Kan dit trisomie 18 zijn?

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door hoopvole meid, 3 jul 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Bigflower

    Bigflower Actief lid

    13 mei 2014
    149
    0
    0
    therapeut burn out trajecten
    Naast de Hoofdstad.
    Ik heb mij er toentertijd ook heel erg rot over gevoeld dat ik niet op de natuurlijke manier zou gaan bevallen. Ons zoontje was een dysmatuur. Maar het was voor hem het beste om via een keizersnede geboren te worden. En wat voor hem het beste is; kwam altijd op de eerste plaats.

    Ons zoontje heeft ook nog even in de couveuse gelegen. Hij is overleden aan en hartje dat stopte.
    Als ik nu van te voren had geweten hoe een couveuse zou zijn had ik me daarop voor kunnen bereiden en meer van hem genoten kunnen hebben. Ik was alleen voorbereid op het feit dat ik wist dat hij niet lang zou leven. Ik had wel uitgezocht waarin hij begraven zou worden, waar ik en mandje zou bestellen, maar had nooit verwacht tijd met hem te krijgen.


    Zo zijn er in Nederland bijvoorbeeld stichtingen die newborn shoots maken van couveuse kinderen. Dat heet geloof ik early birds.
    Misschien is zoiets ook in de buurt van Gent.

    In Nederland mag je zelf hydrofielen in de couveuse doen als ze een kleurtje hebben, dit omdat ze anders bij de witte geraken in de ziekenhuis was.
    Knuffeltjes mogen ook zonder knoopjes en dingen die los kunnen laten. Knuffeldoekjes kun je nu bijvoorbeeld bij je gaan dragen in je BH zodat jou geur er aan komt. Dan kan dat bij haar in de couveuse.

    Alles moet wel op minstens 60 graden gewassen zijn en in een goede dichte zak aangeleverd worden. (geen wasverzachter gebruiken)
    Zo kun jij je tas voor het ziekenhuis wel vast klaar maken.
    Het is belangrijk om veel tegen en couveuse kindje te praten. Maar het is lastig soms om iets te bedenken. Kinderliedjes slaan vaak goed aan bij ze. En als je ze nu al zingt kan zij ze straks herkennen. Boekje met kinderliedjes of verhaaltjes heeft mij geholpen.

    De couveuse werd de laatste week een veel fijnere plek toen wij wisten dat dit kon. (Je mag namelijk niet bij anderen in de couveuse kijken, heel terecht en ook heel erg als mensen proberen te spieken).

    Je loopt hierdoor misschien al op de feiten vooruit, maar kan me voorstellen dat jou dit nu in deze hectische tijd ook wat houvast kan geven.

    Lees je in over bevallen; wat als ze wel in de couf komt en laat de diagnose bij de artsen. Twee weken zijn enorm lang, dat besef ik mij maar al te goed. Je vecht als een tijger, dus die super mama heeft ze in ieder geval al! Ik hoop dat je iets met mijn tips kan om je zo positief voor te bereiden op haar komst. Of dit nu in week 27, 35 of 42 gaat zijn. Ze zal altijd in het ziekenhuis geboren worden omdat ze nu niet zeker zijn. Het kan nog alle kanten op en we duimen voor de goede!!!
     
  2. Miepiemoos

    Miepiemoos Bekend lid

    13 mei 2013
    973
    160
    43
    Ik kreeg ook bij 20 weken Echo te horen dat vanwege de groeiachterstand ik de 30 weken niet ging halen omdat ze buiten de buik meer kans zou Hebben dan in de buik...En kijk nu...al 30 weken en geen tekenen dat ze binnenkort komt of moet komen (placenta functioneerd nog) En ik heb het gevoel dat ze pas bij 37 weken komt. Heb vertrouwen! Succes En sterkte!
     
  3. hoopvole meid

    hoopvole meid Actief lid

    27 jun 2013
    123
    29
    28
    Vrouw
    NULL
    België
    @bigflower Op hoeveel weken ben jij bevallen?
    Had jou zoontje een hart afwijking? Waardoor het stopte?
    Of functioneerde het niet goed had jou zoontje nog andere problemen buiten de groeiachterstand?

    Elke dag is een dag gewonnen soms zou ik willen slapen en binnen 2 weken maar wakker worden .. De tijd tot dan zal heel slopend zijn leeft ze nog groeit ze nog wel hoe zal de MRI verlopen dan moet ik een half uur in die buis liggen en het is naar het schijnt niet schadelijk voor haar omdat het met een magnetisch veld is en dan kunnen ze heel haar hoofdje zien en kunnen ze vertellen of haar hersens normaal kunnen ontwikkelen of dat het vocht Gwn niet goed afgevoerd word of dat het een aanleg fout is dan weten we ook wat er ons te wachten staat ..

    Tot dan is het Gwn bang afwachten ik was van plan om volgende week een luiertas te kopen maar dan denk ik zal ik die dan wel ooit kunnen gebruiken .. Als ik naar de kinderwagen kijk die we al gekocht hebben denk ik zullen we daar ooit lange wandelingen mee kunnen maken ..

    Ik moet wel sterk zijn en vechten is mijn karakter en wss het hare ook door iedereen te overtuigen dat ze geen trisomie heeft als ik me suf loopt te piekeren en loop te stressen is het ook niet goed voor haar ..,

    We hebben al een naam voor haar in gedachten en die betekend god ziet genadig toe dus hoop ik dat hij een handje helpt en haar zo lang mogelijk in mijn buik laat ..
     
  4. hoopvole meid

    hoopvole meid Actief lid

    27 jun 2013
    123
    29
    28
    Vrouw
    NULL
    België
    @miepiemoos hoeveel weken achterstand heeft jou dochtertje? En is het alleen de achterstand of zijn er nog andere dingen ik heb onder andere ook een SUA 2 bloedvaten i.p.v. 3 in de navelstreng
     
  5. Miepiemoos

    Miepiemoos Bekend lid

    13 mei 2013
    973
    160
    43
    Ze had bij 20 weken Echo 2 weken achterstand...het is redelijk gelijk gebleven (alleen benen Zijn Echt klein onder DE curve) maar ik was diegene met DE trisomie 7 die ze heeft verwijderd (begin celdeling anders wordt het miskraam) daardoor placenta afwijking (mozaik 7 in placenta). Ze heeft wel wat WITTE darmen zagen ze met 29 weken (kan met groeiachterstand te maken Hebben)
     
  6. hoopvole meid

    hoopvole meid Actief lid

    27 jun 2013
    123
    29
    28
    Vrouw
    NULL
    België
    Miepiemoos Witte darmen? Hoe kan dat
    Heeft er verder nog iemand ervaring met groeiachterstand en een eventuele vroeggeboorte?
     
  7. hoopvole meid

    hoopvole meid Actief lid

    27 jun 2013
    123
    29
    28
    Vrouw
    NULL
    België
    Niemand?
     
  8. Miepiemoos

    Miepiemoos Bekend lid

    13 mei 2013
    973
    160
    43
    Heet echodense darmen...kan allerlei oorzaken Hebben...hoeft niks te betekenen, kan op afwijkingen duiden. Die van mijn kleine waren niet heeeel wit, is Goed teken En eerder ook nooit gezien. Dus weer afwachten. Zucht! Hoop voor je dat Iemand anders meer ervaring heeft...normaals sterkte!!
     
  9. hoopvole meid

    hoopvole meid Actief lid

    27 jun 2013
    123
    29
    28
    Vrouw
    NULL
    België
    Op welke afwijkingen kan dat duiden?
    Bij mij hebben ze het ook nog niet veel gezien daarom dat ze vast zitten ..
    Iemand nog ervaring?
     
  10. Baukje1985

    Baukje1985 Fanatiek lid

    26 jul 2010
    2.732
    44
    48
    Heb wel ervaring met flinke groeiachterstand. Mijn zoontje had een achterstand van 4 weken. Is met 32+6 geboren middels een keizersnee. De artsen stuurden overigens aan op een natuurlijke bevalling totdat zijn hartslag telkens teveel dipte op het CTG tijdens een wee. Wat je zegt over de levensvatbaarheid van je kindje klopt niet helemaal. Ons kindje was qua rijpheid echt wel een kindje van bijna 33 weken. De rijping van de organen gaat namelijk wel gewoon door. Mogelijk dat bij een dysmatuur kindje de rijping zelfs sneller gaat omdat ze al stress ervaren in de baarmoeder. Hierdoor gaan organen sneller rijpen. De neonatoloog vertelde dan ook dat ze meer kijken naar de zwangerschapsduur dan naar het gewicht. Alhoewel een geboortegewicht boven de kilo wel heel mooi zou zijn. Ik hoop dat je het nog een tijdje kan uitzingen.
     
  11. hoopvole meid

    hoopvole meid Actief lid

    27 jun 2013
    123
    29
    28
    Vrouw
    NULL
    België
    Eindelijk eens een positief verhaal :) hoe gaat het met je zoontje verder? Heeft hij lang in het ziekenhuis gelegen? Hoeveel woog jou zoontje bij de geboorte? Had jou zoontje over het volledige lichaam 4 weken achterstand? Want bij mij is het buikje en benen 5 weken en hoofdje 4 weken was jou zoontje verder gezond?
    En van de rijping wist ik helemaal niks dat stelt me heel wat gerust dat ze dan wel goed gerijpt zijn als ze wat vroeger komen
     
  12. Cheryl86

    Cheryl86 Actief lid

    21 feb 2014
    314
    0
    0
    Zelf geen ervaring mee maar mij hebben ze ook laten zitten vanwege de rijping toen mijn moeder zwanger was van mij. Had ook groeiachterstand maar is pas later begonnen dus dat lijkt mij ook anders.
     
  13. Baukje1985

    Baukje1985 Fanatiek lid

    26 jul 2010
    2.732
    44
    48
    Op wat voedingsproblemen en een liesbreuk die morgen wordt verholpen na, gaat het erg goed met m'n zoontje. Hij heeft 4 weken en 5 dagen in het ziekenhuis gelegen met een geboortegewicht van 1265 gram en een ontslaggewicht van 2040 gram. Bij mijn zoontje was er een groeiachterstand van de beentjes en het buikje. De beentjes liepen verder achter dan het buikje. Het hoofdje was wel op het normale termijn. Bij mij was er dan ook sprake van een placenta-probleem waardoor mijn zoontje simpelweg te weinig voedingsstoffen kreeg.

    Ik hoop op een goede afloop van je zwangerschap en dat alle zorgen (bijna) voor niks zijn geweest, want wat heeft dit een impact... Sterkte meid!
     
  14. hoopvole meid

    hoopvole meid Actief lid

    27 jun 2013
    123
    29
    28
    Vrouw
    NULL
    België
    Vanaf wanneer had jou zoontje een achterstand? Ik denk ook dat mijn dochter niet genoeg voedingsstoffen krijgt doordat de navelstreng maar 2 bloedvaten heeft i.p.v. 3
    Ik tel de dagen echt letterlijk af tot ik zeker weet dat er met haar hoofdje niks scheelt en dat de hersentjes goed groeien anders MRI om te kijken wat er scheelt ..
     
  15. hoopvole meid

    hoopvole meid Actief lid

    27 jun 2013
    123
    29
    28
    Vrouw
    NULL
    België
    Up :)
     
  16. maja246

    maja246 Fanatiek lid

    7 okt 2009
    1.468
    30
    48
    Ik wil je heel veel sterkte wensen!! Zo zwaar om zoveel zorgen en onzekerheid te moeten hebben..
    ik hoop dat de mri goed zal zijn en de doemscenario's snel van de baan zijn!
    Geen ervaring dus om met je delen,, alleen een blijk van medeleven
     
  17. hoopvole meid

    hoopvole meid Actief lid

    27 jun 2013
    123
    29
    28
    Vrouw
    NULL
    België
    Dankje maja het is echt zo slopend niet wetend hoe de toekomst zal zijn ..
     
  18. maja246

    maja246 Fanatiek lid

    7 okt 2009
    1.468
    30
    48
    #58 maja246, 9 aug 2014
    Laatst bewerkt: 9 aug 2014
    Dat kan ik me goed voorstellen..
    Hopelijk krijg je steeds wat meer (positieve!) duidelijkheid. Je hebt aankomende week de mri toch? Onmenselijk spannend
     
  19. Baukje1985

    Baukje1985 Fanatiek lid

    26 jul 2010
    2.732
    44
    48
    Sorry voor de verlate reactie. Met de 20 weken echo zat hij nog wel in de curve maar onderin. Tijdens de reguliere controle bij de vk met 27 weken, vond ze mijn buik te klein. Gelijk een echo en toen dook hij duidelijk onder de curve. Dus ik denk dat hij na 25 weken echt achter ging lopen.

    Wanneer heb je de MRI? Wat ontzettend spannend en zenuwslopend zeg :(
     
  20. hoopvole meid

    hoopvole meid Actief lid

    27 jun 2013
    123
    29
    28
    Vrouw
    NULL
    België
    ik heb aanstaande donderdag een bijkomende echo + MRI de 20 weken echo wou ze 2 weken geleden doen wanneer ik ook 20 weken zwanger was ik kwam binnen helemaal in spanning voor die belangrijke echo zij ze vandaag gaan we je kindje eens van kop tot teen goed bekijken was ze nog te klein .. Alleen haar hartje hebben ze goed kunnen onderzoeken

    Dus nu donderdag 2 weken later hopelijk de echte 20 weken echo als ze nog steeds 4/5 weken achter zit zal ze dan 18/19 weken zijn van grootte en ik bijna 22+6 en hopelijk zien ze dan alles beter en hoeft de MRI Mss niet als ze het via de echo goed kunnen zien
     

Deel Deze Pagina