Er zijn al veel topics over geweest, maar ze zijn allemaal weer gesloten. Vandaar dat ik er toch nog een open. Onze zoon heeft een hele flinke ontwikkelingsachterstand. Hij is 3 jaar en 3 maanden, maar heeft een verstandelijke/emotionele ontwikkeling van 10 maanden. Hij kan wel aardig lopen, al oogt het houterig en struikelt hij vaak. Compleet non-verbaal, begrijpt ook maar een paar dingen die wij zelf zeggen. Hij kan niet met bestek eten of uit een beker drinken, is snel gefrustreerd, schreeuwt veel, maar is ook erg knuffelig. En hij heeft een knap snoetje. Via integrale vroeghulp hebben we een indicatie gekregen voor een OPD waar hij 3 dagen per week naartoe gaat van 9:00 tot 15:00. Voor de rest hebben we nog geen hulp van de gemeente, ik weet de weg ook nog niet. We kzouden wel een aangepaste buggy willen bijvoorbeeld, want in normale buggy's past hij niet. Op dit moment zitten we middenin allerlei diagnostische onderzoeken. Hij heeft bloed- en urineonderzoek gehad, een EEG, een MRI en psychodiagnostisch onderzoek over zijn mentale leeftijd. We krijgen nog een uitgebreid genetisch onderzoek binnenkort. Hopelijk komen we dan tot een diagnose. Misschien dat een diagnose ons kan vertellen of er nog ontwikkeling mogelijk is. Ik zou graag willen praten met ouders in een soortgelijke situatie. Ik merk dat mijn omgeving er weinig tot geen begrip voor heeft. Mensen stellen me graag gerust door te zeggen dat het allemaal 'wel goed' komt. Maar dat is gewoon onzin. Hij ontwikkelt amper en wordt alleen maar moeilijker handelbaar. Sommige mensen wrijven mij in dat ook autisme kinderen regels kunnen leren, als reactie op zijn onaangepaste gedrag. De intensieve zorg die onze zoon nodig heeft, heeft een weerslag op de relatie tussen mij en mijn man. Ik ben klinisch depressief en zit in de ziektewet. Ik hoef het niet alleen overproblemen te hebben, ik wil graag ervaringen uitwisselen, wat steun hebben aan elkaar. Misschien hebben mensen nog wat tips voor hulp die je kunt krijgen. Mijn psychiater begon laatst over respijtzorg, waar ik nog nooit eerder van gehoord had. Heeft iemand daar ervaring mee? Kortom, lotgenoten gezocht!
Mijn 7 jarige zoon heeft een ontwikkelingsleeftijd van bijna 2, hij is ook non verbaal, hoewel zijn taalbegrip wel goed lijkt. Uit zijn laatste ontwikkelingsonderzoek lijkt zijn cognitieve niveau een stuk hoger te liggen, maar zeker is het niet. Je schrijft over autisme, is dat het vermoeden? Of wordt er gedacht aan een syndroom? Mijn zoon heeft een zeer ernstige vorm van klassiek autisme. Ik schrijf ook op een ander forum, speciaal voor ouders met kinderen met autisme, daar zitten er nog een paar met zo'n ernstige vorm. Qua hulp: een aangepaste buggy gaat via de wmo, voor bijvoorbeeld begeleiding aan huis voor je zoon moet je ook bij de gemeente zijn, de meeste gemeentes hebben wijkteams, sommige een centraal punt met jeugdconsulenten. Je krijgt dan een keukentafelgesprek (dat heet echt zo), er komt dan iemand thuis praten over wat nodig is en wat je netwerk kan opvangen en wat niet. Als je de naam van je gemeente googlet, samen met het woord jeugdwet, vind je vast een telefoonnummer wat je kunt bellen. Natuurlijk kunnen kinderen met autisme ook regels leren, maar je kunt uiteraard niet verwachten dat een kindje met een ontwikkelingsleeftijd van 10 maanden, zich leert te gedragen als een 3 jarige peuter, en dat is wat mensen missen wanneer ze die uitspraken doen. Gelukkig heeft de omgeving hier meer begrip, want het is al zwaar zat zonder al die onzin.
Hier ook een ontwikkelingsachterstand niet zo heftig als bij jullie hoor. Ze kent een paar woordjes en sommige dingen kunnen we haar duidelijk maken. Los lopen of staan kan ze niet maar wel optrekke. Of achter haar blokkenkar lopen. Heel veel tips heb ik dus niet voor je maar misschien kun je contact opnemen met stichting mee zij kunnen met je meedenken waar je terecht kunt. Verder herken ik je frustratie over mensen die zeggen dat het wel goed komt. Hoe zie je dat voor je dan? Dat haar IQ op eens verdubbeld? Ik vind dat echt een hele nare opmerking. We komen er wel als gezin maar niet volgens de standaard wegen. Wij zijn overigens bezig met proberen onze dochter geplaatst te krijgen in een therapeutische peutergroep Dus met fysio en logopedie en pedagogische medewerkers voor intensieve begeleiding.
Hoi! Hier een meisje van 2 jaar en 2 maanden met een ontwikkelingsachterstand. Zij loopt bijv nog niet los, en praat niet, begrijpen doet ze ook niet echt. Verder een hele lieve vrolijke meid hoor Ze gaat drie dagen per week naar een peuter groep voor kinderen met een achterstand, ze maakt goed vooruit gang, begint beter contact te maken enzo Qua ziekenhuis zijn we nog vol in onderzoek, en is laatst bloed afgenomen voor een genetisch onderzoek, bijv stofwisseling oid. Krijgen we hopelijk over twee weken de uitslag van. Ik weet niet waar haar ontwikkelingsleeftijd nu zit, ze gaan pas met 2,5 jaar een intelligentie test doen dacht ik. Wat jij schrijft over de omgeving, van het komt wel goed, dan denk ik ook altijd maar, praat jij maar verder, jij zit er niet midden in. We weten dus helaas nog niet de oorzaak.... Als je wilt praten mag je pb en hoor Groetjes!