Na 12 jaar aanploeteren blijk ik het staphylococcus Aureus bacterie in mijn lichaam te hebben. Daardoor heb ik dus de ziekte hidradenitis en zijn 2 neefjes gekregen waarvoor ik alleen al dit jaar 9x ben geopereerd (heb wel gevraagd of de 10e x gratis mag ) Is er toevallig iemand hier die er verstand van heeft en mij kan uitleggen hoe of wat? Of iemand die het zelf ook heeft? In januari mag ik naar een dermatoloog om te praten over bloedtransfusies en bepaalde chemo om hiervan af te komen. (Was 3 jaar geleden een experiment bij deze ziekte en de mensen die ik erover spreek hebben al 3 jaar geen klachten meer) Ik ben een beetje ten einde raad aan het raken want de SEH en de chirurgen noemen mij nu al bij mijn voornaam en ze vroegen naar mijn vaste klantenkaart Ja ik weet het ik doe er lollig over maar dat is mijn masker om ermee om te gaan. Feit is dat ik nu al meer dan 15 plekken heb weggesneden dit jaar en dus al bijna het hele jaar met open wonden loop die wondzorg nodig hebben. Hoe kun je omgaan met deze bacterie en mag ik nog wel mijn werk in de zorg blijven uitoefenen? Hopelijk heeft er iemand antwoorden. Liefs
Wat naar! De s. Aureus is op zich een normale en onschuldige bewoner van onder meer de menselijke huid en neus-keelholte die ongeveer 30% van de mensen bij zich draagt, maar kan zich soms ineens heel lelijk ontpoppen en zeer diverse infecties geven. De beruchte MRSA bacterie is ook een s.aureus. Dus of jij mag werken met deze bacterie, zal afhangen van de richtlijnen van je instelling en het resistentieprofiel (welke antibiotica wel en niet werken) van "jouw" aureus stam. Verder heb je denk ik alle smaken antibiotica al gehad ondertussen, je kan er zelf weinig aan doen denk ik behalve de voorgeschreven middelen gebruiken. Veel sterkte!
Ja ik heb goddank niet de MRSA versie anders had ik meteen weg kunnen blijven van mijn werk en dat lukt mij echt niet, mis ze te erg! (Al doe ik natuurlijk alles voor ze om ze niet ook te besmetten!) Ik heb nu de fluxo nogwattus en daar reageer ik helemaal niet op. Ben ondertussen alweer geopereerd terwijl ik onder de AB zit en heb ontstoken wonden. Op de lab uitslagen zag je bij de S- aurus ook 3 plussen staan, schijnt veel te zijn en mijn huisarts gaf ook aan dat het erg moeilijk zou worden om de bacterie in bedwang te houden (ben ik mooi klaar mee!) Ook las ik over hartklepontstekingen, longontstekingen, scepsis en verschillende andere nare dingen dus had wel zoiets van oke dan het kan nog erger! (Ik kom er genadig vanaf met 3 huidziektes!) Het nadeel wil alleen dat ik voor die 3 huidziektes geen schuring mag hebben en geen broeierige kleding etc maar loop wel met verbandmateriaal en pleisters dus tja die ontstekingen poppen de hele tijd op! Ik ben deze maanden wellicht 2 maanden vrij geweest van wonden maar mijn huid is 1 en al littekenweefsel. Ik baal er wel heel erg van maar ben allang blij dat het niet nog erger is!
op de website van het rivm staat een duidelijke uitleg over s aureus. Offtopic: ik kan me een eerder topic herinneren waarbij je geopereerd was. Ik heb vandaag iets gehoord over infliximab bij HS. Wellicht is dat iets. De onstekingen worden minder, waardoor er minder klachten zijn. Ze blijven echter wel bestaan en heeft in combinatie met chirurgie goede resultaten.
Kijk super dank je wel! Neem alles mee naar de dedmatoloog. Zodat hij kan kijken waar ik mee geholpen ben. Ben dit jaar maar hooguit 2 maanden wondvrij geweest en heb er echt even genoeg van! Nummer 10 is ook weer in aantocht al hoop ik dat het weg trekt want ik heb er eerlijk gezegd geen zin meer in. Ben van de 9x 7x onder narcose geweest en ben zo slap geworden als een vaatdoek!
Helaas wel alle pillen geprobeerd (kreeg zulke hevtige bijverschijnselen dat ik accuut moest stoppen) kauwgom, pleisters etc allemaal geprobeerd maar het gaat er allemaal dwars doorheen Nu sta ik ingeschreven bij de stoppen met roken poli van het ziekenhuis. Ik leef alleen onder heel veel stress en het word zo'n leuke cirkel. Door de pijn etc ga ik meer roken, daardoor nog meer abcessen met daarbij de nodige pijn, sposlingen etc dus nog meer stress en nog meer roken. Zou er zoveel voor over hebben als ik die kl*te dingen zou kunnen laten staan!
Wat vervelend die bacterie die je hebt en steeds weer die ontstekingen. Lijkt me erg vermoeiend! Wat betreft het roken adviseer ik je om toch nog harder te werken aan het stoppen er mee. Zodra de knop in je hoofd om is en je écht wil stoppen met roken dan lukt dat. Hoeveel stress je ook hebt. Wanneer kun je op de stoppen met roken poli terecht? Als dat niet zo snel kan dan is het misschien een idee om naar je huisarts te gaan. Hoe eerder je stopt hoe beter.
Heb het nu 3x via de huisarts gedaan dus vandaar nu die poli. Helaas wel een mega wachtrij. Hoop dat ik zl snel mogelijk aan de beurt ben! Hier even een off-day zo komt de wondzorg weer verbinden en ik voel weer van alles dus hopelijk hoef ik niet voor operatie nummer 10 dit jaar. En heb huidvriendelijke pleisters gekregen maar deze zijn niet zo huidvriendelijk voor mij dus net mijn hele huid stuk getrokken. Oke genoeg geklaagd en DOOR!!!!
Sorry dat ik even inbreek. Maar wat maakte dat ze bij jou verwijdert zijn? (Wanneer kiezen zij ervoor ze te verwijderen?).
Ik heb er wel ervaring mee maar niet bij mezelf. Wat vervelend! En van t roken begrijp ik ook dat je nu niet kan stoppen. Het brengt zoveel met zich mee dat je echt geen puf hebt om daar ook nog stress van te hebben. Al is t wel beter natuurlijk om te stoppen! Beterschap!
Ik heb deze afwijking nu al 12 jaar. Ik krijg mega grote abcessen waardoor ik niet meer kan lopen omdat de huid te gespannen staat. Dan snijden ze het open op de OK en mag ik daarna gaan wondspoelen tot de wonden dicht zitten.
Ik ben helemaal op dat klopt as we speak ben ik ook alweer in het ziekenhuis omdat ze 2 nieuwe plekken vermoeden. Zucht....
Succes! Ik hoop dat ze op een "fijne" plek zitten stom om te zeggen maar je weet wat ik bedoel. Heb je een vaste verpleger thuis of doe je het zelf? Edit; sorry overheen gelezen van de wondzorg. Ik hoop dat je een vaste hebt zodat je je bij haar ook echt veilig voelt. Het is niet niks om je elke keer letterlijk en figuurlijk bloot te geven voor iedereen.
Ik heb goddank echt een stel lieve dames om mij heen die de wonden verzorgen. De 2 nieuwe plekken kunnen niet onhandiger zitten zeg maar. Ik ben nu 1 en al gatenkaas aan het worden. De leerling chirurg heeft net gekeken en de chirurg komt zo zelf nog controleren maar de 2 plekken leken er inderdaad weer op en 2 plekken zijn onrustig waar afgelopen zaterdag in gesneden zijn dus dat word afwachten.
heb geen andere woorden meer die netjes zijn zoals sterkte en beterschap. Is er in een ander land geen ander medicijn of behandeling die beter werkt dan degene in Nederland?
Ook geen ervaring maar wil je veel sterkte wensen, ondanks zo veel problemen klink je nog steeds positief en dat moet je behouden! Hopelijk krijg je in het nieuwe jaar goede ondersteuning om te stoppen met roken en dat je daarna de wonden meer onder controle kan houden.