Zijn hier ook mama's van kinderen met een (aangeboren) hartafwijking? Ik ben moeder van twee jongens, van ruim 2 en van 4 maanden. De jongste, Kyaro, heeft een aangeboren hartafwijking. De medische term is aortaklepstenose. In de praktijk betekent dit dat hij maar 2 ipv 3 hartkleppen heeft, dat die 2 hartkleppen verdikt zijn en voor een vernauwing van de toegang naar de aorta leiden. Daardoor moet het hart extra kracht zetten om het bloed rond te pompen (vergelijk het met een tuinslang die afgekneld is). Die vernauwing was er nog niet toen hij net geboren was (wel de verdikking van de 2 hartkleppen). Maar toen hij 4 weken was, werd er al een aanzienlijke vernauwing geconstateerd en nu is de vernauwing zodanig toegenomen dat ons ventje in januari gedotterd zal worden. De folder van de hartstichting word je niet vrolijk van!! Er ontstaat altijd lekkage aan de kleppen als gevolg van de dotterbehandeling. Maar er zijn risico's op ernstige complicaties, risico van overlijden is zelfs 10-20 procent!!!!!!!!!!! Mijn vraag is dus of hier meer ouders van kinderen zijn met hartafwijkingen. Op internet was alleen een forum "in memoriam" te vinden, ik hoop daar toch niet naartoe te hoeven! Over die complicaties wil ik niet met anderen dan mijn man praten, omdat ik anderen geen zorgen wil opleggen. Maar ik zou het wel fijn vinden om met andere ouders te kunnen praten. En hopelijk ook wat ervaringen uit te wisselen. Niet zozeer/alleen over operaties, maar vooral over het dagelijks leven; waaraan merk dat het goed of niet goed gaat met je kind, gevolgen voor dagelijkse activiteiten, etc. Dit oproepje plaats ik zowel bij de clubs als bij "baby's en dreumes", hopelijk krijg ik reacties. Als het dubbel plaatsen niet is toegestaan, dan graag één van de oproepjes verwijderen. groetjes, Natasja2
Gelukkig kan ik niet met je meepraten. (sorry, bedoel dit uiteraard niet rot). Vreschrikkelijk lijkt me dit zeg, als je kindje dit heeft. Heel veel sterkte gewenst. Ik hoop dat je wat andere moeders vind die hetzelfde doormaken als jou. Kan je je hart uitluchten bij mensen die het echt als geen ander begrijpen.
Hoi, Hier een mama van een jongetje, pas 1 geworden, met een herstelde AVSD. Lees er hier meer over: KK-kinderafdeling5 Wel een iets andere situatie dan jij natuurlijk, ons zoontje heeft sundroom van down, daar komen hartafwijkingen vaker voor. Niet dat het dan minder erg is, want geloof me, het is de heftigste tijd ooit geweest. Hij is geopereerd toen hij ongeveer 5 maanden was. Hij heeft een paar dagen op de IC gelegen (hartafdeling ziekenhuis radboud te Nijmegen). Was heel erg om te zien, vooral omdat hij tussen de volwassenen lag, er is nog geen aparte kinder-hartafdeling.. Na die paar dagen was de beademing er af, en had hij nog een maar een paar infusen en kon hij dus naar de kinderafdeling. Daar is hij nog ongeveer een week gebleven, hij knapte gelukkig al snel op. N. heeft wel nog wat restlekkage, maar tot nu toe niets ergs, dus hij hoeft (voorlopig) niet weer geopereerd te worden. In januari weer controle, dus dan weten we weer meer! Je mag me alles vragen wat je wil weten hoor! Voor ons verhaal kun je op mijn zoontjes blog kijken die we bijgehouden hebben: (kijk wel even bij de eerste paar postst, je ziet namelijk als beginpagina volgens mij de laatste post..) Noah's leventje