zo'n baby geeft natuurlijk wel extra druk op de darmen, of valt dat wel mee?
AAaaahhh wat een schatje *smelt smelt* Vreemd toch dat het per ziekenhuis zo anders is want toen ik 42 weken was trok ik het echt niet meer. Heb zitten janken bij de gyn maar nee zolang de kleine het goed deed was er geen reden om in te grijpen, dit omdat als ze ingrijpen er meer kans is op complicatie's zeiden ze. Ach ja achteraf hadden ze het dus rustig kunnen doen Dat Kylian het goed had in mijn buik was duidelijk ja en wat nog schokkender was hij had nog ruimte genoeg om tot op de laatste dag nog om zijn as te draaien Zelfs de gyn was onder de indruk van mijn behoorlijke uitstulping en het feit dat Kylian nog zoveel ruimte had Groetjes Anita
Wat leuk al die berichten! Ik ga nu niet uitgebreid reageren, lig op bed met mijn telefoon, dus niet heel handig! Na mijn operatie hoef ik als t meezit maar een paar dagen te blijven en daarna 6 weken rustig aan en niet tillen... Moeilijkste vind ik idd het missen van Joris! Maar ben wel erg blij dat er nu iets gaat gebeuren. De krampen zijn echt soms zo erg! Oh ja, verder gaat joris af en toe mee naar t zkh. Voorheen ging hij altijd mee, maar momenteel is zijn geduld ver te zoeken... Dus dan gaat hij meestal naar oma toe! Verder las ik een vraag over controle tijdens zwangerschap. Bij mij is de crohn pas tot uiting gekomen na de zwangerschap, dus hoe t dadelijk precies gaat bij ooit een 2e zwangerschap is maar even afwachten! Ga nu toch maar eens stoppen, bericht is toch wel lang haha!
Minimuisje: Nog een klein weekje meid, dan ga je onder het mes. Spannend hoor, maar als je erna opknapt win je er wel heel veel mee! Pluk: inderdaad vreemd. Mijn verloskundige vond het eigenlijk niet meer verantwoord om me nog een paar weken te laten tobben. Ik heb 36 topweken gehad, maar daarna zakte ik echt helemaal in. Gelukkig was de gynaecoloog het ermee eens. Alleen balen dat ik tijdens de bevalling zelf zo hard heb moeten werken terwijl het niets opleverde . Heb jij trouwens ook een volledige narcose gehad? De anesthesist durfde geen ruggeprik te geven omdat ze bang was dat dit de ms aan zou wakkeren. Dus ik heb echt alles gemist (heb ik later ook wel even last van gehad). Gelukkig mocht mijn man erbij zijn en zijn er foto's gemaakt. En wat een prachtig mannetje, hij kijkt zo lekker eigenwijs uit zijn ogen! Ik ben ook heel benieuwd hoe groot jouw buik is geweest
Nee hoor ik heb gewoon een ruggeprik gehad en totaal geen last gehad, zat er trouwens ook zo in en daar krijg je me toch lekkere warme benen van Ik zal even een foto opsnorren en in mijn album plaatsen. Oke staat erin Groetjes Anita
Wauw.... Nu snap ik dat hij 5000 gram was en ook nog kon draaien. Dat is met recht een zwangere buik hihi! Wat raar zeg, ik kreeg dus ECHT GEEN ruggeprik. Ik had hem graag gehad tijdens de 9 uur rugweeen. De pomp stond zo hoog dat ik ze om de minuut kreeg . Echt niet te doen, ik kon amper tussendoor ademhalen (en die zuster maar met me meepuffen en zeggen dat ik het goed deed, ik kon het arme mens wel wat aandoen; ik heb later maar even mijn excuses aangeboden voor mijn gesnauw, maar vreemd genoeg maakte ze dat wel vaker mee haha ). Ik vond het altijd een beetje aanstellerij als vrouwen lagen te schreeuwen tijdens weeen. Nou.... Ik denk dat ik harder heb geschreeuwd dan wie dan ook . Het enige wat ik kon krijgen was een pethadineprikje, maar die deed helemaal niets. Ook de bevalling zelf heb ik door de narcose helemaal gemist. Ik werd wakker op de uitslaapkamer, helemaal alleen en met een platte buik. Ik had geen flauw idee hoe het met mijn kind was, echt heel naar. Pas toen ik de kamer ingereden werd en haar aangekleed op de armen van mijn man zag wist ik dat het goed zat. Ik heb haar de eerste dagen niet meer losgelaten, de zusters moesten haar af en toe echt uit mijn armen trekken . Ik denk trouwens dat hier tandje nummer 3 doorkomt. Fenne's wangen zijn knalrood en ze had me net toch een ontplofte luier... :sick:
Ik heb 1 spuit gehad van dat spul en bij mij werkte het dus wel. Ik voelde de weeën nog wel maar de scherpe pijn was er echt vanaf. Tegen de tijd dat ik weer zo'n spuit wou mocht het niet meer want toen had ik volledige ontsluiting. Toen mocht ik ook gaan persen, na 2 uur vonden ze het welletjes en is het dus een ks geworden. Zelf was ik na 3 dagen weeën zo moe dat ik erg boos was omdat ze me na 2 persweeën al een ks deden. Heb helemaal dus niet door gehad dat ik al 2 uur had liggen persen . Ik heb ook liggen schelden en vloeken hoor, vooral op de muts van de zwangerschapsgym. Deze wee gaat ook voorbij, oh ik kon het mens wel wat. Als ze op dat moment binnen was gekomen dan had ik niet voor de gevolgen in gestaan. Ik heb ook aan Jan mijn verontschuldigingen aangeboden omdat ik ook behoorlijk tegen hem ben tekeer gegaan. Die keek alsof hij het in Keulen hoorde donderen, bleek dus dat het zich allemaal in mijn hoofd heeft afgespeeld maar het dus niet daadwerkelijk over mijn lippen is gekomen . Groetjes anita