na wat dubben toch topic openen Ons mannetje heeft vanaf het begin (geboorte) af ongelijke beentjes gehad. Consultatiebureau arts was dit al opgevallen heeft ons er eens op gewezen maar wij dachten niemand is symmetrisch naarmate de weken verstreken ging het ons wel meer opvallen, we hadden weer snel controle bij de consultatiebureau arts en hadden iets van dan kaarten we het dan aan. Wij daar en het verschil was inderdaad erger geworden en verwees ons door naar de kinderarts dus met een brief op zak naar de huisarts voor de definitieve doorverwijzing. Ook zij bekeek het en begon dat het weleens een bloedprop kon zijn waardoor ene beentje minder voedingstoffen zou krijgen om te groeien, maar het kon ook nog heel veel andere dingen zijn. we kregen de doorverwijzing, het is ons gelukt rustig af te wachten niet te google ect. naar de kinderarts, het was sowieso geen trombose, maar wat wel... in ieder geval niet iets gevaarlijks ze stuurde ons door om echo's en foto's van heupjes, bloedvaten lymfe etc. 5 dec hebben ze dat allemaal gedaan en gister hebben we sochtends de uitslag gekregen lymfoedeem Het drong eerst niet zo tot me door, ze deed er ook heel luchtig over wel werden we met spoed doorverwezen naar de fysio in het ziekenhuis Deze belde mij gister vroeg in de middag al om een afspraak te maken. Zelf nog een hoop vragen na even rustig gezeten te hebben en heb gebeld voor een telefonische afspraak en dat kon gistermiddag nog veel gevraagd met betrekking tot beentjes en zijn ontwikkeling, daar maakte ik mij het drukst over, eigenlijk was het antwoord veelal de tijd moet het uitwijzen en hoe de fysio aanslaat, wel wisten ze niet zeker of de fysio voldoende is en worden we verder doorverwezen maar toch na dat gesprek rezen er meer vragen en ik weet dat onze kinderarts vrijdags vrij is moest toch op consultatiebureau zijn voor wegen op inloop en trof onze 'vaste' wijkverpleegkundige en goed gesprek met haar gehad en nam echt de tijd en dacht met mij mee veel duidelijk geworden, fysio is inderdaad echt de eertste stap en van daar uit verder het kan tijdelijke oedeem zijn maar ook een blijvend probleem blijven, kan zwachtelen gaan worden kan zijn dat ie uiteindelijk blijvend een teksok moet voor zover nu duidelijk is is t aangeboren... tijd moet t uitwijzen mbt behandeling en resultaten hoe vervelend het ook klinkt Het kan veel pijn doen en krachtsverlies ect daar wordt met fysio allemaal aan gewerkt verklaart zijn vreselijke frustraties.... hij wilt wel maar of het doet pijn of de kracht.... Hetzelfde hij weet hoe ie zelf moet gaan zitten je ziet hem de beweging maken dat ie weet hoe het moet maar hij krijgt het niet afgemaakt door het been en zo ook kruipen .... laat staan staan, zakt 9 van de 10 keer meteen door zijn beentjes en de rampzalige nachten (nu al 4 weken met beetje geluk 2 uur slaap) kunnen hiermee samenhangen, want oedeembeen die lang 'stil' ligt gaat pijn doen we gaan nu de nacht proberen met paracetamol bij hem, kijken of hij inderdaad wakker ligt van de pijn vind het idee vreselijk dat ie misschien gewoon al 4 weken wakker ligt en huilt en krijst van de pijn, hij heeft altijd goed geslapen (tuurlijk een nachtvoeding maar vind ik geen ramp) maar we dachten eerst sprongetje? tandjes? etc zijn er nog meer mama's met kindjes met lymfoedeem en hoe gaat het met jullie uk en helpt fysio of is er meer nodig geweest is het tijdelijk of blijvend? liefs,
heb er geen ervaring mee,maar wat sneu zeg. wil jullie sterkte wensen!! (p.s welke luier draagt je kindje,zoek namelijk witte luier voor fotoshoot)
Wat naar voor jullie! Dat hij zo gefrustreerd is hoeft er niet van te komen hoor. Mijn jongste was ook 1 brok frustratie en kreeg bepaalde dingen niet voor elkaar maar dat was bij hem de leeftijd. Hopelijk is het bij jou mannetje ook de leeftijd. Sterkte met je mannetje!
we hebben hm nu 2 nachten op pcm gehouden, en hij heeft geweldig geslapen als vanouds vrijdags om 7uur met pcm na bed en om half 1 werd ie wakker nieuwe pcm gegeven gevoed en geknuffeld 30 min ongeveer later zn bedje ingeschoven en hij is zo gaan slapen tot6.30 hetlijkt erop dat ie die weken de nachten gewoon echt pijn aan zn beentje heeft gehad en afgelopen nacht (waren laat thuis) 12 uur en om half 6 een pcm en voeding en geslapen tot 8.30 en wij al die tijd maar denken dat ie helemaal geen last van zn beentje had omdat ie overdags altijd vrolijk is ect 'jammer' dat er niet meer kindjes zijn met t probleem (gelukkig) maar had beetje gehoopt een mama te treffen met ervaring
Hoi Musty, hier (gelukkig) geen ervaring met een kindje met lymfoedeem, maar ik heb er zelf wel last van (overigens niet aangeboren). Ik weet niet of je de site al kent, maar je zou eens kunnen kijken op www.lymfoedeem.nl of op hun forum Nederlands Lymfoedeem Netwerk • Forumoverzicht Wellicht dat je daar ervaringen kunt delen met andere ouders! Is het echt primair lymfoedeem of is er sprake van een onderliggende aandoening waar het lymfoedeem vandaan komt?
@ kruimel... dank je ga je links zeker bekijken voorzover ze nu kon zeggen is t primair lymfoedeem ik vraag me af waar t vandaan komt of dat t gewoon pech is
voor nu moet ik even de eertste afspraak bij de fysio afwachten ik vroeg of ikzelf een fysio moest zoeken ze wilde ook persee dat t fysio van/in zh is zodat ze 'direct' contact hebben
Ik neem aan dat je naar de fysio gaat voor manuele lymfedrainage? Dan is het wel verstandig dat het een fysio is die ook die aantekening heeft (en niet "zomaar" een fysio, anders kan het meer kwaad dan goed doen)... Vind het overigens best raar dat ze je eerst naar de fysio sturen zonder verder onderzoek te doen. Het is namelijk wel van belang waar het lymfoedeem vandaan komt. In Drachten zit een speciale kliniek die zich gespecialiseerd heeft in lymfoedeem. Misschien is het verstandig om daar eens te informeren wat hun beleid zou zijn?
sammie pbde me ook al over een groep, ga even met hubby erover hebben en morgen zoiezo naar de ka terug bellen
hubby heeft je reacties ook gelezen en hij zegt ook ze heeft een goed punt, we gaan morgen meteen bellen voordat er ook maar iets mis kan gaan bij fysio ze vertelde wel dat ze hier in t zh nog maar 1 ander kindje ermee gezien hebben en dat ze die hebben moeten doorsturen
Het verbaasd me dat ze nog een kindje hebben gezien met lymfoedeem het komt namelijk echt heel heel zelden voor en zeker op zo'n jonge leeftijd. Aangeboren lymfoedeem manifesteert zich vaak pas als de kinderen zo'n 13 jaar oud zijn... Wanneer zou je naar de fysio moeten, weet je welke dat is? Bij deze twee linkjes kun je kijken of het een oedeemfysiotherapeut is: Zoek een therapeut | NVFL of De vereniging MLDV | Manuele Lymphe Drainage ad Modum Vodder Nederland
donderdagmiddag hebben we de afspraak, wat ik zo zie is ze niet gespecialiseerd, we gaan morgen zoiezo bellen
nou schiet mij maar lek om half 9 meteen naar zh gebelt, assistente aan de lijn ze begon over een telefonishe afspraak heb gezegd dat ik vandaag nog een gewoone afspraak wil en dat ik t zoiezo raar vond dat t allemaal telefonisch moest er was geen ruimte voor een afspraak de ka zou me bellen half 10 gaat de tel. dus ik denk zo das snel de assistente ze wilde een bel afspraak maken voor volgende week want de ka had deze week dr dienst ik zeg nee dan wil ik een gewone afspraak ja dat kan niet want ze zit vol volgende week... vraag ik dan maar een andere ka die mn vragen kan beantwoorden.... nee dat wilt ze niet en kan niet zet ze me in de wacht gaat ze overleggen emt de ka! en dan krijg ik te horen de ka belt u vandaag nog dan nouu werkelijk we hebben bewust aan t begin om deze ka gevraagt omdat we goeie ervaringen hadden met r bij ons dochtertje, maar....
Musty, de ka zelf kan er misschien niks aan doen, ze heeft waarschijnlijk een te goed geinstrueerde bitchy assistente... Maar goed dat je zo op je strepen staat