Het zit bij C. in de familie. Zijn vader, 3 broers, 1 neefje, 2 nichtjes hebben het. Hij en zijn broers hebben vroeger een transfusie gehad, 1 nichtje ook. Bij C. zie je het heel goed, hij is nogal gelig, als hij weinig slaap krijgt of alcohol drinkt wordt het erger. We waren er al op voorbereid dat K. het ook zou kunnen hebben. Ze werdt extreem geel na de geboorte en zat net op het randje van een eventuele transfusie. Ze heeft een paar dagen onder dubbele lampen moet liggen en een lichtmatje onder haar lichaampje. Gelukkig gingen de waarden allemaal omlaag en kon ons meisje na een week met ons mee naar huis. We hebben toen ze 4 maand was een test laten doen. Ik schrok ervan hoeveel bloed ze nodig hadden. Het was niet leuk om te zien hoe ze geprikt moest worden in haar armpje. Als ze weer willen gaan onderzoeken, moet ze dat dus weer, waarschijnlijk ook een onderzoek van de milt... De vraag is, wanneer zijn ze dan klaar met onderzoeken en willen wij haar dat allemaal "aandoen". Ze ziet niet geel, is niet extreem moe, ontwikkeld zich helemaal naar behoren. Ik denk dat ik een halfjaarlijkse of jaarlijkse controle voldoende vind.
He meiden, Hier nog ff snel. Verjaardag niet gehouden komt de 20e pas dan vieren we het gelijk samen. Net kwam alleen mijn ouders op visite. @ Kejay: Zijn jullie ook voor de 2e bezig? Zo aan je handtekening te zien? Pendels? @ Pino: Pff zit je niet mee dan he als je dan ook geen recht op uitkering krijgt.. Hebben die meiden nooit aardig tegen je gedaan?? @ Ellen: Gelukkig je bent er weer?? Ja joh volgende maand zijn we gewoon met zn 3e zwanger. Mamalous, Jij en ik Ik ga mn bedje opzoeken. Morgen moet ik werken.
Moge, Ik ga zo werken. Joas heb heerlijk geslapen. @ Pino: Laat je weten hoe de echo was? Krijg je een inwendige?? Kvind het altijd zo zielig om Joas zo op te pakken uit zn slaap. Maar hij gaat meestal gelijk verder bij oma.. Tot vanavond meiden!!
Goedemorgen, Ja een inwendige echo! Het zijn trouwens mannen waar ik mee werk. @Kejay, goed dat jullie er over nadenken wat jullie willen en niet zomaar achter een arts aan lopen. Je hebt alles goed uitgedacht! @Jannn, ja zielig he! Hier moet ik de laatste tijd R ook wakker maken voor het kdv. Vandaag gaan we later en nu slaapt ze nog!
Hoi dames, Hier niet het nieuws wat we verwachtte maar nog niet slecht. Ik blijk waarschijnlijk met 2 weken en 6 dagen positief getest te hebben (redelijk positief zelfs). Ben nu pas 5 weken en 1 dag zwanger. Er was een lichte hartslag te zien maar dat kon ook heel goed die van mij zijn. Over 2 weken terug komen.
Ha daar ben ik weer! mijn internet deed het niet meer en technische Kouf heeft er voor gezorgt dat het weer werkt (nou ja ik heb de helpdesk gebeld en nu doet het het weer ) @ Pino: je bent nu dan een week terug gezet in tijd toch? Nou ja als alles maar goed is toch. Hopelijk bij een volgende echo een mooi hartje te zien. Balen trouwens dat ze op je werk zo vervelend doen. Gek dat je ineens een contract hebt voor 3 maanden. Je hebt toch zelf ook een contract getekend. Voor welke periode is die dan? @ Kejay: ik had nog nooit van die aandoening gehoord. Gelukkig is er goed mee te leven. @ Antje: leuk toch naar zo'n paragnost. Je weet nooit wat hij kan doen dus lekker proberen. Ik ben ook wel eens geweest en vond het een hele bijzondere ervaring. @ Sparkie: je bent vandaag lekker aan het werk natuurlijk en dan VAKANTIE!!! joepie. Hoelang heb je en wat ga je doen? Hier gaat het oke. Beau heeft enorm lang geslapen vanochtend. We waren er om iets voor half 9 uit . Verder begint het toch langzaam door te dringen dat ik over een maand ga trouwen. En dat er dus ook nog wel eea moet gebeuren. Wij zijn altijd zo heerlijk op tijd met dingen regelen Dit weekend gaan we shoppen voor kleding.
@antje dat is handig dat je niet apart naar een andere winkel toehoeft. je let daar normaal gesproken ook niet op natuurlijk als je het niet nodig hebt. @sparkie laten we het hopen ja, hoe vroeg word hij wakker bij jou? @kejay ach wat vervelend zeg. hoe is dat ontstaan dan? in de zwangerschap al?want ze heeft dus al lichttherapie gehad? hielp dat een beetje dan? ik kan me voorstellen dat je het toch wel zou willen weten of ze het heeft, wie weet wat de toekomst brengt dat ze wel wat meer kunnen doen. Nu lees ik dat een onderzoek best wel uitgebreid is, moeilijk zeg om zo'n keuze te maken, wje wil ook niet dat je meisje pijn heeft natuurlijk. kunnen ze anders altijd later haar nog onderzoeken? @pino ik zag het al aan je banner, jeetje wat heb je snel positief getest dan. Ik hoop dat het de hartslag van je kleintje was. Het is ook nog heel vroeg om een hartje te zien kloppen he, hou daar rekening mee. Ik hoop dat je over 2 weken een duidelijke hartsalg ziet @hier mijn man was thuis vannacht van zijn werk om 4 uur. werd Emma wakker. En dan duurt het wel een uur voor we haar te slapene hebben. zodra we de kamer uitlopen gaat ze krijsen. Ik kan op zich wel ertegen en zou haar wel willen laten, maar ik dnek dan aan de buren. het is erg gehorig namelijk. ik ga bij baby en dreumes even een topic openen om et vragen om tips of ik juist beter in de kamer met de rug naar haar toe kan blijven staan tot ze slaapt of juist laten gillen (al gaat ze dan wel staan in bed). lastig. Ik ben nu trouwens ziekig. vanmorgen wakker met knallende koppijn en heel erg duizelig (heb ik altijd als ik ziek word/ben) ff uitzieken en dan er weer vol tegenaan haha! Trouwens even vraagje Emma vind Bumba helemaal leuk (wat een irri programma trouwens haha). maar nu had ik in een blad gezien dat je bij een abbonement van de gids een bumba circus kan krijgen (zie link) denken jullie dat Emma dat nog wel leuk vind? of is ze daar te groot voor? ik vond het een leuk setje namelijk en ook eventueel voor de eerste verjaardag van de dochter van vrienden. ::TROS.nl: Lid worden geschenken::
Pino ik ben met Julian twee weken terug gezet heb een late innesteling gehad, misschien verklaart dat bij jou het bloedverlies?
Ik ook 2 weken teruggezet. Maar het kan wel kloppen. Bij R had ik ook enorm vroeg positief getest. 4 dagen voor NOD was het echt een knaltest! Ga vanavond nog wel even een testje doen hoor.
Het is een erfelijke ziekte. Tijdens de zwangerschap kan de beeb al last krijgen van bloedarmoede. Ik kreeg iedere 2 weken een echo met een v-max meting. Dan kijken ze naar de grote bloedvaten in het hoofdje, daar wordt gemeten hoeveel bloed erdoor heen stroomt en de druk. Allemaal heel ingewikkeld en ik weet het niet precies, maar aan de hand van die metingen kunnen ze kijken of de beeb bloedarmoede heeft. Mocht dat nou het geval zijn en het is ernstig, kan de beeb al een transfusie krijgen in de baarmoeder. Het komt zelden voor en eigenlijk is het vaak een overbodige controle, die ze voor de zekerheid wel uit willen voeren i.o. met Utrecht. Ze heeft lichttherapie gehad omdat ze extreem geel werd de eerste dag. Maar goed, dat is niet zozeer meteen te wijten aan sferocytose, er zijn genoeg kindjes die geel worden na de bevalling. Bij ons waren ze extra alert omdat het in de familie zit. Lichttherapie hielp goed, totdat de waarde weer omhoog ging, dat was even een domper. 2 dagen erna, zag ze nog geel maar mocht ze gelukkig mee naar huis. Haar nichtje is precies 2 maand later geboren en die moest helaas wel een transfusie ondergaan. Thuis geboren, maar moest terug naar het ziekenhuis omdat ze geel was. Zijn net terug van de KA. Alles was perfect, nou ja... haar milt is opgezet en haar lever ook. Ze kon een randje voelen, dat is normaal niet. Ze heeft een iets lichte kleur geel op haar buik (zelf zien wij dat natuurlijk niet) haar oogwit was wit, dus ok. KA zag geen reden voor verdere controle op korte termijn, we moeten dus bellen als er iets aan de hand is. Ze zag ook geen rede voor een onderzoek, het is immers duidelijk dat ze het wel heeft. Ze vond het dan ook niet nodig om K. te gaan plagen met vervelende dingen. Ze heeft het in lichte mate, maar het is wel aanwezig. Goed opletten of ze niet te geel of bleek wordt of extreme vermoeidheid heeft. Ben blij dat het duidelijk is dat ze het heeft, zonder al die onderzoeken te hoeven doen. Er is nog geen behandeling, maar ze willen wel eens foliumzuur voorschrijven omdat dat de aanmaak van rode bloedcellen bevorderd (dit wisten wij ook niet!)
Ellen; K. heeft dat ook een tijdje gehad, niet om 4 uur s'nachts maar met naar bed brengen. Zodra ik weer in de kamer kwam, stond ze lachend aan het eind van haar bedje. Als ik me omdraaide ging ze weer. Papa mocht haar ook niet naar bed toe brengen, alleen ik. Ik bleef wel stug volhouden (hier is het ook gehorig) gelukkig vindt onze buurman het niet erg. Als ze s'nachts wakker wordt, dan pak ik haar altijd even op om te knuffelen. Dan vertel ik haar dat ze nog even moet slapen -papa mama slapen ook, luna slaapt ook, beer tijger en vriend slapen ook- Ze gaat dan met haar hoofd op mijn schouder liggen en dan wieg ik haar heen en weer. Dan zeg ik tegen haar dat ze weer lekker in haar eigen bed moet en dan geef ik haar een kus. Vervolgens ga ik aan het eind van het bed staan en ik geef ik een handkus (krijg ik ook terug). Dan zwaai ik nog even naar d'r en dan loop ik weg. Meestal moppert ze nog even maar daarna slaapt ze weer verder. Misschien helpt het als je haar utilegd wat er allemaal gebeurt en wat je gaat doen?
Goh, 2 weken teruggezet. Dan maak je behoorlijk snel en veel HCG aan! Goed dat ze je over 2 weken laten terug komen. Ben je er gerust onder?
Klinkt alsof je er niet gerust op bent. Ben je bang dat het niet goed zit? Erg vervelend die onzekerheid. Komt allemaal vast goed meid! Knuf
Ik moest toen ook na 1 week terug komen om te kijken of het gegroeid was en dat was het bij ons liep dus op schema. Ik snapte er zelf niks van en vond het de zwaarste week qua onzekerheid, goed dat je gebelt hebt dat je over een week terug wilt komen.
Hoi meiden, Ben niet helemaal lekker. Ben flink verkouden en voel me niet top. Mamalous wat jammer dat je niet mee gaat. Dan zijn we met zijn 4en en ik voel me niet helemaal lekker. Mag ik misschien opperen om de meeting te verzetten naar een dag dat er meer kunnen? @Pino: gelukkig was alles goed. Jammer dat je minder ver blijkt te zijn. Wat betreft je werk. Het is heel vervelend als je genegeerd wordt. Misschien dat je ergens kan aankaarten dat je meer wilt leren? @Kejay: Goh ik kan me dit helemaal niet herinneren van K. Wat vervelend. Ik begrijp het nog niet helemaal, dus ik ga zo nog maar eens googlen. Toen Eva geboren werd, moest ze 1 dagje blijven omdat ze te geel was. Ik dacht hierdoor dat dat wel vaker voorkwam. Of zit ik met iets anders in de war. Uit Eva's bloed bleken de waardes voldoende te zijn en hoefde ze niet onder de lamp. Ze is tot de 4e dag geel geweest. Nooit bij stil gestaan verder. Gelukkig hoeft K. niet getetst te worden en ben je even controle vrij.
Ilse, het komt ook vaker voor dat baby's geel worden. Normaal zou je er ook niet bij stil hoeven te staan. Wij wel omdat het in de familie zit. Ik denk dat je met iets anders in de war bent. Pasgeboren baby's kunnen geel worden omdat de lever het nog niet aankan, dit is heel normaal en gebeurt ook vaak. De meeste hoeven niet onder een lamp, daglicht is al voldoende. Dit heeft E. ook gehad. Bij ons was het de vraag of het door de sferocytose kwam of door de lever die nog niet zover was. Al snel was duidelijk dat ze het waarschijnlijk wel had, maar dat kunnen na een tijdje pas met zekerheid zeggen. Het is ook een heel moeilijk iets omdat het zo onbekend is. Het lijkt ook op heel veel andere ziektes, maar toch net even iets anders. Het komt er eigenlijk op neer dat de bloedlichaampjes anders van vorm zijn. Waardoor het lichaam ze sneller afbreekt. De milt is vergroot omdat die meer moet "werken". De gele kleur komt omdat de lever soms de capaciteit van het aantal afvalstoffen niet aankan. Je moet het eigenlijk zo zien dat beide organen dubbel zo hard moeten werken om alles te maken en op te ruimen. Zo genoeg biologie , er is best wel wat over te vinden op google. Vervelend dat je je niet lekker voelt. Met E. alles goed?