Ik heb wel ervaring maar geen goede ervaring (sorry ). B.* had ook bij 16 weken een groeiachterstand van 3 weken. Deze is uiteindelijk bij 21 weken opgelopen tot een achterstand van bijna 5 weken. Pas bij 20 weken konden ze via de echo alles redelijk zien (omdat hij zo klein was). Hij had ook vocht bij de hersenen, een hartafwijking, een afwijking aan de plasbuis, afwijkingen aan diverse slagaders en een skeletafwijking. Na lang wikken en wegen, want we hadden daarvoor al een heel traject van miskramen achter de rug hebben we besloten om de zwangerschap af te breken. Met name omdat ook een fontanel al gesloten was en er eigenlijk geen ruimte meer was voor de hersentjes om verder te groeien. Ze hebben bij ons alle chromosomen nagekeken en ook genonderzoek gedaan, maar ze hebben niets kunnen vinden. Heel erg veel sterkte de komende tijd als jullie voor een keuze komen te staan en welke beslissing jullie ook nemen.
O wat erg voor jullie na al die miskramen dat vreselijke nieuws te moeten horen .. Bij ons kon de gynea het hartje wel al duidelijk zien met een echo toestel dat dieper kan kijken dan de normale (met een smallere kop) en daarop kon ze het goed zien kloppen en kon ze geen afwijkingen constateren dus het hartje functioneerd tot nu toe goed Ook kon ze geen andere afwijkingen vinden als alleen de achterstand en het vocht. over de fontanel werd ons niks gezegd Voelde jij de baby bewegen? Ik heb de indruk van wel en de mensen in mijn omgeving zeggen ook dat mijn buik dik is Wel ben ik op 4 weken (maar) 500 gram bij gekomen wat was jij bij gekomen?
Ik was wel al 4 kg aangekomen, maar dat had denk ik meer met de stress te maken. Ik had vanaf week 12 al het gevoel dat het weer niet goed was. Toen liep hij trouwens al ruim een week achter. Ik voelde hem ondanks dat hij zo klein was wel bewegen. Hebben ze bij jou ook de toevoer gemeten. Dat was ik namelijk ook nog vergeten te zeggen ik had ook maar 2 navelstrengvaten ipv 3. Het kan natuurlijk ook nog iets van dwerggroei zijn. Als je er meer over wilt weten en je Engels is redelijk kun je IUGR eens googlen.
Ik had op 11 + 5 een echo en toen liep hij/zij nog helemaal op schema ook geen vocht ofzo .. Tussen de uitslag van de punctie en de echo morgen zat 2 weken en ik denk als er echt iets heel erg mis zou zijn zouden ze toch geen 2 weken wachten? Ook de vroedvrouw van de gynea zij dat ze het gingen opvolgen ze sprak ook niet over ernstige zorgen of dergelijke De bloedtoevoer van de navelstreng weet ik niet op het moment van de echo dat de groeiachterstand en het vocht werd geconstateerd was ukje 13w4d terwijl het 16+3 moest zijn dus Mss te klein om dat te zien? Zo niet heeft ze er niks over gezegd en zal dat wss wel goed geweest zijn want ze heeft echt wel uitgebreid gekeken .. Bedankt voor de tip zal dadelijk eens googelen Hebben ze jou niks gezegd wat dat vocht op lange termijn zou veroorzaken? ( handicap of dergelijke?) en had jullie kindje überhaupt wel overlevingskansen? Ik ben echt opgelucht dat er eindelijk iemand is waar ik mee kan praten ..
Alleen vocht hoeft niets ernstigs te zijn. Het kan nog wegtrekken. Als dit niet het geval is dan zou het bv een ontwikkelingsachterstand kunnen veroorzaken, maar dit moet je bij de artsen navragen. Ik weet niet of je ook al bij een universitair ziekenhuis in behandeling bent, maar dit soort groeiachterstanden dienen echt door gespecialiseerde artsen beoordeelt worden, althans dat is mijn mening.
Je mag me altijd een pb sturen. Ben wel de komende dagen niet zoveel online dus kan wellicht niet direct reageren.
Ik ben bij de gynea geweest en het hoofdje is nu 16w en het buikje 14 a 15 weken Het vocht in de hersenkamers zijn er nog en het heeft maar 2 bloedvaten in de navelstreng Het hartje is normaal volgens dat ze kan zien Het is nog te klein om alles te zien en daardoor hebben ze nog geen diagnose Ik moet binnen 2 weken terug gaan om te kijken naar het hoofdje ... Heeft er iemand ervaring met een handicap? Want daar denken ze aan
Een handicap is zo algemeen. Ik heb een zoon met syndroom van down en dus verstandelijke beperking. Bij hem geen vocht in de hersenkamers gezien. Als je merr wilt wryen laat maar horen.
Door het vocht weten ze niet of de hersenen goed kunnen groeien en normaal kunnen functioneren daarvoor ook binnen 2 weken de MRI .. Het vocht op zicht hoeft niet direct een probleem te zijn het is afwachten hoe de hersenen zich verder ontwikkelen Hoe is de zorg voor een kindje met down? want wij denken er sterk over na om haar zoiezo te houden welke handicap ze ook heeft ..
In het eerste jaar was er niet zo veel verschil met mijn andere kinderen. Ik vond het een prachtig babytje . Ontwikkeling ging wat trager maar ook weer niet heel veel verschil. Hij moest af en toe naar fysiotherapie om zijn ontwikkeling te stimuleren en naar logopedie voor eet en drinktechnieken. Allemaal te overzien hoor. Hij is nu drie en een half. Hij begint nu wat te praten. Opvoeden is wat lastiger en de ene dag gaat het beter dan de andere. Je moet dingen vaak honderd keer herhalen voor hij iets niet meer doet. Sommige dingen blijven terugkomen zoals gooien met speelgoed of borden bestek etc. Andere dingen moet je veel oefenen, puzzeltjes maken , torentje bouwen , sorteren etc. Andere dingen leert hij wel snel. Hij fietst nu lekker op zijn loopfiets. Kleine stapjes vooruit maken je apetrots . En de gewone dingen zoals naar de peuterspeelzaal gaan daar kun je helemaal blij van worden als het goed gaat. Met 2 jaar ging hij lopen. Nu heeft hij ieder week logopedie en 2x per jaar bezoekje kinderarts. Tja soms is het wat zwaarder dan bij mijn andere twee kinderen maar ik kan ook heel erg van hem genieten. Ik zou hem niet willen missen. Je leert er heel veel en ik sta heel anders in het leven dan voor zijn geboorte. Je beseft je zoveel meer hoe waardevol ieders leven is.
Kunnen kinderen met down met de tijd voor zich zelf zorgen? Of gaat dat helemaal niet bedoel ik dan het huis uit alleen wonen auto rijden etc. Wat heeft bij jullie de doorslag gegeven om de zwangerschap door te zetten? Grts
Ik verwacht niet dat uiteindelijk alles zelfstandig kan. Ik hoop dat hij tzt onder begeleiding zelfstandig kan wonen. Dus hulp bij administratie , koken etc. Je hebt tegewoordig thomashuizen og gezinsvervangende huizen. Zoiets.Autorijden kunnen er weinig. Misschien zelfstandig met openbaar vervoer maar dat is al heel wat. Wat betreft zwangerschap afbreken zijn we allebei erg voor leven en laten leven. Tenzij het echt ondraaglijk is en dat was bij ons echt niet aan de orde. We hadden niet meer dan een vermoeden dat er wat aan de hand was. Ik vind het ook bij het leven horen dat niet alles is zoals je h e t verwacht had en je soms dingen voor je kiezen krijgt waar je niet op gerekend had. En in ons geval is het een onverwacht kado! Ligt altijd erg gevoelig hier op ZP masr dit is onze mening.
Of jullie dochtertje het syndroom van down heeft kunnen de artsen toch al zeggen? Je hebt immers een vwp laten doen en daar testen ze op trisomie 13, 18 en 21 (down)... Vind je heel sterk overkomen en ik hoop zo dat er snel duidelijkheid is wat er precies is met jullie meisje!
Jeetje wat zit jij in een moeilijke periode! Dat is echt enorm slopend voor jullie. Uit je verhaal begrijp ik dat er teveel vocht in het hoofdje zit. Ik heb daar wel eens mee te maken gehad, maar vat het niet gelijk op als grote schrik. Het kan om een hydrocefalie gaan. Dat is de officiele naam voor wat ze vroeger een waterhoofdje noemde. Tegenwoordig zie je geen kindjes meer met een vergroot hoofdje omdat ze al vanaf de geboorte hersenvocht op een veilige manier kunnen afnemen waardoor dus ook de groei van de hersenen weer bij kan geraken. Let wel op; ik ben geen arts en ik weet dat het heel moeilijk is om niet zelf een google cursus tot arts te gaan volgen door al het zoekwerk wat je nu doet. Als je er zo in blijft staan en dit kindje hoe dan ook laat komen, ga je daar dan zoveel mogelijk op richten. (Ik heb dit ook vaak tegen mij laten zeggen maar heb er toen niets mee gedaan, achteraf heb ik spijt niet meer van mijn kindje in mijn buik genoten te hebben) Ons kindje was niet levensvatbaar, maar daar waren ze al veel sneller achter. Ik hoop alleen dat je hierdoor kunt lezen/zien dat ze met vocht in het hoofdje tegenwoordig gelukkig heel veel kunnen. Hier staat meer info: https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/hydrocefalie
Ze heeft geen down maar doordat de dokters vast zitten zoek ik op zo wat alle mogelijke pistes .. Hoe eventueel om te gaan met een handicap Ook heeft onze gynea verteld door de groeiachterstand dat de kans bestaat dat ze nog kan sterven in mijn buik maar er zijn ook veel vechtertjes en dat is ze ook want iedereen dacht dat ze trisomie 13 of 18 zou hebben en dat heeft ze niet daarom zitten ze nu vast omdat ze niks in detail kunnen zien maar haar hartje hebben ze goed kunnen bekijken en daar was alles goed mee en dat was al een heel groot plus punt alles zal afhangen van wat de MRI toont want alles wat ze bij 16 weken moet zien kan ze ook zien maar vooraan in het hoofdje kan ze nog niks zien wat je ook nog niet hoeft te zien bij 16 weken daarom de MRI om te kijken of het een aanlegs fout is of Gwn de hersens er wel zijn maar nog moeten groeien als het een aanlegs fout is en daar van voor in het hoofdje niks is dan ziet de prognose er heel slecht uit maar als ze Gwn trager groeien dan kijken ze hoe traag en of er ontwikkelingsachterstand is De gynea vertelde mij ook van zodra er ene termijn is aangebroken dat ze levensvatbaar is buiten de baarmoeder en ze het moeilijk zou krijgen bv. Door stress of door dat ze niet meer groeit ze ze dan wel gaan halen en dat ze dan veel zorg zal nodig hebben wss couveuse zoals bij alle te vroeg geboortes de kans dat ik dus veel vroeger dan normaal beval is al zeer waarschijnlijk Sorry als de uitleg wat te lang is geworden @bigflower Bedankt voor de uitleg over een waterhoofden hebben ze nog niks gezegd wss omdat ze eerst de testen willen afwachten Kunnen kindjes met een waterhoofd langs de natuurlijke manier komen? En wat als je dat dan al ziet bij 21 weken?
@mamalarissa ik moet me wel sterk houden in mijn bed liggen janken en liggen piekeren is ook niet goed voor ons meisje .. Ik hou me zoveel mogelijk kalm en eet goed zodat ze toch genoeg voedingsstoffen binnen krijgt ook al kan ze de groeiachterstand niet meer inhalen in de baarmoeder wel daarbuiten en elke week verder is een week gewonnen denk ik dan ik ben nu 21 weken kindjes zijn levensvatbaar op 27 weken ze loopt achter met +- 4 weken eer zij dus de ontwikkeling heeft van een foetus van 27 weken ben ik er 31 en dan is het te zien of ze verder kan in de baarmoeder of niet
Een kindje is in Nederlandse academische ziekenhuizen vanaf 24 levensvatbaar. Natuurlijk moeten deze jonge kinderen dan wel zelfstandig ademhalen. Beter is om het inderdaad zo lang mogelijk binnen te houden. Of een kindje met hydrocefalie op de natuurlijke manier geboren kan worden weet ik niet. Zal ook afhankelijk zijn van de kracht en de druk op het hoofd. Ik ga er vanuit dat ze deze kindjes a-term wel zullen halen. Een kindje met een groeiachterstand noemen ze een dysmatuur. Het enige dat je nu zou kunnen doen is zorgen dat je bent voorbereid op een vroeggeboorte. Of dit nu met 24 weken of 32 weken zal gaan zijn. Misschien kun je vast een boek lezen over bevallen, je ziekenhuis tas vroeg klaar maken (eventueel met een gewassen knuffeltje en gekleurde hydrofiele die in de couveuse mogen). Ook zou ik proberen nog optimaal te genieten van elke dag, of ze blijft ja of nee, vandaag pakken ze nooit meer af. Ze is er nu. Lekker gaan zwemmen met je buik, maak mooie foto's. Het is voor haar later ook fijn om te zien dat je evengoed hebt genoten van haar in jou buik. Liefs!
Ik sta onder controle in het uz Gent ik ken de grens niet precies maar 24weken is 6 maand en door haar achterstand van 4 weken zou ze dan 20 weken zijn en dan is ze niet levensvatbaar ik ga nu ook nietmeer uit van "mijn" zwangerschaps weken maar haar groei weken dus tel ik altijd 4 weken terug dat het een vroeg geboorte zal zijn is wel duidelijk het is alleen te zien hoelang ze het daar binnen naar haar zin heeft Ik denk ook dat ik mij idd maar voor bereid op een eventuele keizersnede .. Ik wacht nog tot binnen 2weken voor de MRI en het betere onderzoek en dan zal ik ook wel informatie krijgen over vroeggeboorte en wat er te wachten staat .. Wat ik zo fijn vind is dat ik ze veel voel bewegen ze is zo bewegelijk! De gynea verschoot er deze middag van want ze was helemaal gedraaid en tijdens de echo was ze ook super aan het bewegen Dat alleen bewijst al dat ze levenslustig is en dat ze veel vechtlust heeft .. Ergens hou ik wel in mijn achterhoofd dat het nog steeds mis kan gaan en ergens denk ik goh binnen 10 weken kan ze al bij ons zijn maar anderzijds maak ik me daar ook verschrikkelijk veel zorgen om komt het dan wel goed als ze zo klein is en hoelang zal ze in de couveuse moeten en zal ze normaal kunnen functioneren maar toch zullen we nu 2 weken bang moeten afwachten .. Het teken dat ik ze frequent voel maakt me wel gerust Heb jij ook te maken gehad met een groeiachterstand? En welke afwijking had jullie kindje dan dat hij/zij niet levensvatbaar was? Groetjes! En bedankt voor de info allemaal